Biopsie

Posté par herve le 12/06/2007 18:07:43
je ne sais plus quoi penser, heureusement je vois l’hemato demain pour la synthese des resultats. j’ai vu tout a l’heure le chirurgien qui m’a fait la biopsie et qui a le resultat du labo et il m’a dit qu’ils n’avaient rien trouvé de particulier dans l’analyse du ganglion et qu’on ne pouvait pas en tirer de conclusion. l’hemato pourtant ,en ayant deja effectué un petit prelevement a l’aiguille, m’avait dit que c’etait une maladie de hodgkin et m’a donc fait faire un scan pour un bilan d’extension de cette maladie et une ponction de moelle osseuse.je suis circonspect et donc je sais pas si je dois prendre ca pour une bonne ou une mauvaise nouvelle! bonsoir a tous

Posté par agata le 12/06/2007 18:47:05
est ce qu’on t’a enlevé le même ganglion que celui dans laquel l’hémato a fait la biopsie à l’aiguille?
le diagnostic avait été un peu ralenti pour moi la première fois ( en 84) car la première exérèse ne révèlait qu’un ganglion inflammatoire. il a fallu m’opérer une deuxième fois.
bien à toi
agata

Posté par herve le 12/06/2007 18:55:18
non ce n’est pas le meme ganglion; j’espere qu’on va pas me faire une 2eme biopsie

Posté par agata le 12/06/2007 19:06:30
ben, il le faudra peut être, il faudra bien accepter,
pour éviter une cicatrice trop visible, le chirurgien m’avait enlevé un ganglion claviculaire qui n’était qu inflammatoire, et finalement , il a fallu retirer le sous maxillaire

Posté par kate le 12/06/2007 19:09:25
courage hervé
pas de conclusion hative
attends les résultats
essaye de ne pas t’en faire
facile à dire mais
moi j’y arrive de mieux en mieux depuis 6 ans

Posté par herve le 12/06/2007 19:10:38
je verrai ce que va me dire l’hemato demain.c’est long, ca fait un mois que je fait des exams, j’aimerai bien etre fixé. quelle sale maladie de m…

Posté par machiv le 12/06/2007 19:16:24
A choisir, mieux vaut une seconde biopsie et un bon diagnostic !
J-2 pour mon 2 ème diagnostic, qui j’espère n’aura pas bougé d’une cellule :wink:

Posté par herve le 12/06/2007 19:19:21
c’est vrai, mais pourquoi on te fait un 2eme diagnostic?

Posté par machiv le 12/06/2007 19:53:54
Ben là où ils ont fait au début, ils ont un doute, à cause des translocations observées qui pourrait faire penser (moi je dis craindre) à un lymphome du manteau pltôt qu’un banal B à cellules moyennes comme annoncé.
Alors ils ont envoyé ma biopsie congelée à Henri Mondor (Créteil) où il y a un expert de la chose…
J’espère avoir le résultat vendredi.

Posté par machiv le 12/06/2007 20:00:57
Ce qui commence à m’agacer sérieusement c’est le fait qu’ils gardent tout le dossier et que je n’ai même pas pu lire le premier compte rendu.

Tout ça me donne l’impression, que comme ça, quand ça va mal, ou se complique, ils peuvent nous rouler dans la farine, et j’ai horreur de ce genre de pratiques !
Dans mon job, on trace des courbes, et quand on certain qu’elles sont publiables, on les fourni au client. Un jour, un gestionnaire du personnel m’a fait le coup de regarder une courbe de positionnement de mon salaire dans le nuage de points société, en la tirant dans le dossier suspendu sans la mettre sur la table, ni une ni deux, je lui ai balancé qu’il avais certainement quelque chose à cacher et que si j’agissais comme ça je me ferais virer ! vlan !

FLE Moderateur : tout patient a le droit d’acceder à son dossier, c’est à lui d’en faire la demande. Il peut également en demander une copie.

Posté par mireille le 12/06/2007 20:01:49
on attend avec toi…tu deviens un vrai specialiste! c’est quoi, une translocation?(meme plus sure)

Posté par mireille le 12/06/2007 20:03:50
et claude, ton medecin reçoit copie de tous les resultats, non?il peut demander le dossier, en tout cas…meme nous, mais plus ardu…

Posté par machiv le 12/06/2007 20:08:01
Exemple : chopé (sans jeu de mots) sur l’autre FLE (leucémie)
LYMPHOME DU MANTEAU

Cette entité représente 6 % des cas de LNH. L’infiltration concerne des cellules lymphoïdes issues de la zone du manteau des follicules ganglionnaires : il s’agit d’un lymphocyte B néoplasique dérivant d’une sous-population de cellules B naïves du manteau folliculaire. Cette zone est constituée de lymphocytes B ayant des caractéristiques d’autoréactivité immunologique et coexprimant un antigène T, l’Ag CD5. Les cellules du lymphome du manteau sont des lymphocytes B CD19+/CD20+/CD5+ mais n’expriment pas l’Ag CD23, à la différence des lymphocytes B de la LLC.

FLE Moderateur : statistiques périmées supprimées

Elle se caractérise par l’expression des antigènes membranaires CD5+, FMC7+, mais CD23- et la présence de l’oncogène bcl-1 associé à la présence de la translocation t(11 ;14).

Se méfier des pronostics vitaux sur ce site, ils datent de l’an 2000 je crois et donc des années passées avant l’an 2000, donc l’espérance de survie est meilleure…
Enfin c’est mon espoir !!! :slight_smile:

Posté par mireille le 12/06/2007 20:12:41
et toi, tu comprends?moi, completement hermetique a ce langage…j’ai un copain belge, lymphome folliculaire, sous surveillance, sans traitement, qui m’envoie des documents, qui lit meme les articles americains, lui peut discuter de tout cela…moi, j’ai juste retenu qu’il y a des cellulmes naives, c’est trognon…
j’aurais pas pu faire medecine, c’est sur…a pluqs

Posté par machiv le 12/06/2007 21:21:35
Oui, je comprends…

environ 0,00000001 % !

Mais c’est en lisant qu’on apprends à lire, non ?
Pour la survie, la médiane est la valeur qui coupe la population en deux parties égales.

Posté par kate le 12/06/2007 21:29:43
trop complexe pour mon petit cerveau ce soir

mireille que dit ton ami par rapport à ses découvertes aux states ?

Posté par kate le 12/06/2007 21:47:23
j’ai satisfait ma curiosité un petit tour sur l’autre site
alors bien inquiétant d’aprés leur organigramme je suis arrivée au bout des traitements
alors ils sont pas à jour ou quoi ?
on parle du beam également utilisé pour les lymphomes agressifs ?
moi indolent
j’y comprends plus rien
pensez vous que je dois parler de l’allogreffe, de l’ablation de la rate ???

Posté par mireille le 12/06/2007 22:01:05
moi, j’ai decide de ne pas penser à la survie et a ses statistiques…mais je profite à mort(!) de tout…et plus de prise de tete pour des c…
j’ai neanmoins adhéré a l’association pour le droit de mourir ds la dignité, et ecrit mes dernieres volontés…on ne sait jamais, je peux me tuer ds mes escaliers…
mon ami belge espère beaucoup ds le vaxccin…il y a des essais aux states, mais aussi en france, a montpellier, …les chercheurs cherchent, les progres sont immenses…

Posté par machiv le 12/06/2007 22:44:21
Les escaliers… j’ai mon arrière grand père qui est mort en tombant dans les escaliers, hauts, raides et bien cirés … en Alsace pardi !
Ma mère se demande si quelqu’un ne l’a pas aidé !
Elle l’aimait bien, c’est pour cela !
Chez c’est pas assez haut, faudra trouver autre chose :slight_smile:

Posté par SYLVIE le 12/06/2007 23:10:50
Kate, Machiv, arrêtez de vous prendre la tête sur les sites. Je sais plus facile à dire qu’à faire et j’ai fait pareil, justement je sais de quoi je parle. Chaque cas est différent et les stats datent de plusieurs années souvent alors que les traitements ont évolué. Attendez les entrevues avec vos hématologues mais n’allez pas vous créer encore plus de stress. Promettez le moi…

Posté par kate le 13/06/2007 08:47:39
alors oui justement sylvie
il faudrait peut être que cesassociations se remettent au gout du jour
surtout quand on arrive à la fin de l’organigramme
et qu’il n’y a plus rien d’écrit
il y a marie, puis moi, a t’on le témoignage d’autres personnes réfractaires à plusieurs traitements ?
parce que oui j’ai des doutes
et j’aimerai y trouver des réponses
machiv un peu trop radical
moi oui aussi je veux profiter de la vie de ma famille
et je ne vais pas laisser cette saleté l’emporter sur moi, je suis bien plus forte qu’elle
oui elle est maligne elle a copié à côté de moi sur les bancs de la fac, mais qui a toujours fait le plus gros boulot c’est moi
alors elle ne m’aura pas
j’y pense au moment de la 3éme année de fac, super crevée, je ne sais pourquoi, je me disais je ne récupérerai jamais, à l’hosto prise de sang électro, ras, était elle déjà là ?

Posté par machiv le 13/06/2007 13:22:21
Oui Kate, je suis l’extrémiste du forum :slight_smile:

Moi aussi, je vais faire tout ce que je peux pour profiter de mon “passage” le plus longtemps possible !

Mais je suis cartésien, l’esprit chagrin des scientifiques, quand on me chante : on a fait des progrès fabuleux, votre cas ne pose pas de problème… Aujourd’hui, c’est pas comme il y a 20 Ans !
Alors des chiffres, des courbes, des preuves !

Posté par gisca le 13/06/2007 16:48:38
Allez ! chacun s’appuie sur ce qu’il peut, ce qu’il connait le mieux… pour garder la tête haute, et l’envie de se battre…
.Machv…tu as peut-être besoin de chiffres pour être sur d’être réaliste…
.D’autres n’ont ni besoin, ni envie de ça…juste de vivre du mieux possible, avec toute leur force et leur espoir…et c’est ça qui les renforce !
Et puis d’autres ont besoin des 2, selon la période, ou leur état !
L’essentiel, à mon avis…c’est pas de vouloir tout savoir, mais d’être conscient de ce dont on a besoin pour avancer…
Ca vous parait peut-être bien théorique, mais moi, je suis en début de traitement, et c’est avec ça que je me débat en ce moment…Je ne pourrai jamais tout maitriser, alors de quoi ai-je vraiment besoin pour tenir debout…
Il faut s’obliger à respecter ça, vis à vis de soi-même et des autres…

Pas sûr que j’ai été très claire, mais…bon, j’ai essayé !!!

A bientôoooooot !

Posté par machiv le 13/06/2007 18:42:13
Si c’est très clair Gisca et je pense que tu as raison :

Quelque soit la méthode, le principal, c’est de profiter de la vie, sans pour ça faire n’importe quoi bien sur ! et garder le sourire pour son propre moral et celui de ses proches.
On a un bon échantillon ici à FLE de gens qui ont de la volonté, avec leurs doutes, c’est humain, mais qui reprennent toujours le dessus !

Posté par mireille le 13/06/2007 20:04:50
nous cherchons tous ce genre d’info, la survie, etc…au debut de la maladie…moi, plus par les temoignages que par les chiffres(hermetique aux graphiques, etc…), mais c’est bizzare, apres je n’y ai plus beaucoup pensé…c’est assimilé et maintenant, comme dit kate, je profite!..

Posté par Marie le 13/06/2007 23:01:09
En ce qui me concerne, et en réponse à Kate, j’ai un lymphome de hodgkin refractaire et NON en rechute… Il faut bien différencier les deux car ce n’est pas du tout pareil…

Par contre pour les statistiques… celà fait déjà bien longtemps que mon hémato m’a dit qu’il n’y a aucune statistique sur des cas comme le mien, trop rare… et à présent carrément exceptionnel… Donc finalement… Je me dis que puisqu’il n’y a aucune statistique et bien ca me donne encore plus de raisons de me dire que j’ai toutes les chances que ça marche!
Non mais! ;op

Marie

Posté par mireille le 13/06/2007 23:03:39
et t’as bien raison, non mais!!

Posté par kate le 14/06/2007 09:12:31
excuse me marie !
donc aucun traitement n’a fonctionné jusqu’à aujourd’hui ?
oui cela est trés exceptionnel
oui les stats personne ne sait vraiment

Posté par Marie le 14/06/2007 20:37:03
Effectivement Kate, rien de rien ni ABVD, ni IVA75, ni double autogreffe… rien n’a AUSSI BIEN MARCHE jusqu’ici que mon protocole actuel : VIP (à base de cis-platine). Pourvu que ca dure ;o)

Marie

Posté par machiv le 03/08/2007 23:40:30
FLE Moderateur : propos injurieux supprimés

Posté par agata le 04/08/2007 15:18:22
le post précédent est tout simplement monstrueux, et je pèse mes mots,
que peuvent penser les malades ayant reçu ou recevant ce protocole en lisant de tels propos ?

avoir le cervelet attaqué par un produit de chimiothérapie est- il sujet à moquerie???

comment peut-on "s’amuser "des effets secondaires de nos traitements faits pour nous garder en vie ???
je suis choquée !
agata

Posté par kate le 04/08/2007 20:45:17
et bien merci ça me fait plaisir
parce que j’ai reçu deux fois du fameux p
alors mes neurones ne doivent plus être fameuses
plus tous les produits mélangés les uns aux autres alors chapeau !
j’ai plus qu’à me faire greffer un cerveau !

Posté par Marie le 05/08/2007 13:36:56
Et bien bravo… c’est sur que tous ceux qui ont reçu ce P devaient avoir bien besoin de voir que les dommages qu’il occasionne en amuse d’autres… D’autant que quand on est en rechute ou bien qu’on a un lymphome réfractaire, on n’a pas forcément le loisir d’enlever telle ou telle molécule d’un protocole.
Malheureusement, tu sais Agatha, ce genre de message ne peut provenir que d’un monstre d’égoïsme avec une pierre à la place du coeur. Je ne vois pas comment expliquer autrement le fait qu’il se réjouisse du malheur des autres.

Par ailleurs je n’y suis pour rien si l’intéressé à peur de son autogreffe et de ne pas s’en sortir. J’espère qu’il se sera fait bien plaisir en se moquant de mon état de santé. Machiv, si tu le souhaites je peux remettre la liste des tous les protocoles que j’ai reçu et comme ça tu pourras chercher tous les effets secondaires auxquels je dois m’attendre… et puis peut-etre que comme ça tu te sentiras mieux ? Ca ne me gène pas, vas-y… mais que feras tu apres? Une fois que tu auras déversé tout ton fiel sur ce forum et sur moi ? A qui t’en prendras tu pour résoudre tes problemes?

Non seulement tu te rends ridicule mais vraiment pitoyable… Je te plains.

Marie

Posté par mireille le 05/08/2007 16:26:38
j’ai souvent dit en plaisantant que mes neurones avaient souffert des effets de la chimiotherapie…car j’ai plus de difficultés à me concentrer, etc…qu’avant…
mais heureusement, j’ai conservé mon sens de l’humour …et c’est essentiel…ne dramatisons pas, restons zen…et tolérantes…

Posté par agata le 05/08/2007 16:59:29
je ne suis pas d’accord avec toi mireille et ne peut tolérer la moquerie ni l’agressivité et encore moins la méchanceté…
entre la toxicité plus ou moins forte de tous les produits et la mort, je ne me pose pas la question , je préfère avoir des séquelles irréversibles qu’être sous terre…
je ne tolère pas les propos blessants, je pense aux malades ayant reçu ce produit, à ceux qui ont un cancer au cerveau , et puis au fond peu importe où, nous sommes sur ce forum pour nous soutenir, pas pour nous agresser, j’en ai mal au coeur pour les malades qui liront de tels attaques sans répondre, je ne peux tout silmplement pas ne pas réagir ou bien je me considérerais complice…;
la tolérance ne signifie pas laisser tout passer, il y a des limites, et si certains les dépassent alors je considère qu’il est de mon devoir d’intervenir.
Le manque de considération et de respect pour les autres est consternant, les gens qui se moquent d’une situation sous couvert qu’ils y ont échappé me révoltent ;
comment te sentirais-tu si tu avais reçu ce fameux P , si tu constatais ,comme tu le dis, des difficultés de concentration ( c’est aussi mon cas ) et faisait le sujet de moqueries? on apprend aux enfants à ne pas se moquer des autres, des “différences” ( quel euphémisme hypocrite ! ) alors lire , à plusieurs reprises , des critiques et attaques personnelles ou même indirectes est inadmissible surtout de la part d’un adulte.
les écrits restent , blessent des lecteurs déjà en situation difficile, personne n’a besoin d’être heurté de la sorte, c’est le but inverse de ce forum " échanger et soutenir "
D’autant que le dernier post de cette file datait du début juin , quel était le but de le ressortir en ce moment ? un faire valoir personnel ,comme toujours ?
agata

Posté par mireille le 06/08/2007 06:53:14
au contraire, nous sommes d’accord, agata…je n’apprecie guere l’agressivité, la mechancete, etc…ds la vie courante…
mais ce forum etant frequente par des malades ou leurs proches, je comprends que sous l’effet de certains medicaments, certains puissent depasser les bornes…et meme si je ne cautionne en aucun cas, je prefere ne pas relever…car ce serait grave de priver n’importe quel malade de notre soutien…
voilà, grosses bises,

Posté par agata le 06/08/2007 09:59:03
mireille nous en parlerons sur msn si tu le souhaites, le sujet de fond est intéressant car il pose la question des limites de toute intervention; je pense, dans les limites de mon honnêteté , n’être ni molle ni rigide , je recherche davantage l’harmonie que la discorde, mais parfois, à force de ménager la chèvre et le chou, le loup finit par se pointer…
chacun d’entre nous, certains plus que d’autres , sont hypersensibles aux produits qui mettent en état de tension, nous sommes tous traversés par des angoisses de mort , un état dépressif…cela ne légitime en rien le fait de s’en prendre à d’autres malades, et ne pas intervenir reviendrait à ne pas soutenir ceux qui ont été blessés…je me trouverais lâche de ne pas le faire…je suis bien d’accord qu 'il vaut mieux parfois ignorer la provocation, c’est même la meilleure attitude , mais pas dans tous les cas, à mon humble avis, et pas lorsqu’elle se répète !
ceci n’est qu’un condensé extrème de ce que je pense…
bises
agata

Posté par Marie le 06/08/2007 11:25:48
Bonjour Mireille,

Penses tu que le soutien à apporter à machiv soit prioritaire sur celui à apporter aux autres? Je ne comprend pas bien en quoi on devrait le soutenir si c’est au détriment d’autres malades…
Pour moi personne n’est prioritaire, mais pas plus que n’importe qui d’autre ici je ne mérite de lui servir d’exutoire…

Marie

Posté par mireille le 06/08/2007 12:23:38
re-bonjour!
je ne souhaite evidemment paqs que tu serves d’exutoire a quiconque, marie…
je ne soutiens personne en particulier, soyons clair…
bon, je n’ai plus guere le temps de venir ur le forum, j’espere que la polemique se sera eteinte quand j’y reviendrai…
portez vos bien…cordialement…

Posté par domi le 06/08/2007 17:25:13
Marie,

Les propos qui t’ont tellement blessée ne valent pas que tu t’en préoccupes. Ces propos sont tellement bêtes et injustifiés que l’on ne peut que penser qu’ils émanent de quelqu’un qui n’a rien d’autre à faire sur ce forum que de faire mal aux autres. Dommage ! En ce qui te concerne, je ne sais pas si cette substance aura ou non des effets secondaires chez toi mais, ce que je sais, c’est que cette saloperie de maladie n’a pas atteint ton sens de la gentillesse et ta grande générosité de ta part à intervenir régulièrement sur ce site pour aider les autres. Alors, ce que l’on peut souhaiter, c’est que ton traitement actuel, non seulement te guerisse, mais que ta personnalité reste comme elle est.

Bisous

Posté par LOU le 06/08/2007 18:45:28
bonsoir marie ,

Que cela ne vous affectionne pas …faites confiance aux médecins, eux seuls savent …il y a toujours quelqu’un pour vous " sapere " votre moral , mais soyez plus forte qu’eux …en un temps, je m’étais fachée sur le forum de GELA qui avait tenu des propos semblables …il s’etait d’ailleurs excusé sur le forum , et enlevé le message …
la maladie rend parfois aigrie , isabelle si gentille , adorable , a été trrès désagréable avec moi et les infirmières pendant les quelques semaines de son auto greffe …tous les jours je m’excusais auprès d’elles …l’effet de la morhine a haute dose …maintenant , on en rit …alors que cela vous passe au dessus de la tete …facile me direz vous …

allez …bonne soirée et que vos neurones effacent ses vilaines paroles

LOU

Posté par Marie le 06/08/2007 18:53:47
Merci Domi, et merci Lou…

A vrai dire, ce n’est pas tellement pour moi que j’étais ennuyée car mes hémato ne m’ont jamais parlé de toxicité pour le cervelet mais pour les reins… donc rien à voir… et du coup hospitalision “préventive” avec hydratation continue pour éviter tout risque… Enfin je ne dis pas que à haute dose ou bien en utilisation longue durée ça ne pose pas de problème, mais dans mon cas la question ne se posait pas de toutes façons.
Ce qui m’a contrarié c’est plutôt pour toutes les personnes qui ont reçu ce fameux P et qui risquent de se sentir bléssées… Elles ne seront pas forcément assez fortes pour encaisser ce genre de moquerie… Moi ça va… Mais j’ai du mal à supporter qu’on blesse ceux que j’aime… et en particulier quand c’est fait volontairement…
Enfin bref…
Ca va se tasser tout seul. Le principal intéressé ayant décidé de faire une pause (espérons le pour lui, profitable) du forum.

Bonne journée à tous et écoutez vos médecins et pas ceux qui pensent être plus malins que tout le monde en donnant des leçons à tout le monde sur tout…

Marie