GRACIAS SEGNIOR …je vais devenir une pro 
j 'ai attaqué ce soir une cure antibio…demain docteur…je vous dirai
Bonjour,
Je me présente. Je suis un homme de 38 ans, non fumeur, marié, 3 enfants. Depuis août j’avais une petite toux sèche persistance augmentée lors de consommation d’alcool.
Mon médecin traitant a diagnostiqué un reflux gastro oesophagien confirmé le mois dernier par une fibroscopie avec irritation de l’oesophage. Je suis traité par INNEXIUM 80 mg en une seule prise.
Mi-septembre, alors que je ne tousse quasiment plus, de gros ganglions font leur apparition dans mon cou avec un cou qui a doublé de volume. Il y a 15 jours, une violente douleur dans l’épaule gauche me réveille en pleine nuit et passe après prise de kétoprofène en 30 mn.
Je reconsulte dès le lendemain de cette douleur et le médecin trouve de multiples adénopathies et m’envoie faire une écho du cou, de la tyhroide et une radio thoracique.
La radio thoracique montre un élargissement du médiastin supérieur et l’écho du cou montre de gros ganglions de plusieurs centimètres dont certains qui ont compressé la veine jugulaire gauche entrainant une thrombose. Je ne suis alors pas plus inquiet que cela car il y a 3 ans j’avais fait une embolie pulmonaire idiopathique (pas de cause trouvée) et les anticoagulants pris pendant un an avait réglé le souci. De nombreuses recherches avaient été faites pour comprendre les causes de cet embolie (mutations génétiques), en vain.
Le radiologue me suggère d’aller rapidement aux urgences. Un scanner avec produit iodé m’est fait 2 heures après mon arrivée.
Le scanner révèle de multiples ganglions actifs au niveau de la trachée et du cou et des épaules, bref, tout ce qui est au dessus du sternum semble touché. Le scanner confirme bien sûr la thrombose de veine jugulaire.
Je suis admis en médecine interne, prises de sang qui montre notamment une LDH augmentée à 450, une CRP à 160 et un VS à 60 ainsi qu’une électrophorèse pertubée.
Le médecin rentre dans la chambre et m’annonce l’air grave que je suis très probablement atteint d’un lymphome. Je ne connaissais pas cette maladie et n’en avait jamais entendu parler mais je comprends lorsqu’il me parle de chimio que j’ai un cancer…
Le ciel me tombe sur la tête, je suis abasourdi. Il me rassure en me disant que ça se traite bien mais pour moi un cancer est un cancer et je ne peux m’empêcher de me demander si c’est la fin…
Une écho cardiaque et des tests respiratoires fonctionnels me sont faits. L’écho cardiaque montre une légère péricardite (selon le cardiologue due au lymphôme) et les tests respiratoires montrent un déficit de 26 % de capacité.
Le chef de service me libère et me convoque mardi dernier pour une biopsie ganglionnaire et ostéo-médullaire. Il m’a envoyé passé un tepscan vendredi dernier et j’ai rencontré un hématologue dans un autre hôpital (un chu ayant un service hémato) vendredi dernier pour l’interprétation de tous ces résultats.
Résultat :
- le tepscan montre une chaine ganglionnaire nécrotique et active au-dessus du sternum (en voyant les images je suis sous le choc, tout est noir au dessus du sternum).
- la biopsie ganglionnaire est non significative. Ganglion prélevé de 3 cm tout de même…
- la biopsie ostéo-médullaire faite au niveau de l’os iliac est non significative.
Quand l’hématologue m’annonce que les biopsies sont négatives, je suis heureux mais cela n’aura duré que quelques secondes. Il me dit que les faux négatifs ne sont pas rares, que ce que j’ai est grave et qu’il me réopère la semaine prochaine pour refaire les 2 biopsies et me poser la chambre pour la chimio.
J’ai voulu refuser la chambre car dans ma tête je n’ai pas de lymphôme, d’autant que les biopsies sont négatives. Mais l’hématologue me dit qu’à 99 % de probabilités, au vu du tableau clinique, j’ai bel et bien un lymphôme.
J’avoue être un peu perdu. J’ai beaucoup lu sur internet (on n’a que ça à faire à l’hôpital). Il est vrai que beaucoup de choses coïncident… la péricardite, les ganglions actifs, l’électophorèse perturbée, la LDH, le petscan mais je ne ressens aucun effet sur moi. Aucun symptôme : je ne tousse plus du tout depuis un mois, je ne suis pas fatigué, pas de sueur la nuit, rien, rien de rien… Il y a juste parfois un sentiment de boule dans la trachée (selon mon ORL, due au reflux gastro oesophagien) et comme si parfois j’étais oppressé au niveau de ma cage thoracique.
Serait-il possible alors d’avoir un lymphôme sans aucune gêne dans sa vie quotidienne ?
Est-il possible d’avoir un lymphôme avec des biopsies négatives ?
Et si de nouveau la biopsie la semaine prochaine est négative, quelles pourraient être les autres pistes ? J’ai pensé à la turberculose, au cytomégalovirus (pas la mononucléose car je l’ai déjà faite).
Désolé pour ce message un peu long, mais je suis preneur de vos avis et de votre expérience. J’ai déjà parcouru un peu le forum et je vois que les parcours sont très variés.
Certains d’entre vous ont-ils eu des biopsies négatives et finalement un verdict confirmé et si oui, comment le diagnostic a t-il pu être posé avec des biopsies négatives.
Va t-on me biopser x fois jusqu’à ce qu’ils obtiennent ce qu’ils cherchent ? Car l’hématologue m’a dit qu’il ne pourrait commencer le traitement qu’à ce moment là…
Merci beaucoup pour votre aide, et courage à vous tous qui affrontez cette maladie.
Bonjour Charlie
Message très intéressant, c’est bizarre que la biopsie soit négative alors que le petscan s’allume et tous les examens soit positifs.
J’ai eu une Maladie de Hodgkin en décembre 2001 en rémission complète.
En juin 2016 une boule apparaît derrière l’oreille une biopsie est faite verdict suspicion de récidive de la maladie d’Hodgkin. Je vais voir mon Professeur ( il est génial ) qui m’a suivi pour mon premier cancer. Il me dis c’est impossible que ce soit une récidive. Les éléments sont envoyés pour relecture à l’hôpital Mondor et la le verdict tombe « Lymphome de type Malt à petite cellules » entre temps mon œil droit dévient tous rouge. J’ai une atteinte ophtalmique de l’œil .
Traitement proposer rituximab.
Rémission complète à la parotide. Je voit mon Professeur demain pour voir la suite .
Tenez moi au courant de la suite.
Bon courage à vous.
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Profitons de la vie jours après jours
Merci Mohammed.
S’il y a d’autres avis / expériences je suis preneur.
Bonjour Charlie.
Je ne vais pas pouvoir répondre à beaucoup de vos questions, car on me pose le PAC demain, et j’attaque la chimio dans la semaine.
Mais j’ai été diagnostiquée Hodgkin stade 4 il y a un mois à peu près, et je n’ai rien vu venir. En effet, je n’ai eu aucun des symptômes qui peuvent annoncer cette maladie. J’ai juste vu 2 ‘‘boules’’ à la base du cou. Mon médecin m’a envoyée passer une écho cervicale et une radio des poumons. Suite à ça, j’ai vu un ORL et un pneumo qui m’a fait passer un scanner thoraco-abdomino-pelvien, puis biopsie d’un des ganglions. Et la sentence est tombée.
Avant ça (et même depuis), je n’ai eu aucune gêne dans ma vie, rien qui annonce que j’étais malade…
Je vous souhaite bien du courage pour la suite !!
Ah oui effectivement. Donc le fait j’aille bien ne veut rien dire.
Merci pour votre aide et bon courage à vous aussi.
On se tient au courant.
Bonjour Charlie, à la question “Serait-il possible alors d’avoir un lymphôme sans aucune gêne dans sa vie quotidienne ?” la réponse est malheureusement clairement oui : c’est pour cette raison que ma fille suivie médicalement depuis sa plus petite enfance (je veux dire que je ne me considère pas comme une maman négligente qui laisse traîner des souci de santé), considérée par tous comme en pleine forme (capable de ballade de plusieurs heures au même rythme que les enfants de notre entourage) n’a été dépisté qu’au stade 4 de sa maladie (elle était envahie d’adénopathies) sans aucun symptôme (sauf ganglions au cou). Cela a suscité beaucoup d’incrédulité autour de nous “pas possible, elle est en pleine forme”… et pourtant (alors là, avec le recul, elle dit qu’elle était essoufflée pour courir, logique au vue de l’atteinte… bref, tu l’imagines, c’est douloureux pour nous de n’avoir rien vu…)
Est-il possible d’avoir un lymphôme avec des biopsies négatives ?
alors là, je serai moins catégorique, mais j’ai lu ici plein de péripéties dans les diagnostiques : des analyses qui donne un lymphome et indique donc une chimio précise qui fonctionne mal, les analyses sont refaites et finalement il s’agit d’un autre lymphome donc nouveau traitement, des analyses qui ne donnent rien puis sont refaites et sont positives (de même avec les petscan, il y a parfois des “faux positifs” même au plus haut score°
Bref, le lymphome est sournois!!
J’espère très fort pour toi qu’il s’agit d’autre chose (désolée, pas capable de faire d’hypothèse), mais une chose me parait certaine l’hémato a raison de vouloir poursuivre les analyses, je pense que tes prochaines biopsies vont être faites avec peut être un autre protocole, peut être dans un labo bénéficiant de matériel plus poussé…
(pour info, pour la biopsie ostéo médullaire, ma fille stade 4 n’était pas touchée à ce niveau là, c’était négatif)
Voilà, je ne te renseigne pas beaucoup, la vérité c’est que seules de nouvelles analyses pourront t’éclairer sur ce dont tu souffres, mais ce que je tiens à te dire, c’est que quoi qu’il en soit, même si les traitements sont lourds, énormément de gens guérissent à l’heure actuelle du lymphome, c’est clair, c’est un cancer, comme tu dis le ciel nous tombe sur la tête, mais à l’heure actuelle (je croise les doigts je touche du bois), mon ado est en forme et pourtant je n’exagère pas quand je te dis que son corps était envahi…
(dernier détail, nous avons découvert les ganglions suite à une maladie d’hiver, une toux… en janvier. Elle a été diagnostiqué en avril, la toux avait disparu depuis longtemps)
Bon courage pour tes nouveaux examens, n’hésite pas à revenir vers nous, nous ne pourrons pas toujours apporter de réponses à tes questions, mais nous serons toujours à l’écoute…
Merci beaucoup pour votre partage d’experience.
Tant mieux que votre fille soit en rémission.
Quand on m’a annoncé le diagnostic la première pensée que j’ai eu était de savoir si je verrai mes enfants grandir.
J’y pense toujours d’ailleurs.
Je n’arrive pas à penser à autre chose. Et pourtant j’essaie pour ne pas faire supporter cela à ma famille.
Je comprends Charlie, l’angoisse miroir de “verrais je ma fille grandir” m’accompagne malheureusement … et le sentiment d’impuissance à la protéger…
Et là tu es encore en position très inconfortable de ne pas savoir… Quand le diagnostique est posé, c’est un nouveau coup de massue, mais après on rentre dans le combat… et la “”"“chance”""" du lymphome c’est qu’il y a plusieurs traitements, et que les taux de guérison sont bons, de plus les séquelles sont parfois casi inexistants (tu trouveras des témoignages de gens ici : derbon, Emmanuelle03 qui continuent le sport pendant le traitement)
Bon là je mets la charrue avant les boeufs, tes prochaines analyses seront peut être révélatrices d’autre chose que le lymphome, mais si ça devait être le cas, il n’y a pas de raison, tu peux guérir et tourner la page!!
Que tu ne parviennes pas à penser à autre chose, malheureusement… en novembre ma fille aura ses examens 1 an post chimio, je stresse déjà, et depuis 1 an, sincèrement, il n’y a pas eu une seule journée où je n’ai pas pensé à cette satanée épée de Damoclès qui a sacrément bousculé notre vie. La sérénité, si je l’ai connue (?), je ne la connais plus…
Mais attention, la vie est belle et on la savoure vraiment quand même!!
Tu es dans le creux de la vague, c’est normal, bien obligé d’attendre les prochains examens, pas simple de “faire comme si” en attendant…
Bonjour Charlie
Tout d’abord ne pense pas que tu ne verras pas grandir tes enfants. Tu les verras c’est sûr. Le lymphome se soigne très bien. Tu es jeune et supportera les traitements sans problème. Attends de voir les autres résultats. Il est vrai sue mon prélèvement était négatif puis les ganglions grossissant il a fallu faire une exérese pour confirmation. J’étais en pleine forme et cela à été un coup de massue. Je ne suis plus toute jeune mais je supporte assez bien le r CHOP. Donc si tu dois en arriver là tu supporteras aussi.
Mais peu être rien de tout cela . Je te le souhaite de tout coeur.
Merci. En fait l’hemato ne me laisse aucun espoir. Bien que les biopsies soient négatives il veut à tout pris poser la chambre en même temps qu’il rebiopsie la semaine prochaine.
Or pour moi chambre = chimio = verdict confirmé.
Je devais partir dans un mois au bresil pour des vacances sportives puis dans 5 mois en Thaïlande en famille. Tout était booké. Je suis suspendu…
Tout allait encore bien ce matin et là coup de mou. Je suis allongé, fatigué mais peut être le stress aussi…
Surtout garder le moral. Tout ces projets se concretiseront un jour. Fuir le lit et sortir si l’on peux. Et puis attendre le verdict final pour savoir de quel lymphome il s’agit. Il y a tellement de traitements actuellement qu’il faut se dire après tout je vais guérir et m’en sortir.
Courage
Oui. J’ai un tempérament plutôt de battant mais là j’avoue que c’est comme si j’avais pris une droite…
Bonjour Charlie,
Pour mon expérience, quand j’ai été diagnostiquée j’étais en pleine forme. J’avais juste un petit problème : je me grattais au niveau des jambes. Alors oui, quand on t’annonce le verdict tu te prends une droite en pleine tête; tu es sonné, tu imagines le pire, tu te poses plein de questions, tu es perdu car tu entres seul dans un monde inconnu et dont on ne t’a dit que du mal.
Même si ça prendra des jours, tu vas te relever de tout ça et retrouver ton tempérament de battant. Tu verras ici que tu n’es pas seul, que le lymphôme se soigne, et tu trouveras les réponses à toutes les questions que tu te poses. Dès lors l’inconnu sera connu, et la peur s’atténuera. En tout cas c’est ce qui s’est passé pour moi.
Donnes-nous des nouvelles. Nous sommes avec toi dans cette attente, on est tous passés par là, on sait qu’elle est interminable…
Sophie.
Merci Sophie et merci à tous.
Je me demande aussi si la nouvelle biopsie excerese qui va m’être faite est négative va t on encore me le refaire ??? Et si ce n’est pas un lymphome qu’est-ce que cela pourrait être ?
Cela m’embête aussi qu’on me pose une chambre pour la chimio alors que pour le moment les biopsies faites sont négatives.
Visiblement le tep scan qui s’est allumé comme un sapin de noël suffit à mon hémato pour forger sa conviction.
Bonjour,
Voici le compte rendu de mon tepscan fait vendredi. Qu’en penser ? Lorsque j’ai vu l’hémato il n’avait que les images du scan sans le compte rendu. Je ne le revois pas tout de suite.
Difficile de nous prononcer Charlie, nous ne sommes pas médecins. D’une manière générale si tu as des doutes, pose les questions à ton hémato. C’est important de faire confiance aux médecins qui te suivent, et de comprendre ce qu’ils font et pourquoi ils le font.
Une chose est sûre : dans la catégorie lymphome il y a pleins de types et sous-types différents. Et à chacun correspond son traitement. Donc tant que la biopsie ne rend pas son verdict le traitement est bloqué. Tu fais tes biopsies en anesthésie locale?
Bonjour Neko
J’ai déjà eu une biopsie ganglionnaire et une de la moelle osseuse mardi dernier, toutes 2 négatives. C’était en anesthésie locale et ils m’ont fait 4 fois la moelle osseuse durant cette intervention, c’était insupportable.
Là ils refont tout + pose de chambre, j’ai donc demandé à être endormi.
Par contre je lis sur internet que le seuil limite pour la malignité des cellules était un SUV à 2.5. Là je suis à 32… Je crains le pire.
Pour ma part j’ai passé 2 biopsies, dont la 2ème en anesthésie générale. Avec pose de chambre en même temps.
Dans la salle d’opération, ils ont procédé à la biopsie et immédiatement ils ont examiné l’échantillon pour rapidement confirmer le diagnostic. Diagnostic confirmé, donc ils m’ont posé la chambre.
Et honnêtement j’étais bien contente, car aucune douleur, aucune inquiétude, rien. Tu verras sur le forum que certains ont eu des expériences compliquées avec la pose de chambre sous anesthésie locale… 
Je ne connais pas l’indicateur SUV. Mais attention, le lymphôme est un cancer oui, mais un cancer particulier dont les indicateurs sont différents des autres cancers.
Ok, donc je ne suis pas un cas isolé avec 2 biopsies…
C’est dingue, ils ont pu analyser directement lors de ton opération le ganglion ? Je croyais qu’il fallait plusieurs jours (moi j’ai eu 3 jours d’attente pour connaître le résultat).
Cette fois l’opération sera faite sous anesthésie générale, je l’ai demandé et cela a été accepté car j’ai souffert non seulement lors de la biopsie ganglionnaire mais aussi ostéo-médullaire.
As tu commencé ton traitement ?