bonjour, juste pour dire que sur moi le casque réfrigérant a bien marché AVEC l’abvd (sur cheveux court, il fonctionne encore mieux), tu peux peut être attendre de voir pour toi…
Hello Yoan,
Je te souhaite tout plein de courage. Je te comprends pour les cheveux, j’avais fait comme toi. Coupe courte, puis rasage. Et ensuite port de foulards et bonnets. J’avais demandé à une aide soignante de tout raser lorsque j’ai vu que mes cheveux ne tenaient plus beaucoup.
Pour ma part le casque réfrigérant ce n’etait pas possible. J’avais des ganglions dans le cou, porter un casque aurait été prendre le risque que les produits ne remontent pas bien jusque là du fait du systeme veineux contractés avec le froid. De plus lorsque les chimios sont longues, comme cela à l’air d 'etre le cas pour toi, il faut porter le casque pendant des heures, ce qui peut etre très inconfortable et donner des migraines.
Bises
ma premiere chimio s’est finalement pas mal passée!!!l’homeopathie m’aide vraiment!!!
granocytes debutes ce matin:machee,quelques douleurs mais tres supportables.le plus dur:ne pas pouvoir realiser physiquement ce que la tete souhaiterait faire…je me sens prisonnière de mon corps.
mon moral est bon
que de gens courageux sur ce site.je pense bien a vous.
garde le moral et c vrai que d’être diminué physiquement c pas drôle mais c’est temporaire profite en dès que tu te sens bien tu te réapproprira ton corps plus tard et avec une meilleur connaissance de celui ci.
tu fais partie aussi des courageux on pense bien à toi.
j’ai toujours franchement mal a ma crete iliaque;je boite depuis ma biopsie
hier,j’ai voulu retirer ma chaussette et crac!!!j’ai senti et peut etre entendu,mais je n’en suis pas sure,un déchirement,un craquement au meme endroit accompagne d’une douleur violente…
je boite encore plus.je suis obligee de lever manuellement ma jambe pour monter les escaliers,monter en voiture…bref,je panique grave…
qui connais ça???medecin traitant ou plutôt hemato?
merci
Coucou Yoan,
Moi j’ai connu ça aussi mais à cause de problèmes de sciatique ( j’ai plusieurs hernies discales). Peut etre es tu très contractée et ce que tu as senti c est un muscle contraturé, voire le nerf qui est comprimé à cause des muscles contractés. La douleur peut etre très violente. A cause de ces problèmes, ma biopsie osseuse a été très douloureuse pendant et après. Tu devrais consulter peut etre ton médecin traitant qui pourra si besoin te faire passer un examen, je pense qu’il avoir l’habitude de voir ce type de douleur, par forcément chez des personnes atteintes d’un cancer bien entendu. Sinon si tu as un doute ça ne coute rien d’en toucher aussi deux mots à l’hémato, mais j’ai peur que ce soit moins son “truc”.
Bises courage
mauvaise journée aujourd’hui…mal partout.pas toujours facile de garder le moral!!!une bonne soupe et ca devrait aller mieux…bonne journee a vous!!!
reste pas comme ça téléphone à ton hémato ou médecin traitant ilspeuvent te donner qquchose pour te soulager.Essaie de te reposer et demain est un autre jour…accroche toi et bonne journée à toi aussi malgré tout.
pense bien à toi!
je suis contente de vous lire mais c’est difficile d’écrire…
la 2eme chimio de la 1ere cure a ete plus difficile mais je remercie l’homéopathie…
lundi,autre cure…je ne me sens pas prête;l’effet cumulard surement!!!
je n’ai plus de cheveux:je les ai rases!
mon fils est en moyenne section et les enfants de grande section,devant moi,lui disent:ta mère est tondue!!!ta mère est rasée!!!j’en suis malade!!!pas dormi de la nuit…pourtant ,je ne suis pas sure qu’il ai entendu…
les flics municipaux qui font traverser les enfants devant son école aussi se foutent de ma pomme…le monde est pourri…et mon moral semble suivre cette tendance!!!
desolee pour la noirceur de mon post!!!c’est pourquoi,je prefere vous lire…
merci d’etre juste la
Hello Yoan
Ton post me fait mal au coeur, je comprend que ton moral soit en berne avec tout ça,…
Finalement je pense que le fait de porter une perruque c’est aussi se protéger du regard des autres.
Ne pas en porter indique que tu as accepté la maladie mais les autres ne comprennent pas et se sentent agressé
et ils répondent par de la moquerie du mépris et de l’indifférence parce qu’ils ont peur.
Pour ce qui est des petits en maternelle on ne peut pas les blâmer… mais ils sont déjà conditionné par l’apparence!!!
Ma petite Yoan, je compatis à ta douleur;Moi je n’ai jamais pu me montrer le crâne rasé même à mes enfants
J’ai apprecié ma perruque surtout l’hiver ça tient chaud!!! l’été c’était foulard ou bonnet genre danseuse du lido ('sans les plumes!!)
POur ce qui est des douleurs au point de biopsie medullaire j’ai encore des douleurs et je ne peut pas dormir sur le côté
ça fait comme une courbature .Pour ce qui est des antalgiques c topal…c encore aujourd’hui à presque un an de la fin du traitement
et je suis toujours en REM si ça peut te donner du courage.
BIZ à toi et ton fiston
COURAGE
OTR
oui yoan le regard des autres n’est pas simple dans la maladie je crois que c’est ça le plus difficile la réaction des gens en même temps ils ne peuvent pas savoir c’est pas écrit sur notre front qu’on est malade alors c’est surprenant de voir qqn rasé.Quand on est malade on doit non seulement affronté les taitements leur effets secondaires être a l’écart de la société et affronté des réactions innadaptés des personnes qui sont autour de nous je pense que chacun ici a des histoires a raconté à ce sujet plus ou moins drôle et parfois dramatique.
ce sont toutes ces épreuves qui vont faire de nous une toute autre personne quand nous serons guérri,nous serons encore probablement en marge des autres dans notre façon d’être ou de penser car nous sommes passé par la case maladie.j’ai beaucoup de mal avec tout ça aussi,plus les jours avancent et plus je me sens à l’écart des préoccupations futiles(enfin qui me paraissent)des amies et autres personnes qui m’entourent…(moi qui me bat pour continuer a vivre)
Malgré cela il faut continuer a se mélanger à ce monde cruel tout en se protègeant un maximum a chacun de trouver ses solutions pour les cheveux moi g choisi de mettre une perruque que j’ai mis du temps a accepter mais bon aujourd’hui (même si g hâte de m’en séparer)me permet d’avoir une petite vie sociale… il y a d’autres femmes qui choisissent un foulard ect…
quand tout ça sera derrière nous nous serons + fort comme ma phrase que j’adore "tout ce qui ne me tue pas me rend + fort"car nous vivons une expérience unique qui nous révèle a nous même et nous faire prendre conscience de la valeurs de la vie.
j’ai encore beaucoup de travaille a faire pour accepter tout ça,mais suis en bonne voie enfin je l’espère!
bon courage,bonne journée
Je suis de tout cœur avec toi Yoan! Moi aussi j’appréhendais le regard des autres et je me suis dit que j’avais de la chance que mon fils ne soit pas encore à l’école! Je ne veux pas qu’il entende des choses comme tu as pu entendre! J’ai déjà eu du mal à lui montrer ma tête rasée, d’ailleurs il était à 2 doigts de pleurer quand il m’a vu. Ca m’a un peu rendu malade mais quelques jours plus tard il m’a fait un câlin et un bisou sur le crane et là j’ai su qu’il m’aimait tel que j’étais!!! Maintenant ça va, il s’est adapté.
Moi j’ai opté pour la perruque quand je sors, et foulard et bonnet quand je suis chez moi! J’ai un peu de mal à m’habituer à la perruque.
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage pour la suite!
Bonne journée.
Coucou!!
C’est mon fils de 20 ans qui m’a rasé la tête, je lui ai demandé s’il se sentait prêt à le faire, et on y est allé tout doux (pour lui). Quand je lui ai demandé en cours de rasage si ça allait, il m’a juste répondu : j’suis quand même en train de raser la tête de ma mère , quoi! Mais finalement, je lui ai dit qu’il s’en était sorti comme un chef! Je suis mamie par alliance (et ouais! à 43 ans), et pour ma petite-fille qui a 2 ans, je me suis montrée d’abord sur skype, et puis quand elle venue, j’ai enlevé le foulard (pour moi, pas de perruque), ça l’a fait sourire, elle a touché mon crâne, et c’est tout. Je suis toujours sa mamie “iwo”, comme elle m’appele, avec ou sans cheveux.
Dimanche dernier, vu le beau temps, mon homme et moi sommes allés nous ballader au bord de mer, inutile de préciser qu’il y avait du monde! j’avais chaud sous mon foulard en coton, mon homme m’a dit : si ça ne te gêne pas de l’enlever, moi ça ne me gêne pas non plus. Je ne vous dit pas le bonheur que j’ai ressenti quand j’ai senti une petite brise sur mes tout petits cheveux!! Et je n’ai remarqué aucun regard malveillant (il faut dire que je ne passe pas non plus mon temps à dévisager les gens), on n’a pas à avoir honte d’avoir un cancer, on n’y est pour rien!! je me sens bien, je me fiche simplement du regard des autres, et ce n’est surtout pas de la provoc’. Depuis, je vais faire mes courses et je me ballade tête nue quand le temps le permet.
Voilà ma petite histoire à moi, en espèrant ne pas vous avoir gavés 
Mais je le redis encore une fois, on n’a pas à avoir honte !! Pour vivre heureux, vivons comme on le veut !!
Bisous à tous
Bonjour Yoan,
J’ai moi aussi opté pour la perruque,mon fils était en petite section et c’est passé inaperçu même quand du jour au lendemain je passai du noir carré au chatain long…puis à la maison foulard.
Et oui comme je disais cheveux magic…
Bon courage.
merci pour le partage de votre expérience.etre chauve n’est pas un problème pour mon entourage,ni pour moi d’ailleurs.c’est juste ce que va devoir porter mon fils.il me touche la tete quand nous sommes sur le canapé,le temps d’un câlin.il trouve mon crane tout doux…
@OTR:je suis vraiment heureuse pour ta REM…profites en bien!!!
vous m’avez remonte le moral!!!merci
@angie33:pour la petite histoire,j’etais infirmière en hemato au G6 a haut leveque ( secteur protege!! ).j’ai eu en charge plusieurs patients de bergonie.c’est un tres bon centre!!!bon courage
coucou Yoan ,
je trouve cela assez hallucinant et navrant de ces gens qui se moquent !
l’essentile c’est que toi tu te sentes bien comme cela , perruque ou pas , foulard ou non le poids de cette maladie est deja lourd a porter .
moi je mettais des foulards de toutes les formes et de toutes les couleurs ; pour te dire la betise humaine une personne m’a dit une fois " tu t’es convertie à l’islam ?" et j’ai repondu du tac au tac " je vais y réflechir mais en attendant je suis convertie sous chimio car j’essaye de soigner mon cancer" …
enfin moi je serai toi les policiers qui rigolent , je m’arrete et je leur dirai " oui j’ai un cancer"
enfin bon …
laisse tomber ces gens
l’important c’est toi et ta famille
reste forte et digne malgres tout
et courage pour la suite !
bisous
ca ne doit pas etre facile a vivre tout ca. Moi j’avoue que je n’ai absolument pas eu le courage dans la rue de sortir sans perruque… Et j’ai essaye de faire super super attention de ne pas toucher a mes sourcils et de me frotter les yeux le moins possible pour reussir a ne pas les perdre completement… Ayant deja des problemes de poids, je ne me voyais pas en plus affronter le regard des autres sans cheveux.
Mais dans ton cas y’a deux choses que je ne comprends pas: 1- la betise sans nom des policiers municipaux (normalement a leur age, on sait se tenir un minimum!!!) 2- le fait que les grands fassent des reflexions sans poser de questions. Normalement pour ca les enfants sont assez “natures” et posent les questions, meme celles qui “derangent”, mais peut etre que les parents n’y ont pas repondu…
En tout cas, pas evident dans tout ca de reussir a accepter ce qui se passe, plus le regard des autres et d’en plus reussir a te “proteger” et a “proteger” ton petit bout!!!
Plein de courage!!!
juste pour te dire Yohan, que lorsque mes cheveux ont repoussé, je me suis rendue compte, dans ma ville qu’il y avait plein de fille avec le crâne rasée, hier j’étais dans un lieu où tous les samedi il y a des concerts et j’ai encore vu plein de filles coiffées comme ça, avec un look un peu punk c’est vrai mais elles sont canons! s’il faut se convertir au punk alternatif et se percer l’arcade pour passer inaperçue…pkoi pas! Mes potes m’ont offert le cd de sinead o connor pour mon anniversaire:)ça m’a déterminé à faire tomber la perruque( j’avais 1cm de cheveux à l’époque)! Bon courage en tous cas!
bizz
Je lis vos histoires de cheveux/pas cheveux et que de souffrances !!! Je comprends les femmes qui assument leur crâne chauve, un moyen de dire j’emmerde le cancer et j’emmerde aussi ceux qui me dévisagent. Pour ma part au bout d’une semaine de chute de cheveux affreuse à vivre, la coiffeuse est venue me les raser à domicile. J’ai fait ma fière et je suis aller devant ma glace… J’ai pleuré pendant deux jours en voyant la chose que j’étais devenue, je n’ai plus quitté mon foulard pendant une semaine. Ensuite j’ai du défendre mon dossier pour louer une maison, je me suis dit qu’un dossier de cancéreuse passerait sous la pile, donc j’ai mis ma perruque… J’ai eu la maison, je m’y suis habituée …Depuis j’ai perdu mes cheveux deux fois encore, ma perruque ne me quitte pas, je peux oublier que je suis malade et passer de bons moments car mes proches aussi oublient la maladie. Bref que de souffrances épargnées grâce à cette perruque !! Pas de regards de moquerie ou de commisération je pense qu’on a pas besoin de ça… Alors moi je suis à fond pour !! A noter aussi, quand on a un cancer on baigne là dedans, pour ma part je fréquente des hôpitaux avec des gens chauves, je lis des magazines avec des gens chauves, et sous prétexte que j’ai un cancer mon facebook est inondé de photos de femmes et d’enfants chauves sur lesquelles on est censé cliquer sur j’m sinon ça voudrait dire qu’on est un monstre. Tout ça pour dire, nos proches, et à plus forte raison les enfants ne baignent pas dans un tel univers (et c’est tant mieux) alors la perruque ça peut aussi les soulager d’une certaine manière. Quoi qu’il en soit la perruque ne t’épargnera pas les réflexions connes sur la maladie, on a encore rien trouvé pour ça. ;-))