Vu comme ça ça n’a pas l’air méchant !
La crp augmente trrrrès rapidement pour un rien.
Tu nous diras ce qu’en a pensé ton médecin,
bises
Oui je vous tiendrais au courant .
J’espère que tout ce passe bien pour toi et que tu reprend des forces , bon courage.
Bises
Bonjour à tous. Je suis maman d’un petit garçon de 12 ans, qui depuis 1 mois a été diagnostiqué LHPL : maladie de Poppema.
En août 2014, je m’étais aperçu d’une petite grosseur au niveau sous maxillaire droit. Nous avons consulté un ORL, lequel a fait faire tous les examens pour en arriver à dire qu’il s’agissait certainement d’une tumeur bénigne, mais qu’il transmettait le cas de mon fils a un de ses confrères, lui étant plus spécialisé dans les oreilles. Nous avons rencontré le confrère, qui ne souhaitait pas opérer mon fils, car pour lui il ne s’agissait pas du tout d’une tumeur et qu’à 99.9% elle allait même partir toute seule, et que je me faisais tout un monde de pas grand chose.
Sur ce, j’ai décidé de consulter un Pr sur La Timone, qui a confirmé la tumeur et programmé l’opération. Les résultats de l’analyse sont tombés le mois dernier comme on se prend une batte de base ball.
Aujourd’hui, mon fils est en abstention thérapeutique, mais avec un suivi avec examens tous les 2 mois. Le service nous accompagne vraiment super bien, mais j’avoue que parfois j’essaie de ne pas y penser et me dire on verra aux prochains examens, mais j’ai quand même cette impression qu’on ne sais pas réellement comment cette maladie évolue.
Merci pour ces échanges, qui nous permettent de ne pas être seuls.
Bon courage à vous et votre fils .
Bonjour Cécile,
ce n’est pas toujours évident cette épée de Damoclès. Je ne connais pas du tout la forme Poppema, donc ne pourrais vous en dire plus.
Si ce n’est que dans l’attente, me concernant celui du pet scan qui me dira si le traitement marche bien, je profite à fond de chaque instant, et ça m’apaise pas mal de me concentrer là dessus uniquement.
Bises
Merci beaucoup GinieC et Caroline;
Mon fils à de la fièvre depuis 2 jours. Il semblerait que cela soit une grippe intestinale, mais j’ai l’impression d’être complètement paranoïaque, car je sais que la fièvre et la transpiration sont des éléments très importants dans cette maladie. Tu as raison Caroline, il faut profiter à fond de chaque moment simple de la vie, c’est ce que je dis tout le temps à mon fils, même avant sa maladie, et aujourd’hui j’y crois encore plus; Bon courage et donne nous des nouvelles après le petScan.
Bises
Cécile
Je ne manquerai pas de donner des nouvelles de mon pet scan.
J’espère que la fièvre de ton fils partira aussi vite qu’elle est venue.
Bises
Demain 11h40 rendez-vous chez l’ORL pour voir ce qu’il en dit …
Bon bah rendez vous ORL reporter au 8 Juin …
coucou ginie tu en es où? tu attends ton rdv orl pr montrer tes ganglions?
Moral?
Moi, j’ai vu un autre orl pas trop mal il a regarde ds ma bouche avec une camera et il a palpe comme tous le ganglion fixe en oubliant ts les autres y compris celui qui a fixe au tep scan.
J’ai en plus oublie de lui dire que j avais un nouveau " ganglion" apparu sur le bas de la machoire.J’avais pas mal du coup j’ai oublie.
Qd je suis rentree je m’en suis voulu.Bien oui car il a conclu que vu que les ganglions st là depuis plus d’un an qu’ils varient sans vraiment trop augmenter s’etait rassurant.Sauf qu’un nouveau qui apparait 1 an apres les 1er moi j trouve ça inquietant et surtout ça montre bien que qqchose se passe et evolue.
Sur ma mâchoire, je ne sais pas si c’est un ganglion ou la glande salivaire qui est augmente de volume.L’un comme l’autre ça me fait peur.J’ai aucun probeme dentaire.
Moralement je vais de plus en plus mal.
Au travail, je suis sur les nerfs, et suis trop agressive c’est pas bon surtout qd on travaille ds mon domaine…et chez moi idem, le soir et la nuit je fais des crises d angoissse par rapport à ça et je m’enfonce je m isole et ne fait plus rien.J’ai le sentiment de m’autodetruire!Je m’en rends parfaitement compte et malgre mes efforts je me rends bien compte que je vais de plus en plus mal incapable de reagir plus de 3 jours.
J’ai tjs des gênes et tension sous maxillaire…voilà j espere que tu geres mieux que moi. Gros bisous
Coucou Karinette
Je vois que rien ne c’est arrangé de ton côté …, ça me fais de la peine de te savoir si mal. Si tu as besoin de discuter , surtout tu n’hésite pas , que ce sois par mail ou même au téléphone, je t’es mis mon numéro en mail il me semble. De mon côté oui j’attend mon rendez-vous chez l’ORL , j’aurais du y aller aujourd’hui mais ma colopathie en a décidé autrement. Je suis en crise de colopathie depuis 4 jours , j’espéré que ce soit passé pour aujourd’hui mais non, donc douleurs au ventre et je me vide, donc le rendez-vous ORL reporté au 8 juin. J’ai patienté 1 mois du mieux que je pouvais et c’est repartie pour un mois d’attente.
Sinon aucune évolution, mes ganglion ne semblent pas bouger , ce qui me rassure un peu malgré tout et ma Médecin aussi se montre rassurante. Le moral va et viens, je suis seule et loin de ma famille que je n’ai pas vue depuis Septembre et 2 jours seulement. Je les vois que en Octobre. J’essaie de m’occuper , j’aime écrire donc j’écris et je vais me mettre a la couture, j’imagine déjà les dégats lol .
Bisous
Cc je n ai pas ton numero…pff il ns en faut du courage.bise
Je te le donne en privée ^^
Bon j’ai enfin eu mon rendez-vous ORL. Dans un premier temps il veut privilégier l’hypothèse de ma rhinite qui traîne et qui pourrait gardé les ganglions gonflé. Il n’écarte pas la possibilité du lymphome mais e dit malgré tout rassuré par la taille et le fait qu’ils ne grossissent pas . J’ai pour le moment un traitement pour la rhinite, et d’ici 1 mois on refais une écho et une prise de sang de contrôle et je le revois le 20 Juillet.
De retour après mon rendez-vous ORL. Les examens de contrôle ( prise de sang et echo) sont stable. Les ganglions n’ont pas grossis mais n’ont pas diminué non plus. L’ORL demande donc un IRM Cervico-thoracique. Je n’ai plus qu’à attendre, encore, pour voir ce que ça donne. J’avais une petite boule dans la joue, il pense aussi a des ganglions. J’aimerais enfin savoir ce qu’il ce passe, savoir si j’ai oui ou non raison de me faire du soucis. Il me dit qu’il ne faut pas ce faire de soucis , qu’ils n’ont pas grossi et ensuite il dit, oui mais bon ça commence à faire quand même, ça traine depuis des mois, bientôt un an, c’est pas normal…
Ce soir, le moral va pas bien du tout. Je pensais n’avoir que 2 ganglions. 1 de chaque côté sous le mentons, il y a 1 mois a l’echo de controle, le medecin radiologue ( différent des autres fis) dis que c’est un amas ganglionnaire a droite. Mardi chez l’orl, les petite boule dans la joue droite, sont des ganglions. Et hop 2 de plus et la ce soir en me lavant, j’ai senti une petite boule a gauche pret de la clavicule… je pense bien qu’il s’agit d’un ganglions. Alors oui ceux controlé à l’écho n’évolue pas, certes. Mais j’en ai plusieurs quand même … Ils ne sont pas la pour le plaisir. Je suis fatigué de tout ça de ne pas savoir. Mais en même temps j’ai peur d’entendre le diagnostique que personne ne veux . J’ai peur des résultat de l’irm, qu’ils m’en trouve d’autre. Enfin je pense que vous devez comprendre ce que je veux dire, même si dans mon cas, ma chance ( si on peux dire ça) est que le mot facheux n’a pas était prononcé.
beaucoup on peur de savoir et cela ne change rien, il faut avoir un bon diagnostic et avoir un traitement adéquat si besoin est
dans l’angoisse le moindre petit signal peut nous faire paniquer à 200 %, ou es tu suivie ?
tiens nous au courant