Besoin de soutien

cest normal d’angoisser, mais sincérement ne vaut il pas mieux connaitre son adversaire pour avoir les bonnes armes pour combattre?
et ton mari vous etonnera peut etre en prenant les chose avec philosophie, force et maturité!!
et les enfants comprenne souvent beaucoup mieux que certains adultes!!

je crois effectivement que tu gamberge trop :wink: mais bon cest normal!! essaie ne pas trop te tracasser avant que les choses se passe, parfois on s’en fait une montagne et dés que les choses arrivent au final ce netait pas grand chose…

je croise les doigts pour un Dr House very sexy :wink:

Merci Ludivine ! Je suis consciente que c’est une chance d’avoir un RV rapide et, comme tu le dis, de savoir ce qu’on combat. Je suis du genre à ne pas supporter l’attente, l’inconnu et le fait d’être infantilisée par les médecins, donc j’ai besoin d’être fixée pour être en mesure de me battre.

En attendant, depuis deux jours j’ai des petits ganglions palpables sur les côtés du nez, qui vont de pair avec un engourdissement du nez, des sillons naso-géniens et même des incisives. J’avais lu sur ce forum quelqu’un qui disait qu’ayant lu des choses sur les cancers, il préférait finalement avoir un lymphome qu’autre chose de pire et j’en suis là : j’ai maintenant la trouille d’un cancer ORL, genre naso-pharynx, dont les pronostics ne sont pas très bons.

Alors, oui, je crois qu’il faut que j’arrête de gamberger, mais cette atteinte des nerfs faciaux me stresse beaucoup.

Est-ce que les ganglions du visage peuvent être touchés en cas de lymphome ?

Merci encore une fois de votre compréhension face à mes questions peut-être un peu bêtes. Je n’arrive plus à réfléchir de manière rationnelle :wink:

javais des nodules dans les sinus mais ils netaient pas palpable… donc je dirais que oui tous ganglions physiologiques peuvent etre touchés!!

Merci Ludivine de répondre toujours présente ! Je promets de ne plus poser de questions de stressée avant mardi :slight_smile:

:slight_smile: de rien je suis là pour ça!! cest normal de se poser autant de question et si je ne voulais pas y répondre je ne le ferais pas :wink:

tiens nous au courant :wink:

Me revoilà avec des nouvelles… ou plutôt pas de nouvelles. J’oscille entre colère et découragement, on ne fait que me balader, je passe ma vie dans les salles d’attente de cliniques pour me faire renvoyer de médecin en médecin, tous plus condescendants les uns que les autres qui me prennent pour une hypocondriaque.

J’ai donc vu deux médecins du service de médecine interne de l’hôpital. On m’a posé plein de questions de type “prenez-vous des drogues dures ?” mais on m’a à peine auscultée. Ils ont regardé mon gros ganglion cervical, constaté que j’avais le cou truffé de ganglions plus petits palpables et ont conclu… que c’était sûrement dû au fait qu’il y a un mois j’ai eu mal à la gorge (sans fièvre ni rien) pendant 2 jours.
Voilà voilà.

Je demande alors : “et mes vertiges, étourdissements, sensation d’oppression au thorax, essoufflement ? et ma tension artérielle qui a chuté de manière impressionnante (je le sais pour l’avoir prise moi-même à l’appareil en libre service à la pharmacie car aucun médecin n’a jugé bon de me la mesurer, ni d’écouter mon coeur, par exemple) ? Et ma sensation d’épuisement total bien qu’en ce moment je ne travaille pas et que je dorme bien ?”

Réponse : “ça n’a sûrement rien à voir avec vos ganglions”

Ah ?

Je pose alors une autre question (je vois clairement que je les énerve : ils ont la main sur la poignée de la porte et je les retiens avec mes questions) : et si ce n’est pas un lymphome (ce que je suis prête à accepter, hein :), c’est quoi, alors ? Comment expliquez-vous un ganglion cervical de 2,5 cm, un autre de 1,5 cm, plein d’autres petits qui ne disparaissent pas voire continuent d’apparaître depuis plus d’un mois ?

Réponse (celle que j’entends depuis un mois) : on attend. Revenez nous voir si ça ne passe pas, si vous êtes inquiète.

Mais je SUIS inquiète !

Bon alors on vous prescrit un test HIV, pour la routine (la seule chose que je suis à peu près certaine de ne pas avoir).

Voilà où j’en suis. Vous me trouverez un peu amère, mais il faut savoir qu’au Québec tout se passe très différemment d’en France. Les médecins sont pressés, ils ne se sont même pas assis, ils ont gardé la main sur la poignée de la porte tout le temps, ils n’ont pas l’habitude qu’on leur pose des questions et ils ont levé les yeux au ciel quand j’ai eu le malheur de demander ce que j’avais. Ce n’est pas comme en France où on arrive à un RV, on n’attend pas (j’avais RV j’ai attendu une heure quand même), où le médecin est assis derrière son bureau face à vous, vous garde 30 minutes et répond à vos questions. Ici on est expédiés (même si je sais qu’une fois qu’on est diagnostiqué, on est bien pris en charge. Le tout est de parvenir à être diagnostiqué…).
Je n’ai pas la possibilité de prendre RV avec un spécialiste, hémato ou autre, il me faut une recommandation d’un médecin pour ça et ils ne veulent pas m’en faire une, je dois attendre (le sacro-saint mot que j’entends à longueur de temps). Je suis donc coincée.

Je pourrais rentrer en France, payer tout de ma poche puisque je n’ai plus de sécu là-bas, mais je suis si épuisée que je ne m’en sens même pas capable. Franchement je me sens désemparée, je ne sais pas quoi faire, vers qui me tourner ? Dois-je insister ? Renoncer et les croire sur parole ? Le coup des 2 jours de mal de gorge il y a 2 mois, ça me semble léger comme diagnostique, sur la base d’une prise de sang et d’une échographie cervicale.

Désolée pour ce long message, je crois que j’avais besoin d’évacuer tout ça, je n’ose pas trop en parler à ma famille (de grands stressés devant l’Éternel) alors ici je me lâche :slight_smile:

Merci de votre écoute (de votre lecture) !

bonjour babette, ne t’excuse jamais d’écrire un pavé :slight_smile:

je suis sur le cul de lire comment se passe les consultations au Quebec… j’hallucine!!
mais vu ton état de fatigue il ne serait vraiment pas prudent de prendre l’avion et de venir en France…
il serait peut être bon d’en parler a tes proches ou a une amie, car seule tu vas t’épuiser (si je n’avais pas eu ma famille mes amis pendant les 2 longues années d’attentes et pendant mes traitements, je n’aurais pas tenu psychologiquement)

est ce que tu dois insister? ça seule toi peux le savoir… (au font de moi je savais que quelque chose n’allait pas alors je n’ai pas laissé tomber)
puis peut être devrait tu essayer les urgences ou d’aller directement voir la secrétaire d’un hémato!!

je suis désolée car je ne sais pas quoi te dire… :frowning:

Bonjour Babette,

Je suis quasi outrée de lire qu’il faut se battre pour pouvoir bénéficier d’une simple écoute attentive d’un médécin et que celui ci vous oriente au vu des symptômes vers des spécialistes pour un bilan complet ( radio du thorax, écho du coeur, orl pour la biopsie d’un éventuel ganglion…)

Pourquoi vous faire patienter tant de temps ?
Pourquoi ne vous prenne t’il pas au sérieux ?
C"est vraiment rageant grrrr !!!

Perso, j’irai chez le médécin ( traitant ) et je ferai le pied de gru et avec un bon point sur la table, tant qu’il ne capitulerait pas à me faire une lettre de recommendation pour un spécialiste ou au moins dans un premier temps des ordonnances pour pouvoir passer une radio ou un scanner du thorax.
C’est votre santée qui est en jeu , ne vous laissez pas faire !!!

Bon courage, vous allez y arriver !

bonsoir Babette
C’est vraiment compliqué de t’aider à distance et en prenant en compte un système de soins parfaitement inconnu et illisible pour moi.
Il est sur que à te lire je me dis que quelques investigations complémentaires ne seraient pas du luxe mais comment y avoir accès ??? Les harceler jusqu’à ce qu’ils cèdent à ta pression ? Chercher encore un autre médecin plus attentif à ta demande ?Est ce qu’il y aurait un médecin d’origine française qui serait accessible ? Envoyer par fax tous les elements en ta possession à un hospital français pour un avis complémentaire ? ou effectivement attendre mais attendre quel nouveau symptome qui les mettrait en alerte ? Tu vois j’ai au moins autant de questions que toi .
Je ne sais pas Babette et cela me désole qu’une compatriote soit si démunie . Alors tiens nous au courant et sache que ta situation ne nous laisse pas indifférents .

Babette je découvre ton parcours et malheureusement j’en ai lu bcp de témoignages dans lesquels les gens sont baladés pendant des semaines pour finir avec la confirmation d’avoir un lymphome… Cela se passe en France.
Pour ce qui est du Canada, je ne connais pas le système mais il existe une association : la société de leucémie et lymphome du Canada dont je te mets ici le lien http://www.sllcanada.org/ une bonne idée à mon avis serait de les consulter et eux pourraient peut être te prendre au sérieux et qui sait te recommander à des spécialistes partenaires compétents qui ont bonne connaissance du lymphome. Tu peux les contacter par téléphone ou les rencontrer dans leurs antennes situées dans plusieurs provinces. Tiens nous au courant en tout cas et ne lâche rien tu as droit à des réponses.

Merci de vos réponses, de votre soutien et de vos encouragements. Merci, Nutellamandine, d’avoir fait ces recherches, je garde ce numéro précieusement.
Heureusement que vous êtes là car j’ai du mal à penser rationnellement.

J’ai décroché un RV chez un Orl dans trois semaines (mais bon j’en ai déjà vu un, qui m’a dit… “Revenez si ça ne passe pas, on va attendre”), et en ce moment j’alterne entre attendre ce RV début septembre ou sauter dans un avion avec mon fils pour aller pleurer sur l’épaule de mon généraliste français bien aimé. Mais c’est toute une organisation et ça coûte cher. Le stress me donne plein de symptômes que je pense psychosomatiques, de type eczéma et autres trucs sexy. J’en suis au stade où ce n’est pas l’idée d’avoir un cancer qui m’angoisse mais celle de ne pas savoir et de perdre du temps.

Je sais que vous ne pouvez pas répondre à mes questions (merci Malou de te les poser avec moi :slight_smile: ) mais ça me fait du bien de vous savoir là, mon conjoint étant partisan de la politique "si on n’en parle pas, ça n’existe pas… Donc on n’en parle pas.

Bonjour Babette
Je vous ai envoyé un e-mail mais je n’ai pas eu de réponse !!!
Est-ce que vous pouvez me dire dans quel région vous être car je connais un orl qui a des patients avec des lymphomes alors il saurait peut-être quoi faire…
Redonnez-moi de vos nouvelles.
Merci
Kymber

Bonjour Babette

Avez-vous tenté votre chance avec le lien que je vous ai mentionné (Clinique privé à Montréal ).

Vous pouvez également consulter via des médecins généralistes qui sont désafilliés du régime publique et qui pratiquent en cabinet. Bien sûr, il faut alort payer mais l’accès est rapide. Cela vous permettra sûrement de poser toutes les questions que vous soulevez et ils prendront sûrement le temps de procéder aux examens pertinents.

Bonne Chance

Bonjour Babbette
Je me demande pourquoi vous prenez un rendez vous avec un ORL moi ils ont diagnosticer mon lymphome au Québec parce que je me suis présenté à l’urgence…avec tout les symptômes suspicieux de lymhphome ( que je ne savait pas à l’époque) ils n’ont pas eu le choix de megarder…et est-ce confirmer que c’est un cancer? Si non, arrêter de vous imaginer le pire & prenez ça comme ça vien…ne vous faites pas de scénario…s’il y a bien quelque chose qui stress c’est bien ça…Et j’étudi en soins infirmiers et a ce que je me souvienne nous n’aons pas de ganglions au visage…Je vous souhaite bonne chance & je pense à vous!! redonnez nous de vos nouvelles…Mettez un peu de pression sur les médecin si vous retournez vous présenter a lurgence, insister, faisez par de vos craintes…même si ce sont des gens très brillants, ils ne peuvent pas deviner nos interrogations & deviner les symptômes…

Merci Kymber, je vous ai répondu !

Ladrey, vous avez raison, le stress a ajouté des symptômes supplémentaires, je le sais bien et je fais la part des choses. Je pense effectivement que ma sinusite est liée à l’inquiétude alors j’essaie de rester zen le plus que je peux :slight_smile:

Merci Mr Chance, je ne savais pas du tout que des médecins exerçaient en-dehors du régime - je ne connais vraiment pas bien le fonctionnement des choses ici, je crois que ça contribue à mon inquiétude.

Bonjour Babette

Voici un lien qui je l’espère vous permettra de retrouver la serennité

http://www.md-plus.ca/en

Les cliniques se trouvent à Ville Mont-royal, Terrebonne et Joliette.

Ma conjointe preferre le système privé pour sa rapidité et la sensation qu’il prenne le temps de bien cerner la situation.

Moi, je suis plus système publique. Ils ont pour ma part pris les bonnes décisions…même si c’est moi qui ne prenais pas, malgré les inquiétudes de ma blonde, mes petites bosses au sérieux !..

Donnez m’en des nouvelles

Bonne Chance