Besoin de soutien, plein de questions !!

Bonsoir Nanouknard,
Je me permets de répondre, car mon cas ressemble au tien.
Au début, fatigue, vertige; je croyais me surmener, travailler trop. Puis gêne respiratoire, lorsque j’étais couché sur le dos. Toux sèche. La radio montre une masse médiastinale importante. Puis hôpital; scanner: masse de 10 cm.
J’étais mal en point à l’époque, puisque la tumeur avait touché le coeur et les poumons, j’étais donc à plus de 39C° de fièvre. Cela fut assez agréable, finalement, puisque je n’ai rien compris à ce qui se passait: on m’a fait la biopsie, j’ai dormi et déliré pendant 3 ou 4 jours, puis on m’a annoncé que c’était Hodgkin, et que c’était une très bonne nouvelle.
Si je puis me permettre un avis médical (je précise que je n’y connais rien - ne prends pas ma parole pour parole de prophète), mais si ta masse est médiastinale, il y a de grandes chances pour que ça soit un scélo-nodulaire, c’est-à-dire le plus fréquent. Tu aurais donc un cancer qui se guérit bien, d’un type qui se guérit bien, c’est tout ce que je te souhaite.

Quant au bien-être actuel, profites-en. Rien n’est si grave que ça. Et les choses n’ont que l’importance qu’on leur donne. Or, il faut un maximum éviter de donner de l’importance au cancer.

Bonjour à tous,

Je m’appelle Annabelle, je viens de fêter mes 30 ans, je suis mariée et j’ai 2 petits bouts de 2 et 4 ans.
Ca fait environ 2 mois que je ne me sens pas en forme, pas envie, pas trop faime, mais j’avais des soucis au boulot donc j’ai pensé que c’était ça.
Et puis depuis dimanche dernier, j’avais un peu de mal à respirer, le souffle court, une douleur à l’épaule.
Je suis allée chez ma généraliste qui m’a envoyé aux urgences. Ils ont d’abord cru à une embolie mais le scanner à révéler une masse au niveau du médiastin.
Depuis je suis dans un cauchemar…
J’ai fait une biopsie hier, on aura les résultats lundi ou mardi. Toutes mes prises de sang sont normales, la merde que j’ai dans le corps n’a pas grignoté ce qu’il y a autour, les médecins disent néanmoins qu’elle est “grosse”.
Ils pensent pluôt à Hodgkin mais rien de sûr.
En attendant, j’aurais besoin de lire vos témoignages, votre soutien, j’ai des angoisses et je ne dors pas très bien.
Merci beaucoup !

bonjour annabelle,
bienvenue sur le forum!! tout dabord ce que tu ressens cest normal, on la tous ressentis, cette attente et encore la tienne apparement ne sera pas longue et heureusement car plutot tu es prise en charge et mieux cest.

ensuite noublis pas que hodgkin (si cest ce que tu as) ce soigne tres bien, il y a une multidudes de traitements, comme on le dit ici tant quil y a un traitement il y a de lespoir :slight_smile:

tu trouvera ici laide dont tu as besoin, nous sommes une grande famille, nous nous soutenons :slight_smile: alors nhesite pas a venir et poser tes questions ou juste crier un bon coup!!

tu es de quels regions et tu es suivie ou? ( cest plus sympa pour créer des affinités peut etre proche de chez toi)

ne tinquiete tout vas bien se passer… et tu trouvera aussi laide pour lannoncer a tes enfants car sur le forum dautre l’on fait…

voila bisous et tiens nous au courant

lulu

Merci pour ta réponse Ludivine !

Jusqu’à jeudi j’allaitais mes 2 enfants. Il a fallu arrêter brutalement. Même s’ils sont grands, c’est dur, mais le petit est super il a compris et la grande me fait 2 fois plus de câlins ! Elle sent bien que quelque chose se passe mais elle n’a pas l’air trop perturbé, je verrai avec une psy ce qu’il faut leur dire selon ce qui m’attend.

Je suis de Franche-Comté, je suis suivie à Pontarlier mais mon doc est sans arrêt en relation avec Besançon là où sont les cancerologues. Y-a-til d’autres francs-comtois sur ce forum ?

de rien et oui tu as raison de voir avec un psy pour tes enfants, au moins tu sera sur de bien leur expliquer!! tu vas voir les enfants sont trés fort et comprennent trés bien!! je n’en ai pas mais j’ai des petits cousins et cousines et ils ne m’ont jamais regardé de travers, bon ils ont des questions franche mais quand on leur explique bien les choses sans mensonges, ça passe, ils se font leurs histoire dans leur tete…

je pense qu’il doit avoir ici des francs comtois ou a coté, jespére qu’ils vont voir ton message!! tu devrais l’inscrire dans le menu “profil” et ensuite dans l’onglet “personnel” et “lieu”

bonjour anabelle, tu as frappe à la bonne porte en venant ici ne t’inquiète pas trop tant que tu n’as pas ton résultat en plus une masse au médiastin ça veut dire que tu es au tout début de la maladie,tu as pris les choses très tot donc plus de chance que le traitement qui sera mis en place marche vite et bien.En ce qui concerne les enfants j’en ai 3 de 20;19 et 17 ans je leur disait tout ce qui se passait au fur et à mesure comme ça pas besoin un jour de tout expliquer d’un coup bien sure les miens sont plus grands que les tiens mais je pense qui faut tout leur dire au fur et à mesure avec des mots simple, rien cacher qu’ils puissent comprendre pourquoi certain jours tu vas moins bien ou pourquoi tu ne les allaitent plus comme ça ils ne se fabrique pas d’histoire et sont dans la réalité des choses bon courage à toi et tiens nous au courant

bonjour et bienvenue, ton histoire me rappelle la mienne, hodgkin décelé à 33ans papa de deux petites filles de 4 et 2ans à l’époque, et consultation pour douleurs au coup…

verdict hodgkin stade 4, mais le positif, c’est que à ce jour je suis en rémission complète et je profite à fond de ma nouvelle vie ;).

Si le diagnostic est confirmé par la biopsie, sache que ce type de lymphome se traite généralement bien même si les traitements ne sont pas faciles.

Oui Ludivine c’est vrai qu’ils sont épatants ! Mais gérer ça alors qu’ils sont si petits, c’est tellement injuste.
Je vais modifier mes paramètres .
J’ai lu ton histoire, quel bonheur de te savoir en rémission

Merci de ta réponse Anne.
Tu es sûre que c’est le tout début ? En tout cas les analyses de sang qui sont bonnes c’est apparemment un point positif.
Bon courage à toi pour la suite de ton traitement, je pense que je vais venir ici bien souvent

Bonjour Anabelle,

Le moment de la découverte de la maladie est toujours le plus long…on se pose pleins de questions, qu’est ce qu’on à? à quel stade? quels seront les traitements, les examens?

Personnellement, j’avais également des analyses de sang excellentes…seuls de gros ganglions d’un coté du cou…

Sache, si cela se confirme, que c’est un cancer qui se soigne trés bien, et qui a plusieurs protocoles.

Pour ce qui est des enfants, je pense également que ce sont de petits bout de chou trés forts. Je n’en n’ai pas non plus mais lorsque j’ai été malade, ma soeur avait 8 ans… elle a vite compris ce qui se passait, et posait beaucoup de questions. On beaucoup pleuré et beaucoup rit également!

Tiens nous au courant
Bon courage

Napo je suis très heureuse pour toi, merci pour ton témoignage. Comment tes enfants ont géré ta maladie ?

Johanne, est-ce que les bonnes analyses de sang a été qqch de positif ?

Je pense que c’est toujours une bonne nouvelle! aprés cela veut aussi dire que ce n’est pas parce que nos analyses sont bonnes que tout va bien…mais cela veut surement dire que la maladie n’est pas encore assez “forte” pour perturber nos analyses… aprés, il faudrait poser la question à un médecin.

oui johanne a raison, les analyses de sang seules ne veulent rien dire, car il faut les coupler aux autres examens… maintenant ce nest pas tout le temps positifs quand les prises de sang sont bonnes, (stade 3 plutot avancé) les miennent etaient excellente aussi, parfois ça induit en erreur et le diagnostique est plus difficile, alors que quand cest pas top les recherches sont poussé plus vite!! mais encore une fois chacun a son parcours, chacun réagi differemment…

merci nanouk merci beaucoup, donc tu vois que meme si j’ai rechuté, aujourd’hui je suis en rémission… :slight_smile: ne l’oublis pas ça se soigne :slight_smile:

[quote=nanouknard]Oui Ludivine c’est vrai qu’ils sont épatants ! Mais gérer ça alors qu’ils sont si petits, c’est tellement injuste.
Je vais modifier mes paramètres .
J’ai lu ton histoire, quel bonheur de te savoir en rémission

Merci de ta réponse Anne.
Tu es sûre que c’est le tout début ? En tout cas les analyses de sang qui sont bonnes c’est apparemment un point positif.
Bon courage à toi pour la suite de ton traitement, je pense que je vais venir ici bien souvent[/quote]
oui quand il n’y a qu’un foyer de ganglions et pas beaucoup de ganglions c’est que la maladie n’as pas encore trop pris de place et moi les médecin m’avaient dit que les premiers ganglions see situaient au médiastin.

nanouk, tu as bien fait de venir ici ! tu verras, il y a une bonne ambiance de famille, tout le monde t’épaule dans les moments difficiles !
je ne suis pas malade moi même, mais même après le départ de maman je continue à venir.
Pour tout ce qui est médical, n’hésite pas à demander, à poser des questions, à noter tout ce qui te vient à l’esprit pour demander aux médecins.
Et pour tes enfants, je suis sûre qu’avec des mots simples, ils comprendront que parfois, leur maman est un peu fatiguée, mais que ça les perturbera pas. Il ne faut rien leur cacher, mais simplement dire les choses avec leurs mots à eux.
En tout cas, bienvenue parmi nous, tu n’es plus seule ! Parfois, c’est important et ça permet d’avancer de pouvoir se défouler ici, pour ne garder que le bon chez soi.
On attend de tes nouvelles, bisous bisous

Merci à tous de vos réponses, ça me fait du bien de vous lire confiants.

J’ai réussi à bien dormir cette nuit, à presque oublier par moment, j’ai pris des fleurs de bach, j’ai l’impression que ça m’a fait du bien.
Hier j’avais l’impression de moins bien respirer, comme si la masse avait grossi et puis j’ai reçu plein d’amour de mon mari et j’ai compris que c’était dans ma tête. Mise à part cet essoufflement, je ne me sens pas malade, il faut que je profite de cet état. Et j’essaie de me préparer à la chimio même si c’est compliqué puisque je ne sais pas ce que j’ai.

Mon bébé de 2 ans depuis hier soir n’arrête pas de venir jouer au docteur avec moi… A la fin de l’auscultation il faut toujours que je lui dise “merci docteur” !!!
Et j’ai annoncé à ma grande qu’après l’avoir emmenée à l’école demain je repartais à l’hôpital et je ne savais pas quand j’en sortais. Elle m’a répondu au tac au tac : c’est pas grave maman, tu vas me manquer mais je ne crierai pas, on viendra te voir à l’hôpital. Ils me surprennent, ils sentent, sans tout comprendre et ils se comportent comme des chefs.

Et que vous aussi vous n’aviez pas de ganglions visibles ? Avant de savoir que vous étiez “vraiment” malades, vous avez ressenti quoi ? Les stades 1,2,3,4, ça veut dire que le 4 c’est le plus avancé ?

En tout cas le doc qui s’occupe de moi est super. Il a commandé lui même le taxi pour emmener les carottes de ma biopsie à Besançon pour que ça soit analysé le plus vite possible. J’ai son numéro de portable, je peux l’appeler jour et nuit, il est jeune dynamique et ne me lâche pas. J’ai confiance en lui.

Léo, j’ai évidemment une pensée pour ta maman. Merci de m’avoir répondu !

[quote=nanouknard]Bonjour à tous,

Je m’appelle Annabelle, je viens de fêter mes 30 ans, je suis mariée et j’ai 2 petits bouts de 2 et 4 ans.
Ca fait environ 2 mois que je ne me sens pas en forme, pas envie, pas trop faime, mais j’avais des soucis au boulot donc j’ai pensé que c’était ça.
Et puis depuis dimanche dernier, j’avais un peu de mal à respirer, le souffle court, une douleur à l’épaule.
Je suis allée chez ma généraliste qui m’a envoyé aux urgences. Ils ont d’abord cru à une embolie mais le scanner à révéler une masse au niveau du médiastin.
Depuis je suis dans un cauchemar…
J’ai fait une biopsie hier, on aura les résultats lundi ou mardi. Toutes mes prises de sang sont normales, la merde que j’ai dans le corps n’a pas grignoté ce qu’il y a autour, les médecins disent néanmoins qu’elle est “grosse”.
Ils pensent pluôt à Hodgkin mais rien de sûr.
En attendant, j’aurais besoin de lire vos témoignages, votre soutien, j’ai des angoisses et je ne dors pas très bien.
Merci beaucoup ![/quote]
Bonjour Annabelle

Vous êtes sous le choc de la nouvelle, ca dure quelques temps, malheureusement.

Que de questions l’on se posent, l’incertitude est bien angoissante. La maladie de Hodgkin se guérit très bien, heureusement.

Et je lis plus bas, sur ce post, que votre médecin est compétent et compréhensif, un gros atout dans votre jeu. Faites lui confiance, et lors de vos résultats en début de semaine vous en saurez beaucoup plus, sur le stade et le protocole de chimio à suivre, dès lors, la machine va se mettre ne branle pour vous.

Le jeune àge de vos enfants et leurs innocences vous seront d’un grand aide, ils vous feront sourire par moments et pleurer par d’autres, possiblement.

Mais avec vous et comme vous ils grandiront dans cette épreuve, c’est une chance de les avoir que vous avez, soyez en assurée…

Faites sûr d’être bien entouré par vos proches dans ce que vous allez vivre, la chimio , ce n’est pas facile mais c’est efficace.

J’en suis à ma 9 ième sur 16 sous le protocole ABVD, cela va assez bien dans l’ensemble et les résultats sont très significatifs après un scan en décembre dernier.

Donc, ne lâchez pas, faites confiance au personnel soignant, vous êtes entre bonne mains.

Et , içi sur FLE, vous aurez du soutien et des gens qui vivent ou qui ont vécu ce que vous vous préparer à vivre.

Bon courage.

Richard

oh qu’ils sont grand et mature tes enfants :slight_smile:

pour ce qui est du stade, le 1 se situe au dessus du diaphragme, le 2 en dessous, le 3 au dessus et en dessous + 1 organe mais pas tout le temps et le 4 au dessus, en dessous, 1 organe et/ou la moelle… il me semble!!

dans hodgkin et non hodgkinien il faut savoir et surtout ne pas l’oublier, on est tous differend, notre parcours est unique!! moi qui etait en stade 3 avancé, mes nodules se situaient principalement en dessous du diaphragme, quelque uns au médiastin et la rate en suspision… aucun ganglions palpables… par contre a ma rechute 2 sont apparu dans le cou!!

mais peut importe le stade, car baucoup d’exemple sur FLE de stade 2 qui ont rechuté et des stade 4 (comme napo) qui ont eu une rémission rapide… donc ce qu’il faut retenir cest que cela se soigne :slight_smile:

profites autant que tu peux de ces moments où tu es bien, sors, voit du monde… vis tout simplement :slight_smile:

de mon côté on a juste dit que papa était malade, sans trop rentré dans les détails, mais ont leur a beaucoup parlé, c’est important car ils se rendent bien compte que quelque chose ne va pas. ma grande ne m’avait jamais vu malade, et la je restait au lit j’ai perdu mes cheveux, et je ne pouvais plus aller la chercher à l’école…

je pense que même en leur parlant ça les affectes ma plus grande est resté très timide à l’école, j’ai du intervenir au près de la directrice pour lui expliqué ce qu’elle venait de subir…

au final je ne regrette pas car aujourd’hui elle n’a aucune séquelle de cet épisode et on en est que plus heureux :wink:

pour ma part je me suis rendu compte de la maladie lorsque j’avais une grappe de ganglions au niveau de la clavicule et puis une grosse fatigue perte de poids de 6 kilos environ les mains moites en permanence et des sueurs nocturne le tep scan a révélé des ganglion au médiastin en dessous le diaphragme a la clavicule droite et gauche pas d’organe de touché stade 3 .g pensé à toi car aujourd’hui j’annonçais à mes enfants la rechute tout c bien passé meme si ces moments sont loin d’etre agréable

Bonjour,
Beaucoup de courage pour ces prochains mois!!
C’est vrai que l’attente du début est difficile.
S cela peut te rassurer, j’avais une masse de 11,4 cm au médiastin et quelques ganglions cancéreux, le tout localisé au dessus du diaphragme et je n’étais “que” au stade 2.
Aujourd’hui je suis en rémission et je profites. Comme on dit, cela se soigne bien et il y a une vie après!!