Bonsoir,
Ca y est , maman est autogreffée!!!
L’hospitalisation s’est bien ^passée, l’aplasie n’a pas été trop éprouvante, maman a montré beaucoup de courage.
Les ganglions, après deux cures d4ABVD avaient diminué de 84% mais il restait des surbrillances au thorax alors il fallait passer par la greffe.
Depuis sa sortie, maman est très angoissée , elle est sortie le 22 décembre et faisait de la fièvre le 24 alors qu’elle n’en a quasiment pas fait en hospit!
elle reste très stréssée, a du mal a reprendre confiance en elle, vit un peu au rythme des résultats sanguins.
L hémoglobine est encore basse 9.1 et les blancs sont fluctuants.
Il est je pense difficile de sortir d’un cadre très sécurisant a …RIEN DU TOUT!
Mais si l’hémato ne la contacate pas c’est que tout cela doit etre normal.
Prochain rdv le 15 février.
En éspérant que tout soit terminé et que l’on apprenne des bonnes nouvelles
bon couage a toutes et a tous
Anne
Bonjour,
J’ai 32 ans, 2 enfants, un mari, tout allait pour le mieux pour moi depuis mardi dernier.
Ma mère qui a 55 ans, s’est piquée avec un rosier vers la fin du mois d’avril, elle a été traité par antibio et tout semblait etre rentré dans l’ordre.
Fin mai, elle a eu de la fièvre , elle a consulté: rhinopharyngite!!!
Puis la fièvre a continué, avec des sueurs profuses surtout la nuit.
Ellea consulté et son médecin lui a fait un tas de sérologies qui sont toutes revenues négatives!!
Les hémoc n’ont rien donné non plus.
Puis fin juin, plus rien, plus de fièvre,ceci pendant 15 jours, elle a repris le travail en se ménageant car elle se sentait fatiguée mais elle n’avait plus de fièvre.
Le 12 juillet la fièvre est revenue, les sérologies ont étées reverifiées mais rien, elle a aussi perdu 5 kgs.
La CRP pendant tout ce périple a varié: 66.36.17.66.puis 90!!!
Elle a une anémie à 9.5
les plaquettes sont a 400000
sinon la NFS est normale
vendredi dernier, elle rentre en médecine interne, ils refont des examens, rien…µ
Mardi elle passe un scann avant de sortir et là!!!
Découverte de 4 ganglions allant jusqu’à 4 cm de diamètre à l’aine.
Les médecins évoquent un lymphome ou une bartonnelose ou une sarcoidose,ils se disent obligés d’évoquer le pire mais nous disent de ne pas se focaliser la dessus, ils n’écartent toujours pas une infection…
Le jour même ils lui ont fait une biopsie ganglionnaire et le lendemain une biopsie ostéo médullaire ainsi qu’un myélogramme.
Le myélogramme n’a rien confirmé…NI infirmé malheureusement.
Elle est sortie hier , on attend on ne peut que attendre les résulatts de la BOM qui selon les médecins est la seule clé diagnostique.
Elle a un rdv echo cardio le 4 et un tep scann le 6.
On a peur, on craint que ce ne soit ça vu que les médecins ont l’air de faire l’echo coeur en prévision d’une chimio.
Je suis, comme toute bonne française allée sur internet pour m’informer et tout me semble si compliqué, tant dans la pose du diagnostic que dans le traitement et les pronostics.
Elle est fatiguée aujourd’hui et n’a pas le moral, je ne sais trop comment réagir avec elle, si on doit li dire de se reposer ça risque de l’inquiéter, j’ai aussi peur que son état s’affaiblisse dans la semaine qui précède les résultats et qui si par malheur il s’agit d’un lymphome, elle n’ai pasla force de supporter un traitement d’attaque.
Aidez moi je suis désepérée.
Merci
Anne
Bonjour Anne,
Comme le rappelait très justement Pierre Mondy, qui a eu un lymphome, celui-ci arrive comme “un coup de tonnerre dans un ciel bleu”*. Et c’est ce que votre famille est en train de vivre. En ce moment, après les tâtonnements de la recherche du diagnostic, et tous les examens qu’elle a passés, votre maman et toute la famille êtes dans l’expectative. C’est effectivement psychologiquement assez pénible et déroutant. L’annonce prochaine du diagnostic et le début du traitement devraient faire baisser la pression parce que vous rentrerez tous dans une phase active de lutte contre la maladie.
Le diagnostic de lymphome n’est pas facile à poser parce que les symptômes sont communs à un grand nombre de pathologies bénignes, d’où ce sentiment d’errance que les malades éprouvent souvent. Tous les examens dont vous parlez sont effectivement indispensables pour poser le diagnostic et décider du traitement.
Concernant le traitement, en général, les patients qui souffrent de symptômes sont soulagés par les premières cures, les ganglions dégonflent et les symptômes disparaissent ou s’estompent. D’autre part, il existe maintenant des médicaments très efficaces, surtout pour un premier traitement, pour prévenir certains effets secondaires.
En attendant, il faut que votre maman fasse ce qui lui plait, comme bon lui semble, c’est la meilleure des préparations !
Vous pouvez aussi lui conseiller de consulter son médecin généraliste pour voir s’il ne pourrait pas lui prescrire des médicaments pour la relaxer.
Je vous conseillerais aussi de lire nos brochures “Comprendre le lymphome (non) hodgkinien”, qui sont en ligne sur ce site. Voici le lien direct :
http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Nos-Documents/Nos-Documents
Sinon, vous les trouvez par le menu de gauche de la page d’accueil, rubrique INFOS LYMPHOMES.
Bon courage à votre maman et à toute la famille,
Amitiés,
mc
- Knock, Jules Romains, Acte 3 - scène 8
Bonjour Anne,
J’imagine bien votre inquiétude… Je voulais juste ajouter une petite chose à ce que Christine a écrit : on ne soupçonne pas souvent la force que l’on a en nous, et on la découvre parfois dans des situations semblables à celle que vous vivez pour le moment… Il y a toujours l’espoir que ce ne soit pas un lymphome, mais si c’était le cas, renseignez-vous à ce propos, ça vous aidera certainement, on a souvent peur de l’inconnu, et le mot “cancer” fait peur aussi, bien que la plupart des lymphomes se soignent très bien.
Beaucoup de courage à vous et votre famille,
Del
bonjour à tous,
merci pour vos réponses,
la longue attente est terminée et …comme nous le redoutions tous, maman est atteinte
de MALADIE DE HODGKIN CLASSIQUE de type A CELLULARITE MIXTE
Ca résonne dans notre tête comme une injustice ,je suppose que vous connaissez tous ça.
Elle a beaucoup pleuré, “ça fait chier” dit elle!!!
oh oui “ça fait chier”
Elle aura un tepscan le 11 et un rdv avec un hémato au CHU de Nantes le 12, et sa première chimio le 12 aussi.
Selon le médecin de médecine interne, les ganglions sont localisés à l’aine et aucun organe n’est atteint
La moelle hématopoïétique est par ailleurs bien différenciée.
Le protocole est ABVD une séance tous les 15 jours pendant 6 mois.
Maman ne veut pas perdre ses cheveux, ma soeur se marie en juillet 2011 ,ils auront peut etre repoussé…
Elle va appeler le service d’hémato lundi pour avoir qq renseignements , peut on rester près d’elle pendant la chimio???
Papa est tout juste en retraite, il sera là pour elle, nous aussi, on va se battre avec elle.
Voilà nous faisons désormais partie de votre grande famille,on aurait aimé passer à coté de tout ça , ainsi va la vie…
Sa fièvre va t’elle la laisser tranquille grace à la chimio?
Les effets secondaires apparaissent dès la première séance?
Les questions sont multiples, vivement qu’elle voit l’hémato
QQn connait il le service d’hémato de l’hotel dieu à Nantes?
Merci de vos réponses
Salut Anne,
Je comprends votre désarroi mais nous sommes une grande famille et nous nous serrons les coudes 
Bien sur que tu as le droit d’être avec ta maman quand elle aura ses seances de chimio ! C’est même mieux :-))) tu ne vois pas le temps passé et en plus au moindre soucis tu peux te rendre utile ;-)))) Avoir ses proches autour de soi, c’est toujours plus rassurant et réconfortant que l’équipe médicale aussi charmante soit elle ;-))))
En ce qui concerne les effets secondaires, là on ne peut rien dire…tout ça dépendra de ta maman, comment elle va le vivre…après des petites astuces comme emporter de l’eau avec du sirop pour couper le gout qu’on a dans la bouche à cause des produits, prévoir des bonbons à sucer pour permettre de déglutir et controler un peu mieux les nausées :-)))))
En ce qui concerne la fièvre, si cette fievre est due à la maladie, effectivement la chimio fera son effet.
Si tout se passe dans les temps et qu’il n’y a pas de contre ordre, les cheveux de ta maman en juillet 2011 auront repoussé. Voilà 2 mois que j’ai fini mes traitements et je commence à avoir un beau duvet sur le tête ;-)))
Faut être avec elle, l’entourer d’amour et tout se passera bien, il n’y a pas de raison ;-))))
Bonne continuation et plein de courage à ta maman.
Amitiés,
Stef
Bonjour Anne,
le dernier message datant du 07 août je suppose que vous y voyez plus clair maintenant et qu’une partie de vos appréhensions a disparue.
Je suis moi-même atteint d’un lymphome et traité dans le service d’hématologie du CHU de Nantes selon le même protocole que votre maman, aussi pourrais-je vous en parler si cela présente toujours un intérêt pour vous.
Vous évoquez le fait que vous allez “vous battre” à ses côtés ; je crois pour ma part qu’il ne faut pas nécessairement se mettre dans une posture de lutte, de guerre contre la maladie, car cela implique une dépense d’énergie qui n’est pas indispensable, et traduit un volontarisme quelque peu artificiel, entraînant une agitation inutile. En ce qui me concerne je n’en suis qu’au début du traitement, aussi mon expérience n’a-t-elle peut-être que peu de poids, mais il me semble que le combat à mener (car combat il y a) est essentiellement du ressort du patient et porte non pas sur la maladie elle-même mais plutôt sur ses effets psychologiques, qui sont nombreux, profonds et complexes. Bien évidemment, tout dépend de la personnalité de chacun, mais je crois que pour reprendre ce qu’exprime Stef plus haut, l’attention de ses proches, l’amour qu’elle peut recevoir, le fait que sa vie quotidienne soit facilitée par plein de petits détails contribuera grandement à créer pour votre maman un contexte apaisant susceptible de lui apporter la sérénité indispensable pour affronter ce qui lui arrive, et faire face notamment à la nouvelle perception qu’elle a de son corps, à cette partie d’elle-même qui veut la détruire.
Peut-être que cela lui plairait de communiquer sur ce forum ?
Bonjour ,
Cela fait longtemps que je n’avais pas laissé de nouvelles de maman sur le forum.
La chimio ABVD a commencé le 12 aout, la veille de son anniversaire, la première cure à été difficile car elle a eu une forte fièvre et frissons pendant la séance et puis.;;;;;;;; plus de fièvre depuis! ouf quel soulagement pour elle.
On apprend aussi ce jour là qu’ il s’ agit d’un stade 4 CAR IL Y A UNE INFILTRATION DE LA MOELLE et qu ‘il lui faudra 8 cures.
On encaisse…“madame, il va falloir donner un an de votre vie à la maladie”" sauf qu’ elle a déjà l’impression de lui avoir donné !!!
Les cures se passent bien, maman commence a pouvoir se caler sur ses effets, elle sait qu’elle est fatiguée à J2 et puis après ca va.
Son hémoglobine est maintenant remontée à 12.4
Les hématos lui disent qu’ il semble que tout se passe bien, nous on a aussi ce sentiment .
Le 4 octobre, maman fait un second tep scan, après 2 cures.
Le 7 octobre, 5ème séance de chimio, le professeur vient la voir pour lui dire que pour l’instant ils continuent sur l’ABVD CAR selon lui, le TEP est négatif; maman est soulagée…
Le 21!!! 6ème cure…ET le même professeur vient voir maman pour lui dire qu’il y a un changement de programme, finallement il n’y a plus de surbrillances au foie, ni au os, ni dans l’ abdomen MAIS IL EN RESTE dans le thorax et ils prèferent passer a l’intensification et l’autogreffe, cela suite à une réunion entre différents médecins.
Elle aura un prélèvement de cellules le 8 novembre (le jour de l’anniversaire de ma soeur) et sera hospitalisée pour trois semaines à partir du 1er décembre.
Elle se dit découragée, pour elle , tout recommence à zéro.
Pour les médecins la réponse de maman est de 70% et dans 75% des cas de Hodgkin stade 4 il faut une auto greffe.merci de ne pas en avoir parlé avant, les mauvvaises nouvelles sont plus nombreuses que les bonnes, notre joie n’aura diré que 15 jours!!!
Je suis inquiète car en allant sur le site, je constate que l’autogreffe est le traitement des rechutes???Alors que se passe t’il , pourquoi ce changement???
Quelqu’un at 'il vécu une expérience similaire??
Fichu lymphome, on l’oubliait presque et il revient au devant de la scène pour taper encore une fois sur nos têtes!!!
je ne suis pas autogreffée mais je vous envoie tout mon courage pour cette épreuve qui est certes difficile mais qui sera bientôt que du passé !
XXX
L’autogreffe était jusque récemment effectivement utilisée en cas de rechute et il semblerait qu’elle soit désormais préconisée en première ligne dans les cas les plus agressif pour limiter le risque de rechute… Ce n’est pas forcément inquiétant… Courage