Besoin d'aide?

Posté par juju le 10/11/2008 12:25:30
bonjour,jem’apelle julie et j’ai 25 ans je suis atteinte d’un syndrome de gougerot sjogren depuis 10 ans il y a 1 mois mon medecin m’a fait faire une echographie des glandes parotides et ils ont decouvert des adenopathies et des nodules du coup le medecin a fait une cytoponction ganglionnaire lymphatique et leresultat et : elles montrent une population cellulaire de grande densite faites de cellules lymphocytaires,dispersées,disposees en nappes denses ou groupes en amas.Elles sont polymorphesavec frequemment de grandes cellules aux cytoplasmes basophiles et aux noyaux fortement uni ou multi nucleoles .
Materiel cytologique en faveur d’une lymphdenite par hyperplasie lymphoide et presence de grandes cellules . le medecin me dit que c’est un lymphome hodgkinien
pouvez vous m’en dire plus je vous remerci d’avance.

Posté par christine le 10/11/2008 14:38:13
Bonjour juju !

Sur ce forum nous ne sommes pas médecins, et, quand même nous le serions, nous ne pouvons pas nous immiscer dans la relation du malade avec son médecin. Nous ne pouvons donc te donner aucun avis sur tes résultats de biopsie.

Cela étant, si ton médecin a fait un diagnostic de lymphome, il est fort probable qu’il va t’adresser à un hématologue dans un hôpital.

En attendant, pour faire davantage connaissance avec cette maladie et ses traitements, tu peux lire les brochures dans “Nos documents” (menu à gauche) ainsi que “Comprendre” et “Traiter”.

Je te souhaite un bon courage !
Amitiés,
mc

Posté par laura le 10/11/2008 17:46:46
Bonjour Julie,

les médecins savent mieux que nous effectivement… J’ai vu ce qu’était le syndrome que tu as, ça ne doit pas être facile…
si tu as effectivement un lymphome de hodgkin, tu vas donc subir plein d’examens j’imagine pour déterminer à quel stade tu en es…etc… et ensuite connaitre ton traitement.
si tu as besoin d’échanger n’hésite pas !

Posté par juju le 11/11/2008 09:35:02
merci pour vos reponses ,j’ai deja passer un tep scan mais je n’aipas eu les resultats j’ai aussi passer echographie ,scanner,prise de sang . j’ai du faxer tous mes resultats aux service hematologie de lille mais pour le moment je n’ai toujours pas eu de nouvelles ,est-ce long la prise en charge…
merci de votre soutient

Posté par laura le 11/11/2008 10:16:10
Salut Juju,
Eh bien j’espère que tu auras vite des nouvelles de ton hémato, je pense qu’il ne faut pas hésiter à les appeller pour savoir où ils en sont !
Pour ma part, j’ai vu passer un mois et demi pratiquement entre tous les examens à passer… et la première chimio !
(mais un conseil, évitez les mois de juillet-août comme je l’ai fait pour être diagnostiqué, ça ralentit tout, c’est les vacances… !)

Tiens nous au courant en tout cas

Posté par juju le 11/11/2008 12:14:11
merci laurapour tes reponses , je voulais savoir si u te sentais malade au debut de la maladie , moi je suis tres fatigue g tout le temps des frisson ou apres des suer etdes demangeaisons au niveau du visage souvent . j’ai peur pourles traitements car ja i 3 petits bouts de 5 ,3 et 10 mois qui ont besoin de moi , merci d’avance pour tesreponses

Posté par laura le 12/11/2008 10:03:52
Re coucou Juju,
Eh bien je pense que les symptômes sont différents d’une personne à l’autre… certains n’ont en même pas du tout !
J’ai eu des démangeaisons (à me faire saigner les jambes…) durant des mois, des suées, et une fatigue intense.
J’espère que tu auras droit à une aide pour t’occuper de tes enfants, qui sont encore jeunes, donc pas de tout repos j’imagine.
Ta famille peut peut être t’aider ?
Bisous, courage!!!

Posté par marie08 le 15/11/2008 18:13:36
bonjour juju,
j’espère que vous avez vos résultats, nous savons ce que l’attente représente. je dis nous car je m’associe à ma fille qui sort d’un traitement pour “zigouiller” un hodgkin. elle avait aussi les symtômes que vous décrivez.
il va falloir vous faire aider, demandez à rencontrer une assistante sociale à l’hopital où vous serez soignée, celle que nous avons rencontrée nous a bien aidées. en milieu hospitalier elles savent les aident que vous pouvez demander. avec vos trois petits bouts vous ne tiendrez certainement pas toute seule, le traitement est lourd mais ceci dit chaque organisme réagit différemment et pour vous il sera peut être supportable. donnez nous de vos nouvelles si vous le pouvez.
je vous envoie tout mon soutien et affectueuses pensées

Posté par juju le 16/11/2008 17:45:40
bonjour merci pour votre soutien , j’ai eu des nouvelles de lille j’ai rendez-vous avec l’hematologue le lundi 24 novembre donc j’en serai un peu plus dans une semaine , j’apprehende un peu mais au moins je serai fixer pour de bon parce que l’attente est terrible.je te remercie marie pour tes renseignements c’est bon a savoir .
bonje vous tiendrai au courant des que j’aurai des news merci

Posté par kate le 16/11/2008 18:14:02
bonsoir juju
de quelle ville es tu ?
à quelle heure as tu rdv ?
j’ai justement une consult lundi 24 à lille

Posté par juju le 16/11/2008 19:46:33
salut , je suis de calais mais originaire de dunkerque , j’ai rdv a 8 h 30 a l’hopital claude huriez .
ettoi de ou est tu ?

Posté par kate le 16/11/2008 20:05:09
juju je suis originaire de la région armentiéroise mais je demeure depuis peu prés de FRUGES
tu as rdv tot dis donc
méfie toi sur l’a25 avec les bouchons tot le matin
j’ai rdv à 11 h30 mais je serai vers 10 h45 à l’hopital pour rencontrer une personne
qui sait on aura peut étre la chance de se croiser

Posté par juju le 16/11/2008 20:14:44
je voulais savoir si c pa indiscret que sorte de lymphome et tu atteint ? comment cela a commencer? quels symptomes etc…
merci d’avance

Posté par kate le 16/11/2008 20:53:08
un lnh folliculaire depuis 2001 - douleurs abdominales - plusieurs traitements - allogreffée en juin 2008
je vais remettre dans la file chez vous - chez kate mon parcours

Posté par juju le 16/11/2008 21:47:33
excuse moi mais g pas compris la fin de ton message lol

Posté par kate le 17/11/2008 08:01:45
pour mon parcours dans la file chez vous chez archikate
et je t’ai laissé mon adresse email si tu le souhaites
bonne journée

Posté par juju le 17/11/2008 12:47:01
merci kate c gentil, je voulais savoir comment a tu decouvert ton lymphome ? ou avez tu des ganglions ? merci d’avance
et tu gueri?
biz bon courage
julie

Posté par juju le 17/11/2008 14:24:35
et ben kate j’ai lu ton parcours tu as vraiment beucoup de courage pour supporter tous ca
je sais pas comment tu fais mais bonne chance a toi
bizzz
juju

Posté par kate le 17/11/2008 20:42:26
et bien moi non plus
j’essaye toujours de me montrer forte pour mes proches
méme si la nuit je suis encore hantée par les souvenirs de chambre stérile
j’essaye de rire beaucoup, de m’occuper l’esprit et puis j’adore la vie

Posté par juju le 19/11/2008 13:01:09
bonjour kate ,pourrait tu me renseigner apparement onm’aurait trouver que des ganglions au niveau de la gorge , en dessous des dents et en cervicales je me pose la question est ce que le debut de la maladie ou celaveut rien dire?et au scanner on m’a trouver une spnenomegalie au niveau du foie est ce que ca a un rapport avec le lymphome ?
en esperant que tu puisse me renseigner
je te remercie d’avance
bisous julie

Posté par kate le 19/11/2008 15:07:53
désolée je ne peux répondre à ta question
le mieux est d’attendre ton rdv de lundi matin

Posté par juju le 19/11/2008 20:55:11
ok je te remercie qand meme
bonne soiree

Posté par marie08 le 19/11/2008 21:46:46
un petit coucou aux courageux et courageuses que vous êtes tous. je sais que la maladie peut apporter en plus de tout le reste un profond sentiment de solitude, alors sachez que nous sommes nombreux à admirer le courage dont vous faites preuve, malgré la lassitude, l’inquiétude, le désarroi qui peuvent parfois vous assaillir, dites vous que vous êtes des battants inégalables et je me joins au club des supporters pour vous envoyer tout mon soutien.
marie 08

Posté par juju le 24/11/2008 20:38:07
bonsoir, je viens vous donnez des nouvelles j’ai vu l’hematologue elle a confirmer le diagnostique c’est bien la maladie de hodgkin malheureusement elle m’a dit que c’etait du a mon syndrome de gougerot sjogren .je vais etre hospitaliser en decembre pour une biopsie elle ma dit pdt 3 jours est ce que sa a ete comme ca pour vous . c’est la rate et non le foie qui a augmenter de volume est du a hodgkin ? ca veut dire quoi?j’ai oublier de lui demander .
je doit faire egalement une echographie et un electrocardiogramme pour mon coeur avez vous eu ca ? en attendant de vos reponses
merci pour votre soutien jen nai besoin c’est difficile a encaisser quand meme .
bonne soiree
biz julie

Posté par johanne le 24/11/2008 20:49:47
Bonjour juju,
Déja pour toutes vos questions et vos inquietudes, les medecins sont aussi la pour y repondre. Avez vous un moyen deles joindre au telephone par exemple si vous avez plusieurs questions?

Chaque cas est different, la suite dependra des resultats aux prochains examens.

Pour ma part, pou la biopsie j’a été hospitalisée 3 jours a peu pres la1ere fois. C’etait un ganglion au niveau du cou.
La 2eme fois je suis restée + longtemps mais c’eatit parce qu’ils m’ont enlevé une amygdale et la il y a un suivi + long.

Ensuite il est tout a fait normal d’avoir des echographies et une echo cardiaque. C’est pour avoir une idée de l’etendue ou non de la maladie et l’echo cardiaque je crois que c’est si jamais il faut faire de la chimio.
Mais cela n’est pas du tout douloureux!

Bon courage juju, et surtout cette maladie n’est pas une fatalité, il se guerit bien!

Johanne

Posté par johanne le 24/11/2008 20:50:49
Au fait comment votre medecin est sur que c’est une maladie de hodgkin?

Je pensais que le seul moyen d’etre sur c’etait justement la biopsie?

Mais peut etre que je me trompe…

Johanne

Posté par alexandre34 le 25/11/2008 09:50:03
Salut Julie,
La rate faisant parti du système lymphocytaire, elle peut être malmenée par un lymphome. Ce dernier peut induire une dilatation importante (appelée splénomégalie) qui disparait après quelques chimios en général. Lors du diagnostique de mon lymphome, ma rate avait doublé de volume et est revenue à la normale après 2 chop.

Comme le dit Johanne, l’échographie c’est pour voir l’étendue du lymphome et l’ECG c’est pour voir l’état de santé du coeur, car la chimio que peut supporter une personne dépend de son état cardiaque. C’est pourquoi parfois on passe une scintigraphie cardiaque (aussi prescrit pour les bilans pré-greffes). Sauf erreurs de ma part, toutes ces analyses ont deux objectifs : 1) définir l’étendue de la maladie et 2) définir la constitution du patient et en déduire la chimio qu’il peut supporter.

Bises et Courage
Alex

Posté par laura le 25/11/2008 11:51:49
Coucou Juju,
Pareil, j’ai aussi été hospitalisée 3 jours pour la biopsie, prélèvement de moelle et la pose du PAC, vous en aurez certainement un aussi j’imagine.
Sinon ma rate était atteinte aussi…
Mais ça ne veut pas dire que c’est plus grave, car j’ai très bien réagi et au bout de 2 cures je n’avais plus rien…
Courage, et tenez nous au courant

Posté par doretst le 25/11/2008 12:57:43
Salut Juju,

Pour ma part j’ai eu un LNH agressif stade IV ! J’ai eu le droit a la biopsie d’un ganglion…trois jours comme toi :wink: tout s’est très bien passé ! De plus comme ma rate était bien trop grosse, j’ai eu le droit à l’abblation de la rate ! Je n’ai plus de rate depuis Juillet 2007 et tout se passe très bien ! Je n’ai vu aucun changement…
Portes toi bien,
Amitiés,
Stef de Niort

Posté par doretst le 25/11/2008 12:59:39
Rectification, ce n’est pas parce qu’ils me l’ont enlevé qu’ils vont te l’enlever…Ce n’est pas utile tout le temps !
Allez courage Juju, tu l’auras ce vilain lymphome !!!

Posté par juju le 26/11/2008 15:14:02
bonjour a tous , je vous remercie pour vos reponses ca m’a eclaircit sur les questions que je me poser . D emain j’ai rdv a lille pour un scanner d’urgence a la demande de l’hemato donc on verra bien .
je vous donnerez des nouvelles .
biz julie

Posté par kate le 26/11/2008 16:01:42
bonjour julie
c’est du rapide en effet pour le scan
attendons les résultats

Posté par marie08 le 26/11/2008 22:56:32
bonsoir juju,
je viens aussi essayer de vous rassurer, pour la biopsie,l’écho et cardio c’est normal qu’ils soient demandés, ma fille est passée par là aussi. ces examens comme vous le dit alexandre je crois, vont aider les médecins à avoir une bonne connaissance de votre situation pour poser le traitement le plus adapté. pour votre rate ne vous inquiétez pas outre mesure c’est aussi dans la normalité qu’elle soit gonglée car faisant partie du système lymphatique si j’ai bien appris la leçon. je voudrais vous apporter mon soutien, c’est sur que rien n’est facile mais gardez toujours à l’esprit la guérison, essayez de trouver ce qui va vous aider à garder le cap coute que coute et vous y arriverez comme tous ceux et celles qui sont passés par là aussi. la maladie tend à isoler, j’espère que votre encourage vous aidera aussi de ce coté. le médecin avait dit à ma fille le jour où nous avions eu confirmation du hodgkin : “ton combat a commencé aujourd’hui” , et elle a tenu le coup. je ne doute pas que vous y parviendrez aussi et que dans quelques temps nous aurons sur le forum une juju qui sortira du tunnel. continuez à nous donner de vos nouvelles, nous vous répondrons en soutien.
je vous donne des nouvelles de ma fille, nous étions en consultation suite au bilan sanguin, les résultats continuent leur progression vers la “normale”, et d’ici quelques temps vous nous annoncerez aussi ces bonnes nouvelles.
amitiés

Posté par juju le 27/11/2008 19:36:31
bonsoir marie , merci pour vos reponses aujourdhui j’ai passer mon scanner mes j’ai eu aucun resultats je serai quoi quand je verrai l’hemato . j’espere que bientot ce sera moi qui viendra vous annoncer de bonnes nouvelles ( on dira dans quelques mois )
marie je souhaite un bon courage a ta fille ca a l’air en de bonnes voies vers la guerisson
je lui envoie mon soutien
biz julie

Posté par marie08 le 27/11/2008 20:10:06
coucou julie,
merci pour ton petit mot. concernant les scanners nous n’avons jamais les réponses aussitot quand ma fille en passe. il leur faut le temps de les interpréter. l’hématologue nous téléphone dès qu’il a les résultats. nous sommes à deux heures de route de l’hopital. je sais que c’est frustrant de repartir sans savoir, mais c’est ainsi. ma fille chérie te remercie pour ton soutien, elle t’envoie le sien, te dit courage et dans les moments qui te seront difficile de toujours penser à l’avenir et surtout à quand tu iras mieux et à ce que tu aimes
voilà juju, je sais que tu dois être bien tourmentée et qu’il va te falloir être forte mais garde toujours à l’esprit que ton combat puisque s’en est un va te mener vers la guérison, nous sommes tous là pour te dire accroche toi, on est tous avec toi et oui tu viendras toi aussi en encourager d’autres.
je t’embrasse bien fort.

Posté par juju le 14/01/2009 19:22:59
bonsoir a tous et meilleur voeux , il y a un petit moment que j’etais pas venu mes jamais pas eu de nouvelles de l’hopital c’est pour ca.
aujourdh’ui j’ai vu l’orl et l’anesthesiste , l’operation est programme pour le jeudi 22 janvier le jour des 1 an de mon loulou mais il faut bien se faire operer donc pas le choix.
je voulais savoir si vous aviez eu un drain lors de votre biopsie car le medecin m’a dit que c’etait possible et est ce que c’est douloureux apres l’operation (dans le cou).
donc pour le moment je n’en sais pas de plus c’est long je trouve j’en ai un peu marre d’attendre .
j’espere avoir des reponses et bon courage a tous
biz juju

Posté par Marie le 14/01/2009 19:28:10
Coucou Juju,

D’abord bon courage pour l’intervention… ce n’est jamais une partie de plaisir mais bon… Quand il faut y aller…

J ai eu deux biopsie dans le cou, l’une avec un drain et l’autre sans… Je garde un trés mauvais souvenir non pas du drain, mais du moment où il a fallut l’arracher (bah oui ça résiste…!). J’espère que tu pourras l’éviter et sinon essaye de demander de la pommade anesthésiante à mettre dessus avant le retrait… si c’est possible…

Bises

Marie

Posté par Marie le 14/01/2009 19:30:25
J’ai oublié une partie de la réponse : ca ne faisait pas mal dans le cou après, par contre c’était trés génant car ça tirait beaucoup… Mais bon… ça passe! ;o)

Marie

Posté par johanne le 14/01/2009 19:48:21
Bonjour juju,
Moi j’ai aussi eu 2 biopsie, les 2 avec un drain…

Personellement, je pense comme Marie, si tu peu l’eviter c’est mieu…mais bon on apas forcement le choix!
Le drain ne fait pas mal en soi (sauf quand vous l’oublié et qu’il tombe lol j’etais tres maladroite et la ca tire un peu!)
Sinon comme Marie, le mauvais souvenir c’est le retrait.

Bon courage pour cette intervention
Johanne

Posté par juju le 15/01/2009 10:10:47
bonjour et merci pour vos reponses je voulais savoir a quoi sert la biopsie et toi johanne pourquoi en a eu tu deux?
c’est vrai que le drain me fait plus peur que l’intervention en elle meme.
merci biz juju

Posté par juju le 15/01/2009 10:12:31
j’ai oublier une partie je voulais savoir si vous aussi vous aviez des douleurs au niveau de votre rate ?
merci

Posté par johanne le 15/01/2009 18:54:37
J’en ai eu 2, car j’ai declarer la maladie du coté droit en 2003, donc biopsie pour savoir ce que c’est.
Et coté gauche apres en 2007 car j’avais un ganglions qui marquait au tep, donc biopsie pour savoir si toujours ca ou pas.

Voila

Posté par juju le 25/01/2009 10:48:55
bonjour , a tous ca y est j’ai fait mon adenectomie ca c’est bien passer mais depuis vendredi soir j’ai super mal et je n’arrive quasiment pas a manger mais bon dans dix jours les resultats normalement donc on attend comme d’habitude .
je vous tiendrez au courant
biz julie

Posté par juju le 02/02/2009 19:24:08
bonsoir , je voulais savoir au bon de combien de temps vous aviez eu les resultat de votre biopsie car j’ai rdv mercrdi avec l’orl pour enlever mes fils et il m’a dit qu’il les aurait peut etre alors que mon medecin traitant me dit qu’il faut attendre 3 semaines?
et j’ai une grosse boule dur qui est apparu au dessus de ma cicatrice deux jours apres l’operation le medecin m’a dit que ct un oedeme donc anti inflammatoire mais g fini mon traitement depuid 2 jours et cette boule est toujours la , avez vous eu ca ? et ce que ca peut etre un ganglion qui a enflee rapidement ? ( c’est situe au niveau du cou ) .
merci pour vos reponses je m’inquiete
et bon courage a vous tous
biz julie

Posté par Marie le 02/02/2009 22:03:39
Bonjour Julie,

Difficile de dire ce que peut-être cette boule mais n’hésite pas à en parler à ton ORL.
Pour ma biopsie, les premiers résultats (lymphome mais pas le bon type) sont tombés au bout d’une dizaine de jours. Mon hémato a demandé une relecture pour confirmation du type de lymphome et ça a pris une semaine de plus (mais au moins on a su le bon type!).
C’est facile à dire et moins à faire mais essaie de ne pas trop cogiter avant l’heure…
Bises et bon courage
Marie

Posté par marie08 le 02/02/2009 22:53:30
bonsoir juju,

les résultats de biopsie de lara ma fille nous ont été donnés au bout de sept jours, c’est le seul renseignement que je puisse te donner, sauf que pour la boule, lara avait aussi une espèce de grosseur, et le jour de la visite le chirurgien lui a expliqué que c’était un genre de compresse qu’elle avait mise là et que ça se résorberait tout seul ce qui a été le cas et j’espère que ce sera de même pour toi, pour lara aussi c’était douloureux. comme te le dit marie c’est vrai plus facile à dire qu’à faire mais tâche de ne pas trop cogiter, je sais que c’est quasi inévitable mais essaie de ne pas te laisser submerger par l’inquiétude, essaie aussi de te rassurer pour qu’il y ait un espèce d’équilibre entre les deux. je t’envoie tout mon soutien et un gros bisou en plus.
ps à marie : pourquoi une deuxième lecture a été demandée? heureusement puisque la première n’était pas la bonne. plutôt grave???

Posté par j charles le 02/02/2009 23:41:06
bonsoir juju je comprend s’est insoutenable l’attente pour moi c’est été j’ai rechuter apres 4 ans de tranquilité et ils ont mis 5 semaines pour me donner les résultat mais je te rassure s’est moin longt d’abitude mais arme toi de patience car s’est la seule solution les lnh sont tres dur a typés ils se ressemble beaucoup mais les traitements sont diferent courage A+

Posté par Marie le 03/02/2009 05:46:02
Bonjour Marie,

Une relecture a été demandée car il y avait inadéquation entre les symptômes (inexistants), mon état général (bon) et le diagnositc (lymphome T trés aggressif). Donc avant d’entamer un traitement lourd, l’hémato a préféré vérifier.
Ce n’est pas rare de demander une relecture, c’est une précaution. Parfois ça permet de préciser les choses.
Reste qu’il est parfois trés difficile de trouver le type de lymphome d’après un prélévement (pas forcément représentatif) et qu’une deuxième biopsie peut être nécessaire.
Bises
Marie

Posté par juju le 05/02/2009 22:31:35
bonsoir a tous,je viens vous donnez des nouvelles jai eu les resultat de ma biopsie et super bonne nouvelle ils ont fait une erreur de diagnostique je n’ai pas la maladie de hodgkin , c’est vrai que sur le coup j’ai eu du mal a y croire et en meme temps en colere qu’il est pu faire cette erreur ils m’ont dit qu’il y avait bien des ganglions mais que cet une lymphadenite et pense que c’est certainement lies au syndrome gougerot que j’ai depuis 10 ans mais quand meme scanner tous les 6 mois pour surveillance et ilvont chercher de ou cela peut provenir car les symptomes sont la et pas sans raison donc il faut savoir pourquoi?
je pense a vous tous et vous souhaite un enorme courage et continuer votre combat
je viendrai aux nouvelles de temps en temps
biz juju

Posté par Marie le 06/02/2009 13:10:16
super nouvelle ça juju! Tiens nous au courant.
Bises

Marie

Posté par marie08 le 06/02/2009 23:39:25
très contente pour toi juju
merci de nous faire partager cette bonne nouvelle