Bonjour a tous!
J’ai 45 ans .
Je suis en rémission depuis 6 mois après 6 cures de Beacop pour un lymphome stade 4 médiastinal avec atteinte pleurale
Les signes; découverte en Décembre 2011 d’un ganglion axillaire et toux persistante depuis Mai 2011.
J’ai consulté depuis ma toux mais le généraliste que j’ai vu m’a parlé d’allergies…alors que je demandais une radio des poumons;il m’a dit que ce n’étais pas la peine.De toute façon on ne voyait rien à la radio que j’a faite avant pause de la PAC.
J’ai fait des bilans sanguins jusqu"en Aout 2009 et rien n’était significatif à part les globules blancs, et les plaquettes un peu augmentées…
J’a eu la grippe et un gros rhume au cours de ces années mais meme, si une fois, le hodgkin m’a traversé la tete (je suis infirmière). Je n’y croyait pas cétait pas pour moi .En plus j’étais dans plein de projets différents…pas le temps d’etre malade.
J’ai consulté ORL,PNEUMO,ALLERGOLLOGUE et ma gynéco , personne ne s’est alerté (j’essaye de me déculpabiliser avec ca)
Je craignais plus le cancer du sein (antécédents familiaux) et je fais des mammos très régulièrement.
J’ai l’impression que cette maladie est méconnue et très difficile à diagnostiquer.
Je suis suivie à St Louis , une super équipe d’HDJ , l’équipe d’hospit est très bien aussi.
J’ai fini mes cures en Mai.Les deux premières cures de Beacop ont été un enfer; pas de vomissements pas de mucites mais des diarrhées profuses qui m’ont conduites aux urgences…après la deuxième cure.
J’ai demandé à diminuer les doses et après 4 cures: rémission au TEPSCANN.J’ai préféré continuer avec deux autres cures de Beacop qui m’ont épuisées.Une hémoglobine et des blancs dans les chaussettes.
Une impression aussi que tous mes neurones s’étaient liquéfiés…bref une zombie.
Aujourd-hui je vais mieux ,mon bilan est ok, mon scanner est stable et je suis de près mon bilan sanguin.
J’ai quand meme des douleurs articulaires et musculaires ,et suis très fatigable.
Je suis heureuse tous les jours d’etre là auprés de ma famille et de mes amis.
Je profite et je me repose aussi quand le corps ne veux plus avancer.
Je suis contente de pouvoir intégrer ce forum et de pouvoir échanger et partager avec vous tous ce parcours du combattant…
Bienvenue à toi overtheraimbow moi aussi je suis un ancien de Saint Louis hdj très bonne equipe;-) bravo pour ton parcours et merci pour ton témoignage
Oh lala je vois que mon pseudo prend de la place et est un peu long, je propose OTR ce sera plus court…
Courage à toi Napo pour le prochain scan!Moi je fais un bilan avant avec la CRP comme ca je suis plus optimiste pour passer un scanner de controle.
Bravo à toi Laetming tu as fait le plus dur.J ai fait le choix de diminuer de 25% les doses à la 3 ème cure et je ne le regrette pas ca m’ a permis de bien ‘vivre’ les 3 dernières avec aplasie fébrile à J8 .
Je ne te cache pas qu’à la fin de ce traitement on ressort rincé et j’ai mis deux mois à m’en remettre.
Aujourd’hui je suis rouillée surtout quand il pleut!!J’espère retrouver complètement ma forme.
Merci de nous avoir raconté ton parcours, et bravo pour ta rémission, ça fait toujours du bien de savoir qu’après toutes ces souffrances, dues aux traitements, on arrive à obtenir le résultat qu’on attend tous. Pour ma part, j’ai eu aussi un lymphome de Hodkin, et tu peux voir brièvement mon parcours dans ma signature, aussi sur ma file. Au dernier TEP scan, qui date de la semaine dernière, je suis toujours en rémission, cela fera donc un an après l’arrêt des traitements…
Tu as raison de te reposer à présent, c’est ce qu’il faut faire après tout ce parcours du combattant et viens quend tu veux par ici, échanger, puis nous donner de tes nouvelles!
Amicalement,
ioana
PS: c’est vrai qu’il est un peu long ton pseudo, mais je l’aime beaucoup D’ailleurs, je suis curieuse ce qu’il a fait que tu l’ait choisi mais en tous cas, je le trouve très beau
Bonsoir à tous,
on m’as diagnostiquer un lymphome de hodgkin stade 2… en octobre ! deux semaines aprés je commençais ma 1ére cure de beaccopp-R ! je viens de finir ma deuxieme cure de beaccopp Mardi 13 Nov ! je ne suis pas malade ( pas de vomissement ) mais par contre aphtes mycoses dans la bouche et salives successives ( avait vous eu ses symptomes ?) beaucoup de fatigues aussi et en aplasie (400) ! même si c’est dur je garde le moral il me reste plus que 4 cures d’abvd ! je suis vraiment bien entouré et mon chéri m’aide beaucoup (c’est un amour) !
bon courage a tous
Moi aussi j 'ai eu des aphtes a la 1ere cure, mais plus depuis. Peut etre grace aux traitements preventifs. Par contre j ai une mycose recidivante sur la langue que je soigne en alternant les traitements antifongiques, mais rien de bien de bien grave.
Sinon les autres effets me concernant :
perte de sensibilite au bout des doigts
douleurs neurologiques dans les bras la semaine de chimio
perte des des poils, cheveux, cils, sourcils. Secheresse occulaire. Secheresse peau.
un peu de nausees la semaine de chimio
un transit qui fait des siennes
douleurs osseuses (a cause des facteurs de croissance. C est parfois un peu dur)
un caillot traité par anticoagulants
un tres grand epuisement, vertiges, etc. Surtout a cause de l’anemie
Et bien entendu mon probleme majeur l’aplasie avec la baisses des blancs, rouges et plaquettes.
J’ai l’impression qu’avec l’abvd il y a un peu moins d’effets secondaires. Peut etre auras tu moins d’aplasie. On te passe directement a l’abvd sans tep scan ?
Pour avoir eu que du Beacop je dirais que la toxicité hemato et très forte:
J’ai eu trois transfusions sanguines avant d’avoir de l’EPO qui m’a aidé par la suite a ne pas descendre trop bas (maxi 6,5G)l’hémoglobine.
Pour les blancs je suis descendue à 100!!!..
J’ai eu des parésthesies périphériques aux mains et aux pieds.C’est la vincristine qui donne ça et l’équipe m’a baissé la dose après 4 cures.Aujourd’hui je le ressens encore aux pieds mais ça disparait.
J’ai eu la chance de n’avoir aucune nausée, pas de mucites et j’ai gardé un bon appétit.Je dérouillais toujours à J8 avec, par trois fois une aplasie fébrile qui partait avec le ttt antibio du protocole en cas de fièvre.
J’espère que cela t’aide ,bon courage à toi et ta famille.
OTR.
PS: Merci Loana pour ton acceuil,je regrette un peu le choix du pseudo un peu long mais cela fait référence à la chanson de Judy Garland “somewhere over tjhe rainbow”.Peut etre un peu cucu et vieillot pour certains mais elle est magnifique et pleine d’espoir.Quand je la chante ça me donne la pèche.La version de Diana Krall est super.
Coucou Overtherainbow
Moi j’aime aussi beaucoup ton pseudo
Quand je vois mon niveau de fatigue je veux bien croire qu’il faille au moins 2 mois pour s’en remettre. Comme je te comprends…
On m’a substitué la vincristine pour un autre produit depuis ma 3 eme cure. Mais je ne sens pas vraiment de difference. J’espere que ca durera pas longtemps cette sensation dans les doigts, parce que j’aime coudre…
L’allegement du BEACOPP sur ma 5 eme cure porte pas beaucoup ses fruits pour le moment. Je suis a 400 blancs en j-13. Bon c’est vrai que d’habitude ça aurait été plutot 100-200 aussi. C’est toujours ça de pris lol
Par contre mes plaquettes n’ont pas résisté encore. Je suis a 17000, du coup on vient de me transfuser à nouveau. Je sors tout juste de l’hopital. H
L’hemato m’a dit de continuer de me reposer pour ma moelle et mon hemoglobine qui est encore limite.
Vivement que tout remonte pour que je puisse quand meme profiter quelques jours avant la 6 eme cure
Je vois que l’on a le meme parcours!Si tu ressent une extreme fatigue à la fin ne t’inquiètes pas.C’est dur de ne pas pouvoir faire ce que l’on veut.Je suis parti en week-end un mois après le fin du traitement.Je ne tenais pas longtemps debout mais cela
m’a fait du bien!!La forme va revenir très doucement .Quand j’étais bien je sortais et puis je le payais le lendemain.Sortir un jour sur deux c’est pas mal ça évite de déprimer.
On a un gros coup de blues après traitement parce que l’on réalise ce que l’on a traversé. Malgré les bons résultats on est secoué physiquement et il faut se reconstruire petit à petit avec une autre image de soi…
On déprime aussi parce que le corps n’avance plus et on est un peu neuneu parce qu’on cherche ses mots et que le cerveau est en compote.
Je te dis ce que j’ai vécu moi mais chaque cas est unique, il n’y a pas de recettes.Par contre ce forum permet d’échanger et de partager ses ressentis.
Pendant mon traitement j’ai beaucoup lu les posts et ça m’a aidé.
Courage pour la fin, tu es au bout et tes bons résultats vont te booster.
Merci de m’avoir répondu c’est gentil ! j’ai deux dents qui ont besoin de soins alors je pense que le fait de ne pas avoir une hygiene des dent parfaite doit joué beaucoup ! je vais demandé a mon hémato si je peux aller voir mon dentiste !
je salives beaucoup et je vois qu’aucun de vous n’as eu ce symptomes ! c’est vraiment tres désagréables et je suis obliger de craché car les crachats ne se "dégrade "par l’estomac ! peut que je les avale je revomi tout le lendemain.
Laetming, je passe mon tep scan vendredi avant de faire l’abvd donc c’est mon hémato qui décidera si on passe a labvd ou non !!
moi c’est aprés le j8, qq jrs aprés je ressemble à un zombie, je suis au plus bas, et je dors tt le tps !
j’ai des piqures de neupogen (6) et au bout de la 5 éme je me sens déja mieux .
les sueurs noctures que j’avais ont disparu quand j’ai commencer ma 1ére cure !
moi je suis soigné a valenciennes en hospi de jour !
J’ai commencer à perdre mes cheveux à la 1ére cure donc mon chéri les a raser ! je pense pour moi que j’aurais eu plus de mal accpter en les voyant tombé alors g prefere raser direct !!!
Je voulais vous dire que ma maman a eu la maladie de Hodgkin il y a 20 ans ( elle en avait 30) de stade IV ( elle en avait partout on lui a retirer la rate) et au bout de 6 mois de traitement elle était en remission complete ! aujourdui elle est en parfaite santé et se fait suivre tous les ans ! elle est ma force
Avec ma famille on a prévu d’aller passer quelques jours en Espagne pour le jour de l’an. Je t’avoue que ça m’angoisse un peu parce que j’ai peur d’avoir une faiblesse, mais en même temps je me dis que ça me fera du bien.
Tout ce que tu me dis me parle tellement, ça fait du bien de parler avec quelqu’un passé par le même traitement
J’appréhende aussi un peu tout ça, le coup de blues, le fait d’avoir vécu des choses que les autres ne peuvent pas comprendre, le corps dimininué, la frustration, la hantise de rechuter. Je commence déjà à pas mal réfléchir à tout ça. A un changement de carrière professionnel aussi. Je me dis que si tout ça devient un peu dur, peut etre j’irais voir un psychologue. En tout cas je n’y suis pas réfractaire. Et j’essaie de prendre tout ce qu’il y a de positif, à commencer par le fait que je vais ressortir de tout ça encore plus forte, et vivre ma vie autrement, en tout cas me donner les moyens de la vivre plus en adéquation avec mes aspirations.
C’est vrai que chaque cas est unique, mais ça fait vraiment du bien de venir ici et d’échanger merci beaucoup
Coucou Manue,
Moi aussi j’ai préféré raser mes cheveux dès la premiere chute, j’aurais pas supporté je crois sinon !
Le probleme pour tes dents c est que les soins dentaires necessitent que tu aies de bonnes defenses immunitaires. Perso l’hemato n’a pas voulu que j entreprenne quoi que ce soit dans ma bouche. J’ai juste fait reboucher un petit trou pendant les quelques jours où je suis sortie d’aplasie. Et la j’ai hate que tout soit fini pour enfin pouvoir au moins faire un detartrage. Mais il faut que tu voies ca c’est sur pour eviter toute infection et te soulager un peu.
J’ai eu ma 5 eme piqure de neupogen aussi hier soir. Je commence a avoir mal dans les cotes et la machoire aie aie. Tu n’as pas de douleurs toi dans ces cas la ?
Je croise les doigts pour que ton tep scan soit ok c’est genial pour ta maman ! Tellement encourageant.
Je vais voir sa avec mon Hémato, j’aurais due y aller avant de commencer la chimio mais tout c enchainer et je ne connaisser pas les effets indésirables de la chimio !
moi j’ai des douleur osseuse dans le bas du dos et un peu les jambes mais sa dure pas longtemps !
oui jai hate de savoir les résultat du tep car dans mon cas j’ai 24 ans et dans les cures de beaccopp que jai eu il ont retirer une molecule (natulan) qui agresse l’ovaire et pouvoir les preserver pour moi plus tard avoir des enfts! avec le tep on va savoir si on passe a labvd (et la il ny aura plus de danger pour les ovaires) ou alors on recommence le beaccopp avec la molecule mais avant je me ferais operer et il me retiront la moitier d’un ovaire ! donc jai hate de savoir !!!
oui c’est trés encourageant, elle m’aide beaucoup, elle a une force de caractere exceptionnelle !!!
et toi tu arrive a la fin de ton traitement? comment sa se passe pour toi ? tu a kel age ? a tu des enfants ? n’hésite pas à me dire si mes questions sont génantes ou si je suis chiante
parlez ici me fait beaucoup de bien
Non non tu ne m’embetes pas du tout !
J’ai 32 ans, pas d’enfants malheureusement. A cause de la toxicité du BEACOPP on m’a retiré un ovaire pour le préserver avant le début du traitement. Ca a été très dur psychologiquement. J’esperais pouvoir passer a l’abvd après les 2 premieres cures justement pour me laisser des chances d’avoir des enfants plus tard, mais il y avait encore une petite fixation dans mon mediastin au tep scan. Du coup les hematos n’ont pas voulu prendre de risques et j’ai continué les cures de BEACOPP. Maintenant j’espere juste que l’ovaire qui me reste ne sera pas completement grillé et qu’il retrouvera au moins une fonction hormonale histoire de ne pas être menopausée si jeune… Faudra attendre 1 an environ après la fin du traitement pour savoir.
Je ne savais pas que c’etait le Natulan qui avait cet effet. Je prends les comprimés à chaque cure depuis le début. Ils te mettent bien ko pendant la semaine de chimio.
J’arrive enfin à la fin ma 6eme cure débute la semaine prochaine et j’ai hate je t’avoue
A la base j’habite a Paris et toute ma vie est là bas. Mais j’ai remmenage chez parents a Rouen depuis juillet, parce que seule avec tous ces traitements et effets secondaires, ca aurait été trop dur et ingérable au quotidien. Et ils sont d’un énorme soutien ! Je prevois de repartir si tout va bien sur Paris en janvier. Mon hemato pense que je pourrais reprendre le travail au Printemps. Je vais rester suivie à Rouen car je fais partie d’une étude qui va durer 10 ans. Mais j’aurais aussi un hemato à Paris, celui qui m’a prise en charge au départ et en qui j’ai toute confiance.
Pour ma fertilité mon ovaire est conservé a Rouen car c’est ici que l’on m’ a opérée. Mais je serais suivie aussi à Paris, où j’ai été aussi prise en charge au départ par un grand professeur basée à la Pitié Salpetrière, et maintenant à l’hopital Thonon (mais je crois que l’on a pas le droit de citer de nom). J’espère de tout coeur que la recherche aura avancé et que l’on pourra obtenir quelque chose de mes follicules préservés…
N’hesite pas en tout cas à poser des questions ! Il faut surtout que tu ne sentes pas seule et désarmée
Bonjour Laetming,
moi je suis suivi a Lille par une gynécologue vraiment super !
Quand tu t’es réveiller après ton opération tu avais eu mal ?
Même si t ovaires serait grillé, il pourront te greffer une partie de ton ovaire preservé ?
moi jai hate de faire mon tep pour savoir, et jespere que je passerai a labvd !
C’est bien que tu soit reparti cher tes parents, il peuvent t’aider au quotidien et te soutenir, toute seule s’a n’aurait pas été possible !!!
as tu un gout de fer ou gout bizarre dans la bouche ? moi j’ai un drole de gout c vraiment dégoutant !!!
Je t’avoue que ça a été plutot douloureux pendant 1 semaine. Pas au niveau de l’ovaire en lui meme, mais du ventre à cause de la coelioscopie. Et comme c’est une zone qu’on utilise beaucoup… J’avais comme les muscles demolis apres un millier de pompes lol et des gaz coincés…
Ils peuvent effectivement greffer l’ovaire préservé mais l’idée c’est de le faire au moment d’un désir de grossesse et pas juste pour une question hormonale pour ne pas gacher ses chances. Pour l’instant la technique en est à ses debuts. Il y a eu quelques grossesses tout de même, ce qui est encourageant.
Je te comprends tellement pour l’abvd !
J’ai souvent des gouts bizarres dans la bouche. Il y a tellement de comprimés a digerer ! Plus le gout des bains de bouche, fongicides, etc. Et la chimio qui altere le gout aussi. Mais j’ai pas ressenti de gout de fer pour le moment. Je crois qu’a ce niveau on ressent tous des trucs tres differents
Je vous écris un peu déçue car je devais normalement entamer aujourd’hui ma 6eme et derniere cure de BEACOPP, mais la prise de sang a montré des plaquettes trop basses, du coup j’ai du rentrer chez moi… Et la cure est est reportée d’une semaine.
Je sais que ce n’est pas grave mais j’avais tellement hate que ça se termine et etre en forme pour Noel ! Je me dis que c’est le destin, et que peut etre si on l’avait tout de meme faite, j’aurais eu de gros problèmes. Depuis mon choc septique, les médecins ne veulent plus prendre de risques.
Je crois que mon corps est vraiment fatigué par l accumulation de ces traitements. Sur la 5 eme cure j’ai du etre transfusée 1 fois en plaquettes et 3 fois en sang. Et la “fabrication” des globules blancs a été encore plus douloureuse que d’habitude.
Je vais essayer maintenant du coup de profiter un peu de ces jours “off”. Mais c’est vrai que quand on sait que la fin n’est pas loin, le temps parait plus long tellement on a hate
Bon courage Laetming!!! Ce decalage dans les traitements, quand on s’est mis quelque chose en tete est difficile mais dis toi que s’ils ont pris cette decision c’est que ton corps avait besoin d’une semaine de repos de plus. Alors comme tu dis, essaye de profiter de cette semaine supplementaire pour faire des choses et te reposer ^^
