BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Hello tout le monde,

Quelques nouvelles post traitements :slight_smile:

Mon dernier petscan passé en août est ok. Prochain contrôle sanguin dans 3 mois et prochain scanner+controle poumons+controle cardiaque dans 6 mois.
Toujours sous anticoagulants, on discute éventuellement de la possibilité de me retirer mon pac dès maintenant pour éviter de faire une nouvelle trombose de son côté cette fois-ci.

J’ai repris le travail à mi temps thérapeutique la semaine derniere à raison de 3 jours par semaine après 14 mois d’absence ! On teste pour le moment cette formule, mais si besoin mon équipe et le medecin du travail m’ont dit qu’on pourra moduler tout ça. Voire même envisager du télétravail 1 ou 2 jours par semaine sur le long terme.

Le retour n’a pas été facile le 1er jour, mais je pense que c’est parce que je me suis mis aussi la pression. Ma fierté fait que je veux toujours paraitre au top alors que je dois accepter ma faiblesse physique… Mais maintenant ça va mieux :slight_smile: j’ai repris mes marques, les reflexes reviennent, mon cerveau se remet en marche et ça fait du bien ! Parce que je commençais à vraiment tourner en rond et trop réfléchir à la maladie. Et j’ai la chance d’avoir été trés bien accueillie par tous. Je travaille dans une multinationale, du coup ça fait beaucoup de monde à qui raconter un peu ce qui s’est passé. ça demande de l’energie !

Je reste un peu faible physiquement. Souvent des pbs digestifs, infections, maux de gorge etc. Mais bon faut laisser le temps à mon système immunitaire de se remettre de tout ça. Mes blancs sont toujours stables entre 4000 et 5000.
Seule interrogation sur ma ferritine comme je l’avais évoqué dans un autre post. On fait des investigations.

Mes cheveux continuent de pousser :slight_smile: je suis déjà allée 3 fois chez le coiffeur histoire d’avoir une repousse harmonieuse. Par contre j’en ai perdu au passage :frowning: le dermato m’a dit que c’etait surement hormonal et genetique. Je vais voir avec le gyneco si un complement en oestrogenes ne pourrait pas un eu bénéfique tout de même, vu que pour l’instant mon ovaire a l’air de faire la tête…

J’ai aussi commencé des démarches pour consulter un psychologue. Je ne l’avais jamais fait jusqu’ici mais maintenant je sens que j’ai besoin de parler de tout ce qui m’est arrivé. Effectivement c’est après le combat que l’on réalise vraiment tout ce par quoi on est passé. Je crois que le séjour en réanimation m’a profondément marquée. J’ai besoin de me soulager un peu de tout ça. Et voir les autres en forme quand soi c’est encore dur, c’est vrai qu’à la longue c’est pas forcément facile a accepter surtout quand on tente de reprendre petit à petit une vie “normale”. Mais le moral continue d’être là :slight_smile: la vie est belle

Voilà pour ma petite histoire :slight_smile:
Encore une fois courage à tous !

Bonjour a tous,

J ai deja posté sur ce forum il y a quelques temps. Mais revoici brievement une petite presentation.
J ai 32 ans, un lymphome hodgkinien de stade 3 sclero nodulaire diagnostiqué en juin. Et j ai eu une preservation ovarienne. Je suis soignee dans un centre anticancer a Rouen.
Mon traitement est le BEACOPP renforce. J ai fait pour le moment 3 cures sur les 6 prevues.

Si je reposte aujourd hui c est pour partager mon experience qui devient de plus en plus dure, et dans l espoir d echanger avec des membres qui vivent ou on vecu la meme chose.

Au dela de tous les effets secondaires habituellement associés et qui me paraissent maintenant peu importants, celui qui me touche et m inquiete le plus est celui de l aplasie. En effet, elle est systematiquement tres importante avec une quasi absence de globules blancs, baisse des plaquettes, lymphocytes et globules rouges. Hospitalisation a la 1ere cure. Repit a la 2 eme. Mais trés gros probleme a la 3 eme :

Comme a la 1 ere cure, petite fievre en phase d aplasie. Je me rends a l hopital. On commence a me passer les antibiotiques. Dans la nuit tout degenere. Tremblements de froid violents. Montee de temperature a 40. Chute de tension a 5. Tachycardie a 140. Les infirmieres essaient de me piquer de partout pour prelever du sang sans succes, mes veines ne donnent plus. Heureusement elles en reussissent un pour savoir quel germe est en train de m attaquer. Mais ils n arrivent pas a remonter ma tension. Resultat transfert en urgence dans un service de reanimation du CHU qui se trouve a cote. On me dit que ce qui m arrive est grave, j ai fait un choc septique. J y passe 4 jours. Un enfer. Tranfusion sanguine. 2 tranfusions de plaquettes (je suis sous anticoagulants, le manque de plaquettes est donc tres dangereux). Mes parents ne peuvent me voir que quelques minutes par jour, avec blouse, masque, gants. On me passe 2 scanners et on m explique qu il y a aussi un probleme au foie. L artere est comprimee a cause de liquide dans le peritoine ( si j ai bien compris ). Mais qu ils ne comprennent pas pourquoi. Je fais egalement un oedeme geant. + 7 kg en 4 jours. La raison de tout ca : un Escherichia Coli passé dans mon sang.
On me retransfere ensuite en hospitalisation au centre anticancer. J y passe une semaine de plus, le temps de sortir d aplasie. Je perds les 7 kg pris en 2 jours. Et on decide de me decaler la 4 eme cure de 2 semaines, le temps de finir les traitements antibiotiques et de me remettre d aplomb.

Ma 4 eme cure est lundi prochain. Et j avoue que maintenant j ai peur. J ai passe un nouveau scanner de controle lundi (dont je ne connais pas le resultat, mon medecin referent n a pas voulu me prendre au tel et m a dit que je n avais qu a attendre ma cure de lundi pour savoir). Comme on ne m explique jamais rien clairement, j ai ete regarder (j aurais pas du) ce que le liquide dans le peritoine impliquait, et maintenant j ai peur que la maladie se soit etendue au foie.
De plus, je suis deja en debut d aplasie avant d avoir meme commencé la 4 eme cure…
Avec ce qui m est arrivé j ai peur que ca recommence. Je suis passé a coté de la mort de peu. J ai mis plusieurs jours a le digerer, car meme si je suis en train de lutter contre un cancer, pour moi je vais guerir. Mais ce choc septique m a montré que je pouvais perdre la vie en quelques minutes… Je ne sais si tout ca aura une incidence sur les dosages de la prochaine cure. Je n etais deja pas chaude pour un traitement au BEACOPP renforce, mais la maintenant c est pire.

Voila j avais besoin d en parler un peu… Est ce que vous aussi vous avez vecu de tels effets secondaires avec ce traiement ?

Merci a tous

Coucou!!!

J’ai bien lu ton récit.

J’ai aussi eu 6 cures de beacopp, et je n’ai jamais eu à endurer ce que tu viens de vivre.

Pose tes questions aux hématos, ils se doivent de te répondre clairement, ils ne peuvent pas te laisser dans le flou.

Tu ne commenceras pas ta cure si tu n’as pas assez de globules blancs, ils la repousseront!

Garde le courage et surtout pose toutes tes questions aux hématos afin d’être plus informée.

Courage.

T:

COUCOU
pour ma part j’ai eu que 2 cures de beacopp renforcé avec une retrouvée en hospitalistion d’urgence car fièvre à 40 .
ils pensaient que cela venait de mon piccline; donc on m’a posé un pac , j’étais en chambre stérile ( pas ou peu de visite) mais je n’ai pas eu tout les problèmes que tu as rencontrés.

Il y a une chose qui est sure et comme le dit Tiftoufe , tu ne peux pas rester dans le flou ; tu n’es pas un simple numéro et tu es en droit de savoir ce qui se passe , avec des explications claires et précises. Je suis révolté des ces médecins !

moi avec le mien j’ai été tres claire , je veux tout savoir ; alors des fois je suis chiante mais jamais je ne repart sans une explication précise .

Par rapport à ta quatrième cure il est clair que si tu es trop basse tu ne la feras pas ;

je te souhaite beaucoup de courage , et si cela peut t’aider, moi c’est la beacopp qui m’a “sauvé” car dès la deuxième cure je n’avais plus rien …

tiens nous au courant
et encore courage
biz

Merci les filles pour vos messages :slight_smile:

Effectivement le gros souci du centre ou je suis traitee est la difficulte de communication avec les medecins. Leur organisation est assez compliquee. J ai un medecin referent qui suit mon dossier, mais son role sera surtout de faire le suivi ensuite une fois tout terminé (si j’ai bien compris). En hospitalisation pour les 3 jours de chimio j ai affaire a un interne (quasiment jamais le meme). Et en hopital de jour pour l’injection du 8 eme jour, c’ est a nouveau un autre medecin. Du coup il est difficile de savoir a qui s’adresser.
Normalement ce devrait etre effectivement mon medecin referent, mais elle n’est pas facile d’acces et au dernier rdv (a ma demande, car je voulais faire le point apres les deux 1eres cures) je me suis fait repprocher de poser trop de questions… Et j’ai bien compris que je “l’emmerdais”. Le fait qu’elle ne veuille meme pas prendre 5min au telephone pour me dire dans les grandes lignes les resultats du dernier scanner me le confirme bien. Elle laisse encore cette tache a l’interne que je vais voir lundi pour ma chimio. De toute facon je ne la vois jamais, malgre tous les soucis que j’ai pu avoir (caillot dans la jugulaire, hospitalisation, etc.).
J’ai meme du insister pour qu’un medecin m’explique les resultats de mon petscan des 2 cures, sinon j’etais repartie pour une 3 eme cure sans trop d’explications.
J’ai du mal a croire que les autres patients acceptent tout sans poser de questions ou essayer de comprendre ce qui se passe dans leur corps. Mais a entendre les medecins il n’y a que moi qui en posent autant… A chaque fois j’ai envie de leur repondre desolee de pas etre idiote.
Si ca continue comme ca je pense que je vais deja commencer par demander a changer de medecin referent. Lorsque j’etais soignee a Paris, c’etait completement different. J’avais meme le numero de portable de mon hemato. Il suffisait que je lui envoie un texto et il me rappelait lorsqu’il avait 5min. Du coup c’est vrai que j’ai aussi du mal a comprendre le comportement des medecins ici…
Sinon j’ai eu une prise de sang ce matin. On verra si ma numeration s’est amelioree.

A tres vite
Bizzz

bonsoir j’ai eu le droit aussi à un séjour en chambre stérile pour une aplasie fébrile suite à ma première cure de BEACOPP escaladé (bactérie nosocomiale…)

pour te rassurer chaque cure est différente et ce que tu as vécu tu ne le revivra pas forcément :wink: mais il est vrai qu’avec l’accumulation des cures les aplasies sont un peu plus dur a chaque fois. mais ils ont les solutions pour t’aider n’hésite pas à en parler avec l’équipe médicale, bon courage la guérison est au bout :wink:

Merci Napo :slight_smile:
Lundi on verra si mon taux de globules blancs me permets d avoir ma 4eme chimio. Jeudi j etais a 2600. Pour le moment on m a dit d arreter le Bactrim, car c etait peut etre a cause de lui que mes blancs baissaient. Mais j’ai quand meme un doute sur les antibiotiques que je prends depuis 3 semaines.
A suivre… :slight_smile:

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles :slight_smile: ca me fait du bien je dois dire de partager avec vous

Finalement j’ai bien eu ma 4 eme cure malgré des blancs a 2700.
J’ai pour le coup evidemment pas mal craint une nouvelle fois l’aplasie…
Comme prevu elle a ete encore tres importante, mais la bonne nouvelle c’est que pour le moment mon corps semble resister. Pas de fievre et encore moins d hospitalisation !

Encore un parcours de tous les dangers :

  • j-8 : 400 globules blancs. Hemoglobine : 8.6.
  • j-9 : transfusion de sang (la 4eme)
  • j-11 : 100 globules blancs. Plaquettes : 26 000.
  • j-12 : 200 globules blancs. Tranfusion de plaquettes (la 5eme)
  • j-15 (aujourd’hui) : 3400 blancs et 1370 neutrophiles. On tient le bon bout !

J’ai encore une injection de Neupogen a faire ce soir. Ce qui devrait booster encore un peu mes defenses. J’ai hate de pouvoir enfin poser le pied en dehors de chez moi ! Car bien sur avec si peu de globules les docs ne veulent pas que je prenne de risques et m’interdisent de sortir. J’ai pas mal souffert de la fatigue une fois de plus, mais tant que je n’atteris pas a l’hopital, ca me va tres bien, je fais avec.

Voila :slight_smile: Ma 5 eme cure de BEACOPP est prevue pour lundi prochain.
J’ai mon petscan des 4 cures ce mercredi. J’espere vraiment qu’il sera ok a 100% cette fois-ci

Bonjour,

Je ne sais pas trop si quelqu’un va me lire, mais j’avais de partager une super nouvelle :slight_smile:
Je sors de ma consultation et mon petscan s’est avéré négatif, plus rien a l’image ! Je suis soulagee et ce me donne encore plus de forces pour terminer les 2 dernieres cures. Au moins toutes ces difficultés n’auront pas servi a rien. Par contre mon BEACOPP va etre allégé pour passer du “renforcé” au “standard”, pour éviter de risquer un nouveau choc septique.
Voila :slight_smile: Peut etre cela donnera aussi encore plus de courage a tous ceux qui se battent en ce moment contre la maladie et qui vivent comme moi des moments tres difficiles a chaque cure.

C’est une super nouvelle ca Laetming!!! Plein de courage pour les 2cures a venir mais tu tiens le bon bout!!! Je suis contente pour toi ^^

Merci mikkie !!! :slight_smile: et plein de courage a ton amie, et a toi aussi parce que je sais que c’est pas facile non plus pour les proches…

merci ^^. Pour le moment, en ce qui la concerne, je trouve que les choses ne vont pas assez vite mais bon, ce sont les aleas des traitements. En attendant, lire des bonnes nouvelles comme ca, ca fait du bien ^^ Je viens ici, aussi pour ca.

c’est super bon courage pour la suite

Félicitations ! Bon courage pour la suite !
Ca fait toujours plaisir de lire des bonnes nouvelles !

Bravo ;le combat est rude mais la victoire est au bout
courage pour la fin du traitement mais j’imagine que ces bons résultats donnent des ailes!

je suis contente pour ce résultat du tep!!! ça redonne des force et du courage pour la suite!!!

Merci à tous ça me touche beaucoup :slight_smile:
Effectivement James ça donne des ailes !
Courage à vous également <3

yes !!!

Je ne suis jamais intervenue jusqu’ici sur ta file, mais j’avais lu tes posts…

Et je suis aussi très contente de cette nouvelle, comme tu dois être soulagée, j’imagine… de quoi te donner des forces pour mieux affronter les deux dernières chimios!
D’autant que cette nouvelle arrive dans une période où nous sommes très tristes, par ici :frowning: alors ça redonne un peu d’espoir et ça permet de sourire et de se joindre un peu à ton bonheur!

Dans tous les cas, bon courage pour la suite et viens par ici nous donner des nouvelles de toi!

Merci les filles :slight_smile: tous vos encouragements sont vraiment precieux
Je viens de terminer la derniere injection de ma 5eme cure. L’aplasie s’annonce encore importante, mais bon maintenant je suis rodée… Repos, repos pour que ma moelle prenne des forces et une grande attention contre les microbes. Ce soir j’ai mon petit EPO. J’ai ete transfusée la semaine dernière, j’espère maintenir mes globules rouges comme il faut. Je crains encore pour mes plaquettes, mais bon…
Plein de bises !