Beacopp / mon experience en directe...

Tu as l’air de continuer à aller “pas trop mal”, c’est super, tu as raison de te promener dés qu’il y a du soleil, ça ne peut que te faire du bien, et en plus (tu vas me dire que ça m’obsède, mais Juliette a pas souffert de ce problème pendant la chim!!!) marcher c’est très bon pour le transit :wink:
Bon courage pour demain, pas si évident de se piquer tout seul, mais comme pour le reste, ça va le faire!
Bonne soirée

L infiltration sous cutanee du jour 8 n a ete qu une formalite
Tellement pointu que ca rentre comme dans du beurre
Chimio jour 9 rapide puisque ca n a pris que 45 minutes
Un peu de fatigue ensuite mais plus que gerable
Par contre j12 je me sens tres fatigue
Ca me coute de communiquer et meme avec un magnifique soleil je prefere rester couche!

Bon, c’est le creux de la vague, la fatigue peut être envahissante, ma Juju avait eu de gros “coups de mou” sur ses 2 premières chimios, des heures et des heures au lit… mais je te souhaite que cela se passe comme pour elle : fatigue aussi vite partie qu’arrivée!!

J’espère que tu trouves le réconfort nécessaire dans ton entourage, d’expérience, même si ce n’est rien à côté de ce que tu traverses, se sentir inutile pour l’entourage c’est pas simple, perso quand ma fille me sollicitait pour lui masser les jambes, lui amener un oreiller, une serviette humide… je vais pas dire que ça me faisait du bien, ce serait excessif, mais je me sentais peut être un peu moins mal, en tout cas, n’hésite pas, imagine la situation inversée, tu serais dans le rôle de celui qui accompagne, tu ne serais sans doute pas dérangé par les sollicitations…

J’espère que tu ne souffres pas du ventre ni de mucite, je t’envoie un wagon de pensées positives!

Chere Poca merci pour ton message
Je suis bien entoure et me sens privilegie de supporter aussi bien le traitement pour l instant
C est pas un peu de fatigue qui va me bousiller le moral en tout cas
C est fou comme je dors peu malgre la fatigue 5-6 h par nuit alors que d hab c est 8-9 h
Ce prednisone c est vraiment un truc pour les chevaux!!!

Coucou!
J ai zappe qques jours on dirait :slight_smile:
J ai eu deux jours un peu difficiles en j14 et j15 suite notamment a l arret du fameux prednisone.
Mais rien de dramatique maux de tete - maux de machoire-gencive
Ca ma rendu un peu grinche mais sans plus
Je dors beaucoup plus par contre et j ai retrouve mon rythme de 9h par nuit!
J16 passage chez le doc qui m a remonte le moral en me disant que d ici au weekend mes globules blancs devraient remonter et que j aurais de nouveau une bonne forme
J17 depart a la montagne j18 5h de ski j19 4h de ski
Un petit mal de crane le soir venu probablement lie a la fatigue
Je perds mes cheveux depuis j18 par contre / je prevois la grande tonte pour lundi / vais pas me laisser emmerder quand meme
Je crois que je vais entrer a l hosto en pleine forme mercredi pour le deuxieme tour!
Amenez moi ce beacopp escalade no 2 :slight_smile:

Génial Derbon, continue tout schuss, et pour les cheveux t’as raison, à la tonte, non mais!

ON pensera à toi avec le sourire mercredi.

Voila le j1 presque passe
Des heures d injections de toutes sortes aujourd hui
5 h apres leur fin je me sens relativement bien
Pas tres envie de communiquer et la digestion du saumon est un peu delicate (j admets volontiers qu aller fumer apres une telle journee n est peut etre pas optimal mais on ne se refait pas hein :slight_smile:
Cette petite pause en exterieur m a permis de faire la connaissance d un fan de heavy metal
C est a ce moment precis que tu es tres content de ne pas fumer des 100S ahahahah

Ah ba oui mais le saumon quand même… t’as pas choisi le plus digeste :wink:
En fait tu restes à l’hôpital (Juliette a fait toutes ses chimios en hôpital de jour et nous sommes à 10 minutes de l’hôpital)?
En tout cas tu gardes de l’humour! Bravo et vivement bientôt… Les jours meilleurs se rapprochent à chaque jour de traitement.
Tu t’es habitué à ta nouvelle coupe? Bon courage pour les jours à venir

Lors de la premiere session le doc a souhaite me garder en observation.
J ai ete tellement conquis par la clinique que j ai demande a revenir pour le deuxieme round
Ca me change de la maison, j ai pleins d infirmieres aux petits soins et la nourriture est top (3 entrees - 3 plats - 2 desserts a choix et super bon)
Et aussi ca enleve un poids sur ma copine / ces trois jours sont cles et si d aventure il se passe qqch j aime bien etre en “securite” et elle est plus zen comme ca aussi
J aime bien ma nouvelle coupe. J ai rase a 2mm et c est une experience que je n avais jamais osee
C est plutot cool je trouve / on se repete mais bien evidemment c est plus facile pour un homme

J2 mon doc vient me rendre une visite de courtoisie
Je lui demande si ma coupe de cheveux est a son gout :slight_smile:
Puis je lui propose un pari sur mon pet scan que je dois faire dans 3 semaines
Bien sur il refuse
Il pense a 10-20 pourcents de reduction ce qui me decevrait
Je vois mieux 30-50 perso / me tape pas la rolls de la chimio pour 10-20 pct!
Non mais :slight_smile:

T’as raison Derbon, si les infirmières sont au petit soin pour toi, autant en profiter !
Et tu as raison aussi pour ton optimisme pour le scan, nous on n’osait pas y croire et finalement quasi tout avait régressé et pourtant ma juju elle en avait beaucoup des adénopathies (je crois que c’est ça le terme)… Après, je sais bien que vous n’aurez pas eu la même chimio, que chaque corps réagit différemment… Mais bon…
J’espère que ce J2 va vite et bien se passer, même si ça peut paraître décalé, je te souhaite une belle journée (nous on en a eu à l’hôpital, alors il n’y a pas de raison!)

Pas de raison que je ne passe pas une bonne journee j ai retrouve ma cortisone ahahahh
J ai de la visite en plus
Que demande le peuple? :slight_smile:
Merci pour ton message et excellente journee chere poca

Ps: pensez a vous faire prescrire des tranquilisants car j ai vite retrouve mon rythme de 5 h de sommeil… Mais cam aide beaucoup de pouvoir prendre un petit calmant de temps en temps
Aussi pour les gens qui stressent avant les injections
Je me dis que ces traitements sont tellement lourds qu on peut bien aussi prendre des trucs de confort (sans se flinguer completement on se compren)

J3 je suis rentre a la casa
Ca s est bien passe meme si ma patience a ete mise a rude epreuve hier et aujourd hui
Ils m ont injecte de l eau en plus des autres produits classiques hier
J ai du rester en interieur tout l apres midi et ca m a mis en rogne
Fatigue et nerfs a vif pour pas grand chose mais il y a des moments ou on est pas tjs tres objectifs
Aujourd hui j avais envie d arracher mon cathetere / vraiment marre
Je suis a la maison et pas bcp d effets secondaires a part une plus grande fatigue et nervosite
Ce qui est, lorsqu on prend du recul, une nouvelle victoire
Je vous souhaite une divine soiree

Bon ma foi, j’espère que d’être rentré chez toi et d’avoir retrouvé ta liberté de mouvement t’as permis de retrouver meilleure humeur.
En tout cas, tu fais partie des “chanceux” qui ne subissent pas “trop” d’effets secondaires, et ça c’est GENIAL!!
Et puis là du coup, tu es “déjà” à la moitié du traitement de chimio, ça aussi c’est top!
Alors je te souhaite une belle journée et j’espère que tout va continuer “aussi bien”!
(la perf d’eau c’est pour protéger ta vessie car tu ne t’hydratais pas assez? Pourquoi n’avais tu plus le droit de sortir? Oui je suis curieuse, t’es pas obligé de me répondre! dernière question, quand tu es sous cortisone as tu un régime strict sans sucre et sans sel?)

je suis au quart du chemin mais le beacopp escalade est presque derriere
Encore une mini session en j9 et c est le abvd qui commece pour deux mois
Je buvais un litre d eau et un litre de the vert pourtant ce qui me semblait suffisant…
Je n ai pas pu sortir car j etais coince avec mon arbre a produit dans le bras :slight_smile: pendant 5 heures
De 13 a 18 en fait
Concernant le regime je suis sense faire attention car le medoc pris les 7 premiers jours (nastulan ou qqch comme ca) n est pas tres compatible viande poisson alcool (effet antabuse)
Sinon les medecins m ont dit de me faire plaisir
Je ne fais pas tres attention car je dois reprendre un peu de poids (perdu 6 kg ces derniers mois donc j ai de la marge)
Aucune question n est indiscrete pour moi sache(z) le

Je te demandais car d’après mes infos et lecture sur forum, les pratiques sont très variées…
Et parfois on ne s’y retrouve plus : pour Juju, l’onco avait mis en place au démarrage un régime hyper strict qui devait durer les 6 mois de chimios, mais elle avait un très petit poids de départ et les 4 premiers jours de régime son poids a super décollé, donc pour éviter soucis supplémentaires, ils ont réintroduit un peu de sel (mais très peu!) donc 15 jours par mois pendant 6 mois, c’était régime casi sans sel et sans sucre, pas simple!!!

Ils nous avaient dit que c’était pour protéger les os, articulations et pour éviter diabète, je n’ai pas trouvé d’autres cas ayant eu un régime aussi strict, après peut être était ce parce que la cortisone était à très haute dose, et peut être était ce lié à son stade 4? Bon au final pas grave, après recherche on avait réussi à trouver pas mal d’aliments de substitution, et à maintenir son poids (elle avait même pris près de 3 kg, un exploit pour elle, mais perdu après arrêt de la cortisone au bout de quelques mois).

Bref, j’avais zappé que la chimio 2 n’était pas finie, bon j’espère que tu es moins nerveux, que tu as pu te reposer et que tu vas vivre une nouvelle belle journée auprès des tiens.

Merci pour ton message et ton soutien
Suis fatigue mais content d etre de retour chez moi!
Excellente journee

Bonjour forum,
Me revoici apres quelques jours sans nouvelle.
Le weekend post hopital ne s est pas trop mal passe.
Les symptomes habituels ont va dire (digestion moyenne, pas immense appetit et fatigue)
Rien de bien mechant toutefois et loin d etre scotche au lit.
Lundi en meilleure forme, mardi petit coup de moins bien avec une nervosite palpable.
Faut dire que le temps de chiotte n avait rien de boostant :frowning:
Aujourd hui c est mieux et c est l heure de la piquouse du 8 eme jour qui precede l injection de demain.
L etre humain est quand meme bizarrement fait.
Tant que je m attendais a des effets secondaires infectes et que je n avais “que” de legers desagrements, il etait tres simple de se sentir chanceux et de rayonner.
Puis petit a petit on se rend compte que le traitement est bien tolere et tout devient normal.
On commence a se dire que c est long cette therapie et qu on aimerait bien etre a 100% et pas seulement a 85%. Alors qu on devrait continuer de remercier la providence de pas etre cloue au lit!!!
Prenez ca comme la pensee philosophique du jour :slight_smile:
Excellente journee
Derbon

J ai visionne le film documentaire “be here now” sur le combat d Andy Whitefield contre son lymphome hier soir. C est poignant. Je dois bien avouer que je me surprends moi-meme.
Ca me donne encore plus de force pour combattre alors que c est pas franchement encourageant comme histoire. Et c est un copy paste de ma situation ou presque.
J aurais peut etre du le regarder seul par contre…
J ai eu une enieme confirmation que l entourage est plus fragile, sensible que le malade.

Je ne connais pas ce film, j’ai cherché des infos sur internet, effectivement, je comprends que ça ai pu bousculer ton entourage…
Après d’après ce que j’ai lu, il avait un LNH, ça n’est pas ton cas. Il existe tellement de lymphomes différents…
J’espère que vous vous êtes remis de vos émotions, qu’il va se mettre à faire beau, ça ferait du bien à beaucoup d’entre nous!!!
J’espere que ton injection s’est bien passée, bonne soirée derbon