Posté par Martin Nadine le 29/12/2007 15:13:38
Baptiste a fini son traitement lourd le 24 décembre!!Celui-ci a duré environ 7 mois.Il va maintenant avoir des cachets pendant 18 ou 24 mois.Il est pour le moment en aplasie.Il pourra dans quelques temps retourner à l’école et reprendre une vie"normale".Nous aussi!Mais sera-t-elle comme avant l’annonce de la maladie,je ne le crois pas,même si la routine reprend le dessus!
[b]Posté par kate le 29/12/2007 17:29:09[/b]
courage nadine, baptiste
ne cessons pas d’y croire
c’est bien de reprendre le chemin de l’école pour baptiste, qu’il retrouve ses amis, ses jeux d’enfants…
il est super votre fils, si généreux, adorable
je vous embrasse
[b]Posté par Véro le 29/12/2007 20:33:30[/b]
Comme le dit Kate, revenir à la vie normale fera un bien fou à Baptiste…J’en profite pour vous souhaiter une bonne et heureuse année 2008. Que cette année nouvelle vous apporte bonheur et santé.
Courage petit Baptiste!!
amitiés
Véro
[b]Posté par Martin Nadine le 30/12/2007 21:34:18[/b]
Je souhaite une bonne année à tous.Que tous ceux qui sont malades et tous ceux qui les accompagnent soient bénis.
[b]Posté par Marie le 31/12/2007 17:44:35[/b]
Bonne année et bon courage à Baptiste pour la suite du traitement… petit à petit il va retrouver une vie de plus en plus normale et c’est formidable pour lui… et pour toute la famille…
Je vous embrasse
Marie
[b]Posté par kate le 01/01/2008 11:09:19[/b]
bonne année et bonne santé
à toute la famille
de gros bisous à baptiste
[b]Posté par 72lilybeth le 01/01/2008 21:29:06[/b]
que 2008 soit une annéee de reprise pour une nouvelle vie , un bon retour à l’école pour Baptisste qui aura beaucoup grandi par cette expérience
bon courage à vous deux
lilybeth
[b]Posté par Martin Nadine le 04/01/2008 08:51:22[/b]
Baptiste n’a pas besoin de transfusions et il n’est donc pas nécessaire d’aller à l’hôpital.A chaque fois que j’appelle Lyon,mon fils fait sa prière!Nous allons avoir un rendez-vous pour nous expliquer la suite du traitement qui va consister à prendre des cachets pendant 18 ou 24 mois,plus des prises de sang toutes les semaines.
[b]Posté par kate le 04/01/2008 10:51:01[/b]
bonne nouvelle pour baptiste
il pourra s’amuser sortir
quand pourra t’il reprendre le chemin de l’école ?
j’espére que le rdv ne tardera pas trop pour que vous soyez vite fixé
bonne journée
[b]Posté par Martin Nadine le 08/01/2008 07:20:16[/b]
Nous avons appris hier que Baptiste va se faire enlever son cathéter.Les résultats de sa dernière prise de sang sont bons.Baptiste est très heureux,nous aussi!!!
[b]Posté par kate le 08/01/2008 07:34:51[/b]
oui c’est une bonne nouvelle
profitez profitez
alors baptiste l’école c’est pour quand et la premiére sortie c’est où ?
[b]Posté par doretst le 08/01/2008 11:04:57[/b]
Très bonne nouvelle effectivement…Baptiste va pouvoir reprendre une vie “normale”. Je vous souhaie beaucoup de bonheur pour cette année 2008.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Martin Nadine le 10/01/2008 09:55:32[/b]
Après notre entretien avec le docteur,nous avons appris que notre fils peut retourner à l’école à partit de lundi!!!A mi-temps au début pour ne pas trop le fatiguer.Youpi!!!
[b]Posté par doretst le 10/01/2008 10:33:27[/b]
Très heureuse pour vous et votre fils.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par kate le 11/01/2008 07:28:47[/b]
oui trés belle nouvelle baptiste !
alors le cartable il est comment ?
[b]Posté par Marie le 11/01/2008 17:32:12[/b]
Ah c’est super! Baptiste doit etre trés content de retourner à l’école! :o)
Bises à vous deux
Marie
[b]Posté par Martin Nadine le 13/01/2008 21:12:49[/b]
Nous recommençons à vivre normalement:quel bonheur de pouvoir faire des choses toutes simples!!Baptiste a envie de mordre la vie à pleine dents.Il voudrait tout faire en même temps.Le fait de profiter de l’extèrieur et de voir du monde fait beaucoup de bien.
[b]Posté par kate le 14/01/2008 07:43:20[/b]
bonne rentrée à baptiste
[b]Posté par doretst le 14/01/2008 19:49:30[/b]
Bonne rentrée Baptiste…
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Martin Nadine le 14/01/2008 21:11:13[/b]
Baptiste a fait sa rentrée des classes.Il est vraiment heureux de retrouver ses copains.
[b]Posté par Martin Nadine le 15/01/2008 06:36:31[/b]
Le docteur nous a dit que si au bout de 15 mois de traitement,c’esst-à-dire septembre 2008,tout se passe bien,Baptiste sera"guéri".Cela nous a fait du bien car nous pensions qu’il fallait attendre 5 ans.Et c’est long 5 ans,quand on a peur pour notre enfant!Nous sommes un peu soulagés.
[b]Posté par kate le 15/01/2008 06:46:59[/b]
bonjour nadine baptiste
alors prét pour l’école ? un bon petit déj
j’espére que vous avez eu tous les renseignements de la part du médecin, je suppose que des contrôles réguliers seront faits
continuons à nous battre, à prier comme vous le faites
baptiste tu es super !
[b]Posté par kate le 17/01/2008 06:42:24[/b]
comment se porte baptiste ?
et l’école
belle journée à vous
[b]Posté par Martin Nadine le 20/01/2008 21:44:11[/b]
Baptiste est en pleine forme.Il a bien repris l’école,il a de l’énergie à revendre!C’est comme s’il n’avait jamais été malade.Cependant,on sait qu’il est fragile.La durée du traitement d’entretien a été décidée par l’ordinateur:c’était soit 18 ou 24 mois.Et c’est 24 mois,c’est-à-dire juin 2009!
[b]Posté par kate le 21/01/2008 06:52:27[/b]
j’imagine votre bonheur nadine
c’est normal que baptiste reprenne sa vie d’enfant
qu’il profite de tout ce qu’il peut
je vous souhaite tout ce qu’il y a de plus beau, de meilleur
passez une bonne semaine
[b]Posté par doretst le 21/01/2008 09:32:07[/b]
Je n’ai qu’un seul mot : GENIAL.
Que ça continue le plus longtemps possible…Baptiste va pouvoir retrouver sa vie d’enfant.
Bonne continuation
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Martin Nadine le 24/01/2008 17:11:01[/b]
Cela fait vraiment un changement de ne plus aller à l’hôpital et de ne plus avoir de contacts avec les docteurs d’un seul coup.On a l’impression d’être lâchés dans la nature!Heureusement que la pédiatre qui suit Baptiste a été chef de service en hématologie.Cela donne confiance pour la suite.Avez-vous ressenti la même chose pour le traitement d’entretien?
[b]Posté par kate le 25/01/2008 14:03:20[/b]
bonjour nadine
c’est vrai que ça doit faire drôle
la vie est rythmée par ses visites incessantes à l’hopital et là grand changement
tant mieux
que baptiste profite à fond
et vous aussi
j’ai vu que vous aviez des projets de vacances et ça c’est super
à bientot
[b]Posté par johanne le 25/01/2008 15:50:12[/b]
Bonjour,
Je suis heureuse pour baptiste que cela se calme et qu’il vive un peu sa vie!
Je ne poste pas tres souvent mais je lis les post tous les jours.
Pour ce qui est d’avoir l’impression d’etre “laché dans la nature”, j’ai ressenti exactement la meme chose.
Pourtant je n’ai pas été al’hopital ni traité pendant tres longtemps.
J’ai eu des rayons pendant 4 semaines en 2003, je montais tous les aprem a paris (j’habite orleans), j avai 17 ans et donc j’ai ete tres suivie pendant a peine 5 mois, apres je voyai ma pediatre tous les 6 mois.
Pourtant, losrque les rayons se sont arretés et les consultations avec les mdecins espacés, je me suis sentie tres seule (meme si familialement tres entourée).
J’avai l’impression d’etre perdue et de ne plus savoir comment vivre normalement. J’ai ressenti un vrai vide, heureusement que ma mere etait la!
Donc voila je pense avoir ressenti un peu la meme chose et pourtant je n’ai rien subi comparer a baptiste, c’etait vraiment l’affaire de 5 mois.
En esperant que tout aille bien pour vous. Et que vous profitiez encore plus de la vie.
Bisous
Johanne
[b]Posté par johanne le 25/01/2008 15:52:57[/b]
Excusez moi, j’ai juste oublié de dire que ce vide a été pour ma part temporaire, et je vous assure que la vie et le train train quotidien reprend vite la place vide!
Bisous
Posté par Martin Nadine le 25/01/2008 22:06:23
Merci Johanne,pour votre réponse.Cela fait du bien de se sentir comprise car dans ces moments là,on se pose beaucoup de questions même si on veut profiter de la vie à fond.Il y a des choses tellement douloureuses qu’une maman peut vivre en voyant souffrir son enfant qu’il est parfois difficile de les oublier.Bises.
[b]Posté par lolo600 le 28/01/2008 19:18:27[/b]
pour nadine ; je traine sur ce forum pour remonter le moral aux parents , étant dans cette situation six ans auparavant , mon fils avait 16a , il en a 23 actuellement , est guéri , j ai oublié un peu la maladie , mais je veux apporter espoir aux parents , j ai toujours su que mon fils vivrait , il vous faut le soutien que je n ai pas eu lolo
[b]Posté par Martin Nadine le 29/01/2008 14:41:12[/b]
Merci à Lolo pour son message!Cela fait du bien d’être comprise.Le retour à une vie"normale" est encore très récent et il faut maintenant tenter d’évacuer tous les traumatismes pour pouvoir aller de l’avant et ceci pour tous les membres de la famille:nous,parents,la petite soeur de Baptiste et Baptiste,le premier concerné.Il a une pèriode de crise et il va falloir le rassurer pour qu’il retrouve sa place de petit garçon bien portant!!
[b]Posté par Marie le 30/01/2008 11:30:46[/b]
Bon courage à toute la famille… je suis sure que Baptiste va vite retrouver ses marques…
Bises
Marie
[b]Posté par Martin Nadine le 31/01/2008 09:15:36[/b]
Merci,Marie pour vos encouragements.Il va falloir quelques mois pour que mon fils retrouve ses marques et se sente en sécurité.Il ne se réveille plus la nuit en pleurant,c’est déjà un grand pas.Il semble aussi avoir compris qu’il y a des règles à respecter pour qu’on se sente tous bien dans la famille.
[b]Posté par kate le 31/01/2008 10:12:53[/b]
bonjour nadine
je suis toujours le parcours de baptiste sur son blog
on ne vit pas exactement les mémes choses car c’est moi qui suis souffrante
mais je pense que les enfants ont leur maniére de s’exprimer
et mon fils se révolte aussi un peu parfois face à la maladie
il faut du temps pour baptiste pour que tout rentre dans l’ordre
comment se passe la prise de chimio à la maison ? ce n’est pas trop difficile ?
comment réagit baptiste pour les prises de sang ? a t’il un patch anésthésiant ?
j’ai vu qu’élisa prenez grand soin de son frére
[b]Posté par Martin Nadine le 31/01/2008 14:43:43[/b]
La prise des cachets ne pose aucun problème et ce depuis le début.Les prises de sang se passent bien avec le patch.Je n’ai jamais osé vous demander Kate ce que vous aviez.Je suppose que vous souffrez d’un lymphome.Il m’a semblé vous entendre parler de greffe?
[b]Posté par doretst le 31/01/2008 15:09:15[/b]
Coucou Nadine,
Alors comment se passe l’école pour votre fils ? ce n’est pas trop dur ? il n’est pas trop fatigué ? Et vous ? vous arrivez à reprendre le dessus ?
Bon courage à toute votre famille,
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Martin Nadine le 01/02/2008 16:37:42[/b]
Non,je ne suis pas trop fatiguée,mais j’ai l’impression que tout ce qui a été vécu ressurgit encore davantage maintenant.La pédiatre nous a conseillé de ne pas mettre Baptiste à l’école jusqu’aux vacances de février car il y a une épidémie de grippe et il ne faut pas que mon fils l’attrape.Cela m’a fait un coup au moral.J’ai la sensation de faire un pas en avant et deux en arrière.Baptiste va encore “louper” le spectacle qu’il a préparé pour son voyage en classe de mer.Il était très déçu.Je vais reprendre le travail en mars et ce qui me fait souci,c’est de devoir m’absenter à nouveau si besoin est.
[b]Posté par Martin Nadine le 05/02/2008 15:59:30[/b]
Au secours!!Mon fils a toujours peur et il pleure la nuit.Il dit qu’il a peur des voleurs.Il a aussi peur la journée et m’appelle quand je ne suis pas dans la même pièce que lui.Ma fille aussi est perturbée.Quand un camarade de classe est malade,elle dit qu’il a de la chimio comme SON Baptiste et que la chimio ,c’est pénible!!Elle n’a pas encore 3 ans!!Avez-vous eu un suivi psychologique après la phase de traitement lourd.Il me semble que cela soit plus que nécessaire pour toute la famille!!!
[b]Posté par kate le 05/02/2008 16:00:47[/b]
bonjour nadine
vous traversez des phases difficiles
demandez de l’aide vous avez raison
en avez vous parler à votre médecin traitant ? ou au pédiatre ?
tenez nous au courant
[b]Posté par Martin Nadine le 06/02/2008 21:20:17[/b]
Baptiste va être suivi par un pédo-psychiatre car une fois de plus,je me sens impuissante face à ses peurs et ses cauchemars.Il a son traitement d’entretien depuis quelques semaines et il n’a plus d’appétit ,des nausées et des selles liquides.Le traitement ne doit pas être bon pour ses intestins.
[b]Posté par kate le 06/02/2008 21:28:42[/b]
bonsoir nadine
j’espére que le pédo psychiatre vous apportera trés vite l’aide dont vous avez besoin
bonne soirée
[b]Posté par Marie le 07/02/2008 11:59:35[/b]
Bonjour Nadine,
Vous avez raison de solliciter ce pédo-psychiatre… ça ne pourra que vous aider…
Bon courage
Bises
Marie
[b]Posté par Martin Nadine le 29/02/2008 21:29:48[/b]
Tout semble rentrer dans l’ordre:Baptiste a repris de l’appétit,et de l’énergie.Il est content de retourner à l’école lundi.Ses globules blancs se situent bientôt entre 2 et 3000.Et ses défenses ont augmenté.Il croque la vie à pleines dents.Ses visites chez le pédo-psychiatre semblent lui faire du bien.Il dort même chez un copain ce soir!Petit à petit,il aura moins peur le soir et la nuit.
[b]Posté par eric le 29/02/2008 21:42:09[/b]
Et bien en voilà de bonnes nouvelles !!! Super !
Merci d’avoir donné des nouvelles.
Nous vous souhaitons un très bon week end
A bientôt
Corinne & Eric
[b]Posté par MARTINE le 29/02/2008 22:56:06[/b]
“Baptiste dort chez un copain“ :
ça peut paraître anodin, mais ça veut dire que Baptiste a vaincu ses peurs.
Il va bien !
Très beau week-end à toute la famille !
martine
[b]Posté par Martin Nadine le 09/03/2008 21:20:28[/b]
Mercredi,nous allons à Lyon pour une visite,la première depuis le départ de l’hôpital.C’est toutes les 10 semaines.Nous sommes impatients de revoir le docteur qui était très agréable.
[b]Posté par kate le 09/03/2008 21:30:54[/b]
alors vous devez étre trés impatients
bisous baptiste
[b]Posté par doretst le 10/03/2008 12:44:32[/b]
Bonjour,
Je vous souhaite bon courage pour cette visite. Donnez nous des nouvelles.
Et baptiste, l’école ? tout va bien ?
Amitiés,
Stef
[b]Posté par Martin Nadine le 10/03/2008 13:03:55[/b]
Baptiste n’a aucune envie d’aller à l’école!!Faire les devoirs relève du calvaire!!C’est comme ça!
[b]Posté par kate le 10/03/2008 13:34:47[/b]
sa vie a tellement été chamboulé !
parfois avec thomas c’est pas évident mais ça va quand méme
il ne faut pas trop lui en demander je pense, laissez le temps faire les choses
il continue à voir le pédopsychiatre ? peut étre lui en parler ?
baptiste je te souhaite plein de courage
nadine je sais que ça ne doit pas étre évident pour vous tout ça à gérer, je pense bien à vous
[b]Posté par doretst le 11/03/2008 11:50:00[/b]
je pense qu’il faut du temps à Baptiste…quand je vois le temps que ca prend pour nous adulte !
Continues t’il à voir qqun pour le soulager psychologiquement ?
AMitiés,
Stef
[b]Posté par Martin Nadine le 14/03/2008 14:31:19[/b]
Oui,Baptiste continue à voir le pédopsychiatre,une fois toutes les trois semaines environ.Il a envie de s’amuser,de jouer,de profiter de la vie…et peut-être rattraper le temps perdu!
[b]Posté par MARTINE le 14/03/2008 14:55:12[/b]
Merci pour ces bonnes nouvelles !
“Après la pluie, le beau temps”
Que le soleil brille toujours pour Baptiste et sa famille !
martine
[b]Posté par Martin Nadine le 25/03/2008 16:39:50[/b]
Baptiste est toujours en pleine forme.Il n’a attrapé ni grippe ,ni rhume malgré les virus et le mauvais temps.Il est content car ses cheveux repoussent bien et il peut même faire des coiffures avrc du gel!!!L’association Laurette Fugain nous a offert trois places de concert à Lyon:le concert de Christophe Mae.Baptiste était content!
[b]Posté par MARTINE le 25/03/2008 17:02:27[/b]
Bravo !
Nous nous réjouissons de lire cela !
C’est le printemps dans nos cœurs !
Bises à toutes la famille
martine
[b]Posté par Marie le 28/03/2008 14:07:48[/b]
Ca fait plaisir de lire ces bonnes nouvelles! J’espère que vous avez bien profité du concert… ;o)
Bises
Marie
[b]Posté par doretst le 29/03/2008 12:09:00[/b]
Génial, quelle bonne nouvelle ! Christophe MAE…vous allez passer un bon moment je vous le garanti…
Je suis ravie d’apprendre que Baptiste va bien.
Prenez soin de vous et de lui.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par Martin Nadine le 10/04/2008 15:00:51[/b]
Quelqu’un sait-il si la chimio agit sur l’humeur?Notre fils est très irritable et énervé,il n’est plus le même.Les docteurs semblent direque la chimio ne modifie pas le comportement,moi,j’en doute!
[b]Posté par doretst le 10/04/2008 15:15:10[/b]
Quand j’etais en aplasie, j’étais très facilement irritable…maintenant que tout est fini…je me suis retrouvée…
J’espère que vous allez vite trouver une solution…peut etre a t’il besoin de parler ??? Une aide psy serait peut etre utile ?
Amitiés,
Stef
[b]Posté par Marie le 10/04/2008 21:08:54[/b]
la chimio je ne sais pas… mais les produits associés comme la cortisone peuvent ennerver et rendre aggressif… on en a vu quelques cas ici…
de toute facon, la fatigue et la lassitude des traitements finissent forcément par jouer sur l’humeur…
bon courage
marie
[b]Posté par Martin Nadine le 14/04/2008 21:48:13[/b]
Depuis l’arrêt du traitement lourd,mon fils dormait dans notre chambre car il était tétanisé et pleurait pendant des heures.Il a été dans cet état de peur durant 4 mois et puis d’un seul coup,il est retourné de lui-même dans sa chambre!Nous sommes vraiment heureux pour lui.
[b]Posté par kate le 15/04/2008 14:30:08[/b]
coucou nadine baptiste
jen’ai pas encore ma connexion internet
je suis chez ma maman là
bisous
[b]Posté par Martin Nadine le 26/04/2008 08:09:31[/b]
Baptiste a plein d’énergie.Il a eu une bronchite ,ce qui a nécessité des antibiotiques;heureusement,il est guéri et il va pouvoir partir en classe de mer pour 10 jours.Je suis tellement heureuse pour lui.Il est vrai que nous sommes un peu soucieux qu’il soit malade pendant son séjour mais il faut rester positif,ce qui est plus facile à dire qu’à faire après tout le souci que nous avons eu et que nous avons encore chaque jour.Le traitement est tellement long!En juin,cela fera un an et il s’achève en juin 2009.Pendant toute cette pèriode,il est beaucoup plus fragile.
[b]Posté par doretst le 30/04/2008 12:09:39[/b]
Je suis bien contente pour vous et pour ces bonnes nouvelles ! Baptiste va pouvoir aller en classe de mer, c’est super pour lui, ça va lui changer les idées.
Prenez soin de vous tous,
Amitiés,
Stef