Posté par nes le 26/12/2007 11:04:30
bonjour a tous mon papa a cette maladie et je me sens completement faible il es actuellement a l’hopital pour une longue periode a ete autogreffe et la il est en aplasie total ce qui es tres dur il n’arrive pas a revenir es ce normal je suis un peu perdu merci a tous de pouvoir me repondre
Posté par kate le 26/12/2007 11:08:17
bonjour nes
sur quelle région etes vous ? et votre papa ?
quel est son age ?
le type de lymphome ?
je vous pose beaucoup de questions mais on essayera au mieux de vous venir en aide.
dans les rubriques du site il y a pas mal de documents pouvant vous renseigner.
depuis combien de temps a eu lieu l’autogreffe ?
il y a véro qui pourra venir témoigner sa maman vient juste de sortir d’autogreffe
chaque personne réagit différemment aux traitements
en avez vous parler avec les médecins ?
bon courage à vous et à votre papa
Posté par nes le 26/12/2007 11:13:37
bonjour mon papa a eu son autogreffe jeudi il a 48 ans et se trouve a villejuif hier il lui on mis des plaquette car ses globules ne remonte pas en plus il nous fais surement une infection mais il n’arrive pas a la localise je vous remercie de m’avoir repondu c’est tres dur de le voir aussi faible et inerte
Posté par kate le 26/12/2007 11:35:23
coucou nes
votre papa est entre de bonnes mains
faites confiance aux médecins
c’est tout à fait normal il me semble son état
j’ai eu une autogreffe en 2005, transfusion culot de sang+ plaquettes, j’ai eu un virus et de la fiévre et il faut quelques jours pour que tout rentre dans l’ordre
il faut étre patient et attendre la sortie d’aplasie
en tant que malade on se rend moins compte de notre image entre guillemet pendant cette période qui inquiéte beaucoup notre famille, tous les témoignages confirment le vécu difficile pour nos proches
Posté par nes le 26/12/2007 12:04:01
je vous remercie beaucoup
Posté par Marie le 26/12/2007 13:52:58
Bonjour Nes,
Je n’ai pas grand chose à ajouter par rapport à ce que Kate vous a répondu, à part de vous conseiller de lire le forum “greffe”. Vous pourrez y trouver des témoignages sur les autogreffes et vous verrez qu’après cette dure période d’aplasie, tout rentre dans l’ordre petit à petit…
Bon courage à vous et votre papa.
Bises
Marie
Posté par Véro le 26/12/2007 13:57:47
Bonjour nes,
je viens de lire votre message.
Ne vous inquiètez pas, car l’autogreffe c’est long,long…
Maman a reçu sa greffe le 27 novembre dernier.Elle a été en aplasie pendant 12 jours, et ses globules blancs étaient descendus à 10 (alors qu’il faut avoir entre 4000 et 10000).C’est une période très difficile à vivre aussi bien pour le malade que pour la famille.
Maman a quitté l’hôpital le 17 décembre, et à l’heure actuelle, elle est encore très fatiguée, commence seulement a manger du solide malgré l’absence du gout.
Pour les globules, parfois il faut beaucoup de temps pour que ça se stabilise, puisque même encore 1 mois après l’autogreffe, les plaquettes et les globules rouges sont encore un peu bas!
N’hésitez pas à venir poster nous sommes là pour ça!
Et, n’oubliez pas qu’il faut beaucoup de patience. Je sais que ça paraît très long!
Courage à votre papa et à votre famille!
Amitiés
Véro
Posté par Véro le 26/12/2007 21:07:21
Nes,
j’aimerais ajouter qu’il a fallu plusieurs jours aux médecins pour trouver l’antibiotique qui convenait à maman.
Votre papa, a-t-il de la température?
Même lors de sa sortie, maman avait encore 38°, donc pas de souci.
Je peux le confirmer, tout reviendra dans l’orde.
Et je vous comprend, c’est très dur de les voir à plat. On aimerait les aidés mais on se sent impuissant.
Patience et courage à toute votre famille
Amitiés
Véro
Posté par kate le 27/12/2007 10:57:49
bonjour nes
comment allez vous et votre papa ?
Posté par nes le 27/12/2007 12:02:34
bonjour a vous d’abord merci pour vos reponses quand a mon papa il va tres mal le medecin nous a annoncer hier qu’il y avait d’enormes risque qu’il nous quittes se n’ai pas facile d’autre complication se greffe au reste il avait aller surement en reanimation
c’est tres dur et nous sommes que deux maman et moi c’est pas evident a gerer merci a tous
Posté par kate le 27/12/2007 13:48:18
coucou nes
je me doute
que la situation est difficile
espérons
gardez courage
Posté par Marie le 27/12/2007 20:40:57
Bonsoir Nes,
Gardez espoir… votre papa va s’accrocher j’en suis sure…
Courage à vous et votre maman…
Bises
Marie
Posté par kate le 28/12/2007 08:03:03
bonjour nes
je pense à vous
prenez soin de vous
entourez votre papa et votre maman d’amour
ne cessons pas d’espérer,
Posté par Véro le 28/12/2007 08:17:48
Courage Nes…IL faut toujours garder espoir!
Amitiés
Véro
Posté par dupann75 le 28/12/2007 11:40:05
Bonjour Nes,
J’ai lu vos posts avec intérêt. Je comprends bien votre solitude avec votre maman face à la situation grave dans laquelle se trouve votre papa. Vous pouvez faire appel au psychologue et à l’assistante sociale du service, ils vous apporteront une aide précieuse et votre fardeau sera moins lourd. N’hésitez pas ils sont là pour çà. Bon courage,
(LNH agressif grandes cellules B autogreffe)
Posté par nes le 08/01/2008 21:45:13
je vous remercie a tous de m’avoir repondu
papa est un battant il es sorti de rea il faut attendre mais il se bat d’une force je suis super fiere de mon petit papa maintenant chaque jours et un jour gagner alors on attend mais le courage et revenu en moi de me montrer qu’il es toujours la il me fixe et je comprend son message merci bonne fete a vous tous
Posté par kate le 09/01/2008 07:10:05
bonjour nes
merci de donner des nouvelles
petit à petit on remonte la pente
il faut s’accrocher
méme si l’on a des moments trés difficiles
garder espoir et lui montrer tout votre amour que vous étes là
ou en est il ? votre papa est il sorti d’aplasie ?
arrive t’il à manger, à communiquer ?
courage, prenez soin de vous
Posté par nes le 11/01/2008 08:59:57
merci kate oui mon papa est sorti d’aplasie mais quelques autres problemes se sont greffes dssus se passge a la rea car il a faillit nous laisses car trop fatigue et n’arriver plus a elimine le liquide probleme au niveau de l’intestin non pour le momnt l’alimenttion es en liquide 3 semaines a cause de ça hier soir j’ai etais le voir et je suis contente il va bien pour moi biensur il ute pas ne fait pas des galipettes mais il es bien et j’ai retrouver mais papa le seul petit probleme c’est qu’il faut attendre car on en sait pas plus et il a d’enormes trous de memoire mais tous ca faut que ca se reconstruise merci a vous
Posté par kate le 11/01/2008 11:30:27
courage nes
il faut étre patient
laisser le temps faire les choses
et bien sûr ça nous parait trés long
j’espére que tout ira pour le mieux
gardez espoir
montrez lui tout votre amour, affection
à bientot
Posté par kate le 15/01/2008 06:49:35
bonjour nes
comment allez vous ? quelles sont les nouvelles ?
Posté par kate le 31/01/2008 07:00:00
bonjour nes
ça fait un moment que vous n’avez pas donné de nouvelles
comment allez vous ?