Bonsoir Linou,
Bienvenue au club, également suivi au clipp à Mondor, l’équipe est top.
Le Pr Corinne HAIOUN est très gentille et efficace.
Récupère bien.
Amicalement.
Bonsoir Linou,
Je viens aux nouvelles, comment ça va ?
Bonsoir, c’est gentil de prendre de mes nouvelles,
Et bien demain ce sera la deuxième séance de ABVD, j’ai été un peu barbouillée pendant 3j après la première, puis ont suivi des pb de bouche qui pique alors j’ai pris une préparation de bain de bouche, ça a aidé mais maintenant j’ai une inflammation des gencives… quelq’un a déjà eu ça ? Des conseils ? Je vais en parler à mon hématologue demain.
Niveau fatigue ça va, quelques gros gros coups de faiblesse par moment mais ce n’est qu’intermittent, où quand je dois gronder mes enfants !
J’espère que ça va continuer comme ça, et que je n’aurais pas plus d’effet secondaire que ça.
Par contre mardi ils m’ont posé le PAC et ça a été un peu douloureux, j’ai dû repasser une 2eme fois au bloc car mal posé la 1ere… C’est encore bien rouge et enflé donc je sais pas ce que ça va donner quand ils vont piquer dedans, on ne devine même pas le petit boîtier.
Voilà les nouvelles, côté perso un peu compliqué à gérer , mon conjoint se comporte comme si j’étais pas malade , le médecin a dit 90% de chance de guérison donc pour lui tout vas bien je vais m’en sortir, ya pas de sujet… C’est sa facon a lui de gérer mais je vis très mal son manque d’empathie et de soutien. J’en suis même à me demander si c’est le bon compagnon de route… mais bon ce n’est pas le moment de se rajouter un pb donc je vais faire avec et on verra plus tard !
Heureusement j’ai mes 3 loulous d’amour, je suis bien entourée par les amis et la famille, et il y a aussi le forum… ça fait du bien!
Merci à tous
Un pti message en direct du service d’hématologie, pas pu faire la séance de chimio car globules trop bas, donc j’ai eu une piqûre de stimulant de moelle osseuse, et j’en ai encore deux a faire chez moi…
C’est donc décalé à mardi.
Pour couronner le tout mon PAC est coudé, il ne fonctionne pas, les infirmières ne peuvent rien injecter… Après deux passage au bloc pour ce fichu PAC cela me démoralise d’y retourner une 3eme fois : soit pour l’enlever et recommencer, soit l’enlever et en reposer un de l’autre côté, soir l’enlever et mettre un piccline… On va encore me faire des misères…
Voilà voilà…
Bonjour Linou,
Ce sont les globules blanc qui sont trop bas ou les rouges ?
Personnellement j’ai eu un PICC Line, ça doit être vraiment énervant que le PAC ne fonctionne. Si ils vous mettent un PICC, l’opération ne dure que quelques minutes, et la seule contrainte est de ne surtout pas mouiller le pansement.
En attendant bon courage pour la suite de votre traitement et en espérant que tout s’arrange
Courage Linou. Mardi va arriver vite. Je n’ai pas eu de PAC alors je ne sais pas quoi te dire à ce sujet. Ils ne peuvent pas faire les injections par intraveineuse ?
Bonsoir Linou,
Je viens de lire ton histoire qui me touche bien évidemment
Ce n’est pas le même diagnostic que le tien mais ça me rappelle bien quand même ce que j’ai vécu
Lymphome b diffus à grande cellule stade 4 pour moi il y a plus de 3 ans maintenant
J’avais un bébé de 5 mois à l’annonce
J’avais des douleurs après l’accouchement déjà, et les crises se sont rapprochés de plus en plus et ont augmenter en intensité
Grosse masse au médiastin , au foie …
Toute la chaîne du diaphragme était touchés
Donc tous les organes étaient comprimés , donc oui sensation d’étouffement , de compression et de terrible douleurs
Je suis passé d’un stade 2 au stade 4 en une semaine
Donc ne pas minimiser tes douleurs …
Comment j’en ai accepter le diagnostic ?
Je suis pas sûr de l’avoir accepter en fait !!!
C’est juste que nous n’avons pas le choix , si ?
Je ne pouvais pas laisser mon bébé sans sa maman , impossible
Alors on se bat , et grâce à eux , grâce à l’entourage formidable, on s’en sort …
Perso j’ai eu un pic Line aussi , mais j’ai eu du mal à le supporter , plusieurs infections , pourtant l’infirmière venait me changer le pansement a la maison 2/3 fois par semaine pendant 6 mois ,…
Donc entre chambre implantable et Pic lin, je ne sais pas pourquoi ils prennent l’un ou l’autre
Mes veines étaient tellement endommagés par les multiples PDS par jour au début qu’ils ont vite posé le Pic
J’étaie trop faible pour m’occuper de mon bébé pendant les traitements mais mon homme et mes parents étaient là , heureusement …
Demande de l’aide , n’hésite pas , entoure toi de gens qui te font du bien , et surtout fait ce qui te fait plaisir !!!
J’ai eu énormément d’effets secondaires avec la chimio Rchop mais je ne sais pas si ça sera la même chose pour la tienne
De toute façon , pas de choix , maintenant tu ne peut plus reculer …
Il faut affronter tout ça … et je suis sûr que tu va t’en sortir avec force et courage !!!
N’hésite pas à poser toute question qui te passe par la tête ici , nous sommes là !!!
Merci pour vos messages…
Ils ont décidé de passer la 2eme chimio en intraveineuse, puis retirer le PAC , puis poser un piccline.
J’ai eu la piqûre de Zodio à 15h et ce soir grosses douleurs au dos, hanches , genoux, bassin… J’imagine que c’est lié aux stimulants de moelle osseuse mais ça fait un mal de chien ! Ça vous a déjà fait ça? C’est normal ?
Il m’a aussi prescrit de l’augmentin , antibio, au cas où… Car j’ai 3 petits en bas âges. Il veut prévenir toute infection.
Sincèrement je suis perdue par rapport à cette baisse de globule, quel comportement adopter ? Vis à vis de mes enfants ? Ma famille souhaite m’aider en les prenant prenant les weekends mais ça augmente le risque de contact avec des personnes a riques (maîtresse d’école, autres enfants, adultes non vaccinés etc…) quel risque je cours réellement si je choppe une crève, un rhume, une grippe qd j’ai quasi plus de globule blanc ?
Et noël… Ça devait être chez nous… 10 adultes 10 enfants des 4 coins de la France.
Je pense que c’est cuit…
Zarzio oui les piqûres font mal c’est effectivement lié à l’injection, pour moi j’avais comme des décharge électrique surtout en bas du dos, et des douleurs continue de temps en temps.
Quand au reste je ne sais pas vraiment, mais j’imagine que comme on a pas de défense immunitaire un simple rhume peut vite dégénérer
Il faut faire attention avec nos enfants c’est sûr. Pour ma part même si c’est dur, ca a été masque tout le temps pendant le pic covid du printemps. Et là, rebelote vu la 5e vague et le fait que je sois immunodeprimée. Mets ton masque au maximum.
Effectivement , zarzio , c’est pas super agréable
Douleurs dans le dos , les jambes , la mâchoire … de grosses courbatures partout pour moi
Ça durait 2/3 jours et disparaissait ….
Mais revenait à chaque chimio …
Ahhh ce put** de COVID !!! C’est vraiment pénible en ce moment
A mon avis il faut se protéger un max , masque, lavage de mains , ne pas trop sortir et ne pas aller où il y a trop de monde …
Tu n’es pas vacciné contre la grippe ?
J’imagine que ça ne doit pas être simple oui avec les enfants , les faire garder ou au contraire , les laisser à la maison … 
Pour noël , ça risque d’être chaud aussi 
Qu’en pense les médecins ?
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@Melanie c’est ça … des décharges électriques non stop dos, bas du dos, hanches, bassin … Ils auraient pu me prévenir !! Je sais même pas comment je vais faire pour réussir à m’endormir…
@DBS oui je vais mettre le masque… Mais le risque concrètement ca peut être quoi? Si on choper un virus ou une bactérie ? On peut en mourir ?
@Irmala non pas vacciné contre la grippe, le médecin n’a pas été super clair, d’où mes questions ce soir mais je lui reposerais mardi pour savoir ce que je peux faire où non avec mes enfants… Si je peux les confier ou si ça craint… Quels risques concrets si je les laisse à la garderie cantine et centre pour me reposer… Quoi choisir entre la fatigue des petits à gérer (car en plus j’ai un bb de deux mois), ou le risque de les confier à des proches certains weekends et les laisser en périscolaire ma semaine… Dilemme fatigue ou microbes ?
Pour tes enfants il va te falloir de l’aide c’est sûr. On a des jours sans énergie et avec des petits ça peut être dur, il faut que tu puisses te reposer.
Ma maman est venue à chaque chimio passer quelques jours à la maison elle emmenait mon fils chez la nounou et ma fille à l’école. Les we qui suivaient les chimios toutes les 3 semaines, je laissais le plus petit de 2 ans chez papi et mamie pour que la maison soit calme car le bruit me fatiguait énormément.
Pour les microbes je ne sais pas trop, je sais juste que pour ma part avec un rhume de mon fils pour moi ca a dégénéré en pneumonie (ils l’ont vu au tep scan de contrôle parce que je toussais mais j’avais l’impression que ça allait)et j’ai eu 15 jours d’antibio. On est plus fragile mais tu sais avec des enfants on le sait on est plus exposés. Mais on est des mamans ca passe avant tout! Mets souvent ton masque, fais leur se laver les mains dès qu’ils rentrent et préviens l’école que tu es personne fragile.
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Par contre pour compléter, je continue d’éviter la garderie et la cantine dès que je peux, ainsi que le périscolaire je ne les laisse que si je n’ai pas le choix, alors c’est sport je cours tout le temps depuis que j’ai repris le travail à 60% en télétravail (du coup je ne travaille pas le mercredi) Mais je veux éviter le brassage avec trop d’enfants différents à cause du covid.
Tu as été vacciné contre le covid avant ton diagnostic?
Je pense que tu dois faire ce qui te semble le mieux pour toi et eux. On fait ce que l’on peut avec cette maladie et dans le contexte actuel.
J’espère que tes douleurs passent un peu aujourd’hui. Ca fait ca à chaque piqûre mais heureusement ca passe en 2 jours normalement. Je te souhaite plein de courage, dis toi que tu es une super maman !!! Soit fière d’affronter tout ça avec autant de courage! Tu vas gérer !!!
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Bonjour
J’ai été diagnostique en mars d’un LH stade 4 après 3 mois de recherche. Après beacoop et ABVD, je suis en RC !!
Tu peux te tourner vers la ligue contre le cancer. Pour ma part, ils ont finance des heures d’aides ménagères par exemple… n’hésite pas à voir l’assistante sociale de ton hôpital afin qu’elle te guide pour que tu puisses bénéficier d’aide…
Courage et force…