Attente peur et acceptation

Bonjour à toutes et à tous,
Le 2 oct dernier j’ai accouché d’une merveilleux petit garçon, mon 3eme, un petit ange…
J’ai 38 ans, mes enfants ont 6 ans, 4 ans et 1 mois.
A la maternité j’ai senti une boule au dessus de ma clavicule, un ganglion, j’ai cru que c’était mon conjoint qui m’avait serré trop fort pendant la péridurale… Mais ce n’est pas parti.
Je suis allé voir le généraliste, qui m’a prescrit pds et écho, la pds révèle une anémie et une inflammation, normal je viens d’accoucher… le radiologue m’a dit qu’il fallait faire ponctionner ce ganglion que je suis jeune , faut pas attendre… Finalement j’en parle à un ami médecin, le lendemain je passais un scanner thoracique abdo pelvien, et le vendredi rdv avec un hématologue…
Le scanner révèle des ganglions sus claviculaire, au médiastin et lombo aortique, l’hématologue dit pencher pour un lymphome de Hodgkin a 95%
J’ai senti le monde s’écrouler, j’ai fondu en larme, un cancer ? Oui madame mais celui si ce soigne bien, ça va aller… Je vais avoir de la chimio, perdre mes cheveux ? Oui mais ils vont repousser… Mais j’ai des enfants tous petits ils ont besoin de leur maman. Oui , et vous allez y arriver… Bref ça fait 1 semaine et je n’arrive tjs pas a encaisser…
J’ai passé un tep IRM, j’ai fais la biopsie, rdv mercredi ou jeudi pro avec l’hématologue pour parler des résultats… J’attends, j’angoisse, je pleure , j’ai peur… non je suis terrifiée à l’idée de ce que l’on va affronter, alors qu’on est déjà hyper fatigués avec nos 3 loulous…
Quelle terrible épreuve, ma mère a pleuré, mes soeurs et mes cousines, j’ai de la chance d’avoir du monde autour, mais sont très inquièts… mon conjoint garde la tête froide et est optimiste, les témoignages de ce site me font aussi du bien, pas mal de gens s’en sortent… quel courage ! …
Mais Cette attente est insupportable, les traitements me font peur, perdre mes cheveux , être vraiment fatiguée au point de ne pas assurer mon rôle de maman et de femme … me fait aussi très peur…
Bref vous l’avez compris je n’arrive pas du tout a encaisser cette annonce qui est sûre a 95%, parfois j’oublie et ça me revient dans la figure, c’est vraiment dur et ce n’est que le début… Et vous comment avez vous fini par accepter ce diagnostic ?

Bonsoir Linou,

Je compatis à ton inquiétude et ton angoisse. Je sais malheureusement que nous sommes tous différents face à ce type d’annonce. Pour ma part, on m’annonce 8 ans auparavant, un LNH centro folliculaire de stade IV incurable, je me suis dit que j’allais lui botter les fesses à cette saleté. Il est vrai qu’il est coriace, car j’ai eu de nombreuses rechutes mais pour le moment je suis tranquille depuis 3 ans.
Comme toi, j’avais 2 enfants en bas âge et grâce à ma femme et la famille, on a bien su gérer la situation.
Notre médecine est en constante évolution. De nombreux traitements ont fait leur apparition ces dernières années, dont l’immunothérapie par exemple. Nos lymphomes sont différents mais je suis persuadé que tu vas t’en sortir.
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage et un prompt rétablissement.

Amicalement.

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Merci beaucoup Bendrop pour ta réponse, cela fait tellement de bien de lire les histoires de rémission, de guérison, j’espère pouvoir être aussi forte et courageuse !
Envie de faire avance rapide face à cette tempête qui nous attend…

2 J'aimes

Bonsoir

Tes montagnes russes émotionnelles sont parfaitement normales.

J’ai eu un LH III Ab en 2005 et suis en rémission complète depuis !
J’ai eu la chance de pas connaître cette longue attente. En effet, c’est mon père qui m’a annoncé mon diagnostic un dimanche soir, suite aux résultats d’une biopsie d’un ganglion et dès le lendemain la prise en charge commençait.

Je crois que je n’ai pas eu le temps de réaliser et de suite me suis mise en mode guerrière. Coupant mon émotionnel et ne puisant que dans mon mental.
Cela a été bénéfique le temps des traitements mais catastrophique des années après lorsque la bombe a retardement que j’étais devenue à emotionnellement éclatée.

Ce forum n’existait pas donc je me suis vraiment sentie seule. En plus autour de moi, il n’y avait que “des vieux qui avaient profité de leurs vies” alors qu’est ce que je foutais là du haut de mes 19 ans des projets plein la tête.

Alors surtout sens toi libre de parler de tout ici même des choses les plus bêtes.

Il n’y avait pas autant de retour sur les effets secondaires du traitement alors j’ai souffert seule des mucites, hémorroïdes et autres joyeusetés.

Bien à toi !

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Bonjour Linou,
Pour ma part j ai eu un LNH a 47 ans marié et papa d’une fille de 12 ans, en remission depuis 2,5 ans. Cette annonce c est effectivement un choc, une tempête, un ouragan, un tsunami…
Encore a ce jour j ai du mal à concevoir que j ai eu un cancer.
Une fois le type de lymphome et le traitement identifié vous verrez que les protocoles sont bien “calés”. N hésitez pas à venir sur ce forum pour toute question ou inquiétudes vous trouverez toujours quelqu’un pour échanger.
Courage,
Fabrice

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Bonsoir Linou,

Début mars je sens une boule dans mon cou, je vais voir mon médecin, suivent les prises de sang, échos, biopsie.
Le 27 Avril dernier le diagnostique de mon LH est tombé : maladie de Hodgkin stade IV avancé (poumons touchés).
Lors de l’annonce j’étais avec mes parents, j’étais sous le choc donc je me suis mise en mode robot, d’autant plus que le traitement commençait le lendemain. 2 cures de BEACOPP + 4 cures d’ABVD.

Le 1er protocole m’a fait perdre mes cheveux, cela a été très dur mais aujourd’hui je l’accepte beaucoup mieux. J’ai décidé de me rasé 3 jour avant mes 24 ans (mois de mai). J’ai mis environ 2 - 3 mois pour accepter la situation, au début j’avais une perruque.
Puis mes cheveux ont commencé à repousser pendant le 2ème protocole, en août je commençais à les sentir, et ma dernière chimio date du 17 Septembre.

Je ne suis pas maman, mais ma famille à été mon moteur🙂, sans eux je ne sais pas dans quel état je serai. Ma mère étant assistante maternelle, et comme je suis retournée vivre chez mes parents, pendant le traitement, nous avons du le dire aux enfants, ils ont été une force pour moi.

Je crois que le diagnostique à été très difficile à vivre pour mes parents, plus que pour moi. Personnellement, j’ai mis quelque mois pour vraiment accepter ce qui m’arrivais, ce qui m’a beaucoup aidé c’est d’écrire ce que je vivais, ce que je ressentais. Mais sachez qu’aujourd’hui je suis en rémission :muscle:, c’est officiel depuis le 13 Octobre dernier.:blush:

Je vous souhaite bon courage, et si vous avez des questions n’hésitez pas :grinning_face_with_smiling_eyes:

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Merci à vous pour vos réponses, ça réconforte de pouvoir échanger avec des gens qui ont traversés cela… J’attends le résultat de la biopsie et du pet scan, parfois j’espère qu’on va le dire que c’était juste une infection… et puis je me souviens que j’en avais au médiastin, derrière le sein, en lombo aortique, a la clavicule et que c’est sûrement pas juste une infection, d’autant que le médecin de m’aurait pas annoncé ça sans en être quasi sûr…
Encore merci à vous de me répondre

Bonjour Linou
Comme je vous comprends! La terre s’arrête de tourner dans ces périodes de découverte et d’annonce.
Il faut garder espoir et y croire, nous avons la chance d’être nés du bon coté de la planète et sommes pris en charge et soignés par des gens dévoués. Les traitements ont évolué .
Pour ma part , c’est une découverte fortuite d’un lymphome du manteau fin Aout 2020 , qui est réputé être assez “méchant”.
J’ai subi mes chimios, 5 semaines de chambre stérile, une autogreffe, et je remonte la pente, ça va mieux.
Bon courage à vous, et vous êtes forte, vous gagnerez le combat!
Accrochez vous à la vie, pensez à vos enfants, ils seront fiers de leur maman.
Courage à vous
Amicalement Franck

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Bonjour Linou
Tout d abord sachez que je compatis à votre souffrance car évidemment il y a souffrance à partir du moment où il y deuil…car c est un deuil momentané ,le deuil de sa santé,le deuil de sa vie d 'avant …mais attention qui dit deuil ne veut pas dire mort,non pas du tout! Il faut le comprendre comme un changement d état social et d état physique , l avènement d’un nouveau parcours de vie…vous allez y arriver parceque vous êtes jeune, battante et surtout surtout n’êtes pas seule: vous vous battrez pour vous et surtout pour vos enfants,ce sont eux qui vont vous donner le petit surpnus de force pour passer l obstacle!dés que vous vous sentirez mal vous penserez à eux et vous repartirez au combat…
Je viens juste de vivre ça en tant qu accompagnant de mon fils ,21 ans, qui vient de sortir d autogreffe après avoir combattu un hodgkin refractaire…ce n’était pas évident … : arrêter sa jeune vie alors qu’il venait de réussir le concours d école ingénieur dont il revait et patatras ! La vie est injuste et cruelle et nous l’oublions…mais elle est belle et riche en promesses et beaux moments et ça vaut le coup de se battre.
Vous allez y arriver car la vie doit passer et les mauvais moments comme les bons moments ne durent jamais ,c’est un cycle…soyez en sûre les jours heureux sont au bout du chemin!
Bon courage ,que la force soit avec vous.
CHARLES

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Merci Franck et Charles, pour vos messages de soutien, c’est précieux… Encore une journée à attendre avant de voir l’hématologue et d’en savoir plus. Mais il m’a déjà confirmé le Hodgkin…

Charles , Qu’est ce que ça veut dire “réfractaire” ? Que la chimio ne fait rien? Ca doit être vraiment difficile de subir tout ça de traitement pour entendre que cela ne fonctionne pas… Est ce que cela arrive souvent ? On sait pourquoi ?
J’espère que votre fils va mieux après son autogreffe

Tout le monde me dit s’être forte, que ça va être une année difficile mais que je vais y arriver… j’espère tellement que tout le monde à raison

Bonsoir,
Je lis votre message et je comprends vos angoisses. Je suis maman de 3 enfants et j’ai été diagnostiquée en mars dernier d’un LNH diffus à grandes cellules B. Le choc est une des parties les plus difficiles à encaisser. Ensuite, si le diagnostic est confirmé, vous vous mettrez en mode “robot”. Et vous verrez, les enfants (même s’ils nous épuisent !) sont les moteurs vers la guerison. Ils vous obligent à vous lever le matin et vous mettre les "claques virtuelles " nécessaires pour affronter les traitements. On guérit pour nous, mais surtout pour eux. Je vous souhaite beaucoup de courage.
C’est le 1er message que je poste mais ce forum a été ma bouée de sauvetage pendant les mois de traitements. Et votre message m’a touché car le choc de l’annonce, l’acceptation de la maladie est je crois, le moment le plus difficile tous. Courage! Vous verrez aussi les équipes médicales sont fantastiques. Les rencontres sont belles. La maladie, c’est aussi un autre regard sur la vie et les gens qui nous entourent.

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Bonsoir
Avec un peu de chance dans qq mois tu seras en train d’ecrire sur ce forum pour encourager d autres personnes en etant toi meme en remission complete.
Moi j ai eu l annonce du diagnostic debut fevrier et le 8 avril l’annonce du debut de remission…! 2 mois plus tard.
Courage! Ca va aller. Le mental est TRES important. C est un cancer qui guerit bien

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Hello la teaaam,

Moi je vous propose de venir échanger sur Instagram par exemple, parce que j’ai tellement envie de partager mon expérience, mon cancer a 26ans (Hodgkin stade 4) etc etc, et j’en ai maaaaaarre d’écrire alors je préfère faire des vocaux, c’est plus cool et plus simple… Surtout quand t’as un pavé à écrire :joy:

Besos les warriors

Ps : mon insta c’est stevenesteban.guillot

Je vous attend impatiemment :wink:

Bonjour à tous,

Diagnostic confirmé, Lymphome de Hodgkin stade 2
ça y est le protocole à été posé pour moi, ce sera 4 cures de ABVD , donc tous les 14j sur 4 mois, puis 20 séances de radiothérapie sur 1 mois.
J’aurais ça en intraveineuse dans le bras le temps que le médiastin diminue, puis pause d’un PAC.
Les cheveux vont tomber dans 3 semaines après le démarrage, qui sera le 19/11.

Hier on a décidé d’en parler avec nos enfants de 4 et 6 , ils ont compris et entendu, ça fera son chemin dans leur tête, mais voilà on ne veut rien leur cacher.
Pour mon petit bébé de 1 mois, pour le moment je compte continuer de m’en occuper, j’espère que j’en serais capable…
J’espère tellement que ce traitement va être efficace.

Par contre depuis une semaine je sens comme une oppression en haut de ma cage thoracique, et une légère douleur si je tousse ou si je respire trop profondément… Ça ne me le faisait pas avant, j’ai peur que le fait d’avoir trituré mon ganglion du cou pour la biopsie, ça fasse évoluer le lymphome encore plus vite ! Quelq’un a déjà ressenti cette gêne ? Oppression, légère douleur en haut du thorax , je pense que ça doit correspondre au médiastin …?
Est ce que les lymphome de Hodgkin peuvent se mettre à “flamber” d’un coup? Où c’est forcément lent ?

A bientôt et merci de vos messages et témoignages qui sont heureusement souvent rassurants et réconfortants.
Perso ce site m’aide beaucoup.

Bonjour Linou
Effectivement lymphome refractaire ça signifie que la chimiothérapie n’a pas fonctionné : concrètement les chimios fonctionnent mais parfois partiellement …c à d qu au terme des cycles de soins le tepscan montre un reste d activité du lymphome autement dit il ya rémission mais partielle…dans cas de figure le corps médical peu proposer une therapie complementaire: soit une radiothérapie soit une chimio de rattrapage dite chimio de 2 ème ligne…
Effectivement l annonce de lymphome refractaire est un moment douloureux,difficile à encaisser car on le vit comme un échec après des mois de combat rude…mais il faut se dire qu’on a la chance d’être suivi et encadré par une bonne médecine dans ce pays et qu on nous offre une nouvelle chance de se débarrasser de cette “peste” ,partant de là il faut se dire qu on a perdu un set mais qu’on va gagner les 2 autres et remporter le match !
C est ce qu a fait mon fils ,aujourd’hui il se remet après avoir gagné les 2 sets :chimio de rattrapage (chimio de 2eme ligne et chimio de "nettoyage "(costaud!)) Et autogreffe(fastidieuse mais tolérable…).
Aujourd’hui il est de retour à la maison et gagné en santé et en mental jour après jour:la vie est passée et les beaux jours reviennent…
Voilà, il faut garder espoir,confiance dans le progrès médical (tout en s impliquant dans le processus par la récolte d information,la vigilances, le questionnement auprès des médecins :important!)et surtout ne rien lâcher !jamais!
Courage à vous !
Cordialement
Charles

Bonjour
J’ai eu le meme diagnostique avc 3 Abvd pas 4 et la radio. Remission confirmee 2 mois apres. Pour les cheveux j ai mis le casque et j ai pu garder presque tous les cheveux.
Ca va aller tres bien pour vous aussi.
Chaque patient peut avoir des manifestatons specifiques de son lymphome et meme des reactions au traitement qui peuvent etre assez personnelles. Un certain type de douleur ou tiraillement….mais ce qui est quasi certain est que le abvd fonctionne super bien
Et tres rapidement et que le LH stade 2 est un
Bon diagnostique quand l’on a un cancer.
Courage!

Bonjour à tous,

Ça y est première séance de ABVD faite, avec le casque, aucun effet secondaire a déploré pour cette première, je suis plutôt contente quoique …
Du coup je me demande si ça marche bien sur moi?

Est ce que c’est parceque c’est la 1ere et donc je suis pas encore trop affaiblie par tout cela ?

Y a t il des signes qui montre que ça fonctionne, avant les résultats du pet scan de mon parcours ?

Pour info je suis suivie à Henri Mondor, et pour l’instant je suis très contente de leur réactivité et la façon dont je suis prise en charge. J’espère tellement que ce traitement va bien marcher…

Bonjour Linou,
Comme je l’ai dit la dernière fois, ma première chimio a été le BEACOPP, pour moi la 1ère seance je ne ressentais aucun effet secondaire en quittant l’hôpital, par contre le retour en VSL m’a été fatal :sweat_smile:, je n’ai pas fais le trajet en une seule fois :blush: .
Quand j’ai eu ma première séance d’ABVD, je n’ai eu que très peu d’effet secondaire, ce protocole étant moins fort que l’autre :slightly_smiling_face:. Les effets indésirables sont revenus avec les autres séances.
Mais chacun le vis différemment, et n’ayez crainte je suis sûr que le protocole fait son effet😉 .
Bon courage pour la suite, et vous avez raison de faire confiance en l’équipe qui vous entoure :blush:

Bonjour Linou,

Que l’on ait ou non des effets secondaires, cela ne signifie rien quant à l’efficacité du traitement. J’ai subi 2 cures de BEACOPP suivies de 4 ABVD avec pratiquement pas d’effets secondaires, et j’étais en rémission complète dès la fin du BEACOPP. Pas d’inquiétude donc de ce côté-là.

A priori, si vous avez bien supporté la première séance, il n’y a pas vraiment de raison pour que cela change. C’est ce que m’avait dit mon infirmière de coordination et cela s’est vérifié pour moi. Je me suis tout juste sentie un peu plus “barbouillée” à la suite des 3 dernières séances d’ABVD, mais vraiment rien de bien méchant. Je pense qu’il en sera de même pour vous, bon courage pour la suite, vous êtes entre de bonnes mains :slightly_smiling_face:

J’ai fait toutes mes chimios à Mondor également. Les équipes sont top. Tu seras en effet bien prise en charge. Courage!!!