Après presque un an de diagnostic

Bonjour à toutes et tous,

Nouveau sur le forum, je suis Ali, 47 ans depuis peu et un jolie cadeau d’anniversaire. Cela fais depuis le début d’année que je sens que quelque chose ne tourne pas rond dans mon corps, depuis janvier donc, je ressens une grosse fatigue et des douleurs articulaires ainsi qu’au niveau du dos, au mois de mars ces douleurs étaient insupportable, je décide donc de voir mon médecin généraliste qui me met à l’arrêt et me prescrit une prise de sang. Il m’oriente vers un confrère rhumatologue. Le bilan de la prise de sang montre bien une inflammation avec CRP à 70. Je rencontre le rhumatologue qui me fais faire radio, IRM, bilan sanguin, Pour elle, c’est la spondylarthrite, OK. elle me prescrit un traitement, anti-inflammatoire, qui n’a aucun effet, je la revois donc et depuis juin j’ai un traitement de fond pour la spondylarthrite qui est un immunosuppresseur léger, Salazopirine. Il y a un mieux au début, mais, durant le mois d’août j’ai une grosse perte de poids -10 kg. Perte d’appétit toujours cette fatigue, envie de rien. Mais moins de douleurs articulaires. Début septembre j’ai un petit mal de gorge qui me fais pensé à une angine, mais que d’un seul côté, le gauche bizarre… lundi 06 Je vais travailler normalement et je palpe une masse dure au cou, mardi se passe et le mercredi 09 septembre 20121, je me réveille avec cette masse encore plus grosse et qui me lance dans l’oreille. Je vais travailler le matin et décide de voir mon généraliste l’après-midi. Il me dit que c’est pas une angine et que c’est pas bon, il faut aller aux urgences rapidement et directement au CHRU de Lille pour voir un ORL de garde. OK, je prépare quelques affaires dans un sac au cas où, j’attends que mon épouse rentre du travail et direction les urgences de Lille, arrivé sur place, on me dirige vers les urgences « parcours court ». On me pose un cathéter et prise de sang, je vois une ORL, elle me fait passer une échographie de la masse qui est mesuré, 25*21mm sur la jugulaire gauche j’en ai d’autres plus petite. C’est pas du pue ni un kyste. De là je revois L’ ORL. Qui m’explique que ma prise de sang est pas bonne et que j’ai une CRP à 66 et que je vais aller dans le vrai service des urgences… là je parle à une interne et lui expliquant tout. Elle me fais faire une radio du thorax pas terrible non plus, un coup il ne me garde pas, un coup il me garde, après plusieurs heures finalement elle me place dans un box. Je subis une endoscopie et là je remarque que le personnel soignant porté des vêtements et des masques différents… je revois l’interne qui me parle de tuberculose… finalement il me garde en me transfert dans le service des maladies infectieuses après 10h aux urgences. J’y resterais une semaine en isolement strict. Le temps d’écarter la tuberculose après plusieurs examens et bilans, griffe du chat, VIH… tout est revenu négatif. Je passe un tep scanner qui montre en évidence des multiples adénopathies très filante surtout au médiastin SUV max à 19.6. Avant de sortir je vois une interne du service ORL pour une chirurgie consistant à me retiré le ganglions au cou pour biopsie c’est elle qui m’a parler de 3 cas de figure. Soit c’est la tuberculose, soit un lymphome, soit une maladie inflammatoire. Le ganglion au cou est le plus facile à enlever mais il fixe moins que les autres SUV max à 8.5. Je rentre chez moi le 15/09/21. L’intervention pour retiré le ganglion est prévus le 22/09/21, Je rentre à l’hôpital en ambulatoire pour me faire retiré sous anesthésiste général le ganglion au cou. Finalement j’ai dû reste la nuit car l’intervention a duré plus longtemps que prévu et il ont dû poser un drain. Il faut deux semaines pour les résultats d’analyse, finalement
ça était trois semaines d’attente. Je dois voir en consultation une interne du service des maladies infectieuses. Juste avant je dois faire un scanner avec produit de contraste pour contrôler les adénopathies au médiastin et contrôler les poumons. Les adénopathies sont toujours là et le radiologue voit quelques micro modules dans les poumons. Je vois donc l’interne des maladies infectieuses qui m’annonce que la biopsie du ganglion n’a pas donner grand chose et il a juste écarté les maladies viral. Donc c’est pas la tuberculose. Elle m’a parler soit de lymphome ou de sarcoïdose. Pour en savoir plus elle me propose une biopsie des ganglions du médiastin qui fixe beaucoup. Elle doit organisé ça avec les chirurgiens thoracique. Je fais un gros bilan sanguin en sortant de là. Deux semaines plus tard, le 07/11/21 je rentre donc dans le service de chirurgie thoracique pour subir une médiastinoscopie, 3 jours à l’hôpital et je peux vous dire que c’est bien douloureux. Le chirurgien à fait plusieurs prélèvements maintenant il faut attendre les résultats cela fait une semaine donc encore deux pour, je l’espère, être fixé. Voilà ma petite histoire… j’ai essayer de faire court mais c’est pas évident, vous en pensez quoi ?

Tenez bon Ali
J ai eu une expérience similaire qui duré deux ans avant la pose du diagnostic et la prise en compte sérieuse de mes troubles.
Avec la biopsie vos médecins vous orienteront sans doute vers un hyper spécialiste…type hématologue et soyez confiant les hemato ont des réponses et des traitements efficaces pour les maladies du sang.
Lorsque pour moi le diagnostic a été enfin posé malgré le choc j ai été soulagée car un traitement allait enfin être possible.
Tenez bon
Amicalement

1 J'aime

Merci Jo,

Oui ce que l’on cherche dans pareil cas, c’est une réponse clair à ce que l’on a. Il n’y a plus qu’à attendre.

Cordialement

Bonjour Ali,

J’ai aussi un parcours similaire. D’abord en errance de diagnostique, dirigé en hématologie pour une suspicion de Lymphome car fixation au TEP-Scan sur la rate.
Biopsie de la rate négative. J’ai été pendant un an pris en charge en infectiologie pour rechercher une cause “infectieuse”. Négative.
Finalement en 2020, la médecine interne me refait des examens, et statue sur une granulomatose systèmique. Avec beaucoup de points communs avec la sarcoïdose mais sans atteinte pulmonaire, ce qui les chagrine un peu.
J’ai été sous cortancyl depuis juillet 2020. En quelques jours tout s’est normalisé. J’ai retrouvé une forme sportive terrible.
Et puis on baissé petit à petit les corticos chaque mois.
Et il y a un mois, en passant à 4mg…patatatra, les symptomes initiaux sont revenus du jour au lendemain.
CRP à 60, Thrombocytose etc. Sueurs nocturnes etc.
La médecine interne se pose des questions, j’ai repassé un TEP-scan. Ils n’excluent pas de nouveau un Lymphome.
En attente.

1 J'aime

Bonjour Karim,
C’est complique et pénible de ne pas savoir C’est vrai.
C’est long, j’espère qu’ils te poseront un diagnostic clair. Pour le moment je n’ai pas vu d’hématologue, mais le médecin des maladies infectieuses qui me suit coopèrent avec d’autres spécialistes. Il n’y a plus qu’à attendre et j’espère que la biopsie donnera quelques chose.
Bon courage aussi

Bonjour Ali,
J’ai eu un parcours similaire au vôtre en moins long. J’ai déjà trouvé l’attente et les tergiversations autour du diagnostic très pénibles. Je vous comprends et je vous encourage à être patient et à mettre tout en place pour rester zen. Plus facile à dire qu’à faire…Tout comme vous, on m’a parlé de tuberculose, sarcoïdose, aspergillose…La biopsie du poumon qui a entraîné une hospitalisation d’une semaine parce que j’ai fait un pneumothorax a mis en lumière un lymphome pulmonaire. Il m’a fallu un second avis pour y croire tellement les docteurs avaient hésité. Tout a été relu et examiné par des anatomopathologistes d’un hôpital très réputé en Belgique. Ceux-ci ont confirmé le diagnostic. Durant tous ces mois d’attente, mon taux de lymphocytes qui était normal au départ a chuté de moitié! Le stress et le manque de sommeil affectent énormément notre système immunitaire. Si je peux vous donner un petit conseil, allez vous promener en forêt en attendant vos résultats afin d’éliminer vos énergies négatives et vous recharger en bonnes ondes…
J’espère de tout coeur qu’on ne vous diagnostiquera rien de grave. Mais dans le pire des cas,sachez que de mon côté, tout va bien: j’ai repris le travail il y a un mois.Ce n’est pas une partie de plaisir, mais on peut s’en sortir. Certains lymphomes guérissent même très bien. Bon courage!

1 J'aime

Bonjour Brigitte,

Merci pour votre réponse. Je suis encore en attente de résultats de biopsie des ganglions du médiastin. J’espère que j’aurai un résultat. Quels qu’il soit, je suis prêt à l’entendre, temps que je saches ce je j’ai et que j’entame un traitement, s’il en existe un…
Vous êtes resté combien de temps à l’arrêt ?
Je suis content pour vous que tout ailles mieux.
Cordialement

Il existe des traitements Aly
Le plus important c est le diagnostic pour permettre la mise en place du traitement adapté pour vous.
L attente est longue
Le traitement viendra
Ne vous découragez pas trop
Cordialement

1 J'aime

Merci Jo.

J’ai une question pendant ce diagnostic. Vous aviez des moments où ça aller plus ou moins bien. Puis des moments difficiles ?

Bonjour Aly
Oui pour moi cela faisait un peu le yoyo …
La biopsie m a misé par terre quelques jours et après j ai été très en forme
Puis reprise des suées nocturnes et du “yoyo”
Je ne sais pas si ça peut vous aider
Je finirai le traitement a Noël… Passée la période un peu difficile… Je vais déjà beaucoup mieux que l année dernière a la même époque. Et plus de ganglions palpables.
Restez confiant

Bonjour Jo.

Merci de votre réponse. Cela fait 3 semaines que j’ai subit la biopsie au médiastin. Et Effectivement ça va mieux sauf l’essoufflement et une toux sèche. J’attends avec impatience les résultats. Je suis content pour vous la fin du traitement est proche. Je vous souhaite une rémission total. Bon courage pour la suite.
Cordialement

Bonjour Aly
Merci.
La touche sèche … J en ai toujours un petit peu
L essoufflement s est amélioré avec la diminution des ganglions pour moi.
Donnez de vos nouvelles.

1 J'aime

Bonjour à tous.

Je viens de voir le chirurgien qui à fait la médiastinoscopie il y a trois semaines, pour biopsie des gaglions. Le résultat est une sarcoïdose et non un lymphome, je vais être suivie par un pneumologue. Bonne nouvelle. Merci à tous pour votre soutien et bon courage pour la suite

1 J'aime

Bonjour Aly,
Quelle excellente nouvelle! C’est celle que j’aurais voulu avoir…On ne choisit pas…Surtout, prenez bien soin de vous. Dans mon cas, je pense que ce lymphome a été salvateur et m’a obligé à penser à moi et à ma santé mentale et physique. Il me fallait une grosse claque pour réagir.
Que tout aille bien pour vous!
Brigitte

2 J'aimes

Bonjour Brigitte,

Maintenant que le diagnostic est posé. Je vais sûrement faire d’autre analyses pour suivre un traitement. Merci de votre soutien. Je vous souhaite plein de bonnes choses pour la suite.

Aly

Bonjour Aly
Vous voilà fixé et un plan de soins à vous remettre sur pied.
Soignez vous bien et gardez le cap.
Amicalement

Bonjour Jo.

Oui enfin fixé. Merci de votre soutien.
Cordialement