Appel contacts étude FILOCLL09-IDA53

Bonjour,

Je cherche prendre des contacts avec des personnes incluses dans l’étude pilote de phase II évaluant l’efficacité de l’association Ibrutinib et Daratumumab chez les patients atteints de LLC en rechute réfractaire et avec dysfonction de P53.

Il s’agit d’une étude académique du groupe FILO dans laquelle je suis incluse depuis le 14 février 2022.

Je suis suivie au CHU de Clermont Ferrand par le Professeur Romain Guièze.

D’après les renseignements que je possède,nous serions une petite cohorte nationale de 30-40 malades de cette LLC stade C par mutation de gène P53.

Une personne serait suivie dans le même service que moi,dans le cadre de cette étude à Clermont Ferrand.

Il semblerait que les personnes plus avancées que moi dans ce traitement d’essai présentent une belle amélioration de leur état de santé.

" Débutante" dans ce traitement,j’aimerais beaucoup recevoir des témoignages de personnes recevant ce traitement depuis plus longtemps.
Et avoir,en général,des échanges avec celles ci sur ce sujet particulier pour une cause de rechute particulière.

Ce traitement ne représente pas la même prise en charge que celles plus communément connues,ni les mêmes effets secondaires,ni les mêmes réactions que ceux habituellements prescrits.

Je souhaite partager par ce post des expériences communes relatives à cette étude.

Je remercie d’avance,ceux et celles qui souhaiterons communiquer sur ce sujet.
Marion.