Arf Kelly,
Je suis triste de lire que tu galères autant. Récupérer d’un bulky ça doit être whaou, je t’admire…Le retour d’une alimentation normale est un bon signe et ça va t’aider pour le reste :). As-tu prévu des séances de kiné pour te réadapter? J’espère que tes proches sont en mesure de te soutenir pour les gestes du quotidien et que tu trouves des petits plaisirs.
En consolidation tu vas faire Brentuximab + rayons ou seulement les rayons?
Déjà ca va limiter les risques d infections
Si c est du BACTRIM attention aux problèmes gastriques donnes lui de l ultra levure pour protéger la flore intestinale.
Cassis,
Oui semaine dernière mon hemato m a prescrit les séances de kiné, je vais commencer apres noel.
On m avait prévenue que ce serait dur et long apres la greffe pour récupérer.
J ai la chance d avoir un compagnon en or qui me soutien et s occupe de tout et des amis géniaux.mon plaisir est d être chez moi, entouré de mon compagnon et mon fils de 6 ans et demi, j ai été beaucoup absente de la maison ces 6 mois. Je n ai pas pu partir en vacances avec eux cet été et je les ai obliges a partir sans moi. J ai enfin mes 1 ere vacances avec eux cette année, on part passer la semaine de noel a la montagne, et ca ca n a pas de prix.
Il faut du temps et que je prenne mon mal en patience…meme si j ai de plus en plus de mal a me supporter dans cet état…
Les rayons n étaient pas prévu, il m a aussi parlé du brentuximab eventuellement, ca vient de se decider… J ai fais un tepscan d urgence jeudi j attend d en savoir plus mon hemato doit m appeler dans les jours qui arrivent
Outch délicate période que les périodes d’attente… Je suis de tout coeur avec toi.
Déjà je te souhaite beaucoup de courage Kelly
XXXX pour toi pour que tu aies des nouvelles rassurantes et positives très vite
1ere pds ce matin; les blancs sont à la limite hausse donc l’injection de zarzio doit faire son effet ; par contre plaquettes sont en dessous des normes: 122 000 (normalement entre 150 000 et 400 000); on ne nous avait pas dit que la chimio jouait sur les plaquettes ???
Merci beaucoup
Oui les plaquettes baissent avec la chimio ( enfin ca dépend des protocoles )
On a du vous donner des feuilles de gestion d aplasie etc… Pour te donner le nombre limite de plaquettes pour la transfusion,non?
En général transfusion a 30 000 ou 20 000
Mestroizamours je ne sais pas si on te l’a dit mais ça peut faire baisser les globules rouges aussi…
Pour l’instant il n’y a rien d’inquiétant en ce qui concerne les plaquettes, qui peuvent être transfusées si elles baissent en dessous des seuils ou si ton mari a des saignements ou des bleus inexpliqués. Dans l’idéal il faut juste éviter les coups et chocs… Les plaquettes agissent sur la coagulation essentiellement.
cc Kelly et Cassis!
Alors ils n’ont pas mal parlé de l’aplasie mais peu voir pas de l’influence de la chimio sur les plaquettes et globules rouges
pour les plaquettes ils ont juste écrit sur une feuille d’appeler si c’est <15 000; l’infirmier hier nous a dit 50 000; je ne sais à quel moment les plaquettes risquent d’être au plus bas ??
Kelly, profite à fond de ta semaine de vacances avec ton mari et ton fils.
Et toi Cassis, tu as commencé à nouveau traitement?
Coucou Mestroizamours,
Sauf si tu fais des prises de sang tous les jours, il est impossible de savoir exactement quand les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes sont au plus bas.
A mon avis pour l’instant tu peux être sereine. Je suis descendue à 42 000 plaquettes en novembre sans qu’il y ait besoin de transfusion et je n’ai pas eu de problème particulier lié à ça.
Aujourd’hui elles sont même légèrement supérieures à la normale.
Pour les globules rouges pas d’inquiétude non plus! Comme pour les plaquettes, il est possible de transfuser, c’est simple, rapide, indolore et ça fait effet dans une fourchette comprise entre 1 et 3 jours… Donc pour l’instant profitez bien de votre petite famille avant Noël!
Merci de demander pour les traitements, là j’ai eu une biopsie et on m’a remis une nouvelle chambre implantable il y a 3 jours (en anesthésie locale finalement… je suis pas fan… toujours pas réceptive à l’auto hypnose). Ça s’est très bien passé! Rien à voir avec la première fois! En revanche je n’aurai pas de traitement avant le 26 à condition d’avoir les résultats de la biopsie… J’ai hâte! j’ai eu une amélioration au mois de septembre mais là tous les effets de la maladie se font bien sentir… Je suis confiante, pour les réfractaires (situation un peu différente de celle de ton mari) le BV-DHAOX a l’air vraiment prometteur bien que ça soit une association récente sur laquelle on a pas beaucoup de recul, après j’aurai aussi autogreffe, à Lyon sud comme Sand, et puis Brentuximab pendant un an… Sauf changement de programme XD.
Tu vas quand à Lyon Sud Cassis?
bonjour mestroizamours et cassis,
Merci mestroizamours, je vais l a savourer cette semaine.
C est le papier que l on t a donné pour les plaquettes qu il faut suivre. Il faut qu il fasse attention éviter les coups, les coupures . L infirmier a dit 50 000 car on commence a s inquiéter a 50 000.
Cassis courage à toi, il n est jamais facile d attendre des résultats. De tout coeur avec toi
Bonjour Sand et Kelly,
@ Sand: Si tout va bien (RC après les 2 premières cures), le prélèvement des cellules souches devrait avoir lieu en février je pense. Du coup tu pars en éclaireuse ^^, tu me diras si ils font des bons petits plats (j’ai peu d’espoir de ce côté là :p). Si réponse partielle, stable ou progression, il faudra encore trouver un autre traitement avant de pouvoir procéder à l’autogreffe… Nos C… sont coriaces, mais on va leur prouver qu’on est encore plus fortes qu’eux!
@Kelly : Merci beaucoup :). On est dans la même galère toutes les deux. Tiens nous au courant de ce que dit ton hémato. J’espère que tu vas quand même pouvoir te libérer l’esprit pour profiter pleinement de Noël avec ton petit bout.
Dac Cassis autogreffe prévue le 5 Fevrier
cytaphérèses faites le 10/12 après la première cure Bv ice le 27 /11
(L équipe est superbe )dans le service les filles sont "biens"aussi mais que le service est moche et vieux!!!et prévoit de l eau car elle l a leur est pas bonne du tout (eau du robinet )comme quoi pas tous pareins pour les regimes (mestroiszamours c est super compliquer a gerer perdonne du pereil faudra surtout faire gafffe post greffe )
Vous êtes toutes de quelle ville ?moi Chambéry en Savoie
Au fait mestroiszamours
Aplasie veut dire baisse possible de tous les globules
rouges blancs…
Sur ce site il y a des plaquette qui expliquent très bien
Bonsoir sand,
Je suis de Toulouse
Je suis de Bresse Bourguignonne, là où il y a les poulets…
Ce que tu dis sur le service de Lyon me fait penser à la réa de mon hôpital alors que le service d’hémato c’est le grand luxe… on aura droit à des WC ou tout dans la chaise percée? Merci de m’avoir prévenue pour l’eau :). Des aliments stériles peuvent-ils être apportés par les proches?
J’ai lu que dans certains services il y avait des vélos d’appartement, est-ce que c’est le cas?
Ils t’ont dit à quels objets tu avais droit?
De toute façon il va bien falloir s’adapter… mais anticiper permet peut être de se faire à l’idée de certaines choses de façon moins brutale… et de relativiser un peu (j’avoue je flippe à mort… alors que si j’arrivais jusqu’à l’auto ça serait la meilleure nouvelle du siècle…).
Au service de greffe de Toulouse tu n as le droit a aucune affaires perso!
Quand tu rentres on te fait prendre une douche et on te donne un pyjama en coton que tu change tous les jours, pas de sous vêtements.
Et après tout doit etre neuf sous blister:
Magazine, stylo, feutre, feuille, pas de livre mais une liseuse…
3 brosses a dents neuves et ultra souple.
Tu as une chambre de 15 m2 environ avec ta sdb et wc séparé.
Tu as le droit a 2 visites par jour.
Tu as un velo d appartement ou elliptique.
C est psychologiquement dur de se retrouver enfermé, même si tu t y prépares.
Le plus dur est la période d aplasies qui dure 20 jours environ.
Apres ca change d un service de greffe a l autre a toulouse ils sont tres stricte
Pour mon mari, il est suivi à Nancy.
Pour l’autogreffe, on sait
Oups mon message est parti trop vite
donc mon mari, il est suivi à Nancy.
Pour l’autogreffe, on sait qu’il aura la BEAM par contre on ne sait pas quand.
Après la 2eme cure d’ICE il fera le prélèvement des cellules souches puis tep scan; si RC autogreffe
sinon 3ème cure, tepscan, si RC autogreffe
sinon une 4 ème cure d’ICE est programmée puis seulement l’autogreffe
Bonjour Mestroisamours.
Pour le BEAM et l’autogreffe, ton mari sera absent environ 3 semaines de la maison.
A la fin, il verra le bout du tunnel.
Aller, courage.
Amiticalement