anticiper, préparer une première chimio

Ha oui, Amande, quand tu m’as écris ça je n’étais pas prête du tout à l’idée de perdre mes sourcils!!

Je reconsidère ton conseil d’un œil neuf , tu étais contente du résultat, alors?
C’est assez réaliste? Et quand les sourcils repoussent, ça ne choque pas? Ça fait très mal?
Tu l’as fait avant de démarrer les chimios?

Ça en fait des questions, je sais!

Depuis l’annonce, j’ai besoin d’être active, d’avoir la sensation d’ organiser et de maitriser un peu les choses, donc je fais des listes, en fonction de ce que j’ai lu ici et là… Je partage, au cas ou ça puisse servir à quelqu’un, et aussi si quelqu’un veut ajouter des choses, vous qui êtes déjà passé par là, qu’avez vous fait ou auriez aimé faire svp?

Courses:

  • 1 thermomètre
  • bicarbonate de soude pour les bains de bouche
  • gyn hydralin pour essayer d’éviter les mycoses
  • bracelets d’accu-pression anti-nausée
  • bonne crème hydratante naturelle pour la peau
  • shampoing doux
  • solaire écran total
  • bonbons mentholés
  • gel désinfectant des mains

Médical:

  • RDV chez le dentiste pour détartrage et vérification générale (puisque pendant la chimio c’est déconseillé)
  • RDV chez un acupuncteur pour un premier contact

Administratif:

  • Envoyer papier arrêt de travail
  • voir le médecin traitant pour déclaration ALD
  • Appeler mutuelle pour connaitre mes éventuels droits particuliers

voir aussi si ta des credit si les assurance peuvent marcher… moi j’ai mon credit maison rembourser a 50%…

Pas de crédit, par contre des dettes que je dois régler en échéanciers mensuels… J’ai envoyé un recommandé pour demander un recours gracieux, je croise les doigts…

50% c’est pas mal, enfin ça dépend du temps de ton invalidité évidemment ça fait peut être peu, au final…

Je rajouterai pour les jours qui suivent la chimio de préparer de réserves de nourriture facile à préparer et que tu aimes. N’hésite pas à te faire plaisir, quand on a la tête dans le seau on a pas forcément envie de se lancer dans la grande cuisine.
Et pense au coca et pruneaux indispensables pour les dérangements gastriques à prévoir.

Prend de la soupe knor , ca serre bien le soir :smiley: apres la chimio

ok! j’ajoute donc:

  • coca
  • pruneaux
  • soupe et plats touts prêts

Je suis anti : GYN HYDRALIN !

Pourquoi : parce qu vendre des produits pH neutre alors que la zone intime n’est pas à PH neutre … c’est un bon moyen de déréglé ta flore vaginale , notament via les Bacilles de Doderlein dont la présence est physiologique et naturelle !
toute cette zone c’est auto lavant : eau claire et savon de marseille .
pas besoin de se décaper les fesses au gyn hydralin .

D’ailleurs pour eviter les mycoses , ou je ne sais quoi : tu auras tout ce qu’il faut en médoc , et surtout interdiction d’aller à la piscine ;

Sinon ne fait pas d’achats , car tu veras par toi meme qu’il y a des choses dont tu ne te serviras jamais et qu’en temps de chimio on est pas trés riche , par contre écran total et creme hydratante ca c’est indispensable : le reste tu feras en fonction de tes envies .

Merci Tiftoufe!
En fait les achats c’est toujours ce que je fais quand j’ai pas le moral… J’essaie d’orienter sur de l’utile plutôt que de craquer sur n’importe quoi… Ça me remonte le moral, je sais, c’est puéril…
Surtout qu’effectivement je vais traverser une période de vache maigre…

Pour l’hydralin, c’est la seule idée que j’ai eu, mea culpa!
Je chope des mycoses dès que quelque chose ne va pas, c’est presque un mode d’expression chez moi :rolleyes:
Pourtant je n’utilise pas de produits spéciaux au quotidien, promis!

Pour la piscine, c’est public qu’il faut éviter, ou je dois aussi m’abstenir de notre petite gonflable familiale à votre avis?

Personnellement j’ai du acheter : un thermomètre, des plats tout prêts, beaucoup de gateaux (énormement envie de sucré avec mes chimios…), du cocas (indispensable pour les nausées malgrés les médicaments), des dvds (pour les jours où on a envie de rien faire), du gel douche hydratant (style marque Uriage), de la crème pour les bleus (je me cognais partout avec la fatigue des chimios… -__-’) mdr !
Mais bon après je pense que certaines choses sont au cas par cas, comme le bicarbonate inutile je trouve pour ma part, mon médecin m’avait prescrit un médicament bien particulier pour les gencives, l’estomac, et également pour les mycoses
Ce qu’il faut toujours avoir avec soi : le numéro des infirmières du service qui nous suit :wink:

Et pour la piscine, toutes piscines (même familiale) m’as été interdite… (et encore aujourd’hui avec ma chambre implantable je n’ai pas droit aux piscines, la mer tolérée 15 min avec un pansement ultra étanche ! lol)

Si tu aimes le filet américain, les fruits de mer, etc… Manges-en avant les chimios :slight_smile:
Mon hémato me les a interdits en phase d’aplasie…

Sinon, si tu as tendance à prendre du poids, prévois des en-cas légers, (et sans trop de sel, j’imagine que tu auras aussi droit à ta petite dose de cortisone pendant les traitements…?)

Et surtout, tu dois poser toutes les questions (même celles qui te semblent stupides :stuck_out_tongue: ) à ton hémato :slight_smile:

Je ne sais pas quel type de chimio tu vas faire, mais peut-être prévoir l’achat d’un bandeau, si tu perds tes cheveux? Des jolies couleurs estivales sur la tête, c’est bon pour le moral :wink:

Merci Lavacaloca et Del, ma liste s’allonge !
Je ne sais pas encore quel type de traitement je vais avoir, le doc m’a dit que je garderais mes cheveux mais je ne comprends pas pourquoi vu que lui même ne sait pas encore quel traitement me donner.
L’idée du bandeau me donne carrément pas le moral à vrai dire, vu les années que j’ai passé à les laisser pousser… M’enfin, ce ne sont que des cheveux, après tout…

J’avais oublié quand même important sur ma liste :

  • arrêter de fumer (j’en suis à 3 semaines, j’ai arrêté avant le résultat)
  • cure de magnésium et de vitamines

Pour les piscines : on m’avait dit Ok pour les privées a condition que l’hygiene soit nickel = en gros pas possible .

Aprés avec la chambre implantable c’est vrai que c’est pas top .

moi je mangeais beaucoups salé pendant la chimio : sandwich gras, gateaux apéros , charcuterie … je compensais le manque de fromage de chévre !!
fais toi un dernier kebab ! car aprés pendant le traitement faut eviter sauf si tu es sure de l’hygienne du vendeur ^^

t’en fais pas ca se fera tout seul , fais toi plaisirs avec les produits de beauté et du maquillage pour camoufler la mauvaise mine qu’on a parfois en chimio

bravo pour le tabac

moi j’ai eu une R-CHOP vendredi et j’ai perdu le gout , je goutte plus le salé ni le vinaigre ni le citron !!

j’oubliais moi je me suis faite tatouer en 2010 avant l’autogreffe, les sourcils et deux lignes paupières c’est géniallllllllllll car la semaine prochaine je vais de nouveau perdre mes cheveux

Coucou,

Renseigne-toi bien, entre autre concernant la possible perte des cheveux, parce-que t’y attendre sera moins “pénible” que si ça survient sans préparation “psychologique”.
Tu verras, on fait des super beaux bandeaux, on vend même des petites mèches de cheveux qui font illusion, à laisser dépasser du bandeau. Perso, je n’en ai pas acheté, je trouvais les bandeaux vraiment chouettes, à assortir avec les tenues, etc.

Sinon, comme le dit Titoufe : on bon Kebab, ça remonte déjà bien le moral, avant de se lancer dans les cures :slight_smile:

Perso, pour les courses, je dirais qu’à part le thermomètre (INDISPENSABLE), le gel désinfectant pour les mains, un lait hydratant pour le corps, bio si possible, et quelques bandeaux pour anticiper la perte des cheveux (car quand ça arrive, c’est très, très vite), il ne faut pas trop te presser. Déjà, point de vue nourriture, nous sommes tous différents, tu ne sauras donc pas à l’avance de quels aliments tu auras envie, ou qui vont passer, pendant ta chimio, et aussi lesquels vont te dégôuter… Je suis aussi désolée de le dire, mais je ne pense absolument pas que le coca ou autre boissons chimique de ce genre soit bonne à consommer trop fréquemment, d’autant plus pendant une période aussi délicate que celle qu’on vit pendant une chimio. Je sais qu’il y en aura peut-être de ceux qui vont me sauter dessus pour cette dite boisson, mais le fait est qu’on donne souvent ce conseil aux gens, et que je le trouve très, très mauvais…

Et sinon, je suis entièrement d’accord avec Tif pour le conseil qu’elle t’as donné, je ne pourrais pas expliquer mieux que ce qu’elle a fait :wink:

Quant à l’éventuelle perte de cheveux, personnellement, je ne connais pas beaucoup de chimios qui te permettent de les garder. En plus c’est un Hodgkin classique que tu as, le traitement standard gold de première ligne est l’ABVD, qui a fait ses preuves depuis un bon moment. Dans certains cas, selon le stade et les éventuelles atteintes, il y a le BEACOPP qui est administré… Avec ce dernier, la chute est assurée. Avec l’ABVD, je connais quelques cas isolés qui ont réussi à garder leurs cheveux, mais jamais entièrement. Même si ces personnes n’ont pas coupé leurs cheveux, je t’assure qu’elles en ont beaucoup perdu quand-même… Pour ma part, j’ai perdu les trois quart…mais j’avais tout rasé avant, pour moi, cette perte de cheveux faisait partie des effets secondaires de la maladie, autant que les nausées et autres, donc, ça ne m’a absolument pas traumatisé. En plus, il y a beaucoup de belles filles avec le crâne rasé. Je sais que c’est toujours difficile à vivre, surtout parce que c’est quelque chose qu’on ne choisit pas soi-même, mais ça nous est imposé par le traitement, mais c’est ainsi…
Si je t’écris tout ça, ce n’est pas dans le but de te démotiver, mais juste pour te dire qu’il vaut mieux envisager le pire, si je puis dire, que se bercer d’illusions…

Courage en tout cas, tu verras au fur et à mesure ce qu’il sera bon ou pas pour toi, pour mieux affronter cette période difficile de ta vie…

Amitiés,
ioana

Merci Del, Ioana… Pour ta franchise! Ne sois pas désolée pour le coca, à vrai dire je n’en bois pas, j’étais prête à faire l’effort mais bon. Je pense que je sentirais sur le moment, comme tu dis, ce dont mon corps a besoin/ envie.

Pour les cheveux vous avez sans doute raison, mieux vaut m’y préparer, mais j’avoue que j’ai vraiment du mal à l’admettre.
J’appréhende les transformations physiques car je les prends comme un fléau supplémentaire à assumer face à mon compagnon, je n’accepte pas l’idée de ne plus être dans la séduction avec lui, j’ai peur de ce que notre relation va devenir.

Mais ma plus grosse peur c’est la baisse du système immunitaire, on vit à la campagne, avec une hygiène domestique approximative et des animaux domestiques… Je n’en dors pas la nuit.

J’arrête, j’ai pas le moral ce matin.

Merci beaucoup pour vos gentil messages

Salut Meila,

Pour les cheveux, je me suis fait une coupe “garçonne” juste avant la 1ère chimio ( ABVD)
Tout le monde ( sauf moi) trouvait que ça m’allait super bien…
En prévention j’ai acheté une perruque et des foulards que je n’ai utilisé qu’au bout de la 7ème chimio
Je n’ai pas perdu tout mes cheveux mais c’était claircemé donc je les ai finlement utilisé…

Les transformations physique tu en auras forcément, mais tu sais, je pense que parfois le malade voit davantage les signes ( perte cheveux, cernes, pâleur…) que l’entourage…Certains de mes collègues de travail ne se sont jamais apperçu que j’étais malade…

Dans les relations de couple…ben c’est particulier…moi j’essayai d^'tre toujours “présentable” mais je t’avoue qu’entre les traitements et les atteintes physiques : ça “coupe” tout… mais ton compagnon va être ta force durant cette épreuve qui n’est pas facile pour lui non plus

Gardes le moral, ça y fait beaucoup

Courage!

J’ai eu la coupe courte ou garçonne pendant des années… Ça me va plutôt bien mais… J’avais envie de changer.
J’ai laissé pousser en me disant qu’il fallait en profiter ces quelques années, après 40 ans c’est moins sexy, et mon compagnon aime bien les longs.
Ça m’a pris presque 3 ans pour les avoir sous les épaules, et je trouve que j’en aurais pas assez profité.

Mais je ne perds pas espoir, j’en ai beaucoup! J’attends la prochaine visite avec le doc, j’insisterai pour avoir la vérité vraie de sa bouche et là je saurais sans doute accepter.

Merci Marie… Je lis que tu as gardé le PAC presque 2 ans?! Ça me fait froid dans le dos, je dois l’avouer.