Sandrine je comprends que tu te poses toutes ces questions. Ton instinct est le plus important il faut croire en ce qu’on te propose c’est une part de la guérison. Après chaque individu réagit différemment on le vois comme tu dis pour les chimio. Alors garde confiance et soit tenace. Je t’envoie de bonnes pensées. Et tiens nous au courant
Evelyne
Lire le point d’information de l’ANSM sous le liien suivant : Information ANSM du 25-07-2018 :
[quote]INDICATIONS des 2 ATUc (autorisation temporaire d’utilisation de cohortes) :
Yescarta et Kymriah : traitement du lymphome B à grande cellule chez l’adulte.
Kymriah peut être également utilisé dans le traitement de la leucémie aigue lymphoblastique B (LAL-B) chez l’enfant et le jeune adulte âgés de moins de 25 ans.
Ils sont destinés à des patients en rechute de leur cancer ou réfractaires aux autres traitements.[/quote]
Pour tous ceux qui s’intéressent aux innovations thérapeutiques, et aux informations qui sont données aux patients, nous vous recommandons la lecture (ou au moins la prise de connaissance) des documents accessibles sous les liens de la page dédiée de l’ANSM pour Kymriah, page dédiée de l’ANSM pour Yescarta.
Compte tenu des toxicités très graves qui peuvent survenir au cours des traitements concernés, l’information est très complète afin que les patients et leur entourage soient extrêmement vigilants aux signes précurseurs et aux symptômes qui précèdent les effets indésirables très graves, afin de prendre contact immédiatement avec leur médecin référent qui prend en charge leur traitement. Les mesures préventives et curatives de réduction des risques sont également détaillées.
S’il y a une information spécifique pour les patients, l’information sur le protocole, destinée aux médecins, est également accessible en intégralité aux patients et à leur entourage. Cet aspect exceptionnel doit être signalé, et compris comme devant être partagé pour la sécurité du patient.
Si vous avez des questions, vous pouvez les poser sur cette file de discussion.
Pour FLE :
Marie-Christine
Mise à jour du 10-12-2018 :
- Avis du 5-12-2018 de la Commission de la transparence (CT) de la HAS pour “YESCARTA”
Chrisine bonjour et merci de nous tenir au courant des dernières thérapiesLes indications sont posées pour les lymphomes en rechute ou réfractaire. Pourrais je en bénéficier en 1er intention ?
Qui peut en décider ?
Car comme vous le savez je refuse la chimio car pour moi c’est trop délétaire je préferais une thérapie ciblé d’autant plus que mon lymphome est primitif
Si vous pouvez avoir réponse je suis très interessée
merci par avance
Evelyne
Bonjour Èvelyne,
Je suis désolée de vous décevoir, mais les CAR-T cells ne sont pas des traitements de 1ère intention.
D’autre part, le traitement préparatoire de l’unique injection des CAR-T cells est une chimiothérapie lymphodéplétive avec des médicaments qui ne nous sont pas inconnus…
De plus, le traitement est très lourd, avec des effets indésirables potentiels très graves.
Pour les 2 médicaments, “parmi les critères d’exclusion, il faut souligner la non inclusion des patients avec un score ECOG >=2, et des patients avec des localisations dans le SNC”, notamment.
Nous devons être reconnaissants envers les patients et leur entourage, qui ont pris tous les risques en acceptant de participer aux essais cliniques.
En l’occurrence, n’ayez pas de regrets !
Marie-Christine
Christine merci pour monavoiir ré"pondu à mon interrogation
Par contre je ne comprends pas “pour les 2 médicaments…notamment”
Si vous avez qq mn à me consacrer encore pourriez vous m’expliquer
merci par avance
bonne soirée Cordialement
Evelyne
Bonjour,
Mon conjiont est soigné depuisavril 2017 pour un lymphome B diffus à larges cellules au niveau du mediastin… très réfractaire, car après 9 lignes de traitement… ben, ilest toujours là, et a même tendance à s’étendre (au dernier scanner, apparition de la maladie dans les reins, le foie, et les poumons).
Il est suivi (je ne sais pas si jepeux donner le nom…I G R villejuif) depuis le début, et a déjà testé2 essais cliniques un de phase I, et l’autre de phase II.
Il entame un nouvel essai dans une dizaine de jours.
CAR T cells est devenu LE sujet de discussion quasi quotidien. En effet, sa famille souhaite qu’il fasse une demande pour intégrer le traitement. Lui, hésite car l’hopital dans lequel il est suivi ne le propose pas…
J’ai parcouru les notices qui etaient en lien… c’est à la fois de bon augure, mais en meme temps, je ne parviens pas à estimer le rapport bénéfice/risque… des effets secondaires parfois violents… ça fait un peu peur quand meme…
est ce que quelqu’un sur ce forum fait partie de l’étude et pourrait me donner des informations?
est il possible d’après vous de se “faire envoyer” par notre hémato habituel dans l’hôpital qui a l’autorisation temporaire?
J’allais demander si nous avons du recul sur le traitement… mais il a fait un essai de phase I… et il recommence…
merci de vos réponses
Bonjour Sashimi
Comme tu l’as vu je suis interesée aussi par ce futur traitement aux infos televisés ils en ont parlé par 2 fois sans trop parler des effets secondaires possibles
Si j’ai des infos je te tiens au courant ou toi tu me tiens au courant
cordialement
Evelyne
Bonjour Evelyne,
bien sur, c’est important. J’ai commencé à lire les fiches qui etaient en lien…Très interessant…
bonsoir Sashimi
pourriez vous me donner des nouvelles de votre époux
A t il reçu la nouvelle thérapie ?
cordialement Evelyne
bonjour evelyne,
non, pas encore, mais nous avons contact avec l’hopital qui a l’autorisation temporaire de mise sur le marché. RDV prévu avec l’hématologue dans qques jours.
je vous tiendrai au courant…
bon courage à vous
bonsoir,
nous avons eu le rdv avec l’hématologue.
mon conjoint va pouvoir integrer ce programme. Il faut maintenant que tout s’organise.
Une lueur d’espoir…
J’attends que tu me dises tout vite j’attends merci par avance
cordialement
Evelyne
Bonjour Sashimi,
J’ai relu attentivement vos messages. J’ai vu qu’avec votre conjoint, ensemble, vous êtes au seuil d’une nouvelle grande aventure après ses 9 lignes de traitements. Il est important que sa famille l’accompagne, l’entoure et le soutienne, mais c’est lui qui est le 1er et seul concerné, et il est important qu’il prenne sa décision en toute indépendance avec son hématologue.
Vous vous posez à juste titre la question très difficile du rapport bénéfice/risque…
J’ai lu le document de la commission du 17 mai 2018 sur l’évaluation du rapport entre les bénéfices et les risques pour les 2 médicaments : il est mentionné page 15/20 :
[i]il n’y a pas de données dans les essais cliniques permettant d’évaluer le rapport bénéfice/risque chez les patients :
- présentant un score ECOG supérieur à 1
- infectés par le VIH
- présentant des atteintes neurologiques. [/i]
Votre hématologue a-t-il pu vous rassurer sur ce point ? Ce qui ne veut pas dire que le traitement ne peut pas réussir dans ces éventualités, mais seulement qu’on ne sait pas.
Comme vous avez pu le voir, les hématologues qui vont conduire ces traitements travaillent dans des centres habilités à conduire des greffes et seront extrêmement attentifs aux réactions des patients. Il sera aussi indispensable que le patient (et son entourage) connaisse les symptômes évocateurs des effets indésirables pour qu’il en parle à son médecin dès qu’il les ressent, et se conforme bien sûr aux consignes de sécurité. Plus que tout autre, ce traitement est un travail d’équipe entre les équipes médicales, le patient et son entourage !
Puis-je me permettre de vous demander quel est le traitement envisagé ?
Il me reste à vous souhaiter bon courage, et de garder espoir !
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour Christine,
Je vous remercie pour ces précisions. Il est en effet seul juge et à mes yeux, seul a prendre les décisions concernant ses traitements.
L’hematologue qui nous a reçu est vraiment très bien, et à répondu à nos questions, y compris au sujet des effets secondaires. J’avais quand meme eu la chance de pouvoir, grâce à vous, lire les “notices” des 2 molécules proposées.
En ce qui concerne l’épineuse question du rapport bénéfice / risque, mon conjoint m’a dit en toute simplicité : peu importe les risques, si je guéris… . Si je ne le fais pas, j’ai peu de chances de guerir…"
Dont acte…
Rien n’a encore été décidé pour le moment côté molécule, car comme mon conjoint est sous traitement, il va y avoir concertation entre les hematologues des 2 hopitaux pour savoir comment s’organiser.
Dans le cadre de son traitement actuel (débuté il y a 15 jours), un scanner de contrôle est prévu dans 4 semaines. Lui, veut Aller jusque là, et en fonction des résultats, partir ou non sur le car t cells. Cela bien sûr, sauf si les médecins décident pour et avec lui, de faire autrement… Il ne faudrait pas qu’en attendant trop, il sorte du cadre d’inclusion. …
Encore merci de votre message
Sashimi
Bonjour Sashimi
Ton mari en veut bravo tu es la pour le soutenir et ça vaut la moitié de la guérison. ça te demande à toi aussi de l’energie quand tu peux prends le temps de te faire plaisir aussi c’est important
Comme tu le sais je suis très interressée par ce traitement . JEvais rencontrer une oncologue qui a passée une année à Chicago a travailler sur les thérapies des lymphomes. On se tient au courant
à plus cordialement Evelyne
Bonjour Sashimi et Evelyne,
Bonjour à tous,
A toutes fins utiles, je vous informe d’un colloque sur les CAR-T cells le 2 octobre prochain, à la Faculté de médecine de Paris : http://cartecell.trilogie-sante.com/
Thème : immunothérapie adoptive et CAR-T cells : les enjeux d’une révolution
Personnellement, je me suis inscrite et j’ai reçu l’accusé de réception.
Pour l’instant, le programme n’est pas diffusé.
J’attends la suite…
Marie-Christine
bonjour,
Ce sujet est d’actualité : voir article de Ouest France d’aujourd’hui
Thierry
Merci beaucoup Thierry !
J’ai “ajouté-retiré” ce qu’il fallait à ta formule pour accéder à l’article très intéressant, incluant même une vidéo de l’hématologue !
Sur mon ordi’ j’ai plein de pub, pourrais-tu vérifier sur le tien ?
mc
Bonsoir Marie Christine
Merci pour les modifs , pour moi cela fonctionne bien , pas de pub .
Comme tu me connais , j’aurai une question pour toi si tu vas au colloque : Ce traitement peut t’il être appliqué à d’autre lymphomes que celui indiqué dans l’article ?
Merci d’avance de ton retour .
Pour info je reprends le travail le 10 septembre après 6 mois d’arrêt ( ouf enfin je vais pouvoir vivre autre chose ).
Bonne soirée
Thierry
Non, Thierry, ce traitement n’est pas prévu pour le lymphome folliculaire (ni les lymphomes indolents en général).
Pour les adultes, il est indiqué pour les LDGCB (lymphomes diffus grandes cellules B).
Les indications complètes des 2 médicaments CAR-T cells sont les suivantes :
Pour KYMRIAH :
- Leucémie aigüe lymphoblastique (LAL) à cellules B chez les patients âgés de moins de 25 ans au moment où l’indication est posée, en rechute ou réfractaire après au moins deux lignes de traitement.
- Lymphome B à grandes cellules chez les patients adultes en rechute ou réfractaire après au moins deux lignes de traitement.
Pour YESCARTA :
- Lymphome B à grandes cellules chez les patients adultes en rechute ou réfractaire après au moins deux lignes de traitement.
Les renseignements complets sont dans les liens vers les pages dédiées de l’ANSM sont dans le 1er message de la file.
mc