Annonce de lymphome ici aussi

Posté par cannelle le 19/07/2007 20:24:26
Bonjour à tous. Je ne pensais pas venir un jour sur ce forum … mais là je crois que je vais sacrément avoir besoin de vous. Mardi, on nous a annoncé que mon mari avait la maladie de Hodgkin. Il a des ganglions dans le médiastin, a eu des fièvres modérées mais répétées qui duraient 7 jours environ, des sueurs nocturnes. La radio (du 20 juin) des poumons a montré des ganglions dans le médiastin. Le scan a confirmé. RAS au scan abdominal. Mais les premiers résultats de la biopsie nous orientent vers le lymphome.
Mon mari à 41 ans, moi 39, nous avons trois enfants de 4,9 et 12 ans …
Même si je m’attendais à cette nouvelle … j’ai du mal à l’accepter… j’ai peur, peur très peur… même si j’entends dire que cela se soigne bien …j’imagine sans cesse le pire.
Lui, il a le moral … il est extra !
Demain nous avons rendez-vous à l’hôpital st Louis avec un Hémato même si nous n’avons pas les résultats complets de la biopsie …
Pourriez-vous me dire combien de temps s’est écoulé entre le diagnostic et la première chimio ?
Son souhait le plus cher actuellement (hormis l’envie de se débarrasser de cette maladie) est de partir en vacances … pensez-vous que cela soit envisageable après une première chimio ?
Merci à tous … courage à ceux qui ont qui ont déjà les “deux pieds” dedans…

Posté par cannelle le 19/07/2007 20:30:17
ah oui, j’ai oublié de vous dire que ses analyses de sang étaient bonnes… une VS à peine élevée et les bons globules partout où il faut …

Posté par salade de fruit le 19/07/2007 20:49:38
Bonsoir Cannelle

Je viens de te lire et comprends tes peurs…J’ai 40 ans et eleve seule mes garçons de 7 et 11 ans.J’ai appris que j’avais un lymphome dernierement et pas facile de prendre une annonce comme cela en pleine figure…mais que faire…ton maris a raison d’avoir la peche et il faut absolument qu’il la garde car le combat est chaud mais ça vaut le coup crois moi…
J’ai fait ma premiere chimio et lundi la seconde avec entres deux milles et milles peripethies…mais surtout ne baissons pas les bras.
Au plaisir de te lire.

Posté par marie-hélène le 19/07/2007 21:46:12
bonsoir

je suis la maman d’un jeune homme de 20 ans qui s’est battu l’année dernière contre un lymphome(non hodgkinien, mais qu’importe)

il est en rémission depuis le 20 mars

je ne peux que vous dire:
courage
il y a des jours difficiles
des jours gris

mais au bout il y a le soleil et
tous les petits instants de bonheur que l’on savoure encore plus

je vous embrasse

Posté par kate le 19/07/2007 21:54:31
coucou canelle
et bravo si je puis dire d’avoir poster
il ne faut pas hésiter et venir papoter avec nous sur le forum
il ne faut pas stresser avec le temps
comme je disais plus haut plus facile à dire qu’à faire mais avec le temps on maitrise cela de mieux en mieux
quel protocole et sous quel délai ? pour le départ en vacances beaucoup d’éléments vont en dépendre et à quel endroit les vacances
le mieux c’est de poser la question et si vous pouvez le faire partir alors n’hésitez pas profitez des bons moments en famille
je vous embrasse et au plaisir de vous lire de nouveau

Posté par Marie le 20/07/2007 19:00:55
Bonjour Cannelle,

Comment s’est passé le rdv avec l’hémato de st-louis ?
Quand serez vous sûre du type de lymphome ?
A propos des vacances, celà va beaucoup dépendre du protocole… et donc du type de lymphome… ceci dit, si votre mari se sent bien et qu’il n’y a pas de soucis particulier, je pense que l’hémato vous laissera sans probleme partir en long week end ;o)
Mais demandez lui qd meme son avis, il vaut mieux etre prudent.

Bon courage et tenez nous au courant

Marie
Hodgkin Hétérogène IIIA - refractaire

Posté par sév le 20/07/2007 22:31:04
bonsoir
Pour ma par j’ai eu la maladie d’hodking.
J’ai 30 ans et un petit garçon de 3 ans.
J’étais au stade 3.
Après l’annonce de la biopsie j’ai eu 15 jours avant ma première chimio ca a été très rapide.
J’ai eu la chance d’avoir 6 mois de traitement au lieu de 8.
Je peut juste vous dire qu’il faut gardé le morale et qu’il y a que ca qui aide.
Courage

Posté par cannelle le 21/07/2007 15:35:18
merci à tous pour vos réponses et vos mots d’encouragement … l’hémato demande un tep scan de la rate. Il le passe vendredi, ensuite début de chimio selon le protocole ABVD 6 à 12 séances selon sa réaction…
Mon mari est serein et confiant … moi j’angoisse comme une folle … je ne veux pas qu’on lui fasse du mal, je ne veux pas qu’il souffre…
Aujourd’hui il est allé chez le coiffeur (ça faisait 10 ans qu’il avait les cheveux longs)… c’est une étape psychologique je trouve … mais bon ça va ça …
Moi je commence à prendre des anxiolytiques parce que je ne me trouve pas à la hauteur … j’ai tellement tellement la trouille … je pense aussi demander l’aide d’un psy pour m’accompagner dans ces moments douloureux…

Posté par cannelle le 21/07/2007 15:39:27
nous aurons les les résultats de la biopsie lundi … ça n’avait pas l’air de gêner l’hémato, elle (c’est une femme) semblait avoir assez d’éléments pour choisir le protocole.
je vous en dirai plus dès que je saurai …

Posté par domi le 21/07/2007 17:04:28
Bonjour Cannelle,

Un mot d’encouragement pour ton mari. La route va être un peu longue mais la rémission sera certainement au bout. Donc, patience, la vie va être un peu en stand-by pendant quelques mois mais il y aura plein de bonnes choses ensuite.

J’ai moi-même été soignée pour un Hodgkin Stade 3 B en 2004. Mon hémato m’a proposé un protocole expérimental, le BEACOPP qui est réservé aux stades les plus avancés. Et, cela a marché ! J’ai aussi connu des personnes qui ont eu l’ABVD. Ce traitement est moins lourd (en principe, une séance de chimio tous les 15 jours alors que le BEACOPP, c’est trois jours de chimio de suite, et une journée la semaine suivante). L’hémato de ton mari proposera de toutes façons le traitement le plus approprié à sa situation.

En ce qui concerne les vacances, je n’ai jamais pu partir durant tout le traitement car, lorsque j’avais eu les chimios sur deux semaines, je devais, la troisième semaine, avoir des piqures tous les jours pour faire remonter les globules blancs. Et puis, je pense (mais on n’est pas obligé d’être d’accord avec moi) qu’il vaut mieux rester proche de son lieu de traitement en cas de problème car, lorsque l’on a ce genre de maladie, le moindre problème devient une grande source d’angoisse. Et puis, vous pourrez vous rattraper plus tard (je suis déjà partie en voyage trois fois cette année et m’aprête à partir à nouveau).

Il me reste à vous souhaiter plein de courage mais aussi plein d’espoir, le traitement de cette maladie, même s’il est lourd, est efficace.

Amicalement.
Dominique

Posté par cannelle le 21/07/2007 19:04:41
Merci !

Posté par fbi2007 le 26/07/2007 00:39:10
relax, j’ai cà aussi ! c’est le cancer qui se guérit le mieux à % donc le souci est ‘simplement’ de gérer au mieux le vécu du traitement …

pas la peine d’en rajouter inutilement !

les cheveux courts (très !), pas grave, non c’est les effets secondaires nausées constip hémorroides etc plus emmerdants mais bon c’est assez gérable quand même…

suis en beacopp, 2nde chimio, granocyte démarré ce soir car plus de globules ,devait rejoindre ma femme et mes filles demain, bien sur j’y vais plus vu le conseil du médecin… mais bon y a plus grave… on a le tél quand meme en plus à brest temps pourri !

donc juste dire que stresser SERT A RIEN ! moi j’ai déjà ma mère qui appelle 3 fois par jour mais bon cà fait partie des effets secondaires dirons-nous…

allez bonne nuit…

Posté par Marie le 26/07/2007 09:46:24
FBI,

Attention aux chiffres que tu avances : ils sont faux!

Hodgkin se guerrit entre 80 et 90% (je cite Pauline Brice, une spécialiste de Hodgkin).

Par ailleurs ce n’est pas facile pour tout le monde, j’en suis la preuve vivante… Alors merci de ne pas faire passer Hodgkin pour une simple grippe.

Marie

Posté par kate le 26/07/2007 14:41:07
le pb c’est que bon nombre de personnes le présente comme ça d’ou la mauvaise information
boulot de communication à faire et oui

Posté par Marie le 26/07/2007 17:52:01
et oui kate… comme tu le dis… on a du pain sur la planche! ;o)

Marie

Posté par cannelle le 30/07/2007 12:52:13
résultats : stade 2 favorable. Des ganglions dans le mediastin et sous la clavicule. Il est suivi par le Dr Brice et commence la chimio demain … on part (théoriquement) en vacances après demain.
j’ai peur !

Posté par catherine berthier le 30/07/2007 17:41:02
bonjour cannelle salade de fruits et tuti fruiti,

de ma petite expérience, LNH B découvert en aôut 2005 à 42 ans.
entre l’anapathe et la première chimio : six semaines.
mis ko à chaque chimio, six au total (surtout à cause de ponctions lombaires associées
aux chimios dans la moelle épinière et la greffe de cellules souches)
rémission anoncée quatres mois après le début du premier protocole dit d’attaque. travail repris un an après la fin des soins.
encore en rémisssion aujourd’hui , même si je suis plus fatiguable, en plus d’être confrontés à quelques petits soucis par ci par là et qui sont la conséquences des tt…mais suivi médical fait avec sérieux et en concertation d’avec mon médecin TT.
et presque en pleine forme…
pje tenais aussi à dire qu’il est possible, tant pour le patient que pour sa famille, de rencontrer le psychologue de service, que celà sert à panser le traumatisme lié à l’annonce au diagnostique. celà aide tout au long du parcours soin…et même après pour se reconstruire,redonner du sens à sa vie.
alors, si vous en ressentez le besoin n’hésitez pas…il ni a aucune honte à utiliser les moyens qui vous sont proposer pour
appréhender et passer au mieux cette épreuve , vous et votre famille…croyez moi… a bientôt cathy

Posté par cannelle le 31/07/2007 08:49:19
merci pour vos témoignages.
J’ai déjà consulté un psychiatre pour m’aider à accepter le diagnostic… mais je ne l’ai pas trouvé extra… on verra à la rentrée mais je sais que j’en ai besoin pour déverser toutes mes angoisses …

Posté par kate le 31/07/2007 09:22:27
coucou canelle
que fais tu de beau ?
as tu des projets ?

Posté par sév le 31/07/2007 11:41:24
Bonjour canelle
Comment ca va ?
Voue enétes ou ?
J’espère que tout va pour le mieu.
Il faut gardé le moral.
A bientôt

Posté par catherine berthier le 02/08/2007 17:48:58
bonjour cannelle , si ce n’est pas indiscret, ou habites -tu???, campagne petite grande ou moyenne ville…
a+
cathy

Posté par Marie le 08/08/2007 09:43:21
Bonjour Cannelle,

Comment s’est passé la chimio de votre mari? Avez vous pu partir un peu en vacances finalement?

Bises

Marie

Posté par fbi2007 le 14/08/2007 04:26:16
juste mon cas perso, beacopp est un peu claquant (mode zombie, je dors la journée, je dors pas la nuit, bref un peu décalquant, ) mais m’a rinc mes lymphomes, j’ai eu la chance parait-il d’en avoir un au cou assez vite et qui m’a mis la puce à l’oreille ! il est vrai que les autres lymphones internes, j’aurai bien été en peine de m’en apercevoir donc j’ai eu de la chance en réagissant vite à ce phénomène malgré que j’étais crevé sans savoir pour quoi depuis 3 à 6 mois auparavant…

bonne fin de nuit !

Posté par Marie le 14/08/2007 17:20:25
pas de probleme pour les chiffres Fbi, ils montrent bien la méconnaissance des lymphomes même pour certains médecins… et le travail d’information qu’il nous reste à faire … ;o)

Reposes toi bien et bon courage pour la suite de ce beacopp…

Bises

Marie