angoisse

Posté par momo le 13/09/2007 10:34:11
dites moi si vous êtes concerné l’avancé dans les 6 mois à venir que je sache prévenir mes enfants…merci

Posté par kate le 13/09/2007 11:17:17
bonjour momo
que veux tu dire ?

Posté par olga le 13/09/2007 11:31:56
je trouve vos questions tres particuliere ,et ne pas oublier,tous les malades qui se batte au quotidien avec une force ,et un moral d’acier, et qui verrons le bout du tunnel, et je les remerci tous,pour cette grande lecon de vie, et meme pour certain d’entre eux si lechemin et plus longt il y a la remission au bout. je les embrasse tous et courage la victoire et pour bientot

Posté par Marie le 13/09/2007 17:49:48
Momo on ne peut pas te prédire ce qui se passera pour ton ex mari dans les 6 mois… ca dépend de chacun… Si tu connais son médecin, essaye d’en parler avec lui et de voir avec ton ex si il accepte de discuter de tout cela avec toi …
La seule chose sure c’est qu’il faut absoluement qu’il soit suivi par un hématologue ou un oncologue…
Un lymphome non soigné est fatal à plus ou moins long terme… selon le type de lymphome entre autres choses.

Bon courage

Bises

Marie

Posté par martinejp le 13/09/2007 18:16:08
ce qu il faut que tu saches surtout momo, c’est que les traitements sont efficaces à condition de les suivre et d’y croire, et c’est ce que doit faire ton ex copain. il faut donc essayer de le convaincre de revoir un hémato le plus rapidement possible;
comme le dit olga, tu as sur ce forum l’exemple de beaucoup depersonnes qui se battent courageusement et qui voient le bout du tunnel

bon courage et dones des nouvelles

Posté par momo le 20/09/2007 15:21:29
mes questions sont restées sans réponses puisque personne ne semble comprendre :le père de mes enfants est atteint depuis 2002 refuse tout traitement ,ne vois pas de médecin, toutes tentatives sont restée vaines : même pour ses enfants…il a perdu 35K ,sa tête est rattachée au cou par d’énormes grosseurs il se gave d’aspégic 1000 c’est son seul remède…je suis dans l’expectative devant son dénie de sa maladie.Je ne peux plus que protéger mes enfants…

Posté par Blandine le 20/09/2007 16:52:23
C’est énorme !!

Ne peux tu pas appeller déjà ton médecin traitant, qu’il vienne chez toi afin de le persuader de voir un hémato ???

5 ans dans cet état ???

Comment se fait-il qu’il refuse les traitements alors qu’il a accepté de se faire poser le PAC ???

Posté par Blandine le 20/09/2007 16:53:03
Un petit oubli…ou s’est-il fait suivre ???

Posté par Marie le 20/09/2007 18:58:09
j ai bien compris tes questions momo, mais que pouvons nous faire ?

Marie

Posté par momo le 20/09/2007 18:59:19
je l"ai même accompagner dans ses examens : pose de catheter,scinthigraphie ect…il ne vois plus de médecin depuis 2005…élude chaque question en prétendant qu’il va très bien et brave la maladie…je ne connais pas le déroulement de ce type de cancer et reste dans l"attente d’une catastrophe…

Posté par mireille le 20/09/2007 19:09:18
n’y a t-il personne , son père, un frère qui puisse lui faire entendre raison?
sinon, je ne vois pas de solution, sauf à le faire emmener de force à l’hopital…et ds quelle mesure, ds ce cas, ne peut on eztre accuse de non-assistance a personne en danger?
se renseigner aupres d’un medecin…
cordialement…

Posté par Blandine le 20/09/2007 20:06:44
Momo,

Dans quel hosto s’est-il fait poser son PAC ??

Quel est le type de lymphome ???

Ce n’est pas un refus de réponse, mais tu ne réponds pas toujours à nos messages…

J’ai vu sur une autre file que vous étiez séparés,qu’en est il vis à vis de vos enfants ???

Nous voulons bien t’apporter de l’aide,mais donne nous les moyens…

Posté par mireille le 20/09/2007 22:24:41
ça pose la question: peut on obliger quelqu’un à se soigner?
on peut se dire, c’est sa vie, apres tout…mais parfois son jugement peut etre altéré…pour plein de raisons…sacré dilemme…

Posté par Marie le 21/09/2007 09:56:40
Pour moi, et ça s’engage que moi, dans la mesure où la personne a toute sa lucidité, c’est son droit de refuser les traitements.
Au meme titre qu’un refus de réanimation.

Marie

Posté par Marie le 21/09/2007 09:58:07
Blandine je tiens a préciser que je n’ai rien supprimé dans ton message, il s’agit peut-etre d’un bug non ?

Habituellement qd on fait une modification d’un message : on le signale dans le message modifié.

Sinon, voir avec Sylvie

Marie

Posté par Blandine le 21/09/2007 10:13:46
OK marie ;o)

Pour ce qui est de Momo,j’aimerai bien qu’elle vienne répondre à nos questions…

Au bout de 5 ans,c’est tout de même bizarre…

Posté par SYLVIE le 21/09/2007 10:41:29
Coucou Blandine

Je peux t’assurer qu’il n’y a pas eu de censure et qu’en effet, il doit y avoir un problème informatique au niveau du site. Je vais envoyer un message au webmaster…

Allez restons zen…

Bisous

Sylvie

Posté par Blandine le 21/09/2007 10:53:06
Pas de soucis Syl ;o)

La zen attitude c’est mon truc lol

Efface mon message d’hier soir 21h51,je crois que c’est le mieux ;o) (si tu le peux)

Bises

Posté par machiv le 21/09/2007 11:36:02
Marie : “Pour moi, et ça s’engage que moi, dans la mesure où la personne a toute sa lucidité, c’est son droit de refuser les traitements.
Au même titre qu’un refus de réanimation.”

Marie, je ne suis pas sur que cela soit conforme au serment d’Hypocrate, à condition que le médecin soit confronté directement au problème, il n’a quand même pas de droit de contrainte sauf s’il est avéré que la personne n’a plus toute sa tête comme dans un cas de sénilité, troubles graves pouvant nuire à soi mais aussi à autrui.

Mais ce n’est que mon avis de non pro !
Bonne journée.

Posté par Marie le 21/09/2007 12:31:58
Machiv,

A quoi crois tu que serve le papier qu’on te fait signer dans le cas d’un refus de réanimation ? ou de sortie d’hospitalisation contre avis médical ? ou de consentement lors d’une opération ?

C’est bien parce que le corps appartient au malade et qu’il lui revient de décider si oui ou non il souhaite se soigner.

Marie

Posté par Blandine le 21/09/2007 12:44:30
Pas de prise de tête les z’amis ;o)

Nous sommes tous sur le même bateau…

“zen attitude”

Si nous pouvons aider,et bien aidons…

En attendant, je vous avoue que je suis très septique sur cet appel…

Comment faire comprendre que la vie est belle ??? Qu’elle vaut le coup d’être vécue ??

Si tu te crois battu, tu le seras;
Si tu n’oses pas, tu n’auras rien;
Si tu veux gagner, mais si tu t’en crois incapable,
Il est presque certain que tu ne gagneras pas.
Si tu crois que tu vas perdre, tu es perdu,
Car, dans le monde, on se rend compte
Que le succès dépend de la confiance en soi;
Tout dépend de notre état d’esprit.
Les batailles de la vie ne sont pas gagnées
Par les plus forts, ni les plus rapides,
Mais par ceux qui croient en eux…
En pensant toujours; “JE PEUX”

C’est ma philosophie

é bé,à présent,c’est l’heure de ma sieste…lolllllll

à bientôt

Posté par Marie le 21/09/2007 12:47:56
Oui c’est toujours difficile de se retrouver face à un refus de traitement… et ce n’est pourtant pas si rare que ça… C’est difficile à comprendre et si biensur on se doit de faire tout notre possible pour encourager la personne à se soigner… la décision finale lui revient, et c’est légitime.

Bonne sieste Blan-Blan :wink:

Marie

Posté par mireille le 21/09/2007 15:06:29
moi, j’ai bien stipulé dans mes dernières volontés que je refusais tout acharnement therapeutique…et ma personne “référente” qui est le loulou, m’a promis d’etre vigilant…
quand ma mère était en fin de vie, le médecin du service ou elle se trouvait m’avait demandé s’il fallait faire, d’inutules, des investigations supplementaires, etc…et on s’etait mis d’accord pour la laisser tranquille et juste d’attenuer ses eventuelles souffrances…

Posté par SYLVIE le 21/09/2007 15:40:33
Ok Blandine, puisque tu me le demandes, je vais effacer le message…

BisouXXXXXXXXXXXXXXXXX

Sylvie

Posté par machiv le 21/09/2007 16:49:11
Alor ssi notr ecorps nous appartient, pourquoi les médecins ne nous donnent -t-ils pas accès total à notre dossier médical en permanence et à la demande du “client”.
Pour le matériel, on a un droit à une “facture détaillée, justifiée”, non ?

Alors moi, j’ai donné des infos (1ère écho, 1er scanner) que j’ai confié et que je n’ai pas récupéré…
Puis récupéré le scanner de contrôle sans le demander (Hôpital public) pour que le radiologue puisse comparer (dans le privé) avec le prochain…
Et quand j’ai demandé le dossier médical, juste quelques copies de lettres à mon généraliste… très générales effectivement.

Alors je trouve tout ça incohérent, c’est tout…

Un ami en phase très avancé de sclérose en plaques (à évolution rapide, je n’ai plus le nom en tête) a failli être non réanimé 2 fois, c’est sa femme qui a demandé à insister… mais c’est vrai qu’il ne lui reste plus grand chose, communication très limitée, paralysie totale, dur-dur de prendre une décision pareille…
Donc là en sens inverse, on ne lui demande pas son avis, à lui !!!
Tu as raison Mireille, il faut prévoir, mais ça doit être difficile de dire “allez, on y est !”

Posté par Blandine le 21/09/2007 16:55:08
Ouai,en attendant, “the” momo n’est pas revenu posté…

Posté par Marie le 21/09/2007 18:42:03
Machiv : tu ressasses encore et toujours les memes choses alors que tout le monde t’as déjà répondu que tu as acces à ton dossier sur demande donc aucun intéret de poursuivre là dessus

Blandine : excuse moi mais Momo est une personne, pas une chose…

Marie

Posté par momo le 21/09/2007 18:58:43
je n"ai que les infos qu"il a bien voulu me donner puisque nous sommes séparés depuis 11/03.sa maladie a été décelé 12/04mais il avait ses grosseurs depuis 05/04et d"après certaines choses que j’avais remarqué et avis médical il est atteint depuis 07/02 minimum…sa famille a voulu intervenir masi sitôt il a coupé les ponts sa nouvelle compagne n"a pas assez de force de caractère et le craint…c’est un fichu bonhomme!!!il a abandonné ses enfants à la séparation et quand j"ai su qu"il était malade je lui ai emmené et ai insisté pour qu"il les voit mais non ça ne l"intéresse pas .il faut préciser qu"il a toujours été ainsi et que son état n"a rien à voir dans se rejet.

Posté par Marie le 21/09/2007 19:08:20
arg pas facile tout ca momo…

Lors d’un stand d’information il n’y a pas longtemps, je me suis retrouvée face à une dame en refus de traitement… elle s’était tellement “barricadée” dans son refus de traitement qu’elle m’expliquait pourquoi elle avait bien raison de ne pas se soigner car les traitements de chimio etaient soi-disant “bien trop toxiques”… et du coup elle ne prenait que des compléments alimentaires (dont je ne citerai pas le nom hum hum)…
C’était pratiquement impossible de discuter avec cette dame, elle parlait et tout ce que je pouvais faire c’était l’écouter… dur dur…

Comment tes enfants vivent ils tout cela?

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite…

Bises

Marie

Posté par momo le 21/09/2007 19:30:04
mes enfants le voit très peu et savent qu"elle sera l’issue déplorable
comme il n"a pas été présent dasn leur vie ils n"en parle pas.et se rabattent sur leur famille avec laquelle nous restés proche.c’est justement mon souci:mes enfants comment savoir la suite prévisible de cette maladie?

Posté par agata le 21/09/2007 20:15:57
Momo, tu traverses une situation bien angoissante , en effet…
tu sais pourquoi ton ami refuse tout traitement ? il a peur ? ne fait pas confiance à la médecine , ? il est dépressif?
si son état d’est agravé récemment , il ne veut toujours pas consulter ?

on ne peut pas obliger quelqu 'un à se soigner même si sa vie est en danger , c’est un choix qui appartient seul à la personne concernée , aussi incroyable que cela puisse paraitre à certains , ce choix est respectable …;

je t’embrasse momo
agata

Posté par Blandine le 21/09/2007 20:42:49
Marie, tu n’as pas à t’excuser,je n’ai jamais traité Momo de chose…
C’est peut-être une confusion d’interprétation,ici “the” ne veut pas dire chose…problème de dialecte régionale…

La sieste à été bonne ;o)

Momo,je ne vois pas ce que nous pouvons faire pour aider ton ex,si lui à décidé ,que peux t on faire ???

Dernière question : dans quel hosto lui a t on posé son PAC ???

Posté par Marie le 21/09/2007 21:10:22
Momo,

Peut-être pourrais tu dire à ton ex que les médecins pourraient soulager ses douleurs plus efficacement si il va les voir…
Je n’ai pas d’idée pour t’aider…

Peut-être pourrais tu prendre contact avec le comité de La Ligue contre le cancer de ton département, ils pourront éventuellement te conseiller sur la maniere de faire pour tes enfants… Peut-être proposer un soutien psychologique pour eux ?

Bises

Marie
PS : ok blandine, c’est le probleme de l’écrit… toujours sujet à interprétation :wink:

Posté par Marie le 22/09/2007 10:32:45
Momo, quand tu dis la suite prévisible pour tes enfants, je ne saisi pas bien. Parles tu d’hérédité? Si c’est le cas, rassures toi, le lymphome n’est pas une maladie héréditaire.
Il y a un risque un peu plus élevé d’avoir un lymphome quand qq’un de la famille en a un, c’est vrai, et il faudra peut-être etre vigilent au sujet des ganglions etc… Mais vraiment, ce n’est pas héréditaire et tes enfants ne développeront sans doute rien… N’hésite pas à en discuter avec ton médecin généraliste. Il pourra mieux te renseigner.

Bises

Marie

Posté par FLE Moderateur le 22/09/2007 12:09:55
Je compte sur vous tous pour rester zen. Le plus dur, c’est la maladie et il ne faut pas oublier l’objectif de notre association… AIDER et SOUTENIR…

A+

Posté par FLE Moderateur le 22/09/2007 12:40:56
AIDER et SOUTENIR…

Posté par momo le 22/09/2007 14:37:42
il n"y a pas plus aveugle que celui qui ne veux pas voir… je sais Marie qu"il brève échéance il mourra ESPOIR OUI mais ignorance NON…

Posté par olga le 22/09/2007 14:57:24
OUI BIEN SUR COMME TOUS LE MONDE, LA VIE NE TIENT PAS A GRAND CHOSE un ami ces noyer la semaine derniere sa a fait la une des journeaux, il etait pas malade, il allais pecher comme toute les semaines au meme endroit, comme quoi ces pours tous le monde pareilles comme se qui sont en bonne sante

Posté par SYLVIE le 22/09/2007 22:22:06
Tu as parfaitement raison Olga et je te remercie pour ton intervention tout à fait pertinente.

Amitiés

Sylvie

Posté par olga le 23/09/2007 08:37:53
MERCI SYLVIE oui dans notre forum, il y a espoir,et donc remission et parfois je crains q’avec certaine question on fasse perdre l’espoir a des malades qui se trouvent en plein doutes, mes il ya pas de raison de le perdre cette espoir meme si le combat et longt et la bataille dificile ily aura la guérison . BON COURAGE ON VOUS SOUTIENT

Posté par SYLVIE le 23/09/2007 09:48:33
Ne t’inquiète pas Olga, nous avons prouvé plusieurs fois que l’espoir existe, nous en sommes la preuve car beaucoup d’entre nous sommes en rémission : tu en es un bel exemple et on peut dire également que ton parcours a été tumultueux…
Honnêtement, les personnes qui n’ont plus d’espoir ne viennent pas poster et je pense, pour l’avoir vu pendant mes traitements, que, dans la majorité des cas, les malades gardent toujours l’espoir et luttent pour vivre. Bien sûr, il y en a qui n’ont plus envie ou pas l’envie mais il y a des causes beaucoup plus profondes et anciennes que la maladie… A mon avis, ceux-là, restent silencieux…
Pour la 1ère fois, nous avons organisé la JML et tous les acteurs de FLE ont transmis ce message d’espoir… MERCI encore…

Sylvie

Posté par FLE Moderateur le 23/09/2007 21:56:32
Le message vient d’être supprimé car il n’a rien à faire ici ni sur ce forum. Maintenant, je vais mener mon enquête car je n’admettrai pas plus longtemps de tels propos détracteurs.

Sylvie COUGNAUD

Posté par momo le 24/09/2007 18:46:42
la vérité gênerait elle?

Posté par FLE Moderateur le 24/09/2007 18:59:07
Momo : la vérité non, les insultes oui, relis la charte du forum.

Merci

Posté par momo le 25/09/2007 10:21:55
justement je ne comprends pas dans la charte vous parlez de traitements de renseignements sur l’évolution et quand on pose des questions précises vous n’y répondez pas ou vous détournez la réponse j’étais dans le brouillard et je ne savais pas où me tournez quant à la suite à l"évolution probable je l’ai vu hier il y avait 6 mois que je ne l’avias vu c’est incroyable il pèse 60 k maxi il est plié du côté gauche à une respiration difficile et ne quasi plus assis je n’ai même pas osé en parler en rentrant chez moi…

Posté par kate le 25/09/2007 10:49:29
bonjour momo
tu sais sur le forum nous ne sommes pas à même de répondre à des critéres purement médicaux nous sommes des patients aussi
ici tu trouveras du soutien et de l’aide, lieu d’échanges et de rencontre
tu peux si tu le souhaites te faire aider en contactant sylvie sur son mail perso
sylvie.cougnaud@francelymphomeespoir.fr
qui sera t’aiguiller. Je crois que c’est la démarche que tu dois effectuer.

Posté par FLE Moderateur le 25/09/2007 10:50:08
Momo

Ne dîtes pas que l’on ne vous répond pas (relisez vos messages précédents) car vous nous aviez fait comprendre que votre ex-conjoint ne voulait pas se faire soigner et qu’il refusait les traitements : comment voulez vous à ce compte là qu’on en parle à quelqu’un qui ne veut pas se faire traiter. Quelle solution voulez-vous qu’on vous apporte ? Vous avez des renseignements sur la page d’accueil, il suffit de naviguer dans les rubriques mais nous n’avons pas la solution miracle pour les personnes qui refusent tout traitement.

Posté par momo le 25/09/2007 15:15:17
non vous n’avez pas répondu à ma question essentielle quel sera le prochain stade? j’ai tout relu j’ai bien compris votre but d’espoir… mais hélas j’en suis peut être plus loin que vous?

Posté par Marie le 25/09/2007 15:39:12
Momo… il n’y a pas de “prochain stade” pré-défini ! C’est différent pour chaque patient et nous ne pouvons donc pas répondre à cette question…
Seul le médecin de ton ex-conjoint pourrait te donner plus d’information là dessus…

Marie

Posté par SYLVIE le 25/09/2007 15:43:27
Quelqu’un qui ne veut pas se faire soigner, il n’est pas difficile de comprendre qu’il n’a aucune chance de s’en sortir. Il est entrain de se laisser mourir. Il faudrait en discuter avec votre médecin mais nous nous ne pouvons rien vous dire de plus puisque apparemment votre ex est un mur qui ne veut rien entendre. Vous pourrez nous envoyer autant de messages que vous voulez, tant que la personne ne veut pas se faire soigner : nous ne pourrons vous en dire plus.

Sylvie

Posté par machiv le 11/10/2007 01:03:55
Une infirmière mardi m’a dit que les résultats du premier scanner passé dans le privé m’appartenait et qu’on devait me le rendre, alor spourquoi n’y ai-je pas accès ?
Elle a ajouté : “de toutes manières vous n’aurez pas accès à toutes les données”…

“Ayez confiance…” :slight_smile:

Posté par SYLVIE le 11/10/2007 15:11:51
Les résultats d’un scanner ou autre doivent être interprétés par ton hémato et il faut comprendre également que l’on ne peut les délivrer comme ca, il peut y avoir des erreurs d’interprétation également, etc… C’est avec ton hémato et seulement avec lui qu’il faut discuter de tes résultats et tu pourras obtenir le compte rendu auprès de lui.

Sylvie