Angoisse que ca ne marche pas.....

Allô allô, Houston, on a perdu contact.

D’abord, quand bien même ça ne marcherait pas, la médecine a de quoi nous sauver. Et ne dis pas non, s’il te plait, car le DHAP n’a pas marché pour moi.
Cela dit, à l’hôpital, durant mon BEACOPP, j’étais avec un type sous R-DHAP, et ça a très bien marché pour lui; il est guéri depuis belle lurette.

Ensuite, l’hospitalisation, c’est vraiment un fléau. Mais, soit on se dit: “C’est un fléau, je ne le supporte pas, donc je ne le supporterai pas; ne le supportons pas”, soit on prend le taureau par les cornes (attention de ne pas se rater; ça peut faire mal) et on se demande ce qui pourrait rendre cet enferment moins douloureux. Plusieurs solutions:

  • Si tu as un ordinateur portable, investir dans une clé 3G. Ainsi, pendant ton hospitalisation, tu pourrais glander sur Internet, parler à tes amis sur Facebook, voire écrire un blog - ou écrire ici.
  • Si tu n’en as pas, il y en a d’occasion à bas coût.
  • Prendre des livres avec des images; si tu aimes la BD, c’est le moment d’investir. Si tu aimes la peinture, les catalogues d’exposition, que tu peux acheter sur Amazon et recevoir demain, sont idéaux. Et, si je peux te conseiller un titre, prends “30.000 d’Art”; certes, il coute cher, mais j’ai épuisé avec 2 chimios, sans pouvoir le finir: un objet d’art sur une grande page, avec un petit texte, parfait pour la fatigue de la chimio.

Pleurer, c’est chouette, ça fait dormir. Mais pleurer tout le temps, c’est déconner un peu. Ensuite, que crains-tu, et que tu dis à demi-mot? La mort. Bon - alors d’abord: tu viens de rechuter, et on en est au premier protocole de rechute, donc Houston, on se calme, il y a encore 3 ou 4 protocoles certifiés derrière. Certes, les imaginer n’est pas une partie de plaisir. Mais entre avec envie de vomir 10 jours et vivre 50 ans de plus, ou manger tout heureux pendant que le Crabe me mange, j’ai vite fait de choisir, et toi aussi sans doute.
De plus, quand bien même nous ferions, toi et moi, partie de ces Hodgkin qu’on ne guérit pas (et je me demande d’ailleurs si ça existe, aux USA et en Europe, si tous les Hodgkin ne se guérissent pas, et si les chiffres ne sont pas biaisés par les pays en voie de développement); quand bien même, notre espérance de vie va loin. J’ai vu - moi, j’ai vu, je le jure sur l’honneur - un mec qui avait un cancer généralisé; deux vertèbres en moins; et qui vivait depuis 3 ans une vie presque normale (il devait se rendre chaque semaine à l’hosto, pour 30 minutes).

Donc: on se calme. Ça peut mal finir, on peut nous enterrer avec Hodgkin, mais quand bien même, c’est pas pour demain, ni pour 2016, mais pour bien plus longtemps. Mais, penser à une fin de mauvais goût, alors que tu es au protocole de rattrapage de première ligne!
Pour moi, le DHAP n’a pas fonctionné. Eh bien? J’en suis au GVD. S’il ne fonctionne pas, il y a l’IVOP. S’il ça ne fonctionne pas, on tente la greffe. Et si ça ne fonctionne pas… ils ont l’imagination fertile; ils sauront quoi faire.

Alors, Rei76, on respire, on prend un Lexomil, on regarde par la fenêtre en se disant: “Putain, le monde est beau - et c’est tout ce que j’ai” - on profite du moment - et on se garde de lever les yeux trop loin (parce qu’en plus, j’ai un secret: au bout, pour tout le monde, ça va mal, - si si, je t’assure. Nous, on a juste la chance d’avoir un avant-goût de ce que la plupart des gens connaissent à 80 ans, sauf que là, effectivement, tu sais que ça va mal finir - et bientôt. Alors que nous, on a la vie devant nous - plein de protocoles à essayer - et un cancer à vaincre, parce que c’est pas tout, mais c’est pas un amas de cellules mortes qui va nous faire peur, et le cancer, on l’emmerde).

PS: Pour les terreurs, les angoisses que tu éprouves quand tu vas en chimio, demande à ton service d’hématologie, voire à ton médecin référent, de te mettre en contact avec le psychologue du service. Ça peut être utile, non pas de raconter sa petite enfance et la peur que l’on a depuis des bilboquets, mais d’être aiguillonné sur les bonnes questions, et éventuellement d’être médicamenté. Sans les antidépresseurs, ça fait longtemps que mon cerveau aurait bondi de mon crâne comme le diable de sa boite.

Reponse totale au R-DHAP, Derniere chimio avant l’autogreffe…Il me laisse 1 mois de repos apres ont réattaque…Bref et je fini ma soiree par ma mort d’une connaissance qui avait un lymphome…Comme quoi dans la vie…J’ai du mal a me rejouir…

en meme tps quand on apprend le deves de qlquun cest dur de se rejouir… mais cest une excellente nouvelle rei reponse complete… cest super (moi je lai etait apres lautogreffe) donc voila :slight_smile: aller aller ptit soldat on ne lache rien tanpis si tu ne te rejouis oas (moi je nai jamais crié victoire trop vite tjrs sur la defensive mais tjrs positive… et meme encore aujourdhui et ca na pas empeché ma remission) :slight_smile:

Réponse totale!.. Ça fait doucement rêver. Eh bien bravo.

Bravo Rei surtout ne lâche rien

Dofa je crois en toi…ca va fonctionnet…

rei je suis dans la même situtaion que toi, super cette réponse complète, tu as des enfants? comment vis tu le dhap au quotidien? Bon courage
je rechute: programme 2 voir 3 dhaox ou p?, rechute préoce après rémission totale, tep prélèvement des cellules
souches, autogreffe…(protocole beam), l’idée de ne pas voir mon fils pendant 1mois complet, puis de ne pas être capabe de m’occuper de lui me terrifie…

enfin la rechute c’était au tep scan de controle, je commence le dhao ds 2semaines; l’hemato me dit qu’il n’y a pas d’urgence que la maladie ne flambe pas d’un coup,j’ai envie de leur demander de me laisser un mois avant de commencer les traitements qu’en pensez vous, j’ai tant de mal à digérer cette nouvelle…moi aussi dofa, guillaume, je suis une “fetarde”, mais avec min ptit bout et depuis l’annonce de la rechute je me suis remise à fumer, je prends des xanax et je bois pas mal de vin…faut que je régule ça avnt de me replonger dans les traitements… bien à vous

salut lana tu fumes combien de cigarettes par jour moi aussi fume et je bois un peu de vin aussi

J’ai repris la clope depuis l’annonce, je commence les traitements dans deux semaines, si j’ai le courage d’y alller
j’arrête ce wee la clope, me laisse une semaine pour retrouver mon souffle

bon courage pour l’arrêt et ton ttt tu vas y arriver j’en suis sure j’ai fini ma 4 eme chimio dans un mois autogreffe.

Comme vous êtes braves Rei, Ianna, Anne et Dofa. Les inquiétudes et les angoisses sont tellement normales dans ces circonstances difficiles. On se fait toutes sortes d’idées parce que l,inconnue est si imprévisible. Parce que l’on a perdu sons sens d’auto-contrôle.

Heureusement, Il y a tout plein de gens sur ce forum, je pense à Guillaume, les deux Ludivines et à plusieurs autres sur qui nous pouvons nous inspirer et qui souvent, viennent appaiser nos inquiétudes en nous rappellant de façon concrète qu’il y a de l’espoir.

La vérité, comme Dofa le souligne, c’est que pour Hodgkin, il y a plusieurs protocoles à épuiser avant de baisser les bras.

J’admire votre courage durant ces moments difficiles. Accordez-vous qques moments d’inquiétudes, mais n’oubliez-pas que tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.

Je souhaite bon courage à tous les lymphomanes qui doivent passer par la route du greffon. Je vous admire et vous appuis à fond.

merci champêtre pour ces mots de réconfort et bon courage à toi pour la suite de ton ttt bientôt la fin d’ailleurs je pense qu’on aura fini en même temps

biensur champetre on est là pour vous montrer le chemin, on vous a tracé la route!! :slight_smile:
gardez votre niack tous et continuez votre combat, en n’oubliant pas que chaque combat est unique meme si l’ennemie est le meme, vivez votre combat et ne vous comparez pas… :slight_smile:
vous allez y arriver :slight_smile:

gros bisous a tous

ps : anne je viendrais te voir pendant ton autogreffe, là au moins je suis sur de ne pas louper mon coup :wink:

Bon bah autogreffe programmee au 28 Mai…Je file ma race lol

Allez plein de courage rei, c est un pas de plus vers la guerison!!!

tu ne sera pas la seule a rentrer fin mai pour une autogreffe, anne y sera aussi!! :slight_smile: et nous seront là pour vous soutenir!!

ça va bien se passer :slight_smile:

je rentre le 26 mai rei et je suis comme toi partagée entre l’envie que ce soit vite teerminé et l’appréhension de ce qui m’attends

Je vois que ça parle beaucoup d’autogreffe et de DHAP par là, et autres…
On va être nombreux en greffe par un si beau mois de juin j’ai l’impression.
Pas encore sur pour ma part, pet scan le 23…
J’en chie grave aussi, je viens pas trop sur le site mais je suis avec vous.
Courage à tous.

+1 Guillaume. Faudrait peut-être même faire un calendrier? Je vais voir si c’est possible.