Angoisse de récidive folliculaire

[Pascale59]

Bonjour à toutes et tous.
J’angoisse depuis plusieurs semaines et j’ai besoin de partager.
Petit retour sur mon parcours, j’avais 56 ans quand mon folliculaire a été découvert en juillet 2015, stade, 1 grade 1.
Traitement d’immunothérapie en 2017, rémission partielle annoncée en 2018… et finalement début septembre 2020 , ma professeure à St Louis m’annonce que je suis en rémission totale, que le folliculaire se tient tranquille, l’immunothérapie perdurant dans le temps cela explique cette rémission. Aucune évolution, même une légère régression des ganglions sus claviculaires (et oui il y en a …) ! Rendez vous dans 2 ans !
Deux ans sont donc pratiquement passés, mais depuis un mois, je sens au toucher ce que je vois à l’œil nu, c’est à dire un renflement à la base gauche du cou, et je ressens une certaine gêne en tournant le cou et à la déglutition. Il semble clair que les ganglions sus claviculaires ont repris du volume. Ca a pourrit mon été…
Le scanner de contrôle des deux ans était déjà prévu le 30 août juste avant mon rendez vous à St Louis le 19 septembre.

Panique à bord (le mot est lâché), j’imagine déjà lire le compte rendu du scanner mardi et cela m’angoisse … Puis l’attente jusqu’au 19 septembre pour connaitre le programme des festivités prochaines.

J’ai un peu honte de venir pleurnicher ici sachant que certaines/certains subissent les affres de cette maladie de manière bien plus difficile que moi aujourd’hui. Mais l’avoir écrit m’enlève un poids et me permettra d’avoir, je l’espère, connaissance de vos parcours folliculaires. Bon weekend à tous.

[Isa1]

Je n’ai rien à ajouter vs mon commentaire en réponse à ce même post mais publié sur le groupe Fb …Tenez bon et tenez nous au courant.

[Pascale59]

Ce sont les deux endroits où j’apprécie de communiquer avec des gens extraordinaires, en effet. Merci Isabelle.

[Isa1]

De rien. Avec plaisir.

[Viviane12]

Coucou,
Ce n’est pas pleurnicher c’est une réaction normale. Mon mari qui lui a eut 6 cures de chimio et a de l’immunothérapie dit avoir appris à vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. Il n’avait jamais été malade et bien entendu il a eut le COVID en juillet ça lui a mis un coup au moral. N’arrête pas de faire des projets à court et moyen terme. Et si tu en as besoin va voir un psychologue, en parler fait beaucoup de bien. Prends soin de toi

[Turquoise]

Bonjour Pascale59

On se motive, on chasse le stress et les mauvaises idées de la tête, le Lymphome folliculaire est comme cela, il va, il vient, il revient ou pas. On peut avoir la chance qu’il reste longtemps à faire dodo, mais des fois, il veut pas !
Rapidement mon cas, en 2018 : 56 ans jamais malade, 01/2019 diagnostique de mon LF, 6 chimio suivie de 2 ans de rituximab , dernière injection le 03/2021 et hop tout va bien, terminé, rémission total, Clap Clap un joli ganglion à la jambe que je découvre en 08/2021 → le temps des examens et le 12/2021 c’est bien mon LF qui est revenu se cacher dans ce ganglion ! Aujourd’hui on fait rien, on surveille, tous les 6 mois, pas de traitement pour le moment, car très très bas grade et bien je saute, je danse, je fais que ce que je veux de la vie, mon jardin, mon bricolage.
Tout cela bien sûr pour pimenter la vie pendant l’épisode de la Covid que j’ai fine par attraper 1 fois en Mai 2022 juste un petit mal à la gorge de 3 jours ( Je n’ai pas été vacciné, c’est mon choix).

Alors avec le LF on aura des lendemains qui chantent et qui déchantent, mais on a des équipes, des traitements pour nous aider et continuer notre vie le plus longtemps possible. On m’a donné entre 15 à 20 ans d’espérance de vie avec le LF avec les progrès de la médecine, mais on n’en sait rien qu’ils ont dit ! J’ai répondu ce jour là au chef de service de IPC Marseille qui m’a annoncé m’a maladie : " c’est bon j’aurai pratiquement 80 ans, je pourrai faire mon sac" il a rigolé et m’a dit : Madame vous avez tous compris, mais surtout toujours continuer à se faire soigner, ne rien lâcher, alors je suis partie en mode guerrière.

Et bien on fait quoi ? on pleure tous les jours et on laisse passer la vie ? on stresse tous les jours pour le moindre virus? bobo que l’on va se faire ? on va tout s’interdire ?
Je me suis refusée personnellement à faire cela, j’ai décidé de changer de vie, que chaque jour sera un nouveau jour. Pendant la Covid, j’ai adapté ma vie et vraiment je n’ai pas trouvé cela dure de rester loin des gens, des restos ( nous qui y allions très souvent avant ) ce qui m’a manqué le plus c’est les festivals et concerts de musique, les musées et bien on a pris nos vélos avec mon mari qui a joué le jeu avec moi et on a faire des superbes balades, des pique-niques d’enfer.

Vous avez bien fait de venir ici en parler, en parler c’est le 1er pas pour évacuer le stress. Le stress c’est le pire pour nous tous avec cette maladie. J’ai mis 2 ans avant de venir ici vous lire tous et vous parler, car j’avais peur d’avoir plus peur de lire vos histoires à tous … mais c’est l’inverse qui s’est passée pour moi.

Au plaisir de vous lire Pascale59 et peut être de vous rencontre prochainement dans une réunion organisée par Ellye dans la France, moi je vais aller à la réunion de Poitier.

Cordialement
Turquoise

[Pascale59]

Merci Viviane.
Ce fut un petit “coup de mou” comme cela arrive de temps en temps
J’ai heureusement les ressources nécessaires pour ne pas me laisser abattre psychologiquement (c’est un peu mon métier… mais comme on dit les cordonniers sont parfois les plus mal chaussés !) J’espère que ton mari se porte bien et que la liste des projets ne cesse d’augmenter !

[Pascale59]

Bonjour Turquoise.
Comme je viens de l’avouer un peu plus haut, j’ai eu un “coup de mou” mais cela n’a pas duré. Cela nous arrive tous dans ce parcours folliculaire si particulier. Et l’évacuer m’a permis de passer à autre chose !
Nos parcours ont débutés au même âge avec un petit stade de LF apparemment, même si personnellement je ne suis jamais passée par la case chimio, juste immuno avec Rituximab.

Les résultats de mon scanner cervico-thoraco-abdomino-pelvien du 30 août sont plutôt formels: “Comparativement à 2019, il n’est pas retrouvé d’adénopathie axillaire gauche, ni sus claviculaire gauche” !! Ce qui signifie que tout a disparu et semble confirmer une rémission totale qui perdure !
Je verrai ce que dit l’oncologue le 14 septembre prochain, mais quel soulagement déjà !
Je ne peux hélas me rendre à la réunion qui a lieu à Paris 13 pour moi, mais j’espère en avoir des échos.

Au plaisir également d’avoir de vos nouvelles, prenez grand soin de vous. A très vite.
Bien à vous,
Pascale

[Domi-F]

Bonjour à vous, Turquoise & Pascale : Turquoise parce que, vraiment, c’est le comportement qu’il faut avoir, mais ce n’est pas tous les jours facile. J’ai moi même un lymphome folliculaire depuis 2018 (cadeau pour mes 60 ans), en rémission dès les 3 premières chimios.
Là, j’ai passé un an sans autre contrôle que la palpation, mais en fin d’année : scanner. C’est dans 4 mois, et je flippe déjà, enfin, quand j’y pense.
C’est particulier quand même, de se dire qu’on porte en nous une saloperie qui sommeille (d’ailleurs elle sommeille ou elle somnole ?).
J’avoue que j’ai du mal moi aussi, comme vous, Pascale, j’ai parfois des coups de mou, des questions qui me taraudent, auxquelles personne n’aurait de réponses même si je les posais alors je les garde pour moi.
Bon courage à vous tous/toutes.

[bendrop]

Bonjour,

Ah! Mon copain folliculaire. Oui ! C’est ainsi qu’il s’appelle afin de dédramatiser. Car suite à mon parcours dont voici un aperçu:

LNH centro folliculaire de stade 4 diagnostiqué en décembre 2013. Traitement 8 cures de Ga101.
Mars 2016, rechute. Traitement DHAOX plus autogreffe en juillet 2016.
Janvier 2017, rechute. Traitement RICE en vue d’une allogreffe en juillet (choc septique pendant traitement). Juillet 2017, réfractaire donc pas d’allogreffe. Changement d’hôpital pour essai clinique MEDI-NHL de novembre 2017 à novembre 2018. Depuis en rémission avec un score de deauville à 1.

j’ai appris à vivre avec lui, à écouter mon corps et à me faire une raison . Je le sais, nous serons ensemble toute ma vie. Je me suis préparé mentalement pour sa prochaine venue.

Tu as très bien fait de venir en parler, d’une part cela fait du bien et d’autre part il y’aura toujours quelqu’un pour te tendre la main pour en discuter afin d’apaiser tes angoisses. Il n’y a aucune honte à avoir.

Après 4 années de rémission, je profite de chaque moment que la vie m’offre avec ma femme et mes 2 enfants.

Il est vrai qu’à l’annonce de ma première rechute, j’ai accusé le coup mais j’ai su rebondir. Je te souhaite de pouvoir en faire autant.

Je te souhaite plein de bonnes choses.

Cordialement.

[chro]

Bonjour @Pascale59, pas de honte tu as raison de parler, de t’exprimer, de mettre des mots sur ton ressenti. Je vois que nous sommes suivi tous deux à St Louis. Pour ma part découverte en 2008 de mon lymphome, abstention thérapeutique 13 ans (presque 14) et actuellement en cures immuno/chimio (J’ai eu le choix entre juste immuno où immuno/chimio dite légère : 3 produits au lieu de 4.) Je viens d’avoir ma 5 ème cure et tout se passe bien. Pour te dire que si tu dois passer par “la case chimio” cela ne veut pas dire “galère totale.” Je vis en l’instant “normalement.” Mais pour le moment tu n’en ai pas là il te faut attendre le 19 pour en savoir plus.
Amicalement christian

[Pascale59]

Bonsoir Christian et merci pour ton message.
Tu es suivi par qui à St Louis ?
Ce fut une longue abstention thérapeutique mais c’est bien si tu as eu le choix de ton protocole et qu’il n’est pas trop galère, que tu le supportes bien.
Tu es à ta 5e cure, tu en as combien de prévu et à quel rythme ?
Tu me donneras de tes nouvelles, s’il te plaît. En tous cas j’espère que tu viendras à bout de ce folliculaire rapidement !
Mon RV est avancé au 14 donc j’aurais des infos un peu plus tôt et je reviendrai vous donner de mes nouvelles.
Bonne soirée à tous

[chro]

Hello @Pascale59, je viens seulement de lire ton message. Lors de la découverte de mon lymphome le chirurgien à l’HP Tenon qui m’avait opéré d’un nodule sous maxillaire m’avait d’emblé prit RDV à l’HP St Antoine le plus proche de chez moi. Donc tout au long de mon abstention j’ai été suivi à St Antoine, un contrôle tous les 6 mois, puis seulement tous les ans avec arrêt des scanners, justes des échos. Mais lors du réveil de mon lymphome, un concourt de circonstances dans mon parcours de soins et examens à fait que je me suis retrouvé à St Louis et ai décidé de m’y faire traité. Je suis donc suivi par le Docteur que j’avais choisi à l’époque afin d’avoir un second avis. En l’instant j’en suis à ma cinquième cures, une toutes les trois semaines. Lors de la prochaine, donc la sixième, je vais certainement avoir un RDV afin de faire le point. Il est déjà prévue deux autres cures au cas où. Je constate que tu as passé ton RDV avec ta professeure le 14, j’attends de tes nouvelles en espérant qu’elles sont bonnes. Amicalement christian

[daniel32]

La panique à bord ne fait que compliquer le problème. Il faut s’interdire cet état d’esprit, et ceci formellement. La meilleure solution, c’est celle que m’a proposée la Ligue contre le cancer : des cours de Qi-Gong (chi gong). C’est du yoga orienté vers les canaux lymphatiques et les méridiens de l’acupuncture. Pas de mouvements en force, que de la douceur et de la prise de conscience de soi. A l’étranger, ça marche très fort et les résultats sont actuellement collectés pour essayer de voir là où ça marche le mieux (état de la personne, type de syndrome, âge, assiduité, etc.).
Ce n’est pas en 4 lignes que je peux expliquer cette aide thérapeutique que j’expérimente moi même. Mais on y donne d’excellents conseils pour bien dormir, même en plusieurs phases et pour mieux diriger son esprit vers le positif (je devrais écrire cette dernière phrase en gros caractères et le souligner). Arrêtez de broyer du noir la nuit et de vous faire des scénarios compliqués qui troublent le sommeil. Reprenez en main votre rythme respiratoire et bâtissez vous de longues séances d’optimisme et de réflexion positives. C’est bon pour la santé !
Essayez pendant trois mois et dites mi après où vous en êtes ! il ya des cours de Qi Gong sur YouTube, gratuits et la petite demoiselle qui dirige les exercices est gentille comme tout et elle explique bien !

[Turquoise]

Bonsoir daniel32

J’ai une amie qui fait du Qi-Gong depuis au moins 15 ans, elle m’a tellement gonflé avec ce sport que j’ai décidé de voir et j’ai débuté depuis septembre un cours par semaine de 2 heures.
On fait très souvent les cours dehors, même s’il fait un peu froid, je trouve cela tellement agréable. Pour le moment c’est la découverte, on verra dans quelques mois ce que j’en pense.

Cordialement

[daniel32]

Je ne suis pas qualifié pour dire si le Qi Gong est un sport et si l’on peut le pratiquer dehors en hiver. Pour moi, des séquences d’une heure par semaine me sont amplement suffisantes. Il faut effectivement du temps pour apprécier le yoga et ses différentes formules, car ça se passe aussi dans la tête. Bonne chance à vous avec mes amitiés.
daniel