Bonjour,
j’ai été banni de ce forum, mais je souhaiterai répondre à cette remarque, puisqu’elle me concerne directement.
Effectivement pinomaz, j’ai fait le choix de refuser l’allogreffe, parce que j’estimais que la balance bénéfices/risques ne penchait pas en faveur des bénéfices dans mon cas.
Je rappelle brièvement que j’ai eu un Hodgkin stade IIa, de pronostic très favorable, qui a cependant rechuté en territoire irradié en 9 mois à peine. J’étais donc tombé dans la case Hodgkin à pronostic très défavorable.
Dans ce cas, le protocole standard est un général une double greffe, soit deux auto, soit un auto + une allo en RIC (conditionnement atténué).
Pourquoi ai-je refusé l’allogreffe ? Tout simplement parce que ça ne me semblait pas primordial à ce moment là. Les médecins m’ont expliqué les protocoles usuels, et m’ont donné le choix. Voilà comment j’ai raisonné : j’avais eu initialement un hodgkin de très bon pronostic. Je voulais donc d’abord voir (peut-être ai-je eu tort, vous direz-vous) quels effets aurait l’association chimiothérapie intensifiée + autogreffe sur le cancer, avant de tenter une allogreffe potentiellement dangereux. J’ai entendu de nombreux patients me dire : “tu es fou, il faut faire confiance aux médecins, ils savent mieux que toi…” N’empêche que les médecins (notamment mon médecin greffeur de l’IPC) m’ont plutôt dit : “vous avez raison de voir d’abord les effets de l’autogreffe… On va suivre tout ça…”. De plus, après la chimiothérapie prégreffe (j’ai eu deux cures d’ICE), j’étais en rémission complète, ce qui a conforté mon choix.
Si les risques de décéder d’une autogreffe sont minimes (moins de 1 %), ceux liés à l’allogreffe en RIC sont plus élevés (entre 10 et 20 % – ce n’est pas un secret : demandez à une hémato). C’est plutôt compréhensible : c’est une conséquence non seulement du conditionnement qui réduit les défenses immunitaires, et également de la maladie du greffon contre l’Hôte (la GVH, qui guérit le cancer mais peut aussi gravement endommager le corps). CEPENDANT, tout est fait aujourd’hui pour contrôler ces deux conséquences aujourd’hui :
-
d’une part le conditionnement est atténué, et le malade est gardé sous environnement stérile + antibiotiques à large spectre. Donc les chances d’avoir une infection sont amoindries.
-
d’autre part, la GVH est en général assez bien stabilisé par des immunosuppresseurs.
Pour résumer, j’ai voulu suivre une politique de “Wait and see” : on va d’abord voir ce que fait l’autogreffe, puis si ça n’a pas fonctionné, alors on changera de ligne de conduite, exit la chimiothérapie, on fera l’allogreffe avec tous les risques qu’elle comporte. Et je pense aujourd’hui avoir eu raison, car cela fait maintenant plus de deux ans que je suis en rémission, alors que ma récidive était de très mauvais pronostic qui, selon les protocoles standards, aurait du nécessiter une allogreffe. J’ai donc évité à mon corps les effets d’une greffe supplémentaire inutile.
J’espère ne pas vous avoir trop effrayé, ce n’était pas le but. J’ai eu une très grande confiance dans mon autogreffe et j’ai donc attendu les premiers résultats avant de décider si l’allo était nécessaire.
Si vous avez des questions, n’hésitez pas.
Guillaume