Je suis sortie dautogreffe épuisée et niveau des intestins cetait pas top… 1 mois après je rentrais en allogreffe et cest complètement différent car ce nest pas une chimio pour detruire le lymphome mais un traitement pour supprimer la moelle osseuse afin de donner a la nouvelle moelle un cocon tout propre pour quelle fasse son travail!! Maintenant je nai eu qu’une mini allogreffe c’est à dire sans irradiation corporel, juste un traitement miéloablatif…
Pour moi lautogreffe a été hyper eprouvante sur le plan physique et lallogreffe sur le plan psychologique…
Voila mon expérience.
Pour le conseil je dirais que quitte a prendre un risque je prendrais celui de la greffe plutot que t’attendre que la maladie revienne et que ce soit trop tard… mais cest mon avis…
Bonjour à tous,
Je suis Alexia, compagne de Remy, atteint d’un LH stade IIa refractaire à 3 protocoles. Vous pouvez regarder ma file dans les lymhomes d’HODGKIN sous le pseudo Alexia13
Le 4eme (ICE) a fonctionné (rémission totale) et il est actuellement en autogreffe.
Un medecin allogreffeur est passé le voir ce matin dans sa chambre (alors qu’il commence la chimio de l’autogreffe ce soir) pour lui annoncer que ses 3 frères ne sont pas compatibles (degoutée…) mais qu’il y a 3 donneurs sur le fichier international qui le sont.
Ils veulent faire l’allogreffe UN MOIS SEULEMENT après la sortie de l’autogreffe…
Nous n’avions jamais vraiment parlé d’allogreffe et voila qu’on nous laisse peu de temps pour prendre une décision.
Le parcours de Remy a été difficile, comme vous pourrez le voir dans ma file… Il est déja bien fracassé. Je ne sais pas comment il va ressortir de l’autogreffe… et il va devoir se “taper” l’allogreffe juste après ça?
Pour les medecins, la maladie de Remy peut revenir un mois après l’autogreffe…du coup Remy à tendance à les ecouter et penche vers leurs avis.
Moi non. je crois que si Remy ressort dé-fragmenté de l’autogreffe, il peut ne pas survivre à une allogreffe un mois après…
(Nous sommes suivis à l’IPC.)
VOila, je souhaitais avoir vos avis sur la question les allogréffés et futur allogréffés !
COmbien de temps avez vous eu entre l’auto et l’allo?
que pensez vous de cette précipitation?
Merci à vous…
ps : oui c’est choquant d’avoir le RDV pré allogreffe alors qu’il attend sa chimio d’autogreffe… à croire que Remy est au bord du précipice et que ça ne pouvait pas attendre…