Merci Larissa, je te souhaite le meilleur aussi, tu l’as bien mérité !!
Bises
Bonjour à tous!
J’ai déjà posté plusieurs fois sur ce forum mais je n’avais jamais créé ma file… Voilà qui est fait car c’est un grand moment qui se prépare aujourd’hui : je vais être allogreffée, et ça c’est tout nouveau pour moi!
Je vais donc essayer de vous raconter mon vécu, et si ça peut être utile à d’autres… Pour ma part j’ai suivi récemment la file du mari de Joey et j’ai vu que tout s’était bien passé alors, même si on le sait, chaque cas est différent, c’est toujours rassurant de lire ce genre de témoignage.
Alors donc après mon TEP-scan enfin nickel en novembre, j’ai eu une petite chimie “d’attente” (un peu moins forte) car les places en Allogreffe sont “chères” et il y a du délai… Bref, me voici hospitalisée depuis le 30 décembre (j’ai passé un magnifique réveillon!) en vue d’une greffe haplo-identique, c.-à-d. que le greffon n’est qu’à moitié compatible avec moi. En l’occurrence c’est une de mes sœurs la donneuse et cela me rassure de savoir que je vais avoir un peu “d’elle” en moi. Cela peut paraître bizarre- voire risqué!- d’utiliser un greffon compatible seulement à 50% mais c’est une “nouvelle” technique m’a-t-on dit qui, avec les moyens d’aujourd’hui, est très bien tolérée et permet d’avoir de très bons résultats, en particulier ds le Hodgkin (ça tombe bien!)
Donc voilà, j’ai eu mes 6 jours de chimio de conditionnement (pas trop mal tolérée, j’ai connu pire!), et une irradiation totale hier (pas douloureux ms cela m’a rendue KO!)
Ma sœur a été prélevée ce matin ; on m’a dit que tt s’était bien passé et que la moëlle était de très bonne qualité ! Cool! Le prélèvement est parti àl’EFS pr le “nettoyer” et aussi le désérythrocyter (je ne sais pas si ça se dit!) car nous n’avons pas le même groupe sanguin…
À suivre donc, je me dépêche de manger (même si je n’ai pas vraiment faim!) car ça ne devrait pas tarder… Je suis zen pr l’instant ; j’espère que ça va durer…
A plus!!
Enfin ta file ^^;)
Me revoici… intacte! 
La greffe s’est très bien passée. Cela a duré une heure (il y avait 600 et qqs millilitres). Malheureusement ma famille n’était pas autorisée à être présente mais deux charmantes infirmières m’ont tenu compagnie…
RAS pour l’instant… Je me demande si ce n’est pas le calme avant la tempête?!
Est-ce que quelqu’un parmi vous a déjà eu une greffe haplo-identique? Pour que je sache un peu à quoi m’attendre…
Allez, au dodo maintenant!
Coucou capucine !
comment ça va à j+1?
Bonjour Capucine,
Je n’ai pas connu de cas de greffe haplo-identique car ici à Strasbourg, ils n’en pratiquent que depuis un an. Je suis allée à une conférence à la fac de médecine à ce sujet et le médecin qui a greffé mon père disait que cette pratique était désormais maitrisée et qu’il n’y avait plus de risques de rejet grace à un traitement adapté. Il était très optimiste et disait qu’il allait désormais les pratiquer au sein de son service au vu des résultats.
Je pense que tu es entre de bonnes mains. je te souhaite plein de courage dans cette nouvelle étape.
Christina
Merci Christina pour ton témoignage… Tu es dans le milieu médical ?
Effectivement on m’a dit aussi qu’on allait faire de plus en plus ce type de greffe et que cela remplace même maintenant très souvent les greffes de sang de cordon.
En tous cas à J2 tout va toujours bien. Je n’ai pas de traitement particulier ; on commence les médicaments demain.
Bonne journée à tous!
Coucou Capucine !
Bon, bonnes nouvelles que tout cela, espérons que ça dure !!!
Plein de courage à toi, et de patience le temps de ton hospitalisation.
Continue de nous de tenir au courant !
Coucou Capucine !
Je suis ravie que tu ne te sentes pas trop mal à J+2.
Je voulais savoir quel conditionnement tu avais eu (au niveau de la chimio?)
Nous avons eu la consultation pré greffe pour Remy, j’ai tout écrit sur ma file.
Comment s’est passée ta semaine de conditionnement (psychologiquement et effets secondaires?).
Ps : les greffes haplo se font de plus en plus aujourd’hui comme nous l’a dit le greffeur. Car finalement ça depend pas vraiment du 10/10 ou du 6/10 mais plus dans antigènes/ anticorps donc…
Tiens nous au courant !
J’attends de tes nouvelles !
ALex
Merci Clara et Alexia 
Alors, comme je te le disais Alexia, je crois que l’on va avoir un conditionnement similaire avec Rémy: moi aussi ils ont appelé ça "conditionnement atténué ". J’ai eu de l’endoxan à J-6 et J-5 et de la fludarabine de J-6 à J-2 (J0 étant le jour de la greffe), puis une irradiation totale à 2Grays à J-1.
Globalement cela s’est bien passé. Bon, ils m’ont mis les doses max d’antinauséeux (emend+Zophren) mais je suis qd même barbouillée… mais j’arrive à manger! Incroyable pr moi qui d’habitude ne mange pas à l’hôpital… ms il faut dire que c’est moins dégueu que la nourriture de “chez moi”… Oui parce que là j’ai été “délocalisée” dans un autre hôpital car ils ne faisaient pas les greffes haplo ds mon hôpital…
Bref, barbouillée et fatiguée; j’ai beaucoup envie de dormir et je ne fais pas gd chose de mes journées… à part aller sur le forum et répondre aux messages de mes amis et famille car j’ai la chance d’être très bien entourée (je sais que ce n’est malheureusement pas le cas de tt le monde!)
L’équipe aussi est très sympa, très à l’écoute et on peut discuter avec tt le monde, aide-soignantes, infirmières, internes ou médecin. Je suis donc dans un “bain” de confiance, et du coup… je suis confiante! Beaucoup plus qu’avant de faire la greffe… Je ne cherche pas à comprendre et j’en profite; je ne laisse pas entrer les idées noires… C’est un peu la méthode Coué! Mais ça marche pr l’instant 
Ah oui, j’ai été en aplasie qqs jours (enfin, 800 leucos, c’était pas dramatique non plus…) mais là ça y est, ils ont levé l’isolement aujourd’hui ! Je vais pouvoir sortir de ma chambre (oui ici c’est comme ça/je reste ds une unité protégée) et faire qqs pas ds le couloir… ou même du vélo (d’appartement !) si j’en ai le courage … Allez, c’est le challenge de demain !
A plus!
Coucou Capucine,
Excuse mon retard …LOL !
je vois que tout s’est bien passé…Je vois aussi c’est du rapide pour toi . Mon homme est resté 7 semaines en chambre stérile sans que je puisse passer ce fameux rideaux en plastique qui nous séparait …cela a été dur …
Par contre, j’ai pu être là le matin quand ils ont apporté le greffon … j’étais dans sa chambre à 1Oh, le temps qu’il arrive à midi et j’ai même fait des photos …
Tu nous parles d’une greffe haplo- identique …mais d’après ce que tu dis, ce serait mieux que de trouver un donneur 10/10 ? Avaient ils chercher un donneur anonyme ??
Je pense que cette greffe peut être faite avec ses propres enfants alors …Tu vois, je suis curieuse …
En tout cas je suis ravie que tout aille bien pour toi et si tu as des questions, n’hésite pas !! mon mari à de l’avance sur toi …lol!
Je ne sais pas si tu l’as lu sur ma file, mais il a en ce moment, un virus assez fréquent chez les greffés non apparentés …Donc, tu n’auras peut être pas ce CMV. Il est soigné par perfusions à la maison …
Tu rentres quand chez toi ??
Tu ne nous as pas dit sur quel hopital tu étais soignée …
J’ai oublié de dire bonjour à Nanou( que je connais sur ma file), et Alexia que je ne connais pas encore …
c’est vrai que vous êtes rapprochées par cette greffe que je ne connais pas …on va pouvoir comparer un peu le après greffe, voir comment nous ressentons les choses :).
Capucine,
Nous en serons plus bientot sur le conditionnement de Remy. Quels ont été tes effets secondaires? Je demande pour Remy qui ne voit que cela : les effets secondaires du conditionnement. Il aura aussi de fortes doses d’anti- nauséeux, il n’y a aucun doute ^^. J’espère que Remy vivra comme toi ce “bain de confiance” et la serenité avec laquelle tu sembles prendre les choses. Je pense en effet que c’est le meilleur moyen de s’en sortir . (plus difficile pour les accompagnants qui “subissent” de l’extérieur).
Tu as déja été en aplasie ? (d’ailleurs à ce propos, le medecin allogreffeur nous a dit que l’aplasie serait faible et que Remy ne descendra pas à 0 blancs comme pendant l’autogreffe, avec son conditionnement attenué, plutot bon signe pour les effets secondaires…)
Comment tu te sens aujourd’hui à J+5 ?
Joey, bonjour. Je lis ta file depuis le début sans mettre manifestée, sans doute parce que je ne peux pas répondre à tes questions et que Remy etait en pleine autogreffe et que donc nos moral etait proche du néant.
Je te suis régulièrement. Remy y passe en Février avec un donneur anonyme à 10/10.
Pour répondre à cette question , non, la greffe haplo n’est pas mieux qu’un donneur 10/10 mais, maintenant il l’a maitrise bien et les risques sont bien atténués. Le meilleur restant le 10/10 dans la fraternité. Mais de tous les rapports que j’ai pu lire, et des experiences ici, quand ça se passe mal, c’est qu’en general, ils greffent sur une maladie pas vraiment controlée. Ce qui n’est pas notre cas.
Capucine, donne des news ! Bisous Je pense à toi !
Coucou Alexia,
Le donneur de mon mari n’est que de 9/10 et il a 50 ans…J’espère que cela va bien passer En plus, mon mari a 64 ans, donc plus âgé …Il n’aura pas d’autre chance …
il et vrai que "notre expérience " ( Jean Louis et moi), est de 7 semaines …on a une grosse avance sur vous …LOL!!
Mon mari a eu des anti-nauséeux et cela s’est bien passé . Est ce que Rémy va avoir des lymphocytes de lapin ? C’est plutôt ça qui rend un peu malade. Tu connais le protocole et la date exacte de la greffe de Rémy?
tu es de quelle région ?
le plus dur, c’est que la greffe doit trouver son chemin, s’adapter à ce nouveau corps, sans provoquer trop de gros problèmes …Je reconnais appréhender la GVH, mais je pense que c’est pour tout le monde pareil…Pour l’instant, Jean Louis a juste une GVH cutanée maitrisée par la cortisone …Mais je ne crois pas que cela va s’arrêter là .Il va y avoir des effets secondaires comme sur tous les greffés .
Alors Capucine, tu es où? tu t’es sauvée ? Tu vas bien ?
Joey,
Peut être pourrions nous échanger davantage sur ta file ou la mienne pour laisser celle de Capucine plus tranquille ? ^^
Nous sommes de Marseille, suivis à l’Institut Paoli Calmettes, The centre en hématologie et surtout The centre (précurseur) dans les greffes de moelles osseuses. (ils nous ont vendu l’allogreffe sans jamais nous parler de la double autogreffe pas exemple. Et cela fait 40 ans qu’ils font des greffes avec d’excellents résultats.
Remy ne sera pas en chambre stérile, mais dans une chambre avec pression à Air qui ne laisse pas rentrer l’air qui vient de l’exterieur. L’air de sa chambre sera tout de même bien sur renouvelé. Cet equipement coute très cher, mais ils sont à la pointe en service de greffe.Il n’aura donc pas le rideau dont tu parlais pour ton mari. Je pourrais le toucher sans problème. Par contre, si je suis en métro ou bus, il faudra que je me lave (dans une douche oui oui) avec des habits propres , avant d’aller le voir. Assez contraignant , ça à fait rire Remy, quant il a vu ma tête quand nous l’avons appris.
Sinon, nous ne connaissons pas son protocole. Je lui ai demandé s’il y allait y avoir une irradiation corporelle totale , elle a dit qu’elle savait pas encore, qu’elle attendait les résultats de tous les examens qu’il a passé (scanner, cardio echo blablablabla). J’espère qu’il n’aura ni le sérum de lapin, ni l’irradiation corporelle totale car je sais que les deux “tape” fort.
Bon, il vient de se taper une autogreffe et était en rémission totale avec la chimio de rattrapage avant l’autogreffe , donc c’est plutot rassurant.
Nous n’en savons pas plus sur le donneur non plus pour le moment sauf que c’est un homme, super compatible “comme un frère” a dit le medecin greffeur (il avait deux autres donneurs possibles mais moins compatibles).
Pour la date, se sera mi février je pense . Beaucoup trop rapide, mais moins que ce qu’on pensait. ça lui laisse encore le temps de se remettre un peu de l’autogreffe (il est à 49 kilo pour 1m80).
Je vivrai l’allogreffe au jour le jour. Je ne vois que cette solution pour se de l’angoisse terrible de cette épreuve. Je suis deja bien fatiguée physiquement en psychiquement de cette année de bataille.
J’ai peur de l’allogreffe, bien sur, mais je suis aussi sereine, comme Capucine, car je crois que c’est ce qui va me donner une vie nouvelle avec Remy (nous n’avons que 28 ans). Il faut se preparer à l’affronter et à en finir avec la maladie.
Voilà les nouvelles fraiches,
si tu veux lire notre file voici le lien : http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=3215
Capucine, des news aujourd’hui?
Alex
Coucou!
… Non, malheureusement je ne me suis pas encore sauvée! J’ai eu de la fièvre pendant deux jours et grosses douleurs au ventre 
mais c’est passé! C’est peut-être une infection (je suis de nouveau en aplasie) ou les effets secondaires du traitement post-greffe: en effet j’ai eu encore 2 jours d’Endoxan mais à beaucoup plus fortes doses…
… Et là certains peuvent se demander : mais pourquoi encore une chimio après la greffe ?? Et bien, renseignements pris, c’est pour son effet immunosuppresseur. Comme quoi il y a vraiment plein de types de greffe, plein de conditionnements différents (moi je n’ai pas eu de sérum de lapin) et plein de traitements post-greffe différents!
Aujourd’hui j’ai commencé les “vrais” immunosuppresseurs : ciclosporine et Myfortic… RAS
Joey, je vois que tu es un peu inquiète quant au choix du type de greffe pour ton mari… En as-tu parlé franchement avec les médecins greffeurs? Ce que je peux te dire c’est qu’ils font vraiment ce choix au cas par cas en tenant compte de plein de paramètres comme l’âge justement, et parmi les possibilités qui s’offrent à eux: par exemple pour mon cas on a bien sûr recherché dans le fichier international ms le meilleur donneur compatible était 7/10 donc bof… Mes sœurs n’étaient pas compatibles à 100%(ce qui aurait été l’idéal, cf réponse d’Alexia), et sang de cordon c’était 8/10. Une de mes sœurs étant compatible à 50%, ils ont jugé que c’était la meilleure option pour moi… Mais c’est difficile d’extrapoler, chaque cas est différent… Et, euh, c’est un vrai métier médecin greffeur en fait 
Mais sinon pour répondre à ta question, oui, la greffe haplo peut se faire avec ses enfants (puisqu’ils ont forcément la moitié de chacun de leurs parents), ou inversement avec ses parents… Mais cela dépend de leur âge(pas trop vieux pr les parents et pas trop jeunes pr les enfants parce qu’il faut avoir assez de moëlle), de leur état de santé (pas d’antécédent de cancer bien sûr par ex) et ensuite il faut faire des prises de sang car il peut aussi y avoir d’autres incompatibilités…
Alexia, tu peux quand même rassurer Rémy, ce que j’ai vécu pr l’instant se supporte beaucoup mieux que l’autogreffe! Barbouillée (mais je n’ai même pas vomi alors qu’en autogreffe c’était ttes les 1 à 2heures!), fatiguée mais je peux quand même me lever… et aller faire du vélo! Tiens, au fait, j’ai fait 4km l’autre jour:stuck_out_tongue:!
Bon, ça reste l’hôpital : nourriture dégueu, réveil 4 fois ds la nuit pr prendre les constantes, ou parce qu’une perf est finie, transvasement de tes urines dans divers pots numérotés selon l’heure et disposés sur une petite étagère dans les toilettes (c’est magnifique ! 
)… Mais franchement pour le moment, je le vis plutôt bien.
Et pour l’aplasie, oui bien sûr j’ai déjà été en aplasie plusieurs fois: en particulier en autogreffe (à 0 blancs effectivement), et lors de mon BEACOPP : j’étais entre 200 et 400 blancs (et il a aussi fallu me faire des transfusions de GR et de plaquettes)… Mais là pr l’instant pas de transfusions et aujourd’hui je suis à 240 blancs… À suivre
Bon, allez je vous laisse, c’est pas le tout mais j’ai une nuit hâchée à faire, là!! (Bon, du coup j’aurai déjà le réveil de minuit en moins, c’est déjà ça de gagné !)
Bonjour Capucine,
Je découvre ta file que j’avais ratée ! Je vois que ta greffe ne se passe pas trop mal, c’est une technologie de pointe, tu vas enfin pouvoir te débarrasser définitivement de ta saloperie qui jusqu’ici s’était accrochée ! Hodgkin ne doit pas comprendre ce qui lui est arrivé, le voilà massacré pour de bon. J’espère que l’hospitalisation ne t’épuise pas trop et que tu ne t’ennuies pas. Et puis je te souhaite de bien récupérer avec le minimum d’effets secondaires possibles !
enfin, Capucine, te voilà …LOL! je me doutais bien que tu ne t’étais pas sauvée de l’hopital…
Tu m’as posé une question, je t’explique un peu …
Oui, on a parlé avec les médecins, mais comme toi, ils ont commencé par la fratrie (pas possible car tous des cancers)), puis ils ont cherché les donneurs compatibles . jJ signale qu’ils n’ont jamais demandé pour nos enfants qui ont 37 et 40 ans …
Là, ils en trouvent 3, un brésilien compatible de 10/10…mais il ne donne pas de nouvelle quand ils le convoquent au Brésil. Donc, ils passent au suivant …Là, c’est un allemand de 30 ans, compatible 9/10 Tout va bien, il répond présent…
Mon mari rentre à l’hopital pour être greffé, ils commencent sa chimio pour tuer sa propre moelle et voila que d’un seul coup, le donneur se désiste …Merdoum, Là, c’est la cata, tout le service ne comprend pas, ça n’arrive jamais … Donc, on nous renvoie chez nous au bout de 3 jours d’hospitalisation …Il a du refaire une consolidation !! cela aurait pu être très grave pour lui !!
iI passe au dernier : l’anglais de 50 ans, compatible 9/10 aussi…
Ils disent que cela aurait été mieux si il avait été plus jeune, mais ça ira …
Donc, mon mari n’a pas eu trop le choix …de 3 donneurs, il est passé à 1…
il a 64 ans et on ne va pas faire les difficiles …LOL !
Tout c’est bien passé après 7 semaines d’hospitalisation dans cette chambre stériie derrière ce fameux rideau…L’horreur!
Sa greffe a été faite alors que tout s’est bien passé avant .Il n’avait plus de blastes depuis la première induction …Reste plus que la greffe prenne bien sans faire trop faire de dégats sur les organes vitaux…
Alexia, je pense que l’on toutes se balader sur nos 3 files .Je trouve ça sympa de rencontrer des personnes différentes qui vivent les mêmes choses que nous à quelque mois près …On peut partager notre vécu, notre expérience, se soutenir … …
Il est certain que quand j’aurais des petits problèmes et que je poserais des questions, je le ferai sur ma file …donc, venez de temps en temps me voir, cela me fera plaisir.
je vais aller voir ta file aussi .
Larissa, contente de te connaître …
bonjour capucine je découvre ta file
Coucou Kate, tu vas bien ? tu es toujours là pour les autres …Fidèle …
je vais aller ecrire un peu sur ma file.on ne peut pas mettre plusieurs files en favoris? j’ai mis la mienne pour être prévu quand vous ecrivez …mais pour vos files, comment je fais ??
Alexia, je vais te répondre sur ma file, histoire qu’elle ne meure pas …LoL!