Re Mélanie,
Bien sûr fais des projets, à court terme d’abord, au quotidien, demain, dans 1 semaine, il est clair qu’il faut du temps, ce n’est pas une grippe, mais la vie doit triompher !
Je suis aussi soigné à Caen, et très bien, actuellement je suis à nouveau en secteur stérile pour ma GVH intestinale aigue.
Donne des news.
Battant.
Bonjour à toutes et à tous.
Je m’appelle Mélanie, j’ai 31 ans et je suis soignée depuis janvier 2007 pour un lymphome de Hodgkin stade III réfractaire. J’ai eu une auto-greffe en juin dernier qui n’a pas fonctionné. Depuis aout 2010, j’ai donc repris le GVB avec plein de problème en prime : j’en suis à ma 4ème chambre implantable !!! Merveilleux !!
J’ai donc été opéré le 22 mars pour cette pose de chambre et depuis plus de nouvelle des médecins !! Ils devaient me faire rentrer en auto-greffe fin mars mais rien, nada ! Aucune nouvelle !! ça fait 1 semaine 1/2 que j’appelle tous les 2 jours pour avoir une date ou surtout pour avoir des renseignements sur le traitement à venir, mais mon médecin ne me rappelle pas, j’ai même demandé à avoir un rdv, mais personne ne me rappelle !! ça commence sérieusement à m’inquiéter !
J’ai quand même réussi à obtenir un renseignement auprès d’une secrétaire, apparemment, une allogreffe serait finalement préférable ce mois-ci, sauf que ça fait deux mois maintenant que je n’ai pas eu de chimio et j’ai peur que ça repousse. Ne doit-on pas faire une allogreffe à la seule condition qu’il n’y ait plus de maladie au tep scann ?? Or il m’en reste un tout petit peu… D’où l’auto-greffe avant l’allo. Pour info, à force d’avoir du subir toutes sortes de traitements, ma moelle osseuse a beaucoup de mal à remonter après chaque chimio.
Merci de répondre à mes angoisses. J’espère que vous pourrez peut-être me renseigner.
Au plaisir de vous lire.
Mélanie.
Bonjour Mélanie le mieux c’est de t’entretenir avec ton médecin pour voir ce qu’il en est exactement ?
tu es dans quelle région
insiste pour qu’il te rappelle ou exige d’avoir rdv
tu es loin de l’hopital ?
as tu des fréres et soeurs ?
pour le pac y d’autres collégues 
qui ont fait l’expérience d’en avoir plusieurs j’ai la chance d’avoir le mien depuis plusieurs années…
Bonjour Kate !
Merci pour ta réponse !
Pour répondre à ta question, je suis en Basse-Normandie, à environ 30 kms de Caen, où je suis soignée.
J’ai deux grandes soeurs qui sont toutes les deux compatibles avec moi !! Youpi !! lol.
En fait, j’ai débarqué au CHU avec ma maman ce matin, en demandant à voir mon médecin. Malheureusement, il n’était pas là.
Apparemment, ça vient réellement du médecin qui ne veut pas répondre ! C’est pas très rassurant tout ça quand même, ni très sérieux. Mais les secrétaires ont été super compétentes et m’ont informé que j’avais tout un programme à faire avant l’allo, voir certains médecins avec ma soeur, etc.
Normalement il y a déjà une date de fixée le 20 avril, pour le début des réjouissances !!! =D
Et je dois rappeler demain pour “essayer” d’avoir un rdv avec le cancérologue.
Et concernant le pac, ça a été un vrai problème !! Je suis sous anticoagulants depuis le début des traitements (notamment avec des piqures en sous cutanée). Les médecins ont mis 3 ans avant de me mettre sous Préviscan (cachet). Et je prenais en plus la pilule avec oestrogène : résultat, j’ai eu 3 thromboses dont une en novembre dernier qui m’a bien fait peur !! Elle est énorme !
Alors un conseil pour toutes les femmes qui ont eu ou ont des thromboses (ou phlébites), allez voir votre gynécologue parce que pilule ou autre contraceptifs AVEC oestrogène + thromboses, c’est pas bon du tout !!! 
Voilà, et encore, je pourrais en écrire tout un bouquin si je voulais !! lol, comme tout le monde ici je suppose !
@ bientôt
Salut Mélanie, et bienvenue…
Je m’appelle thierry (Béjart), j’ai 44 ans de Montpellier et j’ai un lymphôme de type Malt LNH depuis sept. 2003.
J’ai moi-même eu droit à des tas de protocoles depuis 2003, avec chimio, rayons, chimio et rayons, autogreffe, protocole expérimental… etc…
effectivement, il y a eu une amélioration car j’avais une masse comme un melon dans les intestins… aujourd’hui j’ai 3 noix, néanmoins c’est encore trop gros pour faire une allogreffe avec ma fratrie qui est, comme toi, compatible… Il faut absolument, est c’est la condition sine qua none, faire partir ces masses.
S’il y a bien quelque chose que j’ai compris c’est que chaque cas est différent!!! et KATE te dira la même chose…
Ce qui pour moi est incompréhensible c’est qu’on me laisse un seul jour sans réponses… j’ai toujours le proffesseur ou un de ses mèdecins, ou sa secrétaire ou mon infirmièr référent qui sont à même de me répondre dans les heures qui suivent SYSTHEMATIQUEMENT.
Demande des comptes, et exige des réponses immédiates ou un référent que tu puisses appeler directement à tout moment, c’est un nouveau protocole social qui a été mis en place depuis novembre 2010 sur le plan national.
Je ne sais pas ce qui est prévu pour toi mais si c’est une autogreffe ou une allogreffe il y a KATE, MADO, TONY,
entres autres, qui pourront t’aider avec des conseils, … moi je ne peux t’aider que sur l’autogreffe.
Tiens nous au courrant et courage
Il y aura toujours un protocole qui te sera proposé !!!
Bonjour à tous !!
Enfin j’ai réussi à obtenir un rdv avec mon médecin !! ouff !! Rdv à 16 h !! Je vais enfin en savoir plus.
A tout à l’heure !!
ok super, tiens nous au courant.
bibi,
Stef
Bonjour Mélanie,
je n’ai pas saisi si tu attends une auto ou une allo, mais je crois que même toi tu ne sais pas trop.
D’après ce que je sais, la présence du lymphome n’est pas un obstacle à une allogreffe, même si la rémission complète avant allo est le meilleur cas de figure. Rien ne dit cependant qu’elle ne soit pas victorieuse même s’il reste des traces de la maladie. J’imagine que ton hémato t’en dira plus.
On attends les infos.
Amitiés.
Battant.
De retour !!!
Bonjour Battant et Stef, j’ai enfin eu des nouvelles… Et tu as raison Battant, le présence du lymphome n’est pas un obstacle pour l’allo.
Je commence les batteries d’exam, un tep scann avant le 20 avril et suivant le tep, allogreffe ou pas. Je n’avais presque plus rien il y a plus de 2 mois et j’ai eu une chimio il y a deux mois qui a du faire un minimum d’effet, donc je verrais bien les résultats, j’essaie juste de ne pas trop m’en faire.
Si l’allo fonctionne mais qu’il reste un peu de maladie, ils vont surement vouloir me faire de la radiothérapie : il “gardait ça sous le coude, au cas où !” Mais comme ça change tellement souvent, j’attends de voir, car suivant l’évolution de la maladie.
Apparemment, ils veulent me faire une mini-allogreffe à cause de mes “antécédents” (bientôt 4 ans de chimio + une auto-greffe qui n’a pas marché) et parce que ma moelle a du mal à se remettre entre chaque chimio.
Quelqu’un a-t-il déjà eu une mini allogreffe ? Est-ce plus ou moins bien supporté ? Et le post-greffe, ça donne quoi ?
Merci de me répondre.
Bonne soirée à toutes et à tous. =)
Ca tombe bien, battant a eu une mini-allogreffe vous allez pouvoir echanger.
C’est mieux de savoir, j’espere que tu as passé un petit savon a ton hémato…on a pas le droit de rester sans réponse…
Bon courage pour la suite.
Bibi,
Stef
Coucou Melanie, j’ai moi même eu une attente sans chimio de +/- 2-3 mois avant mon allogreffe qui viens de se terminer il y a +/- 15 jours…
Le bilan pré greffe a été bon on a donc fait une allogreffe d’intensité réduite (serait-ce ca la mini allogreffe?)
Chimio de quelques jours et ensuite greffe des cellules souches… j’ai eu auparavant 2 ans de traitement non stop (chimio, chimio lourde, greffe, radiothérapie et ensuite mon lymphome hodgkinien est devenu non hodgkinien…)
Pour ma part la greffe c’est assez bien passée si ce n’est de la température lors de la greffe en elle même et une nuit ou je me suis révéillé avec des douleurs atroces à la poitrine, au dos, du mal à respirer… mais au final les examens n’ont rien montrés…
Ensuite le plus dur reste l’attente…
Là je suis rentré depuis 15 jours, les contraintes sont importante, les précautions également tout comme les contrôles chaque semaine… mais c’est pour un très mieux!
courage en tout cas
Re Mélanie,
hé bien ça va, les news sont plutôt encourageantes.
Tu t’en vas donc vers une mini-allogreffe, que j’ai reçue comme le dis Stef. Exactement, c’est une greffe à conditionnement modéré. Comme tu as connu l’autogreffe, quand bien même elle n’ait pas fonctionné, je te fais part de mon vécu puisque j’ai bénéficié des 2. Déjà, même si un cas ne fait pas l’autre, sache que moi, j’ai très nettement senti la différence entre auto et allo.
L’autogreffe m’a dévasté, mais a entraîné une rémission complète. L’allogreffe fut un jeu d’enfant à côté. 30 jours en secteur stérile dont 3 semaines post greffe, la 1ère semaine étant dédiée à la chimio pré greffe (anti-rejet / anti coagulant / antibiotiques). Je l’ai à peine senti, seul les 2 premiers jours de ciclosporine (anti-rejet) m’ont occasionés 2 vomissements, un peu de fièvre et une fatigue accrue. Pour le reste, RAS, quand tu te prépares bien psychologiquement, c’est plus facile de faire face. J’en parle plus longuement dans ma file, tu trouveras peut-être des éléments qui t’interessent. Pioche, n’hésite pas !
Tu parles de “si l’allo fonctionne mais qu’il reste un peu de maladie…” STOP ! Dis toi qu’elle va fonctionner, donnes toi moralement toutes les chances de réussite. Sérieux, c’est important…
C’est vrai qu’il y a encore possibilités de radiothérapie, mais aussi de DLI,… bref, ne pas voir trop loin avant l’heure. L’allo se dessine, c’est génial !
Quant au post greffe, pour ma part c’est plutot bien, tu verras que ton alimentation, tes sorties et les médocs à prendre sont à prendre au sérieux, mais c’est pour la bonne cause. Moi j’ai suivi toutes leurs prérogatives à la lettre, je suis à ce jour toujours en rémission complète avec des cellules souches qui ont l’air de s’adapter en moi. C’est encore trop tôt pour tout te dire, d’autant que j’attend toujours cette GVH qui semble toutefois s’activer depuis hier (les détails dans ma file).
On reste en contact baby, tiens nous au courant.
Amitiés.
Battant.
Bonsoir à toutes et à tous !
Merci Tony, Battant et Stef pour vos réponses.
Battant, tout comme toi l’auto-greffe m’a bien claquée. J’ai eu des nausées et vomissements tout pendant l’hospit, sans compter la mucite carabinée !
Je n’ai pas mangé durant toute mon hospitalisation et une fois rentrée chez moi j’ai commencé par prendre une tasse de lait avec du miel et 2 boudoirs !! lol. Une fois sortie, j’ai mis environ 2 autres semaines à remanger comme un “enfant” de 10 ans ! Bon le côté positif, c’est que j’ai perdu 20 kg !! Et comme je suis d’une nature bien portante, ça ne m’a pas fait de mal au contraire !!! =D
Au fait !!! Je suis de Caen moi aussi et je suis soignée au CHU également. J’ai vu sur ta file que nous étions soignés au même endroit !
J’ai vu que tu as eu une auto-greffe vers la mi-juillet 2010, et bien moi c’était début juin 2010, et je suis ressortie le 22 juin. A partir du moment où les médecins m’ont dit que j’avais plus de 500 blancs, j’ai voulu repartir vite fait !! Je suis donc restée 2 semaines 1/2.
Mais vu ce que m’a dit le médecin aujourd’hui, il va falloir que je sois plus patiente pour l’allo, que cette fois il va falloir que je les écoute vraiment et surtout que je suive “à la lettre” tout ce qu’ils me diront de faire (ben oui, j’aurais tendance à vouloir en faire qu’à ma tête, surtout pour pouvoir profiter des jours “sans chimio” ! :cool
Ce que tu me dis confirme donc ce que m’a dit mon médecin, mais ça me rassure un peu ce que tu me dis ! Mais comme tu le dis plus haut, une personne ne fait pas l’autre. J’aurais tendance à faire toutes sortes de réactions : quand le médecin me dit que c’est trèèèèèssss bien supporté telle ou telle chimio, en général, je le supporte trèèèèsss mal et je fais des réactions catastrophiques !!!
Mais bon, je suis prévenue et je m’attends à tout mais je garde le moral, même si en ce moment, je me pose des questions du style “est ce que je vais vraiment m’en sortir ?” “est ce que je peux encore faire des projets ?”.
Et puis après je me secoue et je me dis que oui… On verra bien.
Bonne nuit à tous !