J’ai lu que sa donner des ganglion aussi… regarde
Bonjour les guerriers et guerrières
Je viens vers vous aujourdhui puisque je suis terrifiée
Je vais essayer de résumer sans faire de gros pavé comme a mon habitude (deja juste à l’idée de vous parler je me sens deja n peu plus zen)
Mon histoire débute au mois d’octobre 2014 avec découverte dune dyspnee effrayée puisque je fume beaucoup (à l’époque )je décide de faire ine radio du poumon qui ne revele rien bon toujours pas convaincue parce que j’éprouve des difficultés a respirer je vais voir un pneumologue qui lui aussi ne trouve rien de plu il me fait passer un test de spiro qui s’avère etre bon mon oxygénation est saturée donc pour lui tout va bien et les problèmes de manquer d’air sont dans ma tete ce qui a l’époque pouvait s’avérer etre vrai puisque je venais de débuter in nouveau boulot donc stress.
Au mois de decembre apparaissent des demangeaisons dans le bas du dos tous les soirs quand je rentre du boulot je passe le temps a me gratter le bas du dos ca me fait du bien je regle meme le robinet de la douche sur le plus brûlant je sais cest un peu masochiste mais ca me fait du bien.
Puis ça finit par passer.
Au mois de janvier je change de parfum et la grosses demangeaisons sur le décolleté (c’était super classe au boulot) bon je n’y fait pas cas ça doit être le changement de parfum!
2 semaines plus tard nouvelles demangeaisons cette fois ci sous les bras pire que les autres à me mettre à sang!
Je me dis tout simplement qu’il s’agit la du rasage suivit du déodorant ce qui doit être assez agressif pour ma peau et du coup je repense au parfum en me disant que ma peau est réellement sensible.
1semaine plus tard sueurs nocturnes je me réveil dans la nuit trempée comme si j’avais dormi dans une piscine je mets ca sur le compte du chauffage qui doit être trop élevé la nuit qui suit rebelotte sueurs sauf que le matin en me réveillant je constate plusieurs gonflions gonfles dans mon coup je m’en apercois puisqu’en faite ils me gênent pour respirer!je sais que l’apparition des ganglions nest jamais bon signe mais je ne malarme pas j’me dis que j’ai chopé ca au boulot avec la clim puisque je travail dans la clim toute la journée voilà au bout d’une semaine ils sont toujours là ils ont pas diminué ils ont meme gonfle.
Je me rends enfin chez le medecin qui pour lui ce nest rien du tout je me fais des films et pour me faire plaisir pour reprendre ses dires il va me prescrire une pds accompagnée dantibio et danti inflammatoire je cours au labo je fais la pds impeccable ras!voulant venir à bout de ces ganglions je prends les anti inflammatoires qui n’ont aicin effet sur eux et me ruine l’estomac alors au bout de deux jours jarrètent.
Je prends rdv chez l’orl qui pour lui ce nest rien du tout également il pense meme a un rgo(ba tiens donc)!
Et la l’enfer commence perte dappetit proliférations de ganglions jusque dans l’aine je vais aux urgences qui me rejettent puisque mon pronostic vital ne se joue pas dans les minutes ils me font quand même ine pds histoire de dire de la meme maniere la pds sort bonne cependant ils me disent en me libérant de prendre rdv avec in professeur médecine soin interne j’y comprends rien il me laisse in numéro et me disent de passer une echo.
Deux jours plus tard je passe lecho d’ailleurs cet examen eqt bidon a mon sens puisqu’il ne revele rien si ce n’est la localisation et la taille deq adénopathies mais enfin je suis pas teubé jai deq ganglions dans le coup ils sont pas ailleurs enfin jai pas besoin d’une echo pour savoir ou sont mes ganglions afin bref , en attendant je suis vidée de mes forces je dors toute la jpurnee je nai plus dappetit mais je me force a manger pour ne pas tomber mais alors tout m écoeure.
Je retourne voir mon medecin traotant qui l’a commencé à s’inquiéter et me demande de repasser le voir la semaine qui suit si mes ganglions sont toujours la er que jai de nouveaux des demangeaisons.
Dimanche c a d aujourdhui je me réveil je me lève puis vidée je me recouche aucune force impossibilité de faire quoique ce soit pas meme de faire le bibi a mo fils.
Mon mari me ramène a l’hôpital d’urgence a lhopital je leur parle de lymphome ils me prennent pour une teibé et il m’envoie bien sur pas dans la meme journee le lendemain c a d demain dans le service SMIT pour enlever toute suspicion d’infection(sachant que la mni je l’ai déjà eu)!
J’y vais demain depuis tout ce temps je ne vis plus jai trop peur peur d’avoir qqch de grave de mourir de ne pas voir mon petit garçon grandir je pleure toute la jpurnee jen peux plus j’ai l’impression de perdre du temps avec tous ces rdv qui ne mènent a rien de concret je galère!
En tout cas merci de m’avoir lu et j’attends tous les témoignages meme pour me dire prout toztoz au moins je me sentirai moins seule dans cette misère!
En tout cas merci beaucoup er je vous embrasse tous autant que vous êtes!
Bonjour Marwa,
on voit que tu es dans une belle grande détresse… la période qui infirme ou confirme un lymphome est particulièrement stressante, c’est normal d’avoir peur, d’avoir du mal à dormir, etc.
Il faut que tu te concentres sur le fait que tu es prise en charge (il y a des personnes qui restent chez elles sans rien faire à attendre), et donc, même si ça prend du temps (et ça en prend c’est long et pénible !), tu auras une réponse.
C’est sûr qu’on a très envie que nos médecins nous prescrivent directement une biopsie, un scanner… mais tu vois même pour moi qui ai eu une rechute, il a fallu attendre pour tout cela, et c’est bien long.
Tu es obligée de passer par toutes les étapes, médecin traitant, examens, re médecin traitant, etc.
Je te souhaite que ça soit autre chose (même moi avec des adénopathies à l’écho il y a 2 semaines, mon hémato pensait à 50/50 que ça pouvait être autre chose qu’une récidive, et mon hémato est hyper douée tu peux me croire).
En attendant, c’est difficile de rester zen c’est sûr.
Essaie tant bien que mal de te faire plaisir, de penser à autre chose (héhé… impossible), histoire de vivre au mieux cette attente.
Et si c’est un lymphome, ne crois pas ce que tu vois sur le forum : ici ne viennent quasiment que les gens qui ont des cas «compliqués», alors que ceux dont tout se passe bien, l’immense majorité (85%), ne pointent même pas le bout de leur nez tellement leur traitement est un lointain souvenir passé rapidement.
C’est difficile à croire mais en fait même dans le pire des cas si c’est un lymphome, ça peut mieux se passer que se que tu craignais.
Courage dans l’attente.
Bonjour Caroline
Merci d’avoir lu mon pavé n tout cas oui je suis dans un état de stress si boen qu’a chaque fois que je suis dans la salle d’attente et que le medecin prononce mon nom j’ai l’impression de faire un arrêt cardiaque et je me mets à pleurer en lui racontant mon histoire je suis tellement effrayée j’ai peur pour mon fils pour mon mari a qui je ne voudrai pour rien au monde lui faire subir une quelconque maladie, et effrayée pour l’avenir puisquavant de découvrir toutes ces choses là j’étais en essai bebe2 et que je crois que le traitements reçus compromettent la fertilité donc j’ai l’impression que mes projets s’écroulent je pleure en vous écrivant!
Ce matin jai rdv au SMIT a purpan (je suis a Toulouse)pour voir s’il ne s’agirait pas d’une infection quelconque cependant je pensais que cela aurait pu s voir dans la prise de sang qu’importe linfection mais visiblement non!
Au moment ou je vous parle j’essaie davaler mon petit dej mais rien n’y fait tellement je suis affolée enfin bref en tout cas merci encore d’être la de m’écouter meme si je peux paraître pénible!
Merci encore et je vous tiendrai au courant suite à cette journée d’examens!
Bonne journee a vous tous
Moi aussi j’étais en essai bébé 2 au moment des premiers symptômes… il y a des chimios qui ne nécessitent qu’une pilule pour protéger la fertilité, d’autres qui nécessitent de plus grosses décisions, mais tout sera fait pour protéger notre possibilité d’avoir d’autres enfants ensuite.
C’est très dur pour toi car tu es dans une période incertaine, tu nu peux pas te projeter tant que tu n’as pas de résultat.
C’est très difficile à comprendre, mais je te le répète, même dans le pire des cas que tu envisages, ça peut être moins difficile que ce que tu pensais.
Et on peut encore penser que ce n’est rien de trop méchant. S’ils t’envoient en service SMIT c’est d’ailleurs qu’ils croient vraiment que tu puisses avoir un vilain virus ou petite merdouille qui ne serait pas un cancer.
Laisse-toi porter autant que tu peux… je te dis ça alors que moi aussi j’étais dans tous mes états par moments.
Ils ont prévu une biopsie ?
Tes ganglions sont très gros ou inférieurs à 1cm (dans ce cas tu peux te détendre grave :)) ?
Essaie de ne pas trop te faire de films, vis au jour le jour. C’est ce qui apaise le plus, et c’est vraiment un entraînement de chaque instant d’être présent à ce que l’on fait, juste ce que l’on fait, et où on est actuellement.
Bonjour Marwa, bonjour Caroline,
Je comprends parfaitement ton état d’esprit Marwa. Je ne vis pas exactement la même situation mais j’ai moi aussi tres peur d’avoir un lymphome et j’ai un petit garçon de 15 mois… J’ai si peur de ne pas le voir grandir.
Je vous expose mon problème:
Ça fait une dizaine d’année que je rencontre de grande periode d’extrême fatigue. Mes resultats d’analyse diverses ont toujours été bonnes mais cet etat a toujours perduré sans vraiment de raison.
J’accouche en décembre 2013 et prépare mon mariage pr juin 2014. Au mois de mars je suis prise d’immense fatigue, plus de force, jambes en coton, douleurs articulaires. Medecin, prise de sang etc. Anémie et chutes de plaquettes mais rien de grave. J’y reyourne en juin:" je ne comprends pas ce que vous avez etc… On va refaire une prise de sang": même constat, ras.
Je me fais violence et continue ma vie (mais tout me coute, je suis à bout) et, en voyage de noce je m’endors littéralement a table. De nature tres tres anxieuse et hypocobdriaque, je suis terrorisee.
Je passe l’été commd je peux mais je dors debout, je n’ai pas faim, j’ai des vertiges, quelque chose cloche c’est sur!
A mon retour fin août, je refais une prise de sang car mon Medecin a oublié de demander la sérologie mononucleose: bingo, apres 2 prises de sang pour confirmer, c’est bien la mononucleose.
Suite a cet épisode et agacée d’avoir perdu des mois pour le diagnostique je retourne voir mon médecin d’enfance que je connais bien.
Il me dit qu’il n’est pas sur que ce soit une mononucleose depuis le mois de mars/avril car lui ne m’a pas vu à cette periode. Il me fait passer mi octobre une radio pulmonaire et echo abdominale, et du crâne, rien.
J’ai toujours des périodes d’immense fatigue aujourdhui, d’énorme coup de pompe qui m’obligent a m’allonger. Je me lève fatiguee tous les matins.
Depuis 5/6 mois j’ai attrapper 2 angines, 2 gastro, une traccheite!
J’ai le dos bloqué depuis un mois avec des hauts et des bas, j’ai passé un IRM et à part des disques usés, rien!
Étant donné la difficulté gu diagnostique de lymphome que tout le monde (ou presque) évoque sur le forum j’ai tres peur que les médecins passent a coté… Tres tres peur. A noté que je n’ai aucun hanglions apparent ms que même pendant la mononucleose je n’en ai eu aucun. Je traine cette fatigue depuis des années et le fait qu’un lymphome évolue doucement me fait vraiment envisager cette possibilité!
J’ai vu un docteur en méddcine interne mals tres honnêtement je n’ai pas du tt eu l’impression d’être écoutée…
Je sais que mon histoire peut paraître derisoire par rapport à d’autres mais je lis vos messages depuis des semaines et je me suis enfin lancée a écrire car je suis morte de peur.
Merci de votre lecture si vous avez eu le courage de me lire jusqu’au bout.
Ils n’ont pas encore prévu de biopsie alors que cest concrètement lexamen qui parlerait le plus en attendant sur lecho il y a ine adenopathie avec plusieurs ganglions allant de 7mm a 1,7cmde chaque côté du cou situes au niveau jugulo carotidien et sous mentale!
En ce qui concerne la mononucléose je l’ai déjà eu a 20ans donc ca ne peu pas etre ca puisquavant ce qu’il paraît pn ne peut l’avoir qu’une fois dans sa vie apres il y a la toxo car apparemment je ne suis pas immunisée selon les examens que javais eu pendant ma grossesse mais ca me semble bizarre car je n’ai pas de chats et aucun animal de compagnie!et comme toi Clara je ne tiens pas debout jambes molles bras mou état de grande faiblesse perte de poids fulgurantes malgres le fait que je mange!
A vrai dire l’attente est longue et pénible et épuisante je pense que quand mon sait ce que l’on a ca doit aller un peu mieux!je m’apprête a partir cest dur puisque je n’ai pas de force pour aller jusqu’à l’hôpital!
Je vous tiendrai au courant et encore une fois je vous remercie de votre présence et de votre soutien et écoute ça fait vraiment du bien!!!
Je vous embrasse les filles
Tiens nous au courant Marwa.
Si Ca peut te rassurer (mais je ne dis pas que c’est Ca…) j’ai une amie la semaine dernière qui a fini en medecine interne avec des symptomes similaires aux tiens: ganglions aîne puis aisselle et cou. Fievre un peu plus tardivement. Grande fatigue.
Tout le monde a pensé au pire et finalement elle a “juste” une infection de la thiroide!
On imagine le pire pour s’y préparer et c’est bien normal mais il y a une multitude d’autres choses possible que le lymphome envisageable.
Je crois (et j’espère) que les histoires de diagnostique ultra compliquées qu’on lit sur le forum ne sont pas représentatives de la réalité!
Plein de courage en tous cas!
Marwa : ce n’est que mon avis perso, je trouve que 1.7 cm max ça reste possible que ça soit autre chose. Moi avec des ganglions de 2.7 cm, mon hémato disait que ça pouvait être autre chose et me demandait si je n’avais pas été pîquée par une bestiole.
Clara : oui, on a souvent l’impression que les médecins sont minimalistes… d’un côté ça rassure, de l’autre ça énerve de ne pas avoir le réponse et d’avoir l’impression d’être pris pour un …
C’est clair, quand en plus on a des petits bouts on ne pense qu’à les voir grandir, et c’est impossible pour nous d’imaginer avoir un cancer maintenant.
Tenez nous au courant des avancées, si possibles de bonnes nouvelles, une infection de la thyroïde pour tous, ce serait cool !!
Bon courage pour l’attente !
Merci Caroline…! De mon côté on ne veut pas me prescrire d’autres examens car on me dit que toutes les prises de sang sont bonnes, radio thoracique, irm dos et echo abdomino pelvienne aussi… Je n’ai pas de ganglions apparant non plus.
Du coup il ne reste que cette immense fatigue qui est mise sur le compte de la mononucleose alies que Ca fait 10 mois maintenant. Je suis septique mais comment forcer les médecins et finalement pour leur demander quoi d’autres comme examens, je ne sais même pas??
Et toi Caroline, comment vas tu?
Je te trouve tres bienveillante et étayante malgre la maladie. Un Ca fait du bien pour nous et 2, bravo, tu dois avoir un sacré courage.
bonjour Marwa caro clara. Je viens de vous lire et bien sur tt cela me parle.Marwa, je suis ds ta situation 13 mois de ganglions palpables au cou, sous l’angle de la mâchoire et dans l’aine.Beaucoup de fatigue, des demangeaisons, parfois des sueurs nocturnes mais pas de perte de poids.Echo irm scanner montrant les ganglions le plus gros faisant 2.5cm.Toutes infections ecartes j’ai eu deux tep scan.Le 1 ere n’a pas fixe et le deuxieme a fixe sous l’angle de la mâchoire et à l’aine.J’ai dc eu une cytoponction sous l’angle de la mâchoire. Conclusion : pas de cellule de lymphome de haut grade.ganglion réactionnel.Euh oui mais ya pas que le lymphome de haut grade! et puis la cytoponction a ses limites…et réactionnel à quoi? on sait pas!
Prise de sang tous les mois globules blancs limites inferieurs parfois sous la norme…hypoalbuminemie baisse des proteines seriques.
Je suis suivie à lyon dans un hôpital specialise ds le cancer.Prochain rdv en mai.
On me dit que j’ai pas de lymphome mais on ne me dit pas ce que j’ai!!13 mois qu’ils st là ces ganglions et je vis avec la peur au quotidien que c’est un cancer.
Oh moi aussi on m’a pris pr une teubé comme tu dis…
Voilà, je te comprends, et je sais comme ça peut être difficile à gérer.Je ne peux te dire que de perserverer pr quon te fasse une biopsie ou un tep scan et je sais que aussi incroyable que ça parait c’est un sacré combat pr que que l’on ns ecoute enfin.C’est horrible qd on sait que qqchose ne va pas mais qu’on est pas entendu…
Courage à toi il en faut! de quelle region es tu?
Rebonjour les filles alors je viens donner du nouveau
Je me suis rendue à lhopital de purpan(toulouse pour karinette) ou jai beaucoup galère a trouver leur service SMIT quand enfin jai réussi a le trouver je me suis fait jeter par un medecin car meme avec ma lettre de mon medecin traitant ce dernier n’avait appele au préalable donc ça semblait deja complique de me recevoir de plus n’ayant pas de fievre je ne faisait évidemment pas parti des cas durgence alors je suis rentrée chez moi tout en faiblesse jai appele mon medecin traitant je dois retourner le voir cet apres midi a 16h ou d’après ces dires il va essayer de joindre le pr tubery afin de voir si celui ci peut me recevoir en urgence avec beaucoup d’espoir demain (franchement s’il parvient à m’avoir un rdv aussi vite , j’ai envi de dire que jai le meilleur medecin traotant du monde)enfin je garde espoir!je vous en dirai plus ce soir
Gros bisous a vous toutes et on va y arriver!!!
Bonjour Karinette,
Oui, il n’y a rien de pire que de ne pas savoir, etre dans l’inconnu et l’incertitude. Quand je parle a mon medecin qui pourtant a normalement beaucoup d’empathie il me dit :" Ce sont tes angoisses!"
Je trouve que les angoisses ont bon dos et pourtant je connais la part du psychosomatique, je suis psychologue!
Me concernant je suis à Lyon et si ton suivi est a Leon Berard cest deja une bonne chose. J’entends bien qu’ils ne te donnent pas de réponse precise mais en tout cas c’est un centre tres réputé et compétent en cancero.
Et si tu leur poses des questions quant à “ta probable mamadie”, qu’est ce qu’ils sont capable de t’en dire?
Marwa,
Sympa de se déplacer si fatiguee pour rien!!!
Du coup cest toujours dans un service de smti qu’il t’envoie ou c’est différent?
Je ne sais pas e vais aller chez le medecin a 16h qui va essayer d’avoir un rdv dans le service du pr tubery donc la cest médecine soin interne donc rien à voir!jespere que ca va marcher
En attendant mes ganglions inguinaux me genent terriblement pour marcher.
Apres j’aurais aime savoir pour Caroline si t’es résultats sanguins des tous premiers examens que tu as passé dans le but de détecter cette maladie de***** révélaient quelque chose d’anormale comme un taux de globules blancs trop élevés ou une crp ou vs également élevée?ou alors si tout semblait normale?
Merci pour toutes les réponses et témoignages qui sont d’une precieuse aide bien que cette maladie ne se revele pas toujours de la meme maniere chez tous les individus!
coucou bon courage pr ton rdv Marwa
Clara, ok je vois que tu es de lyon as tu consulte à Léon…? moi oui mais uniquement grâce à une amie qui a malheureusement perdue son mari d’un cancer et qui a parle de moi au médecin qui suivait son mari…
Sinon, yavait pas moyen d’avoir de rdv.
J’ai consulte aussi à Edouard H…en medecins interne et là idem ça n’a rien donné.
Tout comme toi on me dit que c’est mes angoisses…alors là crois moi j’y crois pas du tt.D abord mes angoisse viennent de tt ça et pas d autres choses et n’etaient pas presentes avt que tt cela commence.
Ensuite oui bien comme tu dis bon dos les angloisses…des ganglions là depuis 13 mois etc…
Bref, que faire qd on consulte ds un centre comme Lé…et qu’on ns dit qu’il n’ya pas de cancer!
J’aimerai les croire mais on m’affirme ça sans biopsie et avec un pet scan qui a fixe!
Alors bon moi je dis ok je veux bien les croire mais refaisons un pet scan alors si pas de cancer ça ne devrait plus fixe…mais j’y crois pas.Je n’ai jamais ete aussi fatiguee, qd je me regarde je vois qqun de triste ridee fatiguee alors qu’il ya 13 mois ça n’etait pas le cas et j’ai 42 ans dc faut pas pousser qd même.
Dis moi tu consultes où toi? et tu dis avoir consulte en medecine interne où ça? Tes ganglions st là depuis combien de temps et combien mesurent tils de petits axe?
J’ai bcp de mal à comprendre comment des medecins travaillant ds un tel hôpital laissent des personnes aussi lgt avec des ganglions sans savoir ce qui se passe!
Je me dis qu’il doit se dire que si c’est un lymphome c’est un indolent car que deux fixations et que du coup il juge preferable de ne pas faire de biopsie car parait til le fait de biopser peut aggraver les choses c’est à dire faire evoluer…
Il doit se dire , peut être, ne faisaons pas evoluer qqchose qui evolue lentement…Tout ça se st des suppositions car lui m’a dit que je n’avais pas de cancer.
J’ai quoi alors des ganglions psychosomatiques???bref, comme tu le vois j’en ai marre.Mais au bout de 13 mois ça se comprends.Et toi que comptes tu faire? Si tu as eu la mononucleose sache que les ganglions et la fatigue peuvent rester 1 année…Moi je l’ai eu mais à l’êge de 16 ans!
Courage.
clara je viens de voir que tu n’as pas de ganglions c’est plutôt bon signe ça! même si ça ne te donne pas de réponse pourquoi penses tu à un lymphome?Il me semble que les ganglions st un des premiers signes alors si tu n’en as pas c’est rassurant.
oh mince j’ai mal lu si tu as des ganglions…L’oncologue m’a dit qu il ne fallait tenir compte que du petit axe des ganglions si c’est au dessus de 1cm ça devient pathologique.Pour ma part 2.5cm c’est le grd axe par contre j’en ai un autre qui fait 17mn sur 14mn c’est bien au dessus de 1 dc je lui ai dit qu’en pensez vous…il m’a dit oui superieur à 1 mais ensuite il a diminue …Peut être mais ça reste superieur à 1 et depuis ça se trouve il a bien regrossis car je les sens vraiment ces ganglions.Ils st places sous l’angle de la mâchoire de chaques cotes ça me gêne et selon comment je mets la tête ils se posent sur la mâchoire cc’est impressionnant et gênant.
j’en ai aussi milieu du cou et derriere la nuque ainsi que ds l’aine.De plus lors d’une echo pelvienne on m’a trouve un nodule non idebtifiable et bizarrement ça a fixe à ce niveau aussi.
Qd j’y repense je me dis quils st en train de nier l’evidence mais comme tu dis Le… est un bon centre alors mince ils n’ont pas ete si negligent que ça avec moi qd même…Je fais les questions et les reponses car jene sais plus mais je ne le sens pas du tout…
encore moi :))) clara fait mesurer ton taux de vitamine D Car moi ya qques mois je m’endormais des le matin, je luttais tellement j’etais fatiguee et j’etais fortement carence en vitamine D.
Là je suis tjs fatiguée mais je lutte moins qd même.C’est horrible qd on sent qu’on va s’endormir j’avais deja eu ça ya 2 ans jetais allee au urgence on m’avait dit anemie mais rien ne le montrait c’est bizarre tt ça…En tt cas fait mesurer ton taux de vit D car qd il est bas crois moi on est creve et c’est là que des maladies peuvent s’installer.
Hello,
de passage rapide… fiston avec moi et joue seul très peu de temps en général.
Pour ma 1ere prise de sang, tout était normal sauf un taux d’hémoglobine légèrement en dessous de la norme (ça peut être lié à autre chose), mais surtout oui, une VS et une crp élevées. Mais attention, la vs et la crp peuvent s’élever pour un simple rhume.
Je n’avais aucun autre signe, pas de fatigue, rien rien rien. (ah si sauf un méga ganglion sus claviculaire gauche).
Marwa je trouve que le coup que t’as fait ton généraliste est un peu dur… pas cool.
Bon courage pour la suite des recherches !