Bonjour Sandra,
Je partage complètement avec toi le ressenti que l’attente et le doute sont ce qu’il y a de pire ou en tout cas une grosse partie.
Du moins en tant que patiente. Ceci dit, mon mari le gardait pour lui mais partageait aussi bien mes craintes de cette étape de longue hospitalisation, mais lui n’avait “qu’un seul” enfant de 2 ans à s’occuper. Une fois qu’on y est, au début c’est rageant, mais en même temps, le fait d’être dans l’action, de faire le traitement qui nous donnera toutes les chances de vivre sa vie ensuite nous pousse à avancer.
Pour ma part, j’ai eu une autogreffe, en 2015.
Pour répondre à tes questions concernant notre vécu :
-Comment avez vous été soutenu vous qui avez eu une auto ou allogreffe ?
Avant l’hospitalisation, nous avions fait le point sur ce qui nous parraissait le plus difficile/anxieux, et il s’avérait que c’était que mon mari soit seul tous les we avec fiston. La semaine encore, avec le rythme il le sentait bien. Mais le we, l’angoisse. Alors nous avons réfléchi aux personnes qui pourraient nous aider et venir à la maison 3 we (pour 3 semaines d’hospitalisation). Nous avions choisi ensemble 3 personnes de confiance, avec qui cela c’était toujours très bien passé (personnes sereines, calmes, et que notre fils aimait bien). Miracle, ils se sont tous arrangés pour être là un we chacun, même ceux habitant hyyyper loin.
Pour moi, on avait prévu “personne”, sauf mon mari après son travail et avant d’aller chercher le petit (crèche juste à côté). Et un jour où c’était trop dur, j’ai appelé ma maman, qui est arrivée le lendemain matin… 
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Qu est ce qui vous faisait du bien ?
d’avoir de la compagnie, de savoir que mon mari et mon fils avaient de belles parenthèses à eux les we. Finalement les we nous préferions que mon mari profite d’avoir des temps heureux, de sortir, plutôt que de venir me voir (mon fils ne pouvait pas de tte façon). Ce qui est bien c’est qu’on avait une marge selon nos désirs, et la veille ou le jour même du we, on s’appelait et décidions ce qui était le mieux. Comme ça, j’avais aussi l’impression d’être pleinement active dans la recherche de mieux-être pour mes 2 hommes, ce qui était très important pour moi (et rechargeait mes batteries avec ma maman qui me lisait des petits trucs, ou avec qui je faisais des quizz entre 2 siestes).
Mon mari m’appelait aussi tous les matin avant d’arriver à la crèche pour que je puisse parler à notre fils et lui dire que je pensais à lui et l’aimait beaucoup. (au début c’était le soir mais nous nous sommes rendus compte que c’était bcp plus difficile pour tt le monde).
Les dames de la crèche m’imprimaient des photos des journées de mon fils, que je recevais toutes les semaines
J’avais aussi offert un cadeau à mon fils à mon premier jour d’hospitalisation : une boite à musique (il fallait tourner une manivelle pour faire de la musique), pour lui dire que je penserai à lui tous les jours même si je n’étais pas à la maison. -
Qu est ce qui vous à rendu l’âme force les jours où tout semblait terriblement difficile ?
Ma soeur m’avait envoyé des posters que j’avais collé un peu partout, ils n’étaient pas hyper beaux (la pauvre si elle lisait), mais je pensais à son soutient même de loin.
Je regardais aussi la porte de ma chambre en me disant qu’un jour j’en sortirai !
Qu est ce qui a été le plus difficile pour vous ?
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les nausées, car le simple fait d’être hospitalisée me fait vomir même si je n’ai rien mangé. C’est psychologique. L’hôpital a une odeur. Mon cerveau l’avait associé à la chimio. Je me suis rendue compte que c’était le savon présent dans toutes les chambres et sdb… maintenant encore j’ai de violentes nausées quand, par hasard, je retombe dessus (ex : toilettes lors de séminaires). L’anxiété… j’ai été super bien prise en charge là dessus, vu un psy qui m’a prescrit des médocs juste pour l’hospitalisation et c’était bien efficace.
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Et les gvh …?
pas connu pour l’autogreffe -
Et vos proches (maris/femmes/enfants/parents) comment l on t il vécu ?
mon mari a, je crois, assez bien vécu le tout, il avait tellement de choses à faire qu’il n’avait “pas trop le temps” de réfléchir. Je devrais lui reposer la question mais il n’en a je crois que de vagues souvenirs.
Ma belle-famille a hyper mal vécu toute cette période, notamment ma belle-mère très vexée qu’on ne fasse pas appel à elle pour venir aider mon mari : c’est moi même qui l’ai appelée pour lui “remettre” les pendules à l’heure, qu’elle n’avait pas à se plaindre auprès de son fils mais à le soutenir dans nos choix, et qu’elle devrait être heureuse que les personnes que nous ayons choisies aient pu se déplacer au lieu de critiquer nos choix. Ca m’a demandé pas mal d’énergie (c’était pendant mon hospitalisation), mais heureuse d’avoir pu défendre mon mari qui m’avait avoué que l’appel de sa mère lui avait miné le moral. Il ne faut pas inverser les rôles : c’est nous qui avions besoin de soutien et pas les autres. Beaucoup demandaient (non verbalement) à ce qu’on les rassure, qu’on leur explique que ça irait… toutes ces personnes, hop, de côté sans pitié. Je pensais à mon mari et à mon fils avant tout. Aucun scrupule. Les proches qui nous faisaient du bien eux, étaient sollicités. J’essaie de ne pas l’oublier aujourd’hui. -
Qu on t il fait pour tenir le cap pour vous comme pour eux ?
Mon mari m’avait dit qu’il savait que c’était une étape nécessaire, et était rassuré de savoir qu’il n’avait “que” 5 jours par semaine à tenir, ensuite, avec nos amis/famille choisis pour venir les we, il savait qu’il ferait ce qu’il voulait : partir seul, venir me voir, ou passer des moments accompagné de notre fils + personne soutient (ce qu’il choisissait au final).
Pour les autres proches, euuh, je suis un peu dure mais j’estime qu’ils avaient plus de ressources que nous pour faire face. Je sais que c’était pas facile pour ma mère mais en même temps elle savait que c’était son rôle d’être là pour moi.
Vraiment pardon pour tous ces pavés, peut-être attendais-tu des réponses plus synthétiques, mais c’est parfois difficile pour moi de l’être quand je raconte cette période de ma vie. Où je suis à la fois encore marquée par l’émotion, à la fois fière de notre organisation, et surtout, d’avoir des proches qui ont assuré. C’est un accélérateur de choses partagées très bénéfiques pour nos relations aujourd’hui, qui ont gagné en authenticité. Sur le coup on a pas trop réfléchi à tout ça !
(écrire tout ça me fait de belles contractions (bb2 prévu pour décembre), alors je vais me calmer pour ce soir :))
Je dirais pour résumer que ce qui nous a le plus aidé est d’avoir pu choisir ce et ceux qui nous aideraient. D’avoir pu garder des marges/possibilités/choix grâce aux personnes présentes sans avoir l’impression de subir tout ça en plein visage.
- les aides inattendues (personnel de crèche, équipe soignante au top, ou une cousine adepte des médecines parallèles qui m’a dit qu’elle me faisait du “soutient cellulaire” à distance…)
Une fois revenue à la maison, fiston m’a bien ignorée mais j’étais préparée, je savais que c’était une réaction normale, je ne me suis pas vexée, et au contraire j’ai dit à mon mari d’en profiter car après il n’y en aurait plus que pour moi (ce qui fut le cas une petite semaine plus tard).
Pour les enfants malades, j’ai eu la chance d’avoir eu mon autogreffe l’été, donc pas de virus rencontrés. Mais j’avais un masque à la maison au cas où (que je ne voulais pas mettre de tte façon). Et puis gels hydroalcooliques régulièrement + lavages des mains systématique et obligatoire dès qu’on rentrait dans la maison.
Mon mari avait aussi, avec l’aide d’une amie, passé toutes les poignées de portes et interrupteurs au désinfectant la veille de mon retour.
Et pour le ménage, nous avions pris quelqu’un 2h par semaine pour ne pas avoir à s’en soucier.
Voilà mon témoignage !
Je suis sûre que vous allez mettre en place des choses pour vous aider, si vous avez des proches de confiance, c’est le top du top. On se rend compte qu’il y a des personnes qui ont beaucoup d’amour à offrir. Je te conseille aussi de te renseigner sur les aides dont vous pouvez bénéficier. Se savoir épaulée et pas seul(e) aide beaucoup. Pour l’après aussi, il ne faut pas hésiter à le dire aux proches (même à la dernière minute).
A bientôt
