Accompagnante LH

Fais attention à toi en tout cas, ne t’oublie pas, ne te néglige pas (tu sais ce qu’on dit dans les avions ? De d’abord mettre son propre masque à oxygène avant d’aider les autres à mettre le leur. Parce que si tu ne t’aides pas toi même d’abord, comment pourrais tu aider les autres ? Ça n’a rien d’égoïste.)

Merci Ecila. Depuis aujourd’hui, dimanche, il va enfin mieux. La chimio était mardi, c’est long… Il est très négatif. Quand je lui dit : “courage, tu es peut être déjà à la moitié !!” il me répond :“quoi ?! QUE a la moitié !!”. Quand je lui dis : “la prochaine chimio sera peut-être moins éprouvante” il me dit “il n’y aura pas de prochaine” :scream:

Samedi , la prise de sang montrait 0.8 de leucocytes… C’est déjà très peu. Ça vous est arrivé de descendre si bas après la 2e chimio ? À 0,5 il doit prendre des granocytes…

Merci de vous expériences et courage à tous !! On ne doit pas être les seuls à avoir passé un Noël pourri :cry:

Pardon mais même si ce n’est pas facile de relativiser et de prendre du recul quand on a le nez dedans, il a quand même l’air un peu chiant ! Après, ce n’est pas évident de se projeter quand on est dans ce contexte (enfin perso, j’ai arrêté de me projeter pendant cette période, j’attendais juste que chaque jour passe, l’un après l’autre). Laisse le dire, il parle sur le coup de l’émotion mais quand ça sera le moment de la 3eme, il ira ^^. Pour le moment, laisse le profiter de son énergie retrouvée.

Pour les leucocytes, je ne peux pas t’aider, les miens n’ont jamais beaucoup chuté. Fouine dans les anciens messages de cette section, tu trouveras certainement des témoignages similaires à ce que vit ton mari.

Pour la nième fois, bon courage !

Chiant ? Ah, ah, ah !!! :grin: Tu as mis le doigt sur quelque chose !!! Mdr… Non il n’est pas facile, mais ça, c’est pas nouveau hihi…

Je te remercie encore pour tes encouragements, ça ne dit pas être facile pour toi de lire mes lamentations au quotidien… Mais en tout cas tu m’aides bcp. Je vais essayer de prendre un peu de recul.

Merci bcp. Bonne journée, je vais profiter de cette semaine d’accalmie !!!

Le forum sert à ça ^^ Une espèce de soupape où on peut se plaindre, se soutenir, témoigner, partager entre personne qui traversent ou ont traversé la même chose. Perso, ça m’a beaucoup aidé donc j’essaye de rendre un petit peu ça comme je peux :slight_smile:

Coucou !!! Voilà un nouveau truc… Suite à une baisse des globules blancs trop importante, monsieur a des injections de granocytes. Cela lui provoque des douleurs lombaires, cervicales et aux jambes. Y a t’il une astuce pour les soulager à part le paracetamol ?

Merciiiiiiiii :blush:

Coucou,

Peux pas te répondre sur les granocytes mais en attendant d’autres réponses, tu trouveras peut-être des trucs intéressants dans les anciens sujets : https://forum.francelymphomeespoir.fr/search?expanded=true&q=granocytes

Bonjour,

Alors, en effet (pour dédouaner ton mari), les injections de facteurs de croissance engendrent des douleurs dans les os (dos et bassin pour moi) hyper intenses. J avais l impression qu un rouleau compresseur m etait passe sur le corps !
Je n ai pas vraiment d astuces miracle hormis le paracétamol et la chaleur (Bain + bouillotte). En fait, les facteurs stimulent la moelle osseuse pour qu elle produise en masse des globules blancs d ou les douleurs osseuses…
Normalement, la douleur s estompe après les 5 jours d injection. Et la première fois, les douleurs ont été plus fortes. Pendant les cures suivantes, les douleurs étaient présentes mais c était moindre.
Être accompagnant est une tâche difficile et ingrate. Mais tellement importante pour nous malade même si parfois on est injuste avec nos aidants ! Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite. Avec mon mari, on a beaucoup parlé avec la psy de l hôpital et cela nous a beaucoup aide.

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Merci maman ours pour ton témoignage… Me revoilà avec les malheurs de mon ptit mari :confused:. 3e chimio mardi dernier, encore très très difficile… Les nausées allaient enfin un peu mieux qu’il a commencé à se plaindre de douleurs à la main, à l’endroit de l’injection (il n’a pas de pac ou autre dispositif…). La douleur s’est accentuée jusqu’à l’empêcher de dormir et d’utiliser sa main. Il a mal e plus en plus haut après le poignet. Il a appelé le service qui ont dit que ça devait être un hématome. C’est tout jaune, un peu gonflé au niveau du dos de la main et des doigts et sa main est légèrement plus rouge que l’autre… J’ai pensé, moi, à une phlébite superficielle. Est ce que l’un de vous a vécu cela ? Comment ce problème s’est-il réglé ? Il rappellera son hémato demain car ça a l’air très très douloureux. Encore quelque chose… À chaque chimio un nouveau truc. Il fait des genre de crises d’angoisses dès qu’on parle de chimio ou même qu’il y pense !!! Ça devient dur pour moi de rester calme et patiente… J’ai tendance à m’énerver, je sais que ce n’est pas du tout la bonne réaction, mais j’arrive plus à refouler mon raz le bol de le voir comme ça !! D’autant plus qu’il est hyper stressé et très négatif… :disappointed: Donc si vous aviez de petites astuces pour cette douleur à la main :blush:

Mon mari, a eu une veine superficielle bouchée dès la fin du 1er cycle de BEACOPP. Il a passé une écho. Il lui a été dit que ça passerait tout seul.
Je ne rencontre pas les mêmes problèmes avec mon mari. Je me suis mise en arrêt de travail dès l’annonce du diagnostic car je ne supportais pas de m’éloigner de lui. Je suis aux petits soins, nous nous parlons et nous nous faisons du bien mutuellement. Il ne me rejette pas. Mais chacun réagit comme il peut.
Notre moral est au plus bas depuis jeudi car il a fait une réaction allergique à l un des médicaments injectés et nous ne savons pas encore ce que les hématologues vont décider.
Bon courage.

Merci pour votre réponse. Mon mari a bien une thrombose il est sous anticoagulants et demain il voit un spécialiste. Vous avez de la chance e pouvoir vous consacrer à lui. Nous sommes indépendants tous les deux, donc je ne peux pas m’arrêter. Je dois prendre en charge mes patients plus les siens… Plus m’occuper de mes deux enfants de 18 mois et 4 ans… Donc, le stress, la fatigue de mon côté et la souffrance et la peur de son côté ne font pas bon ménage…

Et j’espère qu’ils trouveront une solution pour votre mari. Je crois qu’il existe plusieurs protocoles différents !

Merci. Nous espérons aussi.
Oui nous mesurons notre chance. Et ça fait beaucoup. Mon mari ne perd pas son salaire ni ses primes pendant un an. De mon côté, je bénéficie d’une grande compréhension de la part de mes collègues.
Nous avons quatre enfants. Trois grandes filles étudiantes et un garçon de 11 ans qui a besoin d’un accompagnement médical et psychologique lourd. Nous avons dû laisser sa prise en charge de côté momentanément car je ne parvenais plus à tout gérer. J’imagine que cela doit être très difficile de travailler autant, de s occuper de petits et de tenter de soutenir votre mari.

Bonjour !

Est ce que l’un de vous a eu des modifications importantes des transaminases à la 3e injection abvd ? Mon mari a 69 asat et 115 alat ! Est ce q que l’un de vous a dû interrompre sa chimio pour cette raison ?

Bon courage à tous

Bonjour. Mon mari a interrompu sa chimiothérapie à cause d’une réaction allergique (oedème du visage) avec modification d’ASAT ALAT. Le médecin pense à une allergie au Bactrim dans un 1er temps puis à celui inhalé pour remplacer le Bactrim. Mais comme rien n’ est sûr, il n a eu que J1 de son 2ème cycle de BEACOPP.
Alat 130
Asat 90

Bonjour,
Comment va votre mari Syl ?

Bonjour Nefitb ! C’est trop gentil de prendre des news :blush:
La, ça commence à aller mieux… Donc, depuis la dernière fois, il a eu une thrombose et une phlébite qui finalement “n’était qu’une veinite” selon l’hémato. 6 semaines d’injection d’anticoagulant qui ont finalement été interrompues par l’hémato. Le foie a continué à déconner… Transaminases à 300 donc la chimio à été décalée d’une semaine. Il a reçu l’injection mardi passé. Comme toujours ça a été très difficile… Nausées, vomissements, état psy bof bof… La, il a donc reçu ses 4 abvd et on attend le petscan de contrôle le 8 février. J’espère qu’il passera aux rayons vu la mauvaise tolérance à la chimio…

Et vous, comment va votre mari ? Le protocole BEACOP est plus difficile que l’ABVD d’après ce que j’ai pu lire… C’est un Hodgkin aussi ?

Plein de courage à tous, malades et accompagnant :muscle:

Bonjour. Votre mari approche de la fin de cette partie du protocole de soins ! Il a pu continuer son activité professionnelle ?
Le mien a terminé le Beacopp malgré la 2ème cure incomplète car le Tepscan a révélé la disparition de l’atteinte cancereuse…Il a reçu la 1ère perf d’ABVD en 2 jours pour contrôler une éventuelle allergie. La prochaine aura lieu le 10 février. Il a beaucoup plus de nausées qu’avec Beacopp et il dort presque toute la journée depuis mercredi…
Si tout se passe bien, il devrait avoir terminé les 4 cures en mai.
L’hématologue lui a dit qu’il se ferait vacciner entre deux chimiothérapies. Quand ? Je trouve que le service reste très évasif sur ce sujet.

Bon courage. J’espère que le Petscan révélera une aussi bonne nouvelle que pour mon chéri :slightly_smiling_face:

Chouette pour votre mari! Courage pour les abvd. Je croise les doigts pour le mien :crossed_fingers::wink:

Vivement cet été !

Oui courage à votre mari et à vous.