Hello Chrispoz,
Je ne sais pas si c’est là que je peux te dire combien j’ai apprécié notre rencontre parisienne car cela m’a fait du bien de mettre un visage, une personne sur ces messages! Au plaisir et encore merci,
Claude
…nous vous passons la parole…
Très bonne initiative ! Les proches souffrent aussi, d’une autre manière…
Je suis certaine que cet espace de parole va aider de nombreux proches de malades
Bonjour à tous,
Je m’appelle Marina, j’ai 22 ans. J’ai longtemps hésité à faire partager le cauchemar que je vis actuellement.
Voilà je suis la compagne de Murat, 24 ans, atteint de la maladie de hodgkin stade 4b depuis juin 2013. Nous avons un bébé de 4 mois, notre rayon de soleil… Nous avons appris la maladie en même temps que ma grossesse. Je n’ai pas hésité une seule seconde, je voulais un enfant de lui, nous l’avons gardé malgré le fait que j’étais en pleine année de BTS …
Voilà son parcours: maladie décelée depuis juin 2013, début juillet commencement d’une chimio nommée BEACOPP (je ne parle pas du don de sperm, et tous les examens…), au mois de décembre, suite au TEP SCAN, les médecins nous disent qu’il n’y a plus de cellules cancéreuses visibles, mais qu’il faut continuer. Il continue la chimio mais une autre, nommée ABVD, car BEACOPP est une chimio assez forte, il n’en supporte plus les effets secondaires.
ABVD terminée, moins d’un moins après RECHUTE. Malheureusement les symptômes de la maladie réapparaissent. Les examens confirment la rechute, c’était en janvier 2014. Aujourd’hui, il est très fatigué, ne supporte plus l’odeur de l’hôpital, et encore moins des plateaux repas… malheureusement depuis le mois de janvier, plusieurs chimios ont été essayées mais sans succès. Son lymphome est fluorésistant. Il résiste à toutes les chimio, aucune ne fonctionnent.
Mercredi dernier, il est retourné à l’hôpital, une chimio était encore prévue, mais il a décidé d’arrêter tous traitements, ne supportant plus les effets secondaires de la chimio… il ne veut plus JAMAIS retourné à l’hôpital.
Il faut dire que ces derniers temps il en a bavé, la dernière chimio était très coriace, les médecins nous avaient prévenus… il nous a fait une belle hémorragie à cause d’une aplasie, une belle infection pulmonaire suite au manque de gobules blancs, plus un staphylocoque doré, attrapé sûrement lorsqu’ils lui ont posé la sonde urinaire (car saignement suite au produit irritant de la chimio).
La pose de la sonde me l’a carrément traumatisé, quand il est rentré, il avait nettement maigrit, car il ne mange rien à l’hôpital, de plus il ne cessait de pleurer, je ne l’ai jamais vu dans cet état. C’est un homme fier d’habitude, un homme dur, un homme virile et là je ne le reconnaissais plus. Je me suis jurée de ne plus jamais le forcer à faire quoi que ce soit…
Je vous écris car j’ai très peur. Je me sens désemparée. Pourtant je garde sans cesse le sourire pour lui, pour lui redonner de la force, mais aussi pour notre fils de 4 mois, qui n’a pas demandé à venir au monde. J’ai peur de devoir continuer à l’élever seule. J’ai peur de perdre mon mari, de ne pas arriver à me relevé de ce cauchemar.
Aujourd’hui il a donc tout arrêté. Il suit un régime alimentaire, et est suivit par un naturopathe dans le but d’arriver à tuer ces cellules cancéreuses. Mais est-ce-que cela suffira à faire disparaître cette foutue maladie ?! …
Je me sens un peu moins seule quand je lis les différents témoignages. Mais rien n’arrive à me rassurer.
Cet espace m’aide, je vous remercie. Au moins ici je peux en parler sans “plomber l’ambiance”.
Bonjour tout le monde,
Pour la Journée Mondiale du Lymphome, venez participer au tournage vidéo annonçant l’évènement !
Quelques secondes de votre vécu, de votre vie avec le lymphome sont les bienvenues.
Patients, proches, amis,vous êtes les acteurs de nos témoignages.
Cette journée de mini tournages, dans une ambiance conviviale et chaleureuse sera aussi l’occasion de pique niquer tous ensemble !
QUAND ? LE 11/07/2014 de 10h à 17h
OU ? AUX LOGES EN JOSAS (78)
N’hésitez pas à nous contacter, en MP, assez rapidement, un co-voiturage est possible au départ de Paris RP.
La parole vous est donnée, pour vous, pour nous, pour tous !
Bien amicalement,
Pour Marina73, je suis vraiment attristée de lire ton témoignage, je pense à toi que je ne connais pas a ton petit bébé et je comprends tes questions, tes peurs, tes angoisses, imaginer le pire, je crois qu’on l’imagine tous.
J’ai 6 enfants et j’ai du mal à penser…si je devais les élever seule…que ferais-je sans lui? comment vivre sans lui??? impossible.
Aujourd’hui cela fait plus d’un mois que tu as posté ce message, comment va murat? Est-ce que son traitement par naturopathie le soulage?
Bonjour à tous,
depuis ce mois de mai 2014, les médecins ont diagnostiqué la maladie de Hodgkin stade IVBb à mon fils Gabriel. Il a tout juste 18 ans.
Après 4 Beacop les résultats escomptés ne semblent pas au rendez-vous, Gabriel va donc devoir affronter un traitement plus lourd dans les semaines à venir. Nous connaîtrons ce nouveau protocole demain. J’espère que Gabriel va tenir le coup et continuer à être fort, à avancer et à supporter tout ça. C’est un jeune homme discret et solitaire, il laisse transparaître si peu de choses…comment l’aider, comment faire pour savoir ce dont il a besoin ? Je me sens parfois si désemparée.
Je pense aujourd’hui à tous ceux qui souffrent et se battent contre le cancer et je leur envoie toutes mes pensées les plus positives.
Pia, maman de Gabriel mais aussi d’Antoine, Baptiste, Étienne et Marguerite, sans oublier Laura et Chloé les filles de mon compagnon.
Bonjour à tous,
Lundi, le démarrage de la tournée pour la Journée Mondiale du Lymphome 2014 !
Ces journées sont organisées pour vous et tous les patients et proches concernés par le lymphome !
Venez nous rejoindre, de belles rencontres, des témoignages, des émotions, des informations, de l’espoir, tout un programme !
Nous vous attendons nombreux.
Suivez le parcours sur le site de France Lymphome Espoir, à la rubrique JML 2014 et sur Facebook à la page de France Lymphome Espoir.
A très bientôt, au plaisir de vous rencontrer, “en vrai”
Amicalement,
CE SOIR LA JML A L’HONNEUR
CONNECTEZ VOUS EN SUIVANT CE LIEN POUR ASSISTER EN DIRECT A L’EMISSION DES RENDEZ VOUS DU LYMPHOME;
AU PROGRAMME, UN CLIP DE LA JOURNEE MONDIALE DU LYMPHOME DE FLE A TOURS
BONNE EMISSION
bonsoir à tous
je suis venu sur votre site en quête d’informations, comme tout le monde je pense!
il est un peu tard (2h du matin!) pour que je le lise en entier, même si je suis allé faire un petit tour dans chaque rubrique, et ce que j’ai pu lire m’a encouragé à m’inscrire (la présentation des membres de l’association est remplie de bonnes ondes notamment!)
le terme de lymphome est réellement arrivé aujourd’hui dans mon vocabulaire. il concerne mon père. je suis infirmier et ça n’était jusqu’à présent qu’un mot sur du papier avec sa définition, ses symptômes, le diagnostique, les traitements, les voies de recherches, la récidive, etc…, le tout à connaître par coeur bien entendu lors des examens du module ‘d’hémato-cancero’! et puis basta! mettons vite tout ça de côté de peur que ça nous arrive! j’ai également eu l’occasion de faire des entretiens avec des malades et/ou leur famille suite à l’annonce d’un diagnostique et je croyais pouvoir gérer une situation analogue si un de mes proches serait concerné…quelle prétention!
on se retrouve assaillit de questions, de pensées, qui faussent votre jugement, vous font oublier toute objectivité, dire tout et son contraire, on souhaiterait que le médecin passe toute la journée avec vous et qu’il ou elle vous explique tout! tout! tout! (ah bon! le paracétamol c’est juste parce mon père est fatigué car il a eu beaucoup de ‘visite’ aujourd’hui, ce n’est donc qu’un simple mal de tête…et moi qui pensais déjà à un protocole contre la douleur avec titrage des morphiniques, mise en place d’une voie intraveineuse centrale, etc …) on se perd dans des pensées complètement inadaptées à la situation, exagérées ou minimisées, souvent fausses aussi, mais qui vous ‘pourrissent’ l’existence à coup sûr!
devant toutes ces questions je suis allé faire un tour sur internet et je vous ai trouvé.
j’ai constaté que votre site fournit de nombreuses informations, des témoignages, des espaces de discussion, et je pense que je vais en avoir rapidement besoin (une fois l’annonce digérée)
Voilà, ce simple petit message pour vous remercier d’exister.
Gérald
Bonjour,
Ma fille aînée 23 ans nous a fait savoir hier qu’ elle avait subi des examens parce qu’ elle se sentait un peu fatiguée ,qu’ elle avait quelques difficultés parfois à respirer . Son généraliste a fait prise de sang, scanner et l a recontactee pour prendre en urgence un rv chez un pneumologue qui lui a dit qu’ elle avait un lymphome. C est quoi? Cancer des ganglions mademoiselle. Le pneumologue à pris un rv en urgence pour une biopsie. Je croyais que c était la biopsie qui disait qu’ on avait un cancer. Je l emmene mardi à l hôpital. J ai très peur . Comment puis je l aider alors qu’ elle a hésité à nous en parler parce que je suis un peu faible psychologiquement en ce moment. Faut il attendre pour le dire à notre grande famille ?
Y a t il un rapport génétique avec le fait qu’ en moins de cinq ans 3 des soeurs de mon époux et sa mère ont développé un cancer (sein et oesophage) ?
Faut il que je fasse faire des examens à ma fille cadette de 19 ans ?
Merci pour votre aide ou vos conseils
bonjour,
je suis navrée de lire cette triste nouvelle pour votre fille. Je ne suis pas la mieux placée, il aurait fallu que ce soit ma maman qui vous dise comment réagir. Je n’avais pas encore 20 ans quand on m’a annoncé mon lymphome. La seule chose que j’ai envie de vous dire c’est que la guérison est possible. J’étais à un stade très avancée quand le diagnostic est tombé et je suis toujours de ce monde alors tout d’abord il faut garder espoir. Il vous faudra prendre sur vous et être forte pour soutenir votre fille. Faites lui juste savoir qu’elle peut compter sur vous mais laissez la choisir la manière dont elle veut gérer ça. Il faut qu’elle sente que vous êtes présents, vous sa famille, mais qu’elle puisse parler quand elle le veut et se taire quand elle le veut. Il y a dans la maladie des passages difficiles et nos réactions à nous, malades, ne sont pas toujours évidentes à comprendre pour l’entourage. il faut juste lui montrer que vous êtes là pour elle (et je suis sûre que vous allez trouver la force de l’accompagner dans ce moment difficile) et lui faire confiance.
En ce qui concerne votre fille cadette, je pense qu’il faudra en parler avec le médecin qui s’occupera de votre fille aînée. L’onco génétique est un vaste sujet, seule un cancérologue pourra vous dire si oui ou non il peut y avoir un lien entre les maladies développées par vos belles soeurs et celle de votre fille. Mais je pense sincèrement qu’il est intéressant de poser la question. Certes ma maladie remonte à 10 ans mais j’ai peut-être le recul nécessaire maintenant. Alors je reste disponible si vous avez besoin de parler ou autre et si votre fille en ressens le besoin, qu’elle n’hésite pas à venir discuter sur ce forum. Si mon expérience peut vous aider…
Je vous souhaite beaucoup de courage et n’hésitez pas à nous tenir informés.
Abou
Merci Abou. Il est vrai que je suis un peu dirigiste ,je vais tout faire pour que ce soit les décisions de ma fille qui l emportent. Moi j ai besoin d en parler mais mon mari ne dit rien. J ai l impression que ce n est pas réel que je suis en train de dormir, en plein cauchemar, peut-être que lui aussi.
Oui je comprends. C’est normal que tu ne comprenne pas encore ce qu’il se passe. Quand les médecins t’expliqueront les choses deviendront plus simple dans ta tête. L’important pr ta fille est que vous lui laissiez le temps. A chaque étape, il faudra qu’elle prenne le temps de l’accepter et de décider d’avancer. Il faut la soutenir mais ne pas lui mettre la pression. Vous ne pourrez malheureusement jamais comprendre ce qu’elle ressent.
Pr ce qui est de votre mari. Mon papa et mon frère ont eu du mal à exprimer les choses. Ils n’en parlaient pas mais m’entouraient. Pour vous, n’hésitez pas à venir sur le forum pe en parler. Tenez nous au courant. Courage.
Finalement la biopsie n a pas eu lieu hier. Ils vont faire une anesthésie générale et faire la biopsie vendredi. Le chirurgien a dit que le pneumologue n aurait pas du dire que c était un lymphome car il y avait plein d autres possibilités . Néanmoins il a fini sa phrase en disant qu’ il y avait 2 risques sur 3 que ça soit ça 
.
attendons donc vendredi pour savoir réellement de quoi il retourne.
Plein de courage d’ici la.
Je ne crois pas qu’ on aura une réponse aujourd’hui hui. Le chirurgien a dit 3 ou 4 jours où 3 semaines si le dossier doit se balader en France pour avis de sommités.
Le chirurgien a dit qu’ il serait étonné que ce soit un lymphome car ma fille devrait être plus fatiguée. L espoir revient.
Il est très difficile de dire quoi que ce soit sans résultat de biopsie. Gardez espoir mais ne vous dites pas non plus qu’elle n’a rien. Il vaut mieux une belle nouvelle qu’une deuxieme déception. Selon moi. Restons en contact. Courage
Oui abou, je vais rester en contact. Ce forum est génial. Je vois l immense courage que chacun a à chaque fois et je sais que cela m aidera si…
Merci abou