Bonjour Leo12, oui, ce forum a plein de Grandes Âmes, c’est pourquoi il est difficile à quitter
Bonjour Mira,
Primo, n’hésite pas à me tutoyer…
Ouf, j’ai hâte de savoir ce que votre généraliste a dit, pas évident ces saignements… Ne te décourage pas, oui, il est possible que tout arrête d’un coup, un exemple : elle m’a bouffé la moitié du poumon gauche. j’ai craché du sang pendant 3 mois, et puis, sans jamais avoir eu de traitement, un bon jour elle a cessé et a laissé le poumon tranquile… Drôle de bête la sarco…
Comme nos échanges n’apportent pas grand chose à nos amis battant(e)s du Commando Anti-Lymphome, je t’envoie un email et on prendra la discussion de là, si tu le souhaites.
il y a 3 semaine de cela suite a une toux persistante et des douleurs thoracique ainsi que des fievres inexpliqué et des sueurs nocturne mon mari et aller consulter le generaliste qui pensait a une bronchite.
Apres 5 jour de traitement inefficace il lui prescit une radio pulmonaire qui revele un elargissement du mediastin avec des adenopathie latero trachéale.
Suite a cette radio le generaliste l’envoi rapidement faire un scanner qui confirme la radio on nous dit a passage que les ganglions sont gros. ( il n’y pas de ganglions palpable)
Dans la meme journée notre generaliste prend rdv avec un hematologue dans un service de cancerologie.
Les prises de sang ne revele rien d’anormal tout est dans les normes mais il ne nous cache pas qu’en vu des symptomes et du scanner il suspect fortement un lymphome, certainement hodgkinien mais a confirmé par une biopsie.
il refait passer un scan a mon mari un peu plus complet quelques jours plus tard pour voir si il n’y a pas d’autres adenopathie ailleurs.
Le resultat es bon apparement seul la region mediastinal et touché. Notre premier medecin etant absent c’est une autre cancerologue qui nous renvoit a la maison en l’attente d’un rendez pour une biopsie de ces fameux ganglions.
apparement un pneumologue serait pour le moment en charge de mon mari, il lui a donner rendez vous dans 15 jours pour une radio thoracique et une biopsie des glandes salivaire.
C’est a partire de ce moment la que je suis perdu, j’ai regarder un peu sur internet le ut d’une biopsie des glandes salivaires et aucune des pathologie decrite ne correspond a ce qu arrive a mon mari, la cancerologue m’a dit que c’etais pour voir si ce n’etais pas quelque choses de plus benin qu’un lymphome.
Mon mari a ces symptomes depuis le mois de decembre la toux, les sueur et les monté de fievre persiste ca me met en colere j’ai le sentiment que l’on perd du temp et que ces examens vont etre inutile de plus comment passe le cas de mon mari passe des mains d’un concerologue a un pneumologue sans nous en avoir parlé. (tout ces test cardio son impeccable aussi)
Au cours de votre maladie avez vous fait ce type d’examen ?
Bonjour,
D’abord c’est bien de venir se joindre à nous. Il faut se méfier des documentations internets qui sont souvent des interprétations, plus ou moins fiables.
La période à venir va te paraitre très longue, car il y a des examens à faire, attendre des résultats, nous sommes tous passés par là, alors surtout n’hésites pas à nous donner des nouvelles au fur et à mesure, si on peut apporter un peu d’expérience, ou de réconfort nous sommes là pour cela.
De quelle région es tu ?
Et dernière chose, d’abord faire équipe avec les médecins qui ont les compétences pour répondre à chaque cas, car ils sont tous différents, et etre patient, en attendant le diagnostic définitif après tous la réunion de tous les examens.
En attendant bon courage, et on est là
Amicalement
Bonjour,
Je suis d’accord avec Christophe , il ne faut se méfier des trucs sur internet !
Pour moi aussi rien n’était décelable a la prise de sang. J’ai fait des radios, des exams, une tonne de prise de sang, d’analyses dont je ne voyais pas l’intérêt puis une biopsie avant de savoir que c’était hodgkin.
Je pense que les médecins font un maximum d’examens pour éviter de passer à coté de choses importantes . Du moins c’est comme ca que je le vois…Même si c’est angoissant je trouve au fond que c’est rassurant de tout vérifier…enfin c’est mon point de vue…
Quant à la perte de temps je comprend aussi ! juste pour exemple on m’a diagnostiquer ma maladie en février 2010 et jai attaqué le traitement en décembre car on m’a laissé terminer ma grossesse. Et les gens autour de moi aussi ne comprenait pas cette “perte” de temps.
Ton mari et toi serez bientôt fixer.
En tous cas , pleins de courages à vous !
Cordialement
Tous ces examens sont nécessaires car ils ne veulent pas se prononcer à la légère. C’est très long et très angoissant, nous avons tous partagés ces moments d’attente.
Bon courage à vous deux et n’hésite pas à venir sur le forum.
Emma
Bonsoir,
Je comprends votre désarroi. Mais pour être passée par là il y a quelques mois je peux dire que tous ces examens ne sont en rien une perte de temps. Ils vont permettre au médecin, hémato-oncologue de bien cibler la maladie et d’approprier les soins les mieux adaptés.
Pour ma part, je n’avais pas fait attention à tous ces symptômes. Seule la toux persistante et le ganglion au cou devenant apparent et un peu douloureux m’ont fait aller voir mon généraliste. C’est lui qui m’a questionnée par rapport aux symptômes et c’est là que me suis rendue compte que j’avais tardé à le consulter. L’hématologue m’a dit qu’il se pouvait très bien que je “couvais” cette maladie depuis plus d’un an.
Néanmoins, elle a été prise à temps et je suis maintenant en rémission (depuis mi-décembre) après un traitement ABVD (4 cures chimio, soit 8 séances au total). Je suis actuellement en traitement radiothérapeutique, j’ai 19 séances au total et j’en suis qu’à la 3e.
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout de bien soutenir votre mari.
Donnez-nous des nouvelles régulièrement si vous le souhaitez.
Merci a vous pour vos reponse
Nous avons consulter notre generaliste qui nous a effectivement dit qu’il etais normal de faire tout ces examens (pour ecarter d’autres maladie) et si nous nous trouvons a present en pneumologie c’est parce qu’il n’ont pas trouver de ganglions autre que des ganglions mediastinaux pour le moment.
donc il nous reste 10 jour a attendre pour le reste des examens.
Pensez vous qu’il est possible de voir un type de lymphome avec une fibroscopie ?
Merci
je vois mira que tu as eu quelques reponses , pour determiner le type de lymphome il faut arriver à mon avis à faire une biopsie dans un ganglion , attend de voir ce que disent les autres!! bon courage à vous deux!
plus que 4 jour a attendre avant les prochain examens de mon mari.
Depuis jeudi dernier il a les symptomes meme la journée en plus de la nuit !! (fievre entre 38 et 38.6 sueur, toux, il commence a perdre l’appetit et occasionellement petite plaque sur les mollets) il est allité a la maison car quand il ce leve il ce sent vite tres mal donc obligé de ce recouché.
je n’arrive toujours pas comprendre que l’on puisse le laisser comme ca et que ce foutu pneumologue lui face des examens lundi qui sont aux yeux du generaliste et du cancerologue un peu inutile, on perd du temp et lui en attendant on le laisse comme ca.
j’ai l’intime conviction que les choses ne vont pas avancer lundi et que nous resortirons sans reponse car il vont refaire des examens que nous avons deja fait (bilan sanguin, radio, test cardiaque) et une biopsie des glandes salivaires pour ecarter la sarcoidose dont il n’a aucun symptome bien entendu !!!
Les cancerologue nous ont dit qu’ils etais sur a 90% qu’il s’agissait d’un lymphome en vue des symptomes et des deux resultat de scanner mais maintenant que le dossier et entre les mains du pneumologue il n’ont pour le moment plus le pouvoir d’intervenir, comment de tel choses peuvent etre possible ?? car hors de leur petit probleme de communication entre service il y’a un homme malade qui attend et pour qui on ne fait rien.
Desolée de m’etre un peu defoulée mais que je vois sur ce forum que certain d’entre vous on mis j’usqu’a 9 mois pour ce faire diagnostité leur maladie je suis indignée.
Bonsoir Mira,
Je ne comprends pas une chose : pourquoi les cancéro n’ont-ils plus le droit d’intervenir ?
Que ton mari consulte un pneumo en parallèle, d’accord, mais s’ils sont déjà pratiquement sûrs du diagnostic !
On parle souvent “d’équipe médicale”, il me semble… Je respecte le corps médical, je le cotoie dans mon travail, et maintenant aussi pendant la maladie de ma mère, mais j’avoue que parfois je suis comme toi, je ne comprends pas…
Prends le taureau par les cornes, insiste pour avoir un dialogue constructif avec tous.
Bon courage !
Le pneumologue n’a rien a voir avec l’equipe de cancerologue…ils peuvent intervenir les uns sans les autres !!! c’est ridicule ! Ne te laisse pas faire et au pire si ton mari est au plus mal, direction les urgences !!! Ne restez pas dans l’ignorance…C’est malheureux mais celui qui se laisse faire, se laisse avoir…faut se battre une fois de plus ! Va taper du point sur la table en disant que ca ne peut plus continuer ainsi…
Bon courage et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef
Je suis passée par les urgences pour être prise en charge en Hémato. C’est super galère de passer la journée aux urgences et d’attendre, mais le soir on me trouvait une place. N’hésite pas à rappeler le cancéro pour parler de l’état de ton mari.
Beaucoup de courage.
Emma
comme disent stef et emma, bas toi !!!
Si la solution pour avancer est de passer par les urgences, alors il faut y aller. Ton mari ne doit pas rester comme ça.
C’'est peut etre dommage d’en arriver la, mais si c’est une solution il faut le faire.
Ne restez pas dans l’ignorance, surtout si son état t’inquiète et justifie en plus une hospitalisation.
Bon courage
Amicalement
Chritophe
Mais que signifie tout cela??? on est chez les fous!!! moi ça me met en rage ! normalement les medecins se concertent et le dossier de ton mari ne doit pas etre bloqué!!! en derniers recours Mira , les urgences! on pourra bientot en faire un bouquin de toutes ces situations à la con!!! ne baisse pas les bras , il faut ruer dans les brancards ! courage à vous deux , vous allez y arriver!!
Merci pour toutes vos reponses
Hier nous avons fait venir le remplacant de notre generaliste car mon mari a les parotides gonflé surtout la droite.
Nous lui avons parler de la situhation et il nous a dit la meme choses que vous que les medecins devais former une equipe et qu’il espere qu’un prelevement sera fait fait lors de la fibroscopie.
il nous a egalement conseiller de joidre notre oncologue pour lui parler de tout ca.
L’oncologue pense a une adenopathie sous parotide.quelquechoses^^ et nous repete que les examens qui vont faire “subir” a mon mari sont simplement fait pour ecarter la sarcoidose (dont il n’a aucun symptome je me repete) et qu’aucun prelevement sera fait lors de la fibro. Elle avoue qu’elle trouve ca un peu bete on va dire mais que c’est un proffesseur qui a pris la decision de faire c’est examens et qu’elle ne pouvais pas s’y opposer.
Voila pour les nouvelles et bien sur en attendant l’etat de mon mari ne s’ameliore pas bien entendu…
On vera bien lundi, je leur conseil de nous apporter des reponses claire comme de l’eau de roche car sinon je leur fait un scandale.
Car si il s’imagine que si il l’on fait attendre 2 semaine pour passer des examens inutile et qui vont le faire patienter encore 2 ou 3 semaine de plus a la maison en attente des resultat, ils ce trompent !!!
IL y en amarre de ces examens que l’on fait passer pour vérifier que ce n’est pas telle ou telle chose. Surtout que c’est bcp de stress .
Je crois qu’il ne faut pas hésiter à péter un plomb car je crois que les médecins, bien que très compétents pour la plupart ne se rendent pas compte ou plus compte de ce que nous ressentons.
L’oncologue trouve ça un peu bête, mais le professeur a dit, alors on fait… quelle nouille !!! (je dirais même plus si je n’étais pas polie…)
Et s’il lui dit de se jeter par la fenêtre, elle le fait ? tu ne lui as pas demandé ? moi je lui aurais posé la question pour lui prouver l’absurdité de la situation !!!
Apparemment, c’est une femme, alors demande lui aussi ce qu’elle ferait si c’était son mari, ou son enfant !!!
Faut quand même qu’elle se bouge !!!
Quant au prélèvement lors de la fibro, à y être, insiste pour qu’on en fasse. Autant ne pas dire après “on aurait dû…”.
Lundi, il faut qu’on se rappelle de toi dans le service en question… mais il faut aussi que tu ressortes avec toutes les réponses !
Courage !
Surtout ne te décourages pas et fais valoir tes droits !!!
Si ça ne suffit pas, demandes à parler au médiateur de ton hopital ou directement au chef du service !
C’est honteux…peut etre, peut etre pas…par contre tous les examens sont nécessaires, là dessus ils ont raison…
Bon courage Mira, gardes le cap et je te dis, si tu vois qu’il n’est pas bien, samu, pompiers, urgences !!!
Amitiés,
Stef
