6 Beacopp : traitement trop violent basculement sur ABVD

Ce message est adressé surtout à Évelyne (Ever), mais vous pourrez toutes et tous vous sentir concernés !

Toutes les maladies sont psychosomatiques ?!? Attention. Cette affirmation me pose problème à plus d’un titre. Pour commencer, elle semble nier plusieurs siècles de recherche et de progrès médicaux. L’identification des agents pathogènes, des causes infectieuses, génétiques, environnementales, etc., constitue un acquis extrêmement solide et bien documenté, sur lequel s’appuient tous les traitements ayant fait la preuve de leur efficacité. Ces recherches et les solutions médicales qui en découlent sont dans une large mesure à l’origine du prolongement de l’espérance de vie bien au-delà de celle qui était la nôtre il y a encore un siècle.

D’autre part, il ne suffit pas d’avancer une hypothèse formulée d’après une observation personnelle ou une intuition pour que celle-ci soit valide. Cette hypothèse doit être soumise à des expérimentations, portant sur des temps longs et des échantillons importants de population, expérimentations soumises à des protocoles précis et rigoureux, qui doivent être vérifiées et validées indépendamment par différentes équipes de chercheurs. Les effets possibles de l’état psychologique d’un patient sur son état de santé ont été étudiés et le sont encore, par exemple les conséquences d’un stress intense et prolongé sur le système immunitaire. Dans le cas du cancer, l’impact du stress semble pour l’heure non-concluant, en l’état actuel des publications accessibles au public.

Quoi qu’il en soit, affirmer que « toutes les maladies sont psychosomatiques » est au mieux une généralisation abusive, au pire dangereux. Cela peut amener des gens en souffrance à considérer que leur psyché est effectivement la seule responsable de leurs maux, avec pour conséquence une tentation de négliger des thérapies sérieuses et éprouvées au profit de simples « thérapies du bien-être » qui n’ont jamais fait leurs preuves. D’autre part cela induit l’idée que le malade est directement responsable du mal qui le frappe. Il s’agit donc d’une affirmation culpabilisante susceptible de plonger l’individu dans une détresse encore plus aigüe. Enfin, cela peut amener la personne à se désintéresser des causes réelles – parfois évitables – de la maladie, et favoriser des comportements à risque.

En conclusion, je trouve que cette conversation prend un tour assez douteux. J’avais créé ce sujet pour échanger des expériences sur la maladie qui nous affecte et particulièrement sur le protocole BEACOPP, non pour laisser libre court à des spéculations fantaisistes, non-scientifiques et potentiellement nuisibles aux autres malades. Je vais par conséquent en rester là, en vous souhaitant néanmoins une bonne continuation et tout le courage possible pour affronter ces jours difficiles.

Laure C, si l’on veut aborder le sujet du bon usage des threads, tu n’avais pas besoin d’en créer un puisque des sujets sur le BEACOPP il y en a plusieurs sur le forum auxquels tu pouvais abonder.

Ever a employé “à mon avis”. Elle n’a fait état d’aucune certitude. La liberté d’expression lui permet d’exprimer son point de vue.

Je crois fondamentalement au libre arbitre et en la capacité de chacun d’exercer son esprit critique.

Mon expérience de BEACOPP (souffrances relatives avec un séjour en réa pour aboutir à une progression de la maladie) que tu appelles de tes voeux par le verbe “échanger” est plus nuisible aux autres malades il me semble que les théories d’ever car cette expérience pourtant largement minoritaire peut effrayer, même si aujourd’hui j’ai récupéré un état général “préservé” (youpiiii) à défaut d’être en rémission. Je rappelle que je crois toutefois en la capacité des autres malades à faire la part des choses et à ne pas faire de projection sur mon cas particulier.

D’ailleurs, d’après toutes les études archi-prouvées (mais tous les protocoles possèdent leur biais attention!) le BEACOPP reste et est véritablement d’après les autres témoignages du forum le traitement offrant le meilleur bénéfice risque à l’instant où nous parlons pour le hodgkin (or ever est atteinte d’un autre type de lymphome et n’a pas le même âge que toi ce qui explique qu’elle possède un point de vue différent sur la chimiothérapie). Il en sera peut être autrement dans six mois ou un an (team brentuximab powaa!!!).

Quant au lanzoprazole, il s’agit d’un inhibiteur de la pompe à proton donc il fait une voie royale aux bactéries et champignons. Par conséquent mon point de vue consiste à l’éviter tant que l’on parvient à s’alimenter relativement normalement lorsque l’on est immunodéprimée. Sinon c’est vite l’engrenage lanzoprazole donc bactérie donc antibio donc champignon donc douleur donc lanzoprazole etc etc… C’est pour cela que les médecins sont modérément enthousiastes sur son usage a fortiori sur la durée.

PS des études dont j’ignore la fiabilité indiquent que les produits laitiers de vache peu transformés en quantité importantes (lait yaourt pas le fromage) renforceraient le syndrome inflammatoire, notamment des intestins et fragiliseraient le système immunitaire, les laits végétaux et d’ovidés seraient préférables… vraie info ou lobby des producteurs de lait de chèvre? à suivre.

Bonne continuation également. J’espère que ton chemin vers la rémission sera le plus court possible.

Laure c,

Concernant les files au sujet du beacopp, il y en a des tas sur le forum car la majorité des patients atteint que ce soit d un LH ou LNH le protocole c est BEACOPP et/ou ABVD . Seul ceux qui ont une recidive ou un lymphome réfractaire bénéficie d autres protocoles. Donc tu aurais pu trouver tes réponses dans les autres files.

Personnes n a souhaité heurter, ou blesser qui que ce soit. C est un forum, d écoute, d entre aide ou on y retrouve de l aide et du réconfort, des oreilles attentives face a nos peurs, nos angoisses. Nous sommes tous dans le même bateau ou presque.

Pour ever, qui est une consœur et pour qui j ai beaucoup d admiration pour elle, ses choix et son parcours, je l a remercie d être présente sur ce forum, de nous lire, des nous encourager, nous soutenir… Elle n est pas la pour dénigrer ou enfoncer les personnes bien au contraire, elle est bien au delà de cela! Elle donne son avis, et je pense que nous sommes tous libres pour nous exprimer a notre guise. Je pense aussi, qu en plus de 40 ans de métier d infirmière elle en a vu des choses, des pathologies… et elle est donc a même de pouvoir donner son opinion.

Il me semble que tu as posé une question quant à l origine.

Chaque personnes qui a répondu à ton fil, avec des sources ou non, peu importe a cette question.
Alors je peux concevoir que les réponses, ne t ont pas forcément plu. Mais nous sommes ici pour échanger, sur un ressentit, constat, sur son parcours, son vécu… Mais aucune méprise n est octroyé quant aux mots employés.

Je ne cesserai de répéter, d être méfiant quant à ce que l on lit sur internet, il y a a boire et a manger et il est impératif de savoir faire la part des choses dans ce que l on lit. Ce qui est tres difficile a faire pour la majorité. Et la pluparts des documents, études médicale qui sont dans le vrai, ne seront pas à disposition sur internet.

Depuis que je suis sur ce forum, j ai pu constater combien de personnes sont dans la psychose au moindre petit maux. Constater toutes ces personnes qui sont persuadés d avoir un lymphome car ils font des recherches sur internet et qui d un coup se trouve avoir un lymphome de part ce qu ils lisent. La médecine est complexe et un symptôme peut etre un tas de choses. Et pas forcément un lymphome.

Donc j adore tous ces médecins en herbe qui ce font des autos diagnostics… Mais la peur est humaine.

Je rejoins cassis sur le lait et les yaourt. Il s avère aujourd hui qu il a ete prouvé que le lait de vache nous est nocif, il est indigeste et nous n avons qu a simplement regarder autour de nous pour voir tous ces enfants intolérants et adultes aussi. Seuls les fromages a croute blanche son bon pour notre corps entre autre, car la croute nous aide a maintenir notre flore intestinale.

Non les hematos n aiment pas les probiotiques ou levure car ils créent un hypermetabolisme qui est risqué pour nous, champignons etc…

Désolé pour ce long paragraphe…

Bonne journée à toutes.

Et merci a ever, cassis d etre la, d etre vous

Salut Laure,

Il faut pas te formaliser sur les retours que tu peux avoir. On a tous besoin de se trouver une explication sur le mal qu’on a à subir, c’est humain de vouloir trouver une raison.

Je m’étonne que tu aies eu à faire autant de BEACOPP. Cela fait quelques années qu’ils a été montré qu’un traitement de six cures de BEACOPP offre un résultat similaire à une cure de BEACOPP suivi d’une de-escalade thérapeutique dans le cas d’une rémission complète. Surtout que tu n’es pas stade 4.

Pour ce qui est des douleurs gastriques, j’ai pris des inhibiteurs de la pompe à proton sans développer d’infection. Les douleurs gastriques étaient présentes le jour de la chimio, et les jours suivants. Je prenais du jus de citron et éventuellement des inhibiteurs en plus. D’autant qu’en ABVD, l’aplasie est moins forte donc tu as toujours une protection immunitaire, même minimale.

Enfin pour les causes du LH, aucun facteur spécifique n’a été montré si ce n’est que le LH apparait en moyenne plus chez les patients ayant des problèmes immunitaires ou inflammatoires. Je suis prof à la fac, j’ai l’habitude de lire les revues scientifiques et de publier dedans. J’avais épluché les articles dans tous les sens pendant les traitements, tout comme mes probabilités de survie.
La distribution géographique des LH est relativement uniforme, ce qui tend à rejeter l’hypothèse d’une cause environnementale, ce qui n’est pas le cas pour les LNH. Je me dis simplement que parmi la quantité de cellules qui se divisent dans notre corps, des tas de mutations ont lieu qui sont normalement éliminées par le système immunitaire, sauf pour quelques cas comme nous chez qui la cellule mutée passe au travers de nos barrières immunitaires.

Bon courage pour la fin des traitements, tu vas voir l’ABVD va te permettre de reprendre un semblant de vie. J’avais repris le travail à mi-temps sous ABVD dès la première cure.

J.apporte une précision:en effet’ il n’a pas été à ce jour identifiée de cause environnementale pour le LH. Mais ça ne veut pas dire que l’hypothèse est rejetée.

Justement, il vient d’être lancé l’enquête epidemiologique REALYSA (voir “Enquêtes et Sondages” pour tous les détails). J’y participe, et il s’agit en effet de passer au peigne fin l’environnement du patient’ pour voir si des facteurs environnementaux peuvent être identifiés (les questions concernent les lieux des vie, des contacts avec pesticides, des contacts avec des produits chimiques, l’alimentation, …). L’enquête est prévue pour s’étendre sur 10 ans.

Merci Got et Sosol pour vos très intéressantes interventions. :slight_smile:

Je parlais essentiellement de moi mais l’échange a été interesant mais je suis loin d’être restrictive sur le sujet. Je souhaite que les recherches et les essais nous apporteront des infos surtout pour prévenir ces P de KC
Evelyne

waouh, je vais pouvoir dire aux hématologues et chercheurs de se rhabiller puisqu’il y a des patients qui sont plus informés concrètement que eux mêmes.
attention à ce que vous racontez certains…Il y a des suspicions de part multiples facteurs pour les LH!!!
Et aussi tout dépend quel sous types de LH vous avez.

bonne journée

Bonjour Emy,

Tu as eu un protocole rare non? Tu peux nous en dire un peu plus?

Salut emy,

Tranquille…:wink::blush:
Je sais qu il y a des choses que tu lis qui te gonfle, zen attitude ! Je sais que c est difficile parfois de se contenir, mais cool tranquille.

@ cassis: Elle est comme moi, elle n a pas un LH sclero nodulaire

Ah j’espère que les choses évolueront favorablement pour vous deux.

Bonsoir Got, Sosol et les autres,

Merci pour ta réponse Got,

Je suis d’accord avec toi, effectivement les études à ce jour ne semblent pas permettre de conclure quoi que ce soit concernant les facteurs environnementaux pour le LH. Néanmoins, ce qui m’incite à soupçonner une cause environnementale (ou du moins un facteur environnemental), c’est la prévalence de cas de LH dans un rayon très restreint autour du lieu où j’ai grandi, pour la période actuelle. J’avais mentionné une copine d’enfance qui était concernée par un LNH, cependant il existe au moins (à ma connaissance - puisque je ne connais pas tout le monde dans ma ville natale) 2 autres cas de LH à moins de 10km pour une population totale d’environ 5000 habitants sur 2 localités proches. Il m’a semblé que la concentration (3 cas sur 2 ans) était suffisamment élevée pour soulever un doute. J’ai bien l’intention d’enquêter localement de façon plus approfondie une fois l’épreuve passée.

Je fais le lien avec le message de Sosol. Merci pour les infos concernant l’enquête. Je vais me rapprocher de mon hématologue pour y participer si possible.

Mon hématologue de référence, tout en rejetant à priori l’hypothèse d’un lien entre mon cancer et celui de mon amie, n’excluait pas une cause environnementale locale - étant donnée la commune dans laquelle j’ai vécue - l’affaire de Sainte-Pazanne (si vous connaissez) semble montrer que les variations locales ne sont pas toujours suffisamment prises en compte dans les études épidémiologiques même si les lignes semblent bouger à ce sujet.

Pour les 6 cures de Beacopp, j’ai l’impression qu’il y a des variations importantes dans l’approche en fonction des hôpitaux. Pour en avoir discuté avec des patients transférés à Nantes depuis Vannes ou Angers, les désescalades sont beaucoup moins fréquentes à Nantes ; cette information a été confirmée par les infirmières du service hématologique.

Merci à vous tous pour ces réponses et réflexions constructives et merci pour vos conseils.