30 après - chapitre 2

Bonjour à tous,

J’ai hésité d’écrire à nouveau sur ce forum. J’ai même écrit un poste et puis je l’ai effacé. Pourquoi? Parce que je suis très consciente que parler “d’après” est compliqué, on veut pouvoir exprimer son vécu mais on ne veut pas semer la peur dans le cœurs des lecteurs car chaque histoire est différente même si l’on trouve des facteurs de similitude. On ne veut pas blesser non plus ceux qui souffrent et l’écrit est limité car on ne peut pas juger comment le lecteur le reçois sans voir le visage et encore. Mais, je voudrais essayer.

J’ai été traité il y a 33ans et j’ai non seulement survécu mais j’ai eu une belle vie rempli d’aventure, d’amour avec mon chéri (mariée depuis quasi 30ans) et de découverte ayant voyagé partout dans le monde et fait des expériences magnifiques. J’ai même fait le triathlon après mon traitement, sauté des avions, rien ne m’arrêtait. Je suis passé de quelqu’un qui ne pouvait plus marcher, épuisée et souffrant des traitements à quelqu’un qui dévorait la vie à plein dents (j’espère que c’est un bon français :wink:

J’ai eu l’ancien protocole de traitement et les traitements ont évolué depuis pour le meilleur, moins toxique et je suis ravie. Avant, on traitait avec beaucoup de radiothérapie sans cibler sur les zones cancéreux, toutes les organes y passaient alors (et donc ont besoin d’une surveillance de prévention de maladie maintenant). Pour une idée, je suis dans la tranche 45-50gy pour un Hodgkin stade 2B qui a résisté au traitement, suivi d’une chimio qui n’est pas utilisé en France avec la principale effet secondaire à longue terme étant la stérilité. C’était une drôle de révélation d’un médecin quand j’avais 15 ans. Comme cette association s’appelle “Lymphome espoir” je veux aussi laisser mon “empreinte” d’espoir pour toute personne qui tombera sur nos écrits “30ans après”. J’ai eu 4 magnifique enfants, nous avons commencé notre famille jeune et puis on a été gourmand, comme les français disent. On nous parle en termes de statistiques et ils sont utile mais n’oublions jamais qu’une chiffre ne détermine pas nos vies.

Il est vrai que j’ai eu de lourds effets à longues termes. Ils sont maintenant connus et prouvés. Je ne vous cache pas que ça a été un parcours du combattant de mettre en place une suivie avec les différentes professionnelles et je me suis sentie bien seule car l’information des effets secondaires pour la petite population ex. Hodgkin dans nos années n’a pas toujours aboutis au spécialiste et encore moins au généraliste. Je me suis donc informé et franchi les étapes. L’espoir, et le désir de vaincre est une puissante arme. Un jour j’ai eu cette pensée “Natasha, imagine une pièce remplie de tous les professionnels de santé qui t’ont aidé au cours des années”, j’étais émue. C’est vrai, je suis reconnaissante pour leur aide et leur dévouement pour me sauver la vie à de nombreuses reprises. Je suis reconnaissante pour les chercheurs qui ont fait évoluer la médecine pour que l’on souffre moins. Est-ce que j’ai eu des expériences difficile avec des professionnelles de santé, des erreurs? Oui, mais je choisis de pardonner et d’avancer, je choisis le chemin de la vie qui m’amènera dans la paix.

Quand je venais d’être diagnostiqué à l’âge de 15ans j’ai découvert que l’on peut traverser la souffrance mais rester attaché à un ancre de l’espoir solide. On sentira le ballotement des vagues des épreuves et des émotions mais on restera en sécurité et une fois la tempête passé notre regard sur la vie sera changé à tout jamais et on vivra. On ne sera pas alors victime des circonstances inattendus mais celui qui a vaincu et qui vaincra encore.

Merci d’avoir lu mon texte. Oui, “Lymphome espoir”. Les larmes peuvent durer la nuit mais la joie viendra le matin. Avec mon affection, Natasha

5 « J'aime »

Bonjour Natasha1

Merci pour votre témoignage, mon parcours est tout petit puisqu’il a débuté le 8 janvier 2019, mais je vous rejoins sur beaucoup de points, il faut garder l’espoir, tous les jours et avancer, car la médecine avance aussi beaucoup et rapidement.
Je me souviens le jour ou on m’a mis ma chambre implantable, également appelée Port-a-Cath®, je ne savais même pas que cela existé , je me suis dit ouff mais l’invention, bravo, des gens ont pensé cela, j’ai pensé aux 1ers patients qui ont eu cette nouveauté, leur craintes, peurs alors qu’aujourd’hui c’est naturel et bien plus agréable pour nos traitements.
Pour moi chaque jour, il y a de l’espoir comme ici, même si nous lisons des témoignages tristes, il faut continuer à s’aider, poster, partager.
Merci encore Natasha1 et bonne continuation dans votre vie.
Cordialement à tous
Turquoise

2 « J'aime »

Bravo et merci de ce beau témoignage

1 « J'aime »

Hi Turquoise,

Merci d’avoir répondu à mon poste et bravo pour ton courage. J’ai souri quand j’ai lu par rapport à la Port-a-Cath®, j’ai apprécié ton commentaire. Je suis fort embêtée par mes veines (et artères abimés) car j’étais traité dans l’époque de pré-histoire et je m’en souviens de nous enfants à l’hôpital avec nos mains dans de l’eau chaud pour faire monter nos veines car les autres n’étaient plus bon.Il faut dire qu’en Angleterre le budget est très serré. Ça m’est arrivé maintenant d’avoir une prise de sang prise de mon artère par un médecin car aucun veine ne marchait…Alors, vraiment ça me réjouis…ces avancements.
Je pense fort à vous Turquoise, que cette épreuve passe pour vous et que vous reprenez droit sur tout ce qui a été mis en veille pour un temps. Met bien votre “drapeau” de vainqueur sur chaque étape que vous passez jusqu’à la ligne d’arrivée.

Bonjour,

Je ne peux pas résister de poster quelques infos pour quelqu’un qui a été traité pour Hodgkin avant c.1995. Si vous avez eu de fortes doses de radiothérapie à votre poitrine il est important de bien prendre soin de vous surtout si vous étiez enfant. Il est possible que vous ayez des effets à longues termes. Après le traitement, vous avez surement était suivi pour 5/10 ans et franchement qui a envie de trainer dans les hôpitaux en reparlant d’une maladie guérie. Cependant, sachez juste que quelques vérifications sont conseillés par COG Childen’s Oncology Group - une groupe de recherche par de nombreuses hôpitaux d’oncologie Pédiatrique. J’essaierais d’être bref pour résumer et je ferais référence aux spécificités de mon traitement.

Cœur - faites-vous suivre par un cardiologue. Si vous savez la quantité de Gy que vous avez reçu et le type de chimio dites lui. Un onco-cardiologue est très utile car vous n’avez pas à le convaincre des possibles effets à longues termes, il va les connaitre. Pour info: Journal American Cardiology JACC a publié une étude récente: Radiation Associated Heart Disease (RAHD) - la maladie cardiaque suite à l’irradiation. Faites vous vérifier chaque année, il va faire un échocardiogramme (pensez à demander un test d’effort même si vous êtes sportif et mince et un holter.) Vraiment, c’est important. Tant mieux quand il y a rien, faites votre chemin tout en souriant. N’oubliez pas de demander de vérifier les carotides qui ont été irradiés.

Poumons - Un pneumologue peut vérifier s’il y a des “stigmates” (cicatrices etc.) sur les poumons ou vous dire qu’il y a rien. En tout cas, une suivie peut être mises en place et de l’aide donné si nécessaire, c’est simple à mettre en place.

Peau - une visite chez le dermatologue chaque année en suivie, il passe la peau à la loupe et puis vous pouvez profiter pour poser vos questions beauté ;-).

Thyroïde - un RDV avec un endocrinologue. On vérifie le fonctionnement et l’aspect du thyroïde et encore une fois, même si vous n’avez pas de symptômes apparent. C’est la prévention et si nécessaire on traite tôt.

Seins - les mammos sont très important, à minima chaque année . Vous ne sentez rien, peu importe, prendre RDV avec une copine, déjeunez après pour du fun mais SVP faites-le.

Intestins - certains chimios et radiothérapie peuvent rendre les intestins et l’œsophage plus fragile et les endommager. Un simple test pour vérifier s’il y a du sang occulte dans les selles est vite fait et une coloscopie/endoscopie vérifient (et traite si nécessaire) tout.

Os - si vous avez mal aux os, vérifiez avant de te traiter d’hypocondriaque ou se dire que c’est de l’arthrose comme tout le monde. Les corticoïdes et la radiothérapie à hautes doses peuvent abimer les os et si c’est le cas il y a des solutions.

Pour info, j’ai regroupé mes ALD sur un Hodgkin 1989 et le Sécu l’a accepté car les autres ALD sont le résultat de mon traitement. J’ai maintenant une super équipe en place (j’ai fait le tri) et à côté: je mange pour ma santé, je reste forte à travers le sport (on peut avoir un coach sportif APA Activité Physique Adapté) pour vous aider, n’oublions pas que mieux vaut prévenir que guérir. Je fuis le stress aussi - je ne vis pas dans une Yourte en fumant des joints (c’est une blague anglaise) mais je suis consciente dans mes choix que mon corps (et mes émotions) ont assez subi et je dois être cool avec moi-même.

Ça fait beaucoup je sais. Je ne suis pas médecin mais par mon expérience et mes propres recherches j’ai appris que nos corps peuvent réagir différemment qu’un corps qui n’a pas été traité. Les médecins ont souvent: fumer, obésité, sédentarité, diabète, hypertension, historique familiale dans leur répertoire pour des facteurs de risque, je n’ai pas ces facteurs de risque mais un traitement dans mon passé qui est un facteur de risque sérieux à écarter quand on me soigne. Vérifier n’est pas compliqué, c’est embêtant, certes et ça ramène des souvenirs désagréables mais important. J’écris simplement dans le but d’être un ami qui témoigne. Sur la route quand on conduit, les gens nous “flash” pour témoigner d’un potentiel risque sur la route et c’est ce que j’essaie de faire. Que tu puisses passer à travers tout sans rien et tant mieux.

1 « J'aime »

MAGNIFIQUE
MERCI À VOUS NATASHA
Quelle combattante et quelle belle personne vous êtes et que d’espoir vous semez MERCI
Que du BONHEUR

1 « J'aime »

Merci Manu67 pour votre commentaire qui ma fait bien sourire. Mission accomplie: semez l’espoir, magnifique. J’ai l’impression d’avoir botté le cancer dans le “derrière” car vous avez été encouragé par mon histoire - “cancer, tu es venu me voler et détruire tout en passage mais cancer regarde bien le beau jardin d’espoir qui a poussé dans ma vie et celle des autres!” Au plaisir de papoter à nouveau Manu

1 « J'aime »