20 ans lymphome T anaplasique alk + stade 4

Alors j’ai été diagnostiquée en janvier 2018
Rémission partielle en juin 2018 avec de légères traces de lymphome au niveau du foie
J’ai eu un premier protocole avec 2 chimio tres agressive et apres un tep scan la maladie avait guère diminué
Ensuite on enchaîne un nouveau protocole de 4 chimio combiné avec de l’immunotherapie (bien mieu toléré)
Je n’ai pas eu d’auto greffe car remission ms en aout 2018 et a ce jr je suis s sous un traitement Crizotinib une genre de chimio ciblee tres tolérable car quasi aucun effet secondaire
Je suis suivi ts les 6 mois et un tep ts les ans le prochaine arrive bientôt d’ailleurs
Voila si vs avez des questions plus précises n’hésitez pas
Je vous souhaite bien du courage dans cette épreuve a votre fils et a vs la famille mais on y arrive et on ressort bien grandit et bien plus fort💪

j’espère que jy arriverai je ressens des douleurs au poumon quand je dors jai peur …

Bonjour Soria,
J’ai lu votre témoignage et je vois que vous avez eu le même lymphome que mon fils. Pour Nicolas c’est ex ganglionnaire. Il s’est installé dans le sinus spénoïdale ce qui lui a provoqué d’importants maux de tête il y avait une compression derrière ses yeux. Je n’ai encore pas vu de témoignage par rapport à l’endroit où la tumeur s’est développée.
En tout cas, 6mois de douleurs cérébrales intenses, 1ère chimio en octobre, il n’avait plus mal à la tête.
Petscan passé le 17 décembre à mi parcours la tumeur a bien régressée à 65% son traitement fonctionne.
Ça a été terrible en tant que parents d’accepter cette situation mais naturellement notre instinct et notre force s’unissent pour contrer ce mal. Nicolas a deux grandes sœurs et c’est très positif de pouvoirs compter sur notre famille pour se relever quand ça ne va pas.
Il repart la semaine prochaine 3 jours en hospitalisation. Choep. Toujours très difficile car plus il avance dans son traitement plus il a de nausées à ne plus pouvoir prendre la prednisone.
Encore 2 cures . Auriez-vous des informations pour les picotements aux mains ?
Bonne journée.

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Bonsoir Sylvie
Je suis ravie si je mon expérience peut aider
J’étais aussi au stade 4 quand on m’a diagnostiqué j’ai eu bcp de fièvre et douleurs abdominales après qqes prises de sang échographie et scaner j’ai finis par être admise aux urgences
Les ganglions étaient situés au niveau du foie et entre le poumons et le cœur
Un gros coup de massue pour moi et ma famille
Mais j’ai eu la chance d’être soutenue et entourée par ma famille mes amis mon combat est devenu le leur :muscle::muscle:
Pour les picotements niveau mains je n’en ai pas eu mais moi ce sont les pieds (plus de sensation au niveau des orteils) qui ont pris un coup neuropathie j’ai longtemps pris un médicament pregabaline mais comme m’expliquer le neurologue c’est un médicament de confort la neuropathie ne se soigne pas il faut laisser le tps aux nerfs de se reconstruire
J’ai passé un EMG electromyogramme
Nicolas pourrait peut être en passer un apres le chimios pour voir ou en est l’état des nerfs
Trois ans après je retrouve enfin l’usage de mes Pieds :upside_down_face:
Au plaisir de vous lire
Soria

Je tiens à vous souhaiter à tous, vous,malades en attente de diagnostique, en cours de traitement, en rémission ou rechute. A tous les accompagnants pour qui le rôle est si capital. A tous ceux qui sont confrontés à cette situation.
Courage , persévérance , et de prendre le temps pour soit .
Merci à tous ceux qui ont répondu à mes points d’interrogation et qui m’ont rassurée.
Bonne et heureuse année à tous ces courageux. :kissing_heart:

bonne et heureuse année Sylvie merci d’être là pour me rassurée sa me fait beaucoup de bien … je ne vous oublie pas !

ce que jai peur depuis 2 jours c’est la fait que j’arrive pas a respirer normalement souffle coupper dès que je veux inspirer comme des gros ganglions … les médecins ne s’inquiètent pas mais bon

Bonjour Morgane, comment ça va aujourd’hui ? Mon fils a ça aussi la respiration difficile pendant 5 jours après la chimio. C’est un des effets secondaires. Tenez bon vous allez avoir de bons retours vous verrez. Ce n’est pas marrant mais c’est la seule solution. Bonne journée.

Oui faut s’accrocher ma plaie cicatriste … mais toujours peur que le PET scanner le 26 février soit pas bon du tout …

comment va Nicolas aujourd’hui ?

Bonjour Morgan.
Je viens de prendre connaissance de vos messages. Je suis en lien avec Sylvie dont le fils Nicolas a le même lymphome que mon fils David a contracté en 2017 et de vous.
Je voudrais vous rassurer. Mon fils était très malade lorsque les médecins lui ont diagnostiqué son lymphome. Mais tout de suite ils nous ont rassurés en nous disant que les traitements marchaient très bien et que votre jeunesse comme celle de mon fils qui avait 19ans était un atout. Et en effet. Après 6 cures, il était en rémission complète et après 3 ans de suivi le professeur qui le suit l’a déclaré guéri !
Ça n’a pas été facile. Il était également très fatigué entre chaque cure, et il dormait beaucoup. Donc tout est normal pour vous. Tous vos symptômes sont une réaction à votre traitement qui est très très lourd. Et chaque malade développe ses propres effets secondaires. Accrochez vous et n’ecoutez pas votre entourage car visiblement ils ne comprennent pas ce que vous vivez et n’ont donc pas les bons mots. Dommage. Tournez vous vers ceux qui savent comme tous les gens merveilleux qui sont sur ce site et qui nous ont tellement aidé lorsque nous étions au plus mal. Nous étions perdus et tellement angoissés de l’avenir. Nous n’avions de cesse d’essayer de comprendre pourquoi, mais au final il n’y a pas de réponse à cette question. La vie nous fait vivre des épreuves difficiles injustes mais ayez confiance en l’avenir vous allez sortir guéri de cette maladie et plus forte que jamais.
Je vous embrasse bien fort et vous n’êtes pas seule. Dominique

votre message m’a beaucoup émue Dominique merci…
J’espère suivre le meme chemin que votre fils David !

c’est juste que se manque d’air et d’oxygène m’opresse du coup sa me stresse aha

vos fils ont déjà eu des points decoté

ce matin j’ai vomi … faut il que j’appelle l’hôpital ?

Bonjour Morgane, points de côté oui c’est déjà arrivé, et vomir aussi.
Restez tranquille chez vous Morgane. Au chaud. Prenez des antinausées.
Tous ces effets secondaires c’est tout à fait normal. Le traitement est lourd.

sa me rassure aha …
petit repos cette apres midi

dites bon courage à Nicolas de ma part !

Oui je vais lui dire. Il retourne cette semaine le 7. 3 jours sur Nancy. Et Covid…

On est encore bien touchés dans l’est, on va encore nous dire pas plus d’une personne 1h par jour .:unamused:

super chiant … j’espère que sa cure se passe au mieux son pet scan est quand ( je pense que cest vraiment l’échéance qu’on attend tous !)

Il a encore 2 cures à faire. Le 7 janvier et début février. Ensuite petscan. Je pense que ce sera bon. Sachant qu’à l’issue des 3 premières cures la tumeur avait diminué de 65%. On croise les doigts pour la rémission complète.