Bonjour à toutes et tous,
Après avoir créé une discussion sur le lymphome diffus a grandes cellules et son traitement par allogreffe, puis une autre discussion sur le “visage” du lymphome en évoquant une terrible rechute cutanée cette fois, je voulais juste apporter un nouveau souffle à mon parcours…
celui du chemin difficile vers la guérison…
c’est un mot magique et tragique pour qui a été malade et garde l’espoir d’être guéri un jour!..
magique car cela voudrait dire que le lymphome a disparu totalement…
tragique car c’est comme un reve, un espoir qui porte bien souvent les malades en rémission vers un avenir incertain mais plus beau…
En septembre 2010, à 27 ans, j’étais en chimio palliative à domicile car après ma quatrième rechute, plus rien ne pouvait m’être proposée étant donné mon état de santé général…
Aujourd’hui, je savoure de voir les jours passer, de vivre tout simplement…
Greffée le 3 février 2011 avec la moelle de mon frère suite à un conditionnement d’intensité intermédiaire( sal, busulfan,fludarabine,prednisone), je suis depuis cette date en rémission…
J’ai connu toutes les étapes liées à ce traitement, de la GVH aux infections pulmonaires (aspergillose encore actuellement) en passant par l’hémochromatose (excès de fer) jusqu’à l’hépatite (résultat de 4 ans de chimio en continu)…
Dénutrie, en insuffisance cardiaque depuis l’autogreffe, mes premiers jours chez ne furent pas mon meilleur souvenir…
prisonnière d’un corps défaillant, d’une crainte d’un probleme médical il était difficile pour moi d’apprécier mon retour à une vie “normale”…
Ce retour à la normalité s’est néanmoins peu à peu construit…
la patience est sans aucun doute la qualité la plus essentielle dans ce genre de maladie…
Les premières semaines, c’est un peu comme être sur un fil et jouer à l’équilibriste …chaque défaillance est analysée et rééquilibrée…le suivi médical est très serré…
tout peut arriver…
je garde de cette période des “fameux 100 jours” une joie melée d’angoisse…
Puis à mesure que les mois passent et que les problèmes s’estompent, les visites se font moins fréquentes, des interdits se levent…la vie “normale” revient…
A vrai dire, quand je suis sortie de mon hospitalisation après 5 semaines de stérile, je me rappelle que la caresse du vent sur mon visage était un bonheur fou!..et chaque jour était pour moi une revanche, un plaisir!..
Aujourd’hui, il m’arrive souvent de ne plus faire attention à tout cela…
c’est juste que redevenir “normal” c’est aussi abandonner cette hypersensibilité liée à la maladie et au drame pour s’apaiser et profiter de la vie autrement…
Les jours passent et parfois je m’en étonne, souvent je m’en réjouis!..
Il est très difficile de porter l’universalité dans mon message quand on évoque une maladie aussi intime que le cancer…
Toutefois, cela fait 18 mois que j’ai été greffée, je me sens de mieux en mieux car je sais que je reviens de très loin…
Tout est long pour moi a se remettre en place mais je savoure ce travail de patience…car j’espère de cette lenteur une solide reconstruction…
Ces quelques mots pour vous souhaiter beaucoup de courage pour affronter des mots, des situations souvent terribles…et surtout glisser en vous de l’espoir, celui d’une vie meilleure après tous ces traitements…
Bien à vous toutes mes pensées…
