1 an de diplôme infirmier et déjà de l'autre côté...

bon courage Arthur tu a l’ag de mon fils lui ce bas depuis 3 ans contre ce maudis crabe je me sen impuissante. il ne baisse pas les bras il est plus fort que moi. bon courage pour la suite…amicalement.

cc des nouvelle de tes examen

Bonjour, ou bonsoir à tous !
Pleins de nouvelles dans cet article !
J’attendais les résultats finaux de la biopsie que j’ai eu le 18 Janvier, et je les aient reçu le 5 février. Les spécialistes n’étaient pas sûr du diagnostic, mais maintenant ça l’est : il s’agit du lymphome de Hodgkin Type II B a (je crois).
Je devais commencé la chimio lundi 4 février mais en l’absence de résultat sûr et vu l’importance de la tumeur au médiastin, une hospitalisation pour corticoïdes a été décidée vendredi 2 au matin en sachant que je ne pourrait pas commencer la chimio avant le mercredi voire le jeudi suivant… Quelques péripéties donc !
La semaine dernière dernière j’ai enchaîné plusieurs examens à Nantes (CHU) : multiples bilans sang, TEP-Scan, radio pulmonaire, évaluation respiratoire… Et j’ai également eu droit à 2 RDV pour auto-conservation en prévision d’une éventuelle stérilité après la chimio… Un grand moment de solitude dans ce service ! ^^
Et puis l’hospitalisation depuis vendredi, perfusion IV en continu pour les corticoïdes, et la 1ère chimio qui a débutée Mercredi 6 Février 2013.
Je fais donc la cure BEACCOP qui se déroule par cycle de 21 jours (6 cures de prévues au total), les 3 premiers jours avec des perfs (hospitalisations de jours à l’avenir), également des per-os de chimio de J1 à J14 etc… et un autre jour d’hospit à J8 pour 1 perf… Un schéma classique si j’en crois ce que l’on m’a dit !
Me voilà donc au terme du J2 lorsque j’écris, et j’ai pas mal de chance car tout se passe pour le mieux, je n’ai pas eu de nausées pour l’instant, je ne suis pas vraiment fatigué, même si je sais que ces effets secondaires ne sont pas instantanés et qu’ils me pendent au nez pour plus tard… Je garde un excellent moral, j’ai beaucoup de visites, mes amis et ma famille n’hésitent pas à faire plus d’une heure de route, galèrer à trouver une place de parking rien que pour moi ! C’est très touchant !
Donc sortie prévue demain en début d’après-midi au terme de la 3ème injection IV… Puis nous verrons ce que l’avenir nous réserve !

MERCI ENCORE A TOUS POUR VOTRE SOUTIEN !

Quelques peripeties mais tout se passe pour le mieu pour ce debut. Et puis tu as le moral et pleins de gens pour te changer les idees, bref c est au top ^^
Continu comme ca

Coucou Arthur !! J’en ai terminé avec ma 2ème cure de BEACCOP, et si cela peut te rassurer, les effets secondaires pour moi sont très très supportables, avec très peu de nausées et quasiment rien d’autre (bon , ok, une trombose au niveau du PAC, mais je ne compte pas ça comme un effet secondaire!). Evidemment perte de cheveux à j15, douleurs osseuses à j13 (d’ailleurs, je m’y attend pour demain), aplasie (moins de 200 globules blancs), mais qui ne m’a pas empêché d’aller hier marcher 1h30 en bord de mer. Tout ça pour te dire qu’un corps ne réagit pas forcément comme un autre aux traitements, et qu’il se peut, je te le souhaite, que tu supportes très bien les traitements :).Si par contre tu ressens le moindre truc pas net, parles-en vite à ton hémato,n’attend pas comme je l’ai fait pour ma trombose, ce qui m’a valu une soirée aux urgences, et un séjour en CHU pour déboucher le tout et éviter l’embolie.Je suis le protocole BEACCOP expérimental, à savoir qu’en fonction des résultats de mon pet scan de mercredi, ma prochaine cure sera ou BEACCOP, ou ABVD. Est-ce que tu es dans ce même protocole? Donnes moi vite de tes nouvelles
Bisou

Oui, je fais parti de l’étude avec le changement pour ABVD, mais comme ils ne savent pas lequel est le mieux, ils tirent au sort. Moi je ne basculerait pas sur l’ABVD car j’ai été tiré au sort pour l’ancien modèle… Nous verrons bien comment ça évolue ! En tout cas je suis de retour à la maison, on va voir ce que les prochains jours me réservent !

D’après ce que j’ai pu lire sur les files, le BEACCOP est un traitement agressif, certes, mais qui a l’air de bien fonctionner, moi, ça me donne beaucoup d’espoir pour la suite…surtout penses bien aux bains de bouche au bicarbonate pour éviter les aphtes et mucites. Bon courage pour ces prochains jours!

Bonjour Arthur,

Où en es-tu dans ton traitement?? Nous sommes voisins. Je suis des Herbiers.

Bonsoir à tous,

Je suis actuellement sous le même protocole qu’Arthur à savoir le protocole non expérimental ancien modèle et quelque soit le résultat du PET scanner fait au bout de deux cures de BEACOPP renforcés je ne basculerai pas sur les cures ABVD mais on continuera sur deux cures de BEACOPP renforcés et si les résultats sont positifs sur 4 cures d’ABVD de consolidation.
D’après mon hématologue seules les personnes sur le protocole expérimental bascule sur l’ABVD.

Sinon concernant les effets secondaires, c’est supportable un peu ce qui est décrit par petitevero, à savoir la perte de cheveux à J+20 de la première cure, douleurs osseuses liés au NEULASTA à J+13 (penser à prendre du dafalgan), grosse fatigue/nausées le premier jour de cure où ils injectent pas mal de produits et aplasie légère (2000 globules blanc à J+6). Mon organisme me permet également de marcher de 45 minutes à 1h30 tous les 2 jours ce qui est assez conseillé pour la digestion car l’estomac prend cher avec tous ces produits de chimio.

Pour les questions sur le stade de mon lymphome de hodgkin, ils n’ont pas encore déterminés précisément le stade, le premier PET scanner indiquant une atteinte osseuse (pas de ganglions sus-diaphragmatique et d’organes touchés) mais la ponction de moelle osseuse ne montrant rien. Donc on est parti sur le BEACOPP et le deuxième PET scanner permettra de déterminer le stade.

Le traitement semble être dans le bon sens car l’hématologue confirme une diminution des ganglions du cou à la palpation mais bon ce qui est le plus important c’est le résultat du PET scanner.

JM

Bonjour jm,
Courage pour les cures à venir. Le beacopp est un traitement efficace, il faut effectivement que tu sois confiant.
C’est top si tu as des aplasies légères et que ton corps te permette de faire de la marche etc. Tu vivras mieux les cures.
Si un jour tu as des questions en tout cas n’hesite pas.

Salut Jm !
Pour ma part, je suis dans le protocole expérimental et au bout des 2 premières cures, je suis passée en ABVD.
Les nausées sont plus présentes que pour le BEACOPP mais ça reste raisonnable. Quand je rentre de cure, en général, je suis à plat pendant 2 à 3 heures, comme si j’avais une bonne grippe, mais ça ne dure pas.
Les grosses douleurs osseuses que j’avais eues après la 1ère cure de BEACOPP, dûe au granocytes, ont été beaucoup plus faibles après 2ème cure et sont inexistantes avec l’ABVD. J’avais du zarzio pendant 7 jours, j’ai désormais du nivestim sur 2 jours.
Mes cheveux commencent à repousser, anarchiquement, alors que je perd mes cils et sourcils, (mais bon, ça repoussera aussi).
Après ma 1ère cure, je ne sentais plus du tout le ganglion à la base de mon cou, les autres ganglions je ne les ai jamais sentis (ils étaient bien cachés dans le médiastin)
C’est étonnant que tu ne saches pas encore le stade de ton lymphome!! Le 1er oncologue que j’avais vu sur Dieppe, m’a envoyé sur Rouen en m’expliquant que pour les stades 3 et 4, il y avait ce nouveau protocole, le Beacopp (je suis en stade 3). Si j’avais été en stade 2, j’aurais eu l’ABVD sur Dieppe. Peut-être que c’est différend d’un hospital à l’autre finalement…
Bon courage à toi pour la suite!!
Arthur, donnes-nous de tes nouvelles !
Bisou à tous !!

bonjour les " beacopp", à priori, il est de plus en plus utilisé, j’ai l’impression d’en voir plus souvent sur le forum. Je l’ai eu en 2011 pour un stade 2 E et il y avait peu de personnes qui suivaient ce traitement. Par contre j’ai quand même eu pas mal d’effets secondaires, dont une aplasie febrile avec hospitalisation une dizaine de jours.
Bon courage à tous.

Bonjour,

Un petit message pour dire que le BEACOPP c’est du “destop” qui fonctionne. Je viens de faire ce matin un PET scan de controle au bout de 2 cures de BEACOPP et le scanner ne montre plus de ganglions au niveau au thymus et les autres foyers hypermétaboliques ne sont plus visibles (cou, thorax, …). Donc good news :wink:
Au scanner il reste cependant un épanchement péricardique mais qui a diminué de volume. Je ne sais pas si vous avez également des épanchements péricardiques. Pour mon cas cela pourrait venir du cancer de la thyroide (et oui deux cancers à la fois pur le prix d’un !) que mon ORL traitera via une deuxième opération (ablation du deuxième lobe de thyroide) post-chimio en attendant les globules rouges/plaquettes remontent. Mais bon je vous rassure un cancer de la thyroide c’est de la rigolade par rapport à un lymphome.

Et sinon demain je devrais connaitre enfin le stade de mon lymphome.

Arthur, quelles sont les news de ton coté ?

JM

Coucou jm,
c’est une bonne nouvelle !
Moi aussi j’avais un épanchement péricardique, il s’est estompé au fur et à mesure des cures. Aujourd’hui je n’ai plus rien. Il était lié à la maladie

Bonjour jm,
J’ai fait et continue à faire de nombreuses péricardites avec épanchement depuis mes traitements de Hodgkin en 1980. Elles n’ont pas toujours la même intensité et se guérissent avec plus ou moins de rapidité.
Le péricarde a été endommagé par la radiothérapie et les péricardites sont qualifiées de “radiques”.
Pour les plus importantes, la douleur à l’inspiration est forte, surtout en position allongée. Les seuls traitements administrés ont été aspirine (+ éventuellement anti-inflammatoires) et… repos.
Quand je commence à avoir des petites douleurs à l’inspiration, je sais déjà que c’est une nouvelle péricardite qui se prépare…
Bon courage pour la suite.

Hey, bonjour ou bonsoir à tous !
Désolé pour ce retard dans les réponses je vois que ce topic reste très actif et ça me fais vraiment plaisir !
Alors parlons de moi pour commencer (hé hé). Tout d’abord pas de mauvaise nouvelle à annoncer, juste des bonnes. A savoir que le TEP-scan au terme des terme des 2 cures s’est révélé quasi négatif (donc très positif pour ma part !) une très bonne nouvelle qui m’aurait orienté vers une diminution du traitement et un passage sur l’ABVD pour les cures 5 et 6, mais je le rappel, je resterais bel et bien sur du BEACCOP jusqu’à 6 cures. J’en suis actuellement à la fin de la 4ème et j’aurais demain un nouveau TEP-scan suivi d’un scanner “normal” afin de chiffrer la diminution en pourcentage du ganglion médiastinale (il mesurait 9cm x 10 cm x 11 cm donc j’espère qu’il aura bien diminué !)
Ensuite au niveau du traitement les cures deviennent de plus en plus dures physiquement, pour cette 4ème cure je suis rester J10-11-12 au lit complètement KO mais je m’y attendais car je sais que ça se corse au fur et à mesure, le moral quant à lui s’améliore à l’approche de la fin du traitement !
Au niveau sanguin j’ai tout dans les chaussettes mais je le supporte bien… A part l’anémie à 8,8 Gr qui me fatigue énormément dès que je veux marcher plus vite ou faire 2 choses à la fois. Je suis actuellement a 700 blancs mais je suis descendu à 50 parfois, j’ai juste attrapé un rhume l’autre jour, je me méfie ! Les blancs devraient remontés à 30 000 d’içi quelques jours (granocyte 34). J’ai l’impression que je mon organisme fait tout dans la démesure !
Voilà je fais un tour rapide de mon état mais une chose est sûre… VIVEMENT CET ETE ! J’en aurais fini avec tout ça et je suis bien pressé ! Ma copine et mon entourage est toujours autant aux petits soins avec moi (ce qui n’est pas désagréable… elle se reconnaîtra !)
Mes activités sont vraiment envisagées au jour le jour… Difficile de prévoir quelque chose car des jours ça va très bien, puis le lendemain je suis KO.
Enfin bref au total j’ai le sourire, je me maîtrise mieux et j’écoute mon corps. Je patiente et je suis sage !
Merci à tous pour votre soutient et continuez à poster !!!

Coucou Arthur,
Super nouvelles :slight_smile:
C’est vrai que l’accumulation des cures est très dure, et qu’il est difficile de prévoir à l’avance des activités. C’est un peu la vie au jour le jour et beaucoup de patience, mais je suis contente que tu ailles bien moralement. C’est le principal.
Je te souhaite plein de courage pour la suite

Chouette Arthur!!!
Bravo pour Ces beaux résultats!!Je suis ravie pour toi
Je suis passée aussi par le beacop (six cures) .C’est très dur comme traitement mais efficace
Vivement la der de der tu verras la fatigue s’accumule mais tu vas vite remonter la pente

Courage beacop’s brother

OTR

Coucou Arthur !!
ça c’est de la bonne nouvelle !! et la partager avec les autres est important pour remonter le moral de ceux qui l’ont en berne!
bisou

Bonjour Arthur,

Je suis content pour toi. Je vois que les choses évoluent dans le bon sens. Cà donne de l’espoir pour des personnes comme moi qui débutent le traitement.

Le Vendéen.